Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo birgit,
deine arme mutter tut mir sehr leid. ich habe selber ja nur einen kleinen tumor gehabt und kann deshlb nicht wie carola über eine so große op berichten. aber carola hat ja ihre erfahrungen gut beschrieben. vielleicht helfen dir auch die leitlinien. es ist unheimlich wichtig das gefühl zu haben, nicht alleine gelassen zu werden oder zu sein, wenn man so schwer krank ist. natürlich: eines ist klar. in der krankheit, in der betroffenheit, innerlich ist man als kranker immer allein. ein gesunder nicht betroffener ist aussen vor. er kann nach hause gehen. hinaus aus der klinik. und wenn man zum op gefahren wird, ist man auch mit sich alleine. aber: wenn man einen guten memschen hat, der einem das gefühl gibt, ich bin bei dir und halte zu dir, dann ist sehr viel gewonnen. hm, ich hoffe ihr versteht, was ich meine. meine frau und meine söhne haben mir so sehr geholfen. ich wußte, auf sie ist verlaß, und natürlich auch der glaube an gott. ich bin weiß gott nicht religiös-fanatisch und bin auch ein ganz normales kirchenmitglied, aber glaubt mir liebe freundinnen und freunde, das gebet und das bitten um heilung hat mir sehr geholfen.
in diesem sinne euch allen ein gutes wochenende und alles gut auch für dich carola. toll das es wieder bergauf geht.
Euer ATLAN
atlan.gonozal@freenet.de

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

bei uns ist es grad etwas stressig, Untersuchungen und nun auch nächste Woche die OP von meinem Freund und dann auch noch mein Job. Kann mir dummerweise da auch nicht komplett frei nehmen, lediglich etwas kürzer treten, denn ich bin ja auch selbstständig und habe keine Mitarbeiter, so bedeutet es, jeden Tag den ich frei mach, ist die Gefahr, dass ich meine Kosten (miete ect.) nicht mehr decken kann größer. Ja und dann steht jetzt dazu noch ein Umzug an, in 2 Woochen. Deshalb werd ich jetzt erstmal sehen wie es weiter geht hier bei uns, aber sobald es ein wenig ruhiger geworden ist, werde ich mich aber wieder melden und auch berichten, wie es mit meinem Freund dann weiter geht.

Danke euch schonmal ganz doll für eure aufmunternden Worte,
und..... wir sehen uns bald wieder!!!

Liebe Grüße
Nicole

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Atlan!
Hallo an Alle!

Anscheinend macht die Hitze alle schreibfaul.
Ich kann berichten dass es mit knappe 8 Wochen nach der Neck-dissektion wieder sehr gut geht. Ich habe gestern bereits einen ganztägigen Ausflug mit dem Motorrad in die Dolomiten unternommen.
Die Narben sind schon so schön verheilt dass ich sogar den Sturzhelm ohne keinerlei Schmerzen tragen kann.
Nur meine Lympknoten sind bei dieser Hitze etwas geschwollen.
Wie oft das heisst in welchen Abständen geht Ihr eigentlich zur Nachsorge und was wird da alles kontrolliert.??

Liebe Grüße an Alle
Greta

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Greta!
Super, dass es dir so gut geht und dass du unternehmungslustig bist! Ich habe auch bei der Hitze Probleme mit der Lymphe - das ist zu erwarten, glaube ich.
Nachsorge: Ich gehe alle 4 Wochen zur Nachsorge zu meiner Mund- Kiefer- und Gesichtschirurgin, die Sicht- und Tastkontrolle im Mund macht, zusätzlich alle 3 Monate Ultraschall von den Lymphknoten im Hals. Ich habe mir auch vorgenommen, mindestens alle 4-6 Monate zum HNO-Arzt zu gehen, weil er überall ein bisschen tiefer reinschaut und weil ich Probleme mit einer heiseren Stimme habe. Außerdem gehe ich alle 8 Wochen zum Zahnarzt, da ich zur starken Zahnsteinbildung neige, und der Chirurg, der mich operierte, zur regelmäßigen Entfernung riet. So fühle ich mich gut aufgehoben und zuversichtlich, dass irgendeine negative Veränderung, wenn nicht mir, dann einem dieser Ärzte innerhalb von 14 Tagen auffällt.
Liebe Grüße an alle
Anna

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo alle
hallo greta,
ich gehe noch alle drei monate zur nachsorge. dabei wird mir in den hals geschaut und der hals wird innen abgetastet. alle sechs monate sonografie. nach einem jahr hatte ich thorax, sonoabdomen, labor, ekg, kernspin vom kopf. super das es dir so gut geht.
hallo lisa,
ich neige dazu, das fast ein wenig lang zu finden. du schreibst, dein freund wird 2xtägl. 20 min. lang bestrahlt. ich habe nochmal auf allen bekannten seiten nachgelesen und immer nur gefunden, dass die bestrahlung sekunden dauert. was ist das für eine bestrahlung, die dein freund erhält?
muss leider schluss machen - heute abend mehr
euer Atlan

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an alle!
vor einigen Wochen habe ich berichtet, dass ich meine MKG-Ärztin über die neue Biopsie-Technik mit Bürste gefragt habe. Ihre Erkundigung bei der nächsten Uniklinik (Homburg Saar) brachte nichts. Ich wollte mich damit nicht zufrieden geben und habe Folgendes herausgefunden: In den USA ist diese Methode Routine, in Deutschland wird es nur an 2 Unikliniken praktizert - Leipzig und Düsseldorf. Um sich umfassend zu informieren, kann man bei Google "Bürstenbiopsie" oder "Brush Biopsy" eingeben für die entsprechenden Infos auf Deutsch oder Englisch. In vielen deutschen Darstellungen steht, dass diese Biopsie eine anerkannte Kassenleistung ist, die vom Zahnarzt oder Arzt einmal im Jahr abgerechnet werden kann und besonders gut in der Nachsorge einzusetzten ist. Das Problem scheint zu sein, dass wenig Ärzte und Zahnärzte in der Methode ausgebildet sind. Ich werde immer wieder nachhaken bei meine Ärzten und fragen, ob sie es auch nicht anwenden könnten - wir müssen, als Betroffene, uns für einfachere, bessere und so beruhigendere Untersuchungsmethoden einsetzen, damit sie hier auch zur Routine werden. Besonders wenn man bedenkt, dass Mundhöhlenkrebs enorm zunimmt.
Liebe Grüße
Anna

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lisa, hallo Atlan,
das ist schon richtig, dass man von der Bestrahlung Verbrennungen bekommen kann. Wir wurden auch entsprechend vorgewarnt. Ein guter Tipp sind die Alete-Gläschen. Ich sagte ja bereits, wir haben Nahrungspulver genommen... das kommt auf s Selbe raus. Ausprobieren! Und durchhalten!!!!
Gruß, Alexname@domain.de

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an alle,
habe seit Januar 2005 schlimme Wochen hinter mir. Erst 4 Biopsien der Zunge. Ergebnis: 2 davon im hinteren linken Seitenteil der Zunge "positiv". Ab in die MKG-Cirurgie, dann 4 x Vollnarkose, davon 2 x Operationen, Zungenteilresektionen und linkssetige Nec-D. Hatte letzte Woche, am 23.06.2005, die erste Nachsorgeuntersuchung. Habe jetzt trotzdem ein bißchen Angst, weil meine Zunge an den operierten Stellen immer noch taub ist und zeitweise aber auch "brennt".
Wer hat ähnliche Erfahrungen, ist dies normal?
Liebe Grüße an alle
MONIname@domain.de

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Moni!

Auch mir wurde vor 3 Monaten wegen eines Zugenkarzinoms ein wenn auch kleiner Teil der Zunge entnommen.
Vor 2 Monaten dann neck-dissektion links. Auch meine Zunge ist teilweise noch taub uns ab und zu brennt es auch an der Operationsnarben. Ich glaube es dauert noch einige Monate bis dieses
Taubheitsgefühl verschwindet. Hast du auch leichte Schwellungen unterm Kinn ? Bei mir ist es bei dieser Hitze schon so dass die Lymphe anschwellen. Ansonsten fühl ich mich wieder gut ich habe in 4 Wochen die nächste Kontrolle. Essen und sprechen ist kein Problem.
Ich wünsche dir alles Gute .
Greta

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo moni,
da hast du ja was hinter dir. warum hattest du denn vier vollnarkosen? wie groß war dein tumor?
aber sei beruhigt. ich glaube es gibt kaum jemanden hier, die nicht nach den ops noch beschwerden oder angst hat. hier bei uns bist du richtig mit deinen fragen und ängsten.
liebe grüße
ATLAN
atlan.gonozal@freenet.de

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an alle!
Thema: Bürstenbiopsie. Meine Ärztin hat sich inzwischen weiter erkundigt und hat herausgefunden, dass ein Institut in Düsseldorf die erforderlichen Utensilien an die Arzt- oder Zahnarztpraxis verschickt und anschließend die Analyse der Probe durchführt. Nach der eingholten Auskunft meint meine Ärztin, die Kosten würden nicht von der Krankenkasse übernommen. Sie ist aber der Meinung, dass eine solche Untersuchung 1-2x jährlich sehr viel bringt in solchen Fällen wie meinem, da mein Zungenkrebs aus einer Autoimmunentzündung entstanden ist, die ich eigentlich immer im Mund habe (mal "aktiv", mal "ruhend"). Sie will auf jeden Fall versuchen die Kasse davon zu überzeugen, dass eine solche Untersuchung billiger als eine teure Excision oder ein späterer, umfangreicherer Eingriff käme. Ich werde auch selbst mit meiner Krankenkasse in Verbindung treten - kann sein, dass es Verhandlungssache ist, je nach individueller Lage und vorheriger Entwicklung der Krankheit. Ich hoffe, dass ich die Untersuchung im August gemacht bekomme und dann werde ich im Forum darüber berichten, auch über die Kosten. Auf jeden Fall habe ich eins daraus gelernt: dass man als medizinischer Laie keine Angst haben und auch nicht zögern sollte, die Ärzte nach neuen Methoden, auf die man selbst gestoßen ist, zu fragen - denn warum hat meine Ärztin nicht von sich aus diese Untersuchungsmethode für mich vorgeschlagen? Ich will ihr nichts unterstellen und das böse Wort "Zwei-Klassen-Medizin" ins Spiel bringen - sie ist sonst sehr gewissenhaft und scheint wirklich sehr interessiert und aufgeschlossen zu sein, was meine Anregung betrifft. Wer weiß? Wenn genung Patienten danach fragen, wird die Bürstenbiopsie eines Tages zum Routine- Vorsorgeprogramm in der Zahnmedizin gehören.
Ich wünsche allen weiterhin viel Mut.
Liebe Grüße
Anna

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo anna,
das sind ja sehr gute nachrichten. bleibe bitte weiter am ball. vielleicht können wir anderen unsere ärzte auch mal nach der bürstenbiopsie fragen. denn ich glaube manchmal ist das bei den ärzten einfach auch nur bequemlichkeit. die haben ihren stand, den sie mal erlernt haben, machen ab und an eine fortbildung oder gehen zu kongressen und dann läuft in der praxis doch alles so weiter wie gewohnt. neue dinge einzuführen oder sich zu rühren ist eben doch mit aufwand und veränderungen verbunden. ich will da keine böse absicht unterstellen, aber das macht eben auch einfach mühe. und aufwand und mühen, das sind dinge, die der mensch doch veilleicht eher scheut, oder die er sich nur gibt, wenn einer das geld dafür möglichst in bar auf den tisch legt. stichwort "zwei-klasen-medizin". denn davon kann man getrost reden, wenn ich daran denke, dass die erste frage, die mir gestellt wurde, ob ich privatpatient sei, als ich mit meinem tumor da ankam.
liebe grüße und alles gute
euer atlan
atlan.gonozal@freenet.de

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Anna,

bei deinem Eintrag vom 04.07. sprachst du von einer "Autoimmunentzündung" im Mund. Könntest du mir sagen, wie das bei dir diagnostiziert wurde? Ich hatte nämlich auch einen Tumor, der sich aus ständigen Entzündungen heraus entwickelt hat (Plattenepithelkarzinom). Man nahm an, daß es mit der chronischen Candidiasis zusammen hängt, die ich seit dem Kleinkindalter habe. Allerdings bin ich mir da nicht mehr so sicher, weil ich den Pliz momentan ganz gut im Griff habe, die Entzündungen aber weiter bestehen. Außerdem habe ich ständig Aphten.. Könnten natürlich auch Strahlenschäden sein, aber ich bin immer noch auf der Suche; insbesondere natürlich auch nach ev. Therapiemöglichkeiten!
Wenn du da irgendwelche Tips hättest, wäre ich super dankbar!
Viele Grüße
Maggy

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Maggy,
ich hatte seit 2001 einen Lichen ruber planus am linken Zungenrand, übergehend auf den Mundboden und die linke Wangeninnenseite. Diese erosive, geschwürige Entzündung kam immer in äußerst schmerzhaften Schüben, ging aber immer wieder weg, bzw. "beruhigte" sich. Ich ging ständig zur Kontrolle, (alle 2-3 Monaten)da man mir die ganze Zeit in den Ohren lag, dass die Entzündung entarten könnte. Die einzige konkret genannte Therapie war eine Kortisonsalbe, die mir so gut wie nicht geholfen hat, und ich wartete einfach immer, bis der Schub vorbei war - 2-3 Wochen. Mir wurde auch anfänglich gesagt, die Entzündung könne von nervösen Kaubewegungen der Zunge mit Reibung an den Zähnen kommen ("Entspannen Sie sich!")- aber in der Uniklinik, wo ich operiert wurde, war man anderer Meinung, was mich psychisch sehr erleichterte, da mir immer suggeriert worden war, dass ich "selbst schuld" am Zustand meines Mundes war(!). Ich weiß jetzt, dass der Lichen ruber eine Autoimmunerscheinung ist, die oft nach ein paar Jahren spontan ausheilt, allerdings, wenn die Schleimhäute befallen sind, ist er hartnäckiger. Nach einem schlimmen Schub wurde im März 2003 eine Gewebeprobe genommen, nicht bösartig, danach war ich symptomfrei bis Juni 2004, als ich einen massiven Schub bekam und eine Biopsie im Juli wieder fällig wurde, mit der Diagnose Plattenepithelkarzinom T1, mit anschließender Excision, Defektdeckung und Neck dissection im September 2004. Zum Glück waren die Lymphknoten nicht befallen. Auf meine Fragen, wie ich einem erneuten Lichen-Schub vorbeugen könnte, wusste man mir nichts zu sagen, höchstens, massiv mit Kortison oral und lokal angehen. Bisher war das ganze Jahr noch nichts und mit Pilzen habe ich nichts zu tun. Ich weiß nicht, wie der Pilz sich bei dir auswirkt, aber es ist ncht gut, wenn sich geschwüriges Gewebe entwickelt. Ist entzündetes Gewebe ohne Pilz bei dir schon biopsiert worden, um die genaue Art der Entzündung festzustellen? Ab und zu habe ich auch Aphten, die generell als Folge einer herabgesetzten Immunabwehr gelten, aber meistens nicht großflächig sind. Es tut mir Leid, dass ich dir nicht mehr Tipps geben kann, nur halt mit dem Essen aufpassen, aber das tust du ja sicherlich die ganze Zeit schon.
Liebe Grüße
Anna

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Anna!

Vielen lieben Dank für deine ausführliche Beschreibung! Meine Entzündungen sind nicht geschwürig, eher einfach offene Stellen. Die gesamte Schleimhaut ist irre empfindlich. Wenn ich nur mit einem Wattestäbchen darüber streiche, fängt es an zu bluten. Sicherlich hängt das auch alles mit einem schwachen Immunsystem zusammen (Aphten..)und die Bestrahlung hat den Rest dazu getan. Ich denke oft, ich müßte die Schleimhaut irgendwie abhärten ...
Mit Essen bin ich zwangsläufig vorsichtig, da ich mich seit ca. 4 jahren über die PEG ernahren muß und nur wenig Suppen, Brei, usw. normal essen kann.

Nochmals lieben Dank und alles Gute für Dich
Maggy