Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Nachricht vom 8.10.2000

Ich suche nach Erfahrungen zur Krebsart: Zungenkarzinom! Gibt es irgendwo Selbsthilfegruppen in Deutschland??

Mein Vater ist an dieser Tumorart erkrankt!

Selbst betroffen
 

Mein Name ist Willfried Wienke, ich bin 50 Jahre jung und werde
nächste Woche wegen Zungenkrebs operiert. Am 15.3.
Die Aerzte zeigen sich zuversichtlich, aber ich habe Angst.
SCHEIßANGST
Aber auch ein wenig Hoffnung, daß die Zuversicht der Ärzte vielleicht nicht nur meiner Seelenruhe dient...
Es war nur eine Stelle unter der Zunge...
Mein Lebenstraum: Eine Zahnprothese. Seit meiner Kindheit hatte ich kein komplettes Gebiss, mein Selbstbewußtsein hat darunter sehr gelitten und endlich konnte ich mir eine Prothesye leisten.
Anfangs tat es hier und da weh, aber das war Gewöhnungssache.
Eine Reizung unter der Zunge konnte nach etwa einem Jahr wohl keine Gewöhnungssache mehr sein. Auch mein Zahnarzt sagte, daß ich so eine Stelle nicht haben dürfte und verwies mich an einen
Mund-Kiefer-Gesichts-Chirurgen... Gewebeprobe... KREBS
Im Deutschsprachigen Internet scheint es kaum Jemanden zu geben, der wirklich etwas über Zungenkrebs berichten kann oder will.
Ich bin selbst betroffen und wenn es von Interesse ist, dann berichte ich gern weiter über mich selbst... Jederzeit wenn ich nicht gerade im Krankenhaus bin (13.3. Aufnahme 15.3. Operation), mehr weiß ich auch noch nicht... später Lymphdrüesenanalyse... was auch eine Operation bedeutet... ich weiß noch nicht einmal, ob ich zwischendurch nach Hause komme...

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Elke,
wenn Du weiter oben liest, dann siehst Du, dass ich selbst
betroffen bin und seit meinen ersten Beiträgen sind einige Monate
ins Land gegangen. -Ich habe inzwischen viele Menschen kennengelernt
die betroffen waren oder es befürchteten.
Natürlich ist nicht alles Krebs, was die Ärzte durch Augenschein
nicht gleich zuordnen können. Die Chance für ein gutes Ergebnis ist
also recht groß. Allerdings ist heutzutage auch ein schlechtes
Ergebnis noch kein Weltuntergang. Dein Mann ist sehr rechtzeitig
zum Arzt gegangen (Ich hatte die Veränderung an der Zunge schon fast
ein ganzes Jahr).
Du fragst nach der Therapie: Selbstverständlich muß bei Krebs
nicht nur die Geschwulst selbst herausoperiert werden, sondern auch
noch ein vernünftiges Teil des anscheinend unbefallenen Gewebes.
Bei mir war es fast ein viertel der Zunge, aber halb so schlimm!
Nach der Operation unangenehm, aber es heilt schnell. Meine Zunge
hat sich etwas gekrümmt, aber ich spreche gut und habe auch noch
Geschmack.
Sicherheitshalber werden etwas später meistens noch ein paar
Lymphknoten aus dem Hals entfernt und untersucht, denn der Krebs
verbreitet sich über das Lyphsystem. Bei mir wurden tatsächlich
noch Krebszellen in einem Lyphknoten gefunden, aber offensichtlich
noch ohne Kapseldurchbruch.
Ich gelte als geheilt und Dein Mann hat die Veränderung sehr viel
früher untersuchen lassen. Seine Chancen sind wesentlich besser als
meine (wenn es überhaupt Krebs ist).
Allerdings dauert es alles etwas länger als man denkt. Ich dachte
damals, dass es vielleicht in ein bis zwei Monaten erledigt sei,
aber nun bin ich schon fast acht Monate Krankgeschrieben. Darauf
sollte man sich einrichten und eine schöne Freizeit planen, denn
auch wenn man nicht will, -man verliert Gewicht und Kraft und sollte
nicht zu Stolz sein die 'Freizeit' so gut wie möglich anzunehmen.
In unsicheren Fällen (was bei Deinen Mann weniger zu befürchten
ist) kann später noch eine Strahlen- oder Chemotherapie nötig sein.
Bei mir war es nicht angezeigt.
Ich habe auch gern das Angebot einer Anschlußheilbehandlung (Kur)
wahrgenommen (Leider hatte ich kein gutes Wetter).
Egal wie das Ergebnis ist, -schreib es hier, denn es interessiert
hier jeden und auch denen, die nicht selbst etwas beitragen sondern
nur lesen (das sind viele).
Grüß Deinen Mann von mir. Ich wünsche Ihm alles Gute!
Willfried

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Bei mir wurde vor 10 Tagen eine Zungen-Ca. (1 cm) entfernt und die Wunde ohne Gewebetransplantation geschlossen. Der Tumor ist vollständig entfernt, in einem der 24 entnommenen Lymphknoten wurde eine Metasthase festgestellt. Nun haben mir die Ärzte eine 6-wöchige Bestrahlung empfohlen, aber gleichzeitig eingeräumt, dass ich hier absolut im Grenzbereich liege und man auch auf die Bestrahlung verzichten könne.

Ich bin Nichtraucherin und trinke nicht, gehöre also nicht zur gängigen Risikogruppe. Daher auch die günstige Einschätzung für den weiteren Krankheitsverlauf.

Die rechte Seite meiner Zunge ist noch etwas geschwollen, aber einigermaßen beweglich, die linke Seite ist o.k., auch was den Geschmackssinn anbelangt. Ich kann auch alles essen, wobei das Kauen noch etwas mühsam ist. Mein Mund fühlt sich mehr an wie nach einer Weisheitszahnentfernung, nachdem die Narkose noch nicht ganz abgeklungen ist.

Ich bin sehr unsicher, ob´ich bestrahlen lassen soll oder nicht. Einerseits wären dann wohl zuverlässig möglicherweise doch noch vorhandene Metasthasen abgetötet, andererseits weiß ich nicht, welche Folgen die Bestrahlung haben kann. Die Ärzte halten sich da sehr zurück mit konkreten Auskünften.

Wer kann mir seine Erfahrung weitergeben über eine erfolgte Strahlentherapie. Wer hat sich dagegen entschieden und hat heute welches Ergebnis?

Ich danke für jede mail schon im voraus und werde auch meine Erfahrungen gerne weitergeben.

Lisa

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Lisa, wenn Du ein Grenzfall bist wird Dir wohl kein Arzt die Entscheidung abnehmen. Aber sei lieber nicht zu zurückhaltend mit der Strahlentherapie. Bei mir hatte die Bestrahlung (60 Gy) nicht so gravierende Nebenwirkungen und bis auf die Mundtrockenheit waren sie nach Ende der Bestrahlung sehr schnell verschwunden. Wenn Du Interesse an einem Erfahrungsaustausch hast melde Dich bei mir.

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Rudolf,

ich freue mich sehr, dass es Deiner Frau gut geht und wünsche Euch, dass das so bleibt. Mein Arzt sagt, dass die Heilungschancen im allgemeinen sehr gut sind.

Ich muß entscheiden, ob ich nach der OP eine 6-wöchige Bestrahlung antrete. Für mich wäre es wichtig zu erfahren, wie die Bestrahlungen im allgemeinen vertragen werden und welche Langzeitfolgen entstehen.

Könnt Ihr mir darüber etwas berichten?

Vielen Dank
Lisa

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lisa,
schau doch auch mal beim Tonsillen-Karzinom rein, da findest Du zumindest viele Leute, die eine Bestrahlung im Kopf-Hals-Bereich hinter sich haben - inkl. der einen oder anderen Nebenwirkungen.
Ich kann mir gut vorstellen, dass Dich die unterschiedlichen Meinungen der Ärzte verunsichern - Du hast Dir aber auch eine Kombination des Tumors gewählt: T1, das kleinste, was man nur haben kann und dann das N1, das den Ärzten das Kopfzerbrechen bereitet. Dennoch, egal welchen Rat Du auch erhälst, die Entscheidung liegt bei Dir und Du musst mit ihr leben.
Auch mir fiel damals die Entscheidung sehr schwer und ich fuhr damals in die Strahlenambulanz der Uni Heidelberg (mein Hausarzt hat das für mich gemanagt) und habe mich dort nochmals beraten lassen. Danach war ich noch zum Rat suchen in der Tumorbiologie in Freiburg.
Aus all den Infos habe ich sowas wie ein Konzept für mich ganz persönlich gesehen und dies mit den Strahlenärzten besprochen - nach sechs Monaten habe ich dann der Bestrahlung zu gestimmt.
Alles Liebe Birgit

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lisa,
meine Operation(en) sind inzwischen sogar etwa zwei Jahre her.
In einer der entfernten Lymphknoten wurden ebenfalls Krebszellen
und ebenfalls ohne Kapseldurchbruch gefunden.
Ich war starker Raucher und habe erst ein halbes Jahr nach der
Anschlußheilbehandlung (Kur) dem Qualm entsagt.
Meine MKG-Ärzte haben mich nicht vor die Wahl gestellt, ob ich
mich einer Chemo- oder Strahlentherapie unterziehen will...
Sie haben mich einfach regelmäßig (monatlich) untersucht. Auch
mit Ultraschall und gelegentlichen HNO-Kontrollen.
Bis heute gibt es trotz einiger Ängste keinen neuen Befund.
Wegen der Ängste war ich im vergangenen Jahr sogar noch zu einer achtwöchigen Psychosomatischen Kur und...
...Du wolltest ja wohl nur eine Meinung darüber hören, ob Du
Strahlen- oder Chemo wählen solltest. Meine Meinung ist erst
einmal die gleiche wie die von Frank: Frag' weitere Ärzte!
Meine persönliche Erfahrung mit regelmäßigen Kontrollen statt agressiver Mehrbehandlung scheint jedenfalls für mich in Ordnung
zu sein. Ich denke auch, dass ein neuer 'Befall' in einem
vierwöchentlichen Zeitraum festgestellt, keine schlimmere
Neubelastung bedeuten würde wie die Dauerbelastung durch die
Nebenwirkungen von Strahlen oder Chemo.
Obwohl mein Karzinom unter der Zunge war und nicht am Rand,
scheint es bei Dir fast genauso wie bei mir gewesen zu sein.
Auch heute ist nicht Alles wieder gut bei mir, aber ich habe
keine Todesängste mehr und arbeite wieder fast wie vorher.
Lass' uns ein wenig Erfahrungen tauschen. Meine Frau würde
auch gern mehr über Deine Geschichte erfahren weil sie wegen
der Ähnlichkeit unserer Krankheit natürlich auch- besonders von
einer Frau- Hinweise für richtig-oder-falsch ihres Verhaltens
mir gegenüber haben möchte...
...an die Mitleser, die betroffen und trotzdem immer noch
Raucher sind: Bleibt Raucher, denn wir brauchen die Steuern!
Raucher sterben früher und das entlastet die Rentenkasse...
Ich habe 35 Jahre geraucht und durch einen lose hingeworfenen
Hinweis meines Zahnarztes... hat erst einmal meine Frau mit
dem Rauchen aufgehört, dann ich, dann... noch mehr Leute.
Meine Frau und ich haben nicht mit Willenskraft aufgehört,
sondern mit dem Buch: 'Endlich Nichtraucher' von Allen Carr.
(Funktioniert natürlich nicht bei Schummlern)
Deswegen liebe Lisa sind wir trotzdem keine Muffel geworden
sondern fühlen uns einfach nur in jedem Umfeld wohl.
WILLFRIED

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,
ich bin 21 Jahre alt und wurde am 1.April wegen eines PE-Karzinoms (Zungenrand links) T2/N0 in der MKG-Uniklinik Leipzig operiert. Dabei wurde auch eine Lymphknotenmetastase (links, verkapselt) zusammen mit einigen anderen Lymphnknoten im Hals ausgeräumt. Vor 2 Wochen wurde ich entlassen.

Bis zum heutigen Tage habe ich auf der linken Halsseite und Ohr ein Taubheitsgefühl und einen geschwollenen Hals (beidseitig). An einigen dieser geschwollenen Stellen kann man die Haut nicht eindrücken, so verhärtet ist sie. Ein Zimmernachbar, bei dem das Gleiche gemacht wurde, sah nach 3 Wochen eigentlich sehr "normal" aus, bis auf die Narben keine Schwellungen.

Hat jemand bereits eine solche Erfahrung gemacht und eventuell behandelt, meine Ärzte sagen nur, dass werde schon weggehen.

Ein weiterer Punkt: aufgrund meines Gewichtsverlustes in der Klinik und wegen der bevorstehenden Strahlentherapie möchte ich gern wieder zunehmen. Bei Darmkrebs habe ich gelesen, dass einerseits von fettreicher Kost bei Krebs abgeraten wurde, andererseits der Arzt eines Betroffenen ausdrücklich zu ordentlich Fett geraten hat.
Weiß jemand etwas dazu bei einem Zungentumor? Mit Schlucken klappts einigermaßen bei mir, so dass ich fast alles essen kann.
Der einzige Rat, den ich bei der Entlassung zum Essen bekam: "Sie können essen, was runtergeht."

Vielen Dank
Daniel
dsjunior@gmx.de

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Daniel,
wenn es bereits machbar ist (erkundige Dich da mal bei den Ärzten), dann laß Dir Lymphdrainage verschreiben, um der Schwellung möglichst noch vor der Bestrahlung "Herr" zu werden, während und unmittelbar nach der Bestrahlung wird da nämlich vermutlich nichts "gehen" mit Lymphdrainage. Versuch, so viele Termine wie möglich vor der Bestrahlung zu bekommen ....
Und zum Essen: Iß, was irgendwie runter geht, alles, was Gewicht ansammelt, Du wirst es zur Strahlentherapie brauchen. Wenn Du nicht genügend ausgleichen kannst bis zum drohenden Strahlungsbeginn, dann sprich mit den Ärzten über eine PEG (Magensonde), das ist ein relativ kleiner Eingriff und wenn die PEG entfernt ist, bleibt ein kleines Löchlein und später eine Delle bzw. Narbe, weniger schlimm als ein Steinschlag im Lack. So könntest Du aber wenigstens das Minimum-Gewicht während der Bestrahlung halten. Bitte schau doch auch mal bei "Tonsillenkarzinom" rein - da findest Du eine Menge ...
Gruß
Birgit

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lisa,
vertragen habe ich die Bestrahlung gut, ich habe es mit einem Medikament namens Amifostin gemacht, das bei mir gut angeschlagen hat. Die Bestrahlung an sich habe ich gesplittet, einmal die konventionelle Bestrahlung mit 60 Gray und dann noch zwei Termine zur Brachy-Therapie.
Die Langzeitfolgen sind dann eher bescheiden: absoluter Geschmacksverlust, zäher Speichel, Sonnenunverträglichkeit im Bestrahlungsgebiet, ständig verhärtende Halsmuskulatur (begünstigt durch die neck dissection), noch mehr Probleme beim Essen als vorher schon (scharf, "kantige" Kleinteile), Würgegefühl beim Putzen der letzten Backenzähnen (ganz besonders top: Zahnbehandlung irgendwo da) - ja, ich denke, das war´s .....
Gruß
Birgit

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@Birgit
Danke schön für Deine Tipps, ich habe mittlerweile Kontakt mit einem fast gleichnm Fall. Weißt Du, wie hoch das Minimalgewicht sein sollte, damit man noch weiterbehandelt wird und nicht erstmal zum Aufpeppeln aussetzen muss? Bei den Tonsillen hab ich schon reingeschaut, bin noch nicht ganz durch (59 Seiten dauern etwas).
Massagen bekomme ich schon (1x von Schwester beim Arzt, zu Hause privat öfter) seit letzter Woche, tut sich nur irgendwie nichts am Hals (das es weniger wird oder etwas weniger hart) und Nacken.
Wie hast Du das Amifostin bekommen? Privat bezahlt oder zwecks Studienzwecken verordnet bekommen?

Danke schön
Daniel
dsjunior@gmx.de

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Daniel,
schön, dass sich noch jemand gemeldet hat - falls es nicht torsten ist, versuch mal zu ihm Kontakt zu bekommen, er schreibt auch hier in den Foren mit ....
Ich denke, das Minimalgewicht ist nicht allein ausschlaggebend, sondern der Gesamtzustand, die behandelnden Ärzte können Dir da eher Auskunft geben ....
Bekommst Du Massagen oder Lymphdrainage - das eine hat nämlich mit dem anderen nicht wirklich was zu tun?
Und, Lymphe ist hartnäckig, da braucht man sehr viel Geduld und muss dran bleiben, um die wieder los zu werden (je wärmer, desto mehr Lymphe staut sich an).
Zum Amifostin: ich habe es auf Rezept in der Apotheke geholt (mein Apotheker hat mir den roten Teppich bereitet - der ist seither noch freundlicher als früher ....), die Studie war bei uns an der Uni schon durch, aber ich wäre auch woanders hin zum Bestrahlen, in Heidelberg lief damals gerade eine Studie ...
Gruß
Birgit

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Birgit,

ganz herzlichen Dank für Deine Nachricht. Ich bin sehr beindruckt und voller Respekt vor Deiner Haltung. Es ist etwas ganz Besonderes, wenn Menschen in Deiner Situation die Stärke und Power haben, anderen ihre Erfahrungen weiterzugeben und damit zu helfen. Ich habe erst vorhin auf den vorigen Seiten gelesen, dass Dich die Bestrahlung "die Sprache und den Geschmacksinn gekostet hat", wie Du selbst formulierst. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass die Zeit Dir Heilung bringt, denn das ist durchaus möglich, und Du Deine Stärke behälst.

Ganz herzliche Grüsse
Lisa

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

ich wurde am freitag den 13. februar 2004 an einem zungenkarzinom operiert. der bösartig war, aber laut ärzte komplet entfern wurde. die lymphknoten wurden auch herausoperiert und waren nicht befallen. mein problem ist das die zunge weiterhin pelzig ist, das ist wie immer heißen kakau trinken. ich kann zwar alles essen, aber mit allem was sich um die zähne legt (brot, schokolade) habe ich schwierigkeiten. auch nach längerem (10 minuten)reden schmerzt die zunge enorm, was sich erst nach langem schweigen wieder etwas bessert. die ärzte sagen das legt sich, aber wie lange dauert das?

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Birgit,

ich hoffe, es geht Dir gut und schicke Dir die besten Wünsche. Darf ich Dich etwas fragen? Du schilderst, dass Du als Langzeitfolge die Sprache verloren hast. Heißt das, dass Du vor der Bestrahlung sprechen konntest und danach nicht mehr? Ebenso mit dem Geschmacksverlust? Vorher ja, danach nein?

Danke für Deine Antwort
Lisa

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hey Lisa,
der Geschmacksverlust war Folge der Bestrahlung, der Sprachverlust Folge der OP, denn 2/3 der Zunge wurden amputiert, der Rest so festgenäht, dass ziemliche Unbeweglichkeit herrscht. Nachfolge-OP´s, um diesen Zustand zu verbessern, waren erfolglos, es bildet sich immer wieder Narbengewebe, was letztendlich dann zum Zustand nach OP zurück führt.
Gruß Birgit

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Maria,
genaue Zeitangaben kann ich Dir leider auch nicht liefern, nur, dass es länger dauert. Nimm Dir als Vergleichswert Deinen Zustand direkt nach OP, nicht den Zustand davor, Du wirst sehen, Du hast bereits Fortschritte gemacht. Und Du wirst vermutlich noch über Monate hinweg Fortschritte machen ...
Viele liebe Grüße
Birgit

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an alle,

habe eine interessante Seite zum Theme Speichelersatzmittel gefunden. Dort werden u.a. Inhaltssoffe, Wirkung, und Nutzen beschrieben.
Z.B. wird berichtet, dass Glandosane bei bezahnten Patienten abzulehnen ist, da es zur Demineralisierung der Zahnhartsubstanz führen kann......Birgit hat auch schon mal davon berichtet mit dem Verweis auf eine Studie aus Freiburg.

Hier die URL: http://www.zm-online.de/m5a.htm?/zm/...ges2/zmed1.htm

Alles Gute und viele Grüße

Glandosane
 

Hallo Torsten,

vielen Dank für Deinen Tipp. Ich habe die Texte gelesen, wirklich interessant. Hast Du selbst Probleme mit den Zähnen bekommen aufgrund der Bestrahlung? Da ich demnächst mit der Bestrahlung beginne, würde ich gerne Deine Erfahrung hören.

Vielen Dank, alles Gute und viele Grüsse
Lisa

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lisa,

meine Bestrahlung liegt fast 3 Jahre zurück und so langsam fangen die Probleme an.
Vor der Bestrahlung mussten ja alle kariösen Zähne behandelt werden, einer muste gezogen werden, das kennst Du ja sicher. Ich weiß nicht mehr, wann ich nach der Bestrahlung wieder das erste mal beim Zahnarzt war, jedenfalls zählte sie 11!!! neue Löcher!
Seit dem, ich schätze es sind jetzt etwas über 2 Jahre, hatte ich keine neuen Karies Herde. Allerdings schmerzen ein, zwei Zähne, so dass nun Wurzelbehandlungen anstehen.
Starke Probleme macht sehr säurehaltiges Obst (Äpfel, Orangen usw.). Nach dem Verzehr kann ich mir ca. eine Woche lang nur unter Schmerzen die Zähne putzen, da die Säure die Zähne zu stark angreift und diese sehr empfindlich macht.Also verzichte ich lieber auf dieses Obst. Anderes Obst wie z.B. Bananen, Pfirsiche,Erdbeeren, Melonen, Kiwi, Birnen, vertrage ich, bzw. meine Zähne ganz gut. Teilw. brennt es leicht wegen der immer noch empfindlichen Schleimhäute, aber es ist sehr gut auszuhalten.

Alles Gute und viele Grüße

torsten

Bestrahlungsnachwirkungen
 

Hallo Torsten,

danke für Deine Antwort. Mir wurde eine Kunststoffschiene angefertigt und während der Bestrahlung wird diese mit Elmex-Gel gefüllt und über die Zähne gestülpt. Das soll die Zähne schützen. Hast Du diese Behandlung auch gehabt?

Haben sich Deine Geschmacksnerven und Speicheldrüsen wieder erholt? Hattest Du nach der OP Sprachprobleme und wie war der Zustand nach der Bestrahlung?

Meine Sprache war nach der OP verhältnismäßig gut, so dass ich relativ schnell wieder arbeiten konnte einschl. Kundenbetreuung. Ich bin daran interessiert zu hören, ob sich das drastisch verschlimmern kann nach der Bestrahlung, wobei es denkbar ist, dass zunehmendes Alter die Aussichten verschlechtert, weil die Regeneration nicht mehr so gut funktioniert. Wie alt bist Du?

Alles Gute
Lisa

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lisa,

die Zahnschiene hatte ich nicht, die Ärzte sagten damals dass die Patienten mit Schiene auch nicht weniger Karies hatten....
Mein Geschmacksempfinden ist ziemlich gut, nicht wie früher aber das ist eigentlich klar. Mir wurde die halbe Zunge entfernt und die Bestr. hat ihr übriges dazu beigetragen. Während der bestr. bekam ich Amifostin, sodass meine Speicheldrüsen noch eine gewisse Restfunktion aufweisen. Besonders gut beim Kaugummi kauen zu merken. Sonst leide ich aber, wie fast alle Bestrahlten, unter permanenter Mundtrockenheit. Meine Aussprache ist leicht verwaschen, wobei es natürlich einige Buchstaben, Wörter oder Laute gibt, die besondere Schwierigkeiten bereiten. Diese sind dann auch nicht so gut zu verstehen. Immerhin kann man mich so gut verstehen, dass mir die LVA eine Umschulung zum Automobilkaufmann gewährt. Meinen alten Beruf (Kfz-Mechaniker) kann ich nicht mehr ausüben. Der Verlust des Speichels führt nochmal zu einer leichten Verschlechterung der Aussprache, aber das kann man alles mit Logopädie wieder hinkriegen. Bei mir ist es so, dass zuviel Speichel, bzw. Flüssigkeit (Wasser), die Aussprache eher verschlechtert. Zu trocken darf der Mund natürlich auch nicht sein.
Elmex Gelee habe ich auch zum Zähneputzen, bekomme ich auf Rezept. ich benutze es 2x wöchentlich zur Remineralisierung der Zähne.

Alles Gute und viele Grüße

ach so.....ich bin jetzt 36 Jahre alt.

torsten

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Torsten,

danke für Deine blitzschnelle Antwort. Schön, dass es Dir so gut geht und Du beruflich gute Perspektiven hast.

Noch eine Frage zu Amifostin. Musstest Du dafür während der ganzen Bestrahlungszeit in der Klinik bleiben oder geht das auch ambulant? Ich werde ambulant bestrahlt, gehe also danach wieder nach Hause.

Wie war es mit der Überlkeit und Müdigkeit?

Vielen Dank für Deine Unterstützung und viele Grüsse
Lisa

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lisa,

kurze Antwort noch vor'm Endspiel:

Amifostin gab's nur stationär, wg. d. Nebenwirkungen und weil es sich um eine Studie handelte.
Übelkeit und Müdigkeit ja, auch wohl teilw. durch Amifostin ( übelkeit ).

Alles Gute

torsten

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lisa,
Amifostin gab´s bei mir ambulant - keine Nebenwirkungen, aber auch keine Studie - ich habe hart mit den Ärzten gerungen, bis ich es (das Amifostin) durchgesetzt hatte, da es unendlich teuer ist.
Gruß Birgit

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Hilde,
ich möchte Dir antworten, obwohl ich keine Tipps geben kann, denn ich habe mit dem Schlucken kein Problem. Was ist denn passiert? Seit Januar ist eine lange Zeit. In der Regel bessert sich der Zustand mit zunehmender Zeit. Wurde Deine Mutter bestrahlt und hat sie die Schluckbeschwerden seither?

Falls sich hier niemand mit brauchbaren Tipps meldet, kannst Du auch im Krebskompass bei "Tonsillenkarzinom" nachlesen. Dort findet ein reger Austausch statt.

Viele Grüsse und alles Gute
Lisa

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

zumindest bis kurz nach meiner OP hatte ich diese Problem auch
da ich überhaupt nicht mit der Nasensonde klar kam, konnte ich mit etwas schauspielerischer Leistung die Oberärztin überzeugen, mich mit strenger flüssigbreikost zu ernähren

zur Hilfe schickte sie mir eine Sprachtrainerin (Logopädin), die mit mir sprechen sowie das schlucken übte

als schluckilfe hat sie das Mendelsohn-Manöver angewandt, was auch bei Schlaganfallpatienten anwendung findet:
weiß nicht mehr genau, ist länger her, ungefähr so (kann eigentlich mit einem anruf in einer Klinik geklärt werden, denke ich)
einen Löffel mit Brei oder Flüssigkeit in den Mund und Schlucken, wenn man das gefühl hat, etwsa ist noch im mund, nachschlucken
jetzt luft aus dem mund holen (backen zusammenziehen) und kräftig räuspern, dadurch kommen reste zurück auf die vordere zunge und wieder schlucken

hab ich unter aufsicht gemacht, als effektiver hat sich bei mir herausgestellt:
löffel mit brei in den mund, einmal schlucken, nächsten löffel rein und mit luft (in etwa wie vorm luftanhalten) reinsaugen und schlucken, irgendwie hab ich es so geschafft, den brei und tee im krankenhaus runterzubekommen, dünne flüssigkeiten (wasser, tee) liefen gelegentlich dabei in die nase und von da wieder raus, klappte aber im großen und ganzen recht gut

Nachteil: eventuell kommt so sehr viel luft in den bauch, man muss zwischendurch absetzen und bäuerchen machen

ich rate zu einer logopädin oder zur Kontakaufnahme mit der Deutschen Gesellschaft für Phoniatrie und Pädaudiologie, die können bestimmt Informationen geben

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Daniel!

Mich würde interessieren, wieviel Bestrahlungen Du bekommen hast (ich erlaube mir mal das Du, da ich nur etwas älter bin wie Du) und wie Du Sie vertragen hast!

Ich hoffe, es geht Dir gut!

Grüße

Simone

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hi Simone,
ich habe 30 Bestrahlungen à 1,8Gy und dannn einen Boost von 3 x 2Gy bekommen, also zusammen 60Gy bei 33 Bestrahlungen. Das ist mittlerweile 2 1/2 Monate her, ich habe fast den vollen Geschmack wieder und ansonsten gehts mir gut.

Einzige Minuspunkte:
Frühmorgens gehe ich ans Waschbecken und nehme einen Becher voll Wasser und spüle damit den Mund, irgendwie arbeiten meine Speicheldrüsen noch nicht richtig und es kommt etwas brauner Schleim so heraus (nur morgens, am Tag keine Probleme)
Das zweite sind meine Lymphknoten, ich sehe etwas pausbäckig aus (verschwindet mit einer halben Stunde Spaziergang) und ein Lymphknoten muss eventuell nochmal operiert werden, da er ziemlich vergrößert ist.

Die Bestrahlungen habe ich die ersten beiden Wochen gut vertragen, da gab es überhaupt keine Probleme, ich hab schon gedacht, das wird ein Kinderspiel.
Dann am Wochenende entzündeten sich meine Mundwinkel von innen, es lag so ein grauer Belag drauf, ebenfalls auf meiner Zunge.
Die Mundwinkel brannten beim Essen, der Zunge gings gut.
Die Strahlenärztin erklärte, dies sei Pilzbefall, und gab mir dagegen ein Antimykotikum (Pilzmittel) und Flüssig-Bepanthen zur Heilung.
Diese Entzündung legte sich in der Woche, die folgende Woche wurde ich allgemein im Gesicht und Hals etwas brauner und der Bart fiel mir aus. essen konnte ich nur Pudding, Grießbrei, Babynahrung (gibts in erstaunlich vielen leckeren Sorten, z.B. Kaiserschmarrn) und Haferflockenbrei (mit etwas zerdrückter Banane und viel Butter) da es beim Schlucken stark wehtat. Alle anderen Sachen, die irgendwie Säure enthielten, taten dem Mund sehr weh (z.B Kartoffelbrei, Apfel, Orange, ...).
Da es mir eigentlich recht gut ging, entschloss ich mich, am Wochenende meinem Chor auszuhelfen und eine Probe für ein Konzert mitzumachen. Die Quittung am nächsten Tag: hohes Fieber, ein völlig entzündeter Mund inklusive Zunge und so starke Schluckschmerzen, dass die Haferflocken nicht mehr runtergingen und es nur noch Pudding gab. Um den Mund möglichst schnell leerzubekommen, trank ich nach jedem Löffel nach. Ich bemühte mich in der Zeit möglichst wenig zu Sprechen, da das Anschlagen der Zunge am Gaumen oder Zähnen schmerzte, an der Uni gar nicht so einfach, den Mund halten zu müssen.
Die folgenden 2 Wochen blieb das in etwa so, nach der Bestrahlung zeigte sich nach 3 Tagen erste Besserung.

Nach einer Bestrahlung war ich meist etwas müde und habe mich für eine halbe Stunde hingelegt. Glücklicherweise hatte sich meine Mutter entschlossen, für mich den Haushalt zu führen, das war eine sehr große Erleichterung und kann ich nur jedem empfehlen, der die Möglichkeit dazu hat.

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,

ich habe seit 1993 immer wieder mit Zungenrandkarzinom zu tun,
1993 T1, N0, M0, laserchirurgische Resektion, danach inmmer wieder Leukoplakien, Entfernung eines carcinoma in situ 4/96, 2002 wieder carcinoma in situ und gestern war ich wieder bei meinem Gesichts-und kieferchirurg, eine Leukoplakie sieht wieder "nicht gut aus". Er fragte mich, ob ich schon mal eine behandlung mit Vitamin A gemacht worden sei. (bis 1999 war ich in der Uniklinik Göttingen in Behandlung, seit 2000 lebe ich in Hannover.) In Göttingen hatte man schon mal drüber nachgedacht, aber man hatte das nicht gemacht, weil ich damals erst 30 war und noch Kinder haben wollte. Das Thema hat sich erledigt, bin 43,trotzdem wüsste ich gerne, ob jemand Erfahrungen mit dieser Therapie hat, Nebenwirkungen etc.
Beim Lesen hier im Forum habe ich zu diesem Thema nichts gefunden.
Bin übrigens schon immer Nichtraucherin, Wenig-Trinkerin und Sportlerin

vielen Dank und viele Grüße
Reinhild

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Reinhild, ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du nicht wieder ein Rezidiv hast. Ich wurde im Frühjahr dieses Jahres operiert, T1,N1,M0,R0. Später 6-wöchige Bestrahlung. Ich bin auch schon immer Nichtraucherin und Wenigtrinkerin, allerdings auch wenig Sport. Z.Zt. sieht alles gut aus, die Frage stellt sich bei mir (wie wahrscheinlich bei Dir), was wir tun können, um einem Rezidiv vorzubeugen, da wir keine klassischen Risikofaktoren aufweisen und vermeiden können.

Insofern interessiere ich mich für die von Dir angesprochene Vitamin-A-Behandlung. Ich selbst nehme hochdosiertes Vitamin C und werde mich demnächst wieder mit Thymus und geringfügig mit Mistel spritzen lassen. Dies habe ich während der Bestrahlung und der darauffolgenden Zeit ausgesetzt.

Ich werde meinen Arzt befragen, ob er diese Vitamin-A-Behandlung kennt und wie er diese einschätzt. Ich melde mich, sobald ich näheres weiß. Falls Du ein Schritt weitergekommen bist, wäre es schön, wenn Du berichten könntest.

Du wurdest wahrscheinlich wegen N0 nicht bestrahlt. Sind Lymphknoten entfernt worden und hast Du Probleme mit Lymphödemen?

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und dass Du hoffentlich bald zur Ruhe kommen kannst.

Liebe Grüsse
Lisa

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Lisa,

in der Zwischenzeit hat mein Arzt rausgefunden, dass die Vitamin-A-Behandlung nichts bringt. Nach der letzten Kontrolluntersuchung sah die Leukoplakie wieder etwas besser aus und ich werde z. zt. auf Pilzbefall behandelt, da die Pilze auch das Krankheitsbild verfälschen können.

Ich habe keine Bestrahlung bekommen und es wurden auch keine Lymphknoten entfernt worden.

Was sind das für Behandlungen mit Mistel und Thymus? Vor Jahren war ich bei einer naturheilkundlichen Ärztin, die in meiner Heimat einen sehr guten Ruf hat, ich glaube,ich bin die einzige, die nichts von ihr hält, die hatte mir auch Mistel verschrieben. Danach bin ich umgezogen und mein neuer Arzt war da nicht begeistert. Blöderweise habe ich damals nicht nachgefragt, weil ich zu dem Zeitpunkt nervlich ziemlich am Ende war, Beziehung am Ende, krank, jobbedingt Umzug in eine Stadt, in der ich keinen kenne.....

Von daher würde mich schon interessieren, was Du für Erfahrungen damit gemacht hast. Auch das mit dem Vitamin C würde mich interessieren
In welcher Klinik bist du operiert worden?

Ich wünsche Dir auch alles Gute

Liebe grüße
Reinhild

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Birgit!
Vielen lieben Dank für die Antwort. Unser Befund ist nun auch da. Er lautet Zungengrundcarcinom T4. Soll heißen großer Tumor ganz unten im Rachen. Gestreut hat der Tumor noch nicht und die sonstigen Untersuchungen im Brustbereich waren erfreulich. Aufgrund dieses "guten Gesundheitszustandes" und des Alters meines Mannes soll er nun eine 6-wöchige Therapie aus 2x Chemo und 5x wöchentlich Bestrahlung bekommen. Ambulante Behandlung.
Man sagte mir, das sei positiv zu werten, wir hätten gute Chancen.
Das hat mich nun erst einmal erleichtert.
Interessant wäre nun zu wissen, wie wir die Sache unterstützen könnten. Also z.B. über Heilpraktiker o.ä. Hat da jemand ERfahrung?
Und wie war das mit "Misteln"?? Dazu habe ich dann keine Informationen mehr gefunden, stand aber mal hier im Forum drin (Datum, Verfasserin und Ergebnis leider unbekannt)
Sehr lieb, dass ich gleich Antwort bekam. Vielen Dank.
PS: Die Einholung einer zweiten Meinung eines Arztes ist nun nur parallel zur beginnenden Strahlen-/Chemo-Behandlung möglich. Wir müssen schnell handeln.
Viele Grüße, Alex

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Alle!

Mich würde interessieren, ob jemand Erfahrungen hat mit Zungenrandkarzinom nach 3 1/2 Jahre Lichen ruber planus an der Zunge. Ich bin Ende 50 und wurde am 1. 9. 04 operiert, T1 No Ro mit Neckdissection, obwohl keine Lymphknoten befallen waren. Nun habe ich Angst, dass ich erneut eine lichenoide entzündung bekomme, die wieder entartet. Wie, wenn überhaupt, kann man einer solchen entzündung vorbeugen? Ich bin Nichtraucherin und Wenig-Trinkerin. Habe schon gelesen, dass viele von euch Rezidive erlitten haben und habe schrecklich Angst.
Gruß, Mira