Nierenzellkarzinom mit Metastasenbildung
 

Hallo
Ich bin neu hier und möchte kurz auf meine Situation eingehen.
Anfang Februar diesen Jahres machten sich bei mir Schmerzen unter dem Rippenbogen vorne beidseitig bemerkbar. Als Bauchmuskelzerrung wurden die Schmerzen von mir etwas ignoriert. Allerdings wurden die Schmerzen nicht besser und ich suchte meinen Hausarzt auf. Mehrere Untersuchungen blieben ohne Befund, bis ich schließlich ein MRT machen ließ. Bei diesem MRT wurde ein Tumor am achten Brustwirbel festgestellt. Der Brustwirbel war zu diesem Zeitpunkt schon relativ zerstört. Ursache für die Schmerzen war der Tumor der Druck auf umliegende Nervenbahnen ausübte.
Mit dem Befund und den Bildern vom MRT stellte ich mich im St. Josef in Wiesbaden vor. Ich wählte dieses Krankenhaus aufgrund meiner guten Erfahrung bei einer Bypass OP im Jahre 2004. Im Wirbelsäulenzentrum des Krankenhauses wurden die Bilder und der Befund bewertet und es wurde mir dringend zu einer OP geraten, um den beschädigten Wirbel zu stabilisieren. Allerdings wären die Ärzte der Meinung das der Tumor am Brustwirbel eine Ursache haben muss. Nach mehreren Untersuchen wurde bei einem CT ein Tumor an der linken Niere und weitere Metastasen an der Wirbelsäule und am Becken entdeckt.
Nach der OP zur Wirbelversteifung war ich ca drei Wochen zu Hause bevor mir dann in der Unimedizin Mainz der Tumor an der Niere entfernt wurde. Positiv in diesem Sinn, die Niere konnte komplett erhalten und der Tumor komplett entfernt werden. Nach wiederum ca 3 Wochen bin ich erneut nach Wiesbaden und mir wurde ein Wirbelkörperersatz eingesetzt.
Mittlerweile erhalte ich Bestrahlungen der Brustwirbelsäule und des Beckens. 18 von 20 geplanten Bestrahlungen habe ich hinter mir und hoffe das ich kommende Woche damit fertig bin.
Mein Onkologe empfiehlt mir eine Therapie mit XGEVA zur Knochenstabilisierung und eine weitere Therapie mit Votrient (Antikörper).
Gibt es hier jemanden mit Erfahrungen dieser beiden Therapien ???
Die Angaben der Nebenwirkungen bei Votrient sind ja nur heftig !!!
Ich würde mich sehr über Antworten freuen.
Gruß
Klaus

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Hallo Klaus,
erstmal willkommen im Club der Hoffnungsvollen. Da hast du ja seid Februar viele Diagnosen bekommen, die zu verarbeiten ist natürlich nicht leicht. Ich habe auch Metastasen in der Lunge und in den Knochen, deshalb nehme ich seit August 2014 Votrient ein. Am Anfang hatte ich mit der 800mg Dosis schon heftige Nebenwirkungen, allerdings auch von Anfang an gute Ergebnisse, die Metastasen wurde alle kleiner. Ich machte sogar mal Pausen, natürlich in Absprache mit meinen Onkologen und nur weil die Metastasen nicht mehr "nachweisbar" waren. Ich nehme zur Zeit 400mg, da ich bei 800mg einfach zu viele Nebenwirkungen hatte und bei mir auch die 400mg sehr gut ansprechen. Nebenwirkungen habe ich, allerdings halten die sich bei mir im Rahmen und es gibt ja auch Mittelchen gegen die Nebenwirkungen. Ich genieße mein Leben auch mit den TkIs und bin froh, dass es sie gibt. Bisphosphonate bekam ich jeden Monat 2 Jahre lang, jetzt nur noch alle 3 Monate, auch die vertrage ich sehr gut (bis auf die Erste, da gings mir nicht so gut). Ich wünsche dir, dass die Therapie mit Votrient auch bei dir so gut anspricht. Wenn du noch Fragen hast einfach schreiben....
Ganz liebe Grüße
Dagmar:winke:

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Hallo, bei mir liegt eine ähnliche Erkrankung vor Nierenkarzinom(2013) mit Metastase der Wirbelsäule (OP Th9 2015). Postoperativ Xgeva: nach 5 Monaten Kiefernekrose am Unterkiefer. Sutent: Abbruch wegen Leberschaden. Bestrahlung: Verlangsamung des Tumorwachstums für 3 Monate. Jetzt bekomme ich Nivolumab seit 3 Monaten, darunter komplette Remission.
Es gibt also auch bei Sekundärtherapie noch Erfolgsmöglichkeiten.

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Hallo,

ich bekomme seit Februar 2016 auch Xgeva wg Knochenmetastasen. Bisher war alles unauffällig, keine besonderen Nebenwirkungen.
Vor der Kiefernekrose wurde ich gewarnt. Wie hat sich die bei dir bemerkbar gemacht walt 70?

Gruß Heidrun

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Hallo Heidrun, die Kiefernekrose machte sich mit Schmerzen bemerkbar. Der Zahnarzt fand dann eine Stelle hinter den Weißheitszähnen wo der Knochen freilag. Nach Absetzen von Xgeva hat sich dann über einen Zeitraum von 6 Monaten ein Knochenstück (1x 1,5cm) abgestoßen. Das Loch heilte erstaunlich schnell zu. Inzwischen ist alles wieder ok.

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Hallo Klaus,

Erstmal darf ich dich hier im Club begrüßen.
Das was du hier beschreibst, ist eine Leitliniengerechte Behandlung beim metastierten Nierenzellkarzinom http://www.patienten-information.de/...nsultation.pdf.

Die stabilisierung bruchgefährter Knochen hat absoluten Vorrang. Bestrahlt wird zur Knochenstabilisierung und Schmerzreduktion. Der Antikörper Xgeva dient zum Knochenaufbau und hat auch eine Antitumorelle wirkung auf die Knochenmetastasen. Das Votrient ist eines der Medikamente, welche zur Erstlinenbehandlung des metastierten Nierenzellkarzinoms zugelassen ist. Es gehört zur Gruppe der Tyrosinkinasehemmer oder Angiogenesehemmer. Dieses Medikament blockiert die Signalwege, die ein Aussenden des Botenstoffs zur Anbindung der Blutgefäße an den Tumor und den Metastasen bewirken. Dadurch soll die Zufuhr von im Blut vorhandenen Nährstoffen zu den Metastasen unterbunden werden und die Metastasen ausgehungert werden. Der Vorteil all unserer Therapien ist, dass man sie nacheinander einsetzen kann. Es bestehen kein Kreuzresistenzen. Durch diese sequenziellen Therapien können teils sehr lange Überlebenszeiten erreicht werden. Diese TKI's haben alle ähnliche Nebenwirkungen, du kannst hier im Forum mal herumlesen, Sutent, Nexavar, Inlyta, Votrient spielen alle in der gleichen Liga. Ich selbst lebe mit etlichen Metastasen in einigen Organen schon seit 6 Jahren mit und Dank dieser Therapien mit einer mich zufriedenstellende Lebensqualität.
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=50030


Viele Grüße

Jan

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Hallo
Danke für die zahlreichen Antworten.
Danke Dagmar, wenn ich ehrlich bin ist es das erste mal das ich etwas positives über Votrient lese.
Gruß
Klaus

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Hallo Klaus,
ich kann es nachvollziehen, dass du vor dieser Therapie einen Heidenrespekt hast und nur an die Nebenwirkungen denkst, hatte ich Anfangs auch. Mit der Zeit, bei mir war es dann nach der ersten Ct-Untersuchung im Oktober 2014 (Metastasen wurden alle kleiner) sah ich dann die Tabletten mit anderen Augen, mittlerweile sind wir "Freunde", denn ohne sie, wäre ich wahrscheinlich nicht mehr am Leben. Mit den Nebenwirkungen musst du erstmal schauen, welche du bekommst, jeder reagiert anderst auf die Tabletten und dann kannst du handeln. Wann beginnst du denn mit der Therapie? Ich drücke dir auf jeden Fall beide Daumen, dass du dich auch mit ihnen so einigermaßen anfreunden kannst und du wirst sehen, auch mit den TKi,s kann man ein lebenswertes Leben führen.
Ganz liebe Grüße
Dagmar:)

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Hallo Dagmar
Danke für deine Nachricht. Ich bekomme heute meine letzte Bestrahlung und muss diese Woche noch zum Zahnarzt. Der Zahnarzt macht eine Beurteilung der Wundheilung nach 5 gezogenen Zähnen. Ich denke das er grünes Licht für die Therapie mit XGEVA gibt. Der Beginn für beide Therapien (XGEVA und Votrient) ist für nächste Woche geplant. Ich denke schon dass ich mich mit den Tabletten anfreunden werde. Ich hoffe halt das sich die Nebenwirkungen im Rahmen halten. Ich halte dich auf dem laufenden. LG Klaus

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Hallo Klaus,
dann wünsche ich dir für nächste Woche einen guten Einstieg in die Therapie. Du wirst sehen, sie werden auch deine Freunde werden, ich drück dir die Daumen und das die Tabletten auch bei dir ansprechen.
Ich fahre Morgen 3 Wochen zur Reha, freu mich schon sehr.
Ganz liebe Grüße
Dagmar

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Hallo Klaus,

habe mal den Thread über Votrient rausgekramt.
http://www.krebs-kompass.org/showthr...38#post1360338

Gruß Heidrun

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Hallo Heidrun
Vielen Dank für den Hinweis. Wenn ich mit XGEVA und Votrient beginne, berichte ich über den Therapieverlauf. Vor allem über eventuelle Nebenwirkungen. Gruß Klaus und ein schönes Restwochenende.

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Hallo zusammen, nachdem sich nun meine Blutwerte nach 25 Bestrahlungen wieder normalisiert haben beginne ich am Montag mit meiner Votrienttherapie. Geplant sind 800mg pro Tag. Am kommenden Donnerstag kommt dann die XGEVA Therapie hinzu. Ich versuche so oft es mir möglich ist über eventuelle Nebenwirkungen zu berichten. Schreibe natürlich auch etwas wenn Nebenwirkungen ausbleiben. Noch etwas am Rande, habe meine Wiedereingliederung vor 2Wochen erfolgreich gestartet. Mir persönlich tut mein Job sehr gut, ein erster Schritt in die Normalität.
Gruß und ein schönes Wochenende.
Klaus

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Hallo zusammen, leider muss man bei den Therapien mit Votrient und XGEVA auch mal das Thema Kosten reden. Die Kosten der Medikamente sind ja nicht ohne. Meine Krankenkasse (privat) zickt etwas herum. Ich weiß noch nicht ob eine 100% ige Kostenübernahme erfolgt. Wie sieht es bei Euch aus ? Gab oder gibt es Probleme mit der Kostenübernahme ?
Gruß
Klaus

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Hallo Klaus,

ja die Kosten sind enorm. Ich bin privat- und beihilfe- versichert. Alles was über 1000€ kostet zahlt meine Kasse ohne dass ich den Betrag auslegen muss. Sonst habe ich bisher alles erstattet bekommen. Kasse wechseln wird aber äußerst schwierig bei der Diagnose. Meine Krankheitskosten allein in diesem Kalenderjahr betragen schon über achtzigtausend. Mir hat mal ein Chefarzt gesagt, dass ich für meine Kasse der "seltene Fall" bin, und dass die Kasse diesen seltenen teuren Fall natürlich vorher einkalkuliert haben muss.

Letztens hatte ich eine Physiotherapie-Rechnung einzureichen. Die Behandlung musste ich längere Zeit unterbrechen / abbrechen wegen eines KH-Aufenthaltes. Es war ein Rezept über 10 Einheiten. Auf der Rückseite des Rezepts war nur 5x unterschrieben. Auf der Rechnung standen aber 7 Behandlungen. Da dachte ich: trage ich zweimal das fehlende Datum nach und unterschreibe daneben. Hatte nur kurz gezögert, da die Handschrift für das Datum die von meiner Physiotherapeutin ist und meine Handschrift ganz anders wäre. Tja und dann besann ich mich glücklicherweise. Bezahlte vorerst die 7 Einheiten und korrigierte die Rückseite des Rezeptes Wochen später zusammen mit meiner Physiotherapeutin. Ich denke, die Kasse schaut bei solchen Patienten ganz genau hin, um bspw. einen Kündigungsgrund zu finden. Und ein solches fragwürdiges Rezept wäre bestimmt einer gewesen. Als Urkundenfälschung wäre es sicher durchgegangen. Zumindest hätte die KK mit guter Rechtsposition darauf bestanden und ggf. die Zahlungen eingestellt. Ob dann ein Rechtsstreit diese Rechtsposition entkräftet ist auch nicht sehr wahrscheinlich.

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Gott sei Dank bin ich gesetzlich versichert, wenn ich hier noch für alles einen extra Antrag stellen müsste, hätte ich wohl einen Fulltime Job.

Die medikamentösen Therapien sind alle im Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen gelisted und müssen von denen gezahlt werden. Haut euren privaten da mal auf die Finger, Globuli und TCM als Werbung für Kunden übernehmen und wenns wirklich gilt rumzicken!

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Hallo zusammen
Ich möchte einen kurzen Stand über meinen Zustand (Nebenwirkungen) geben. Also wie schon gesagt wurde am 11.09.2016 die Therapie mit Votrient gestartet. Ich bin etwas überrascht :) Bisher nur leichter Durchfall der sich in Grenzen hält und den ich mit Imodium im Griff habe. Ansonsten nichts auffälliges. Am letzten Donnerstag erhielt meine erste Spritze XGEVA. Mit folgenden Nebenwirkungen plage ich mich seit Sonntag herum. Total trockener Mund und alles was ich trinke oder esse, brennt wie Feuer im Mund. Weiterhin schmerzen die Knochen, Rippen, Kreuz und Oberschenkel. Ich habe am Freitag einen Termin bei meinem Onkologen und hoffe das er in Form von Medikamenten für Abhilfe sorgt.
Ansonsten geht es mir eigentlich gut. Konnte meine Wiedereingliederung in meinen Job erfolgreich beenden und arbeite seit dieser Woche wieder 8 Stunden (tut gut).
Weiterhin Kopf hoch an alle und schon jetzt ein schönes Wochenende.
Gruß
Klaus:winke:

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Hallo Klaus, mein Mann nimmt ja nun sei Mitte August Votrient, mit erfreulich wenig Nebenwirkungen (Müdigkeit), hat wegen der LWS Meta Zometa Infusion erhalten , Nebenwirkungen wenig, 1 Tag etwa Grippegefühl, sonst ok. Wäre vielleicht eine Alternative?! Gruss Shania

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Hallo Klaus,

die Knochen- und Gliederschmerzen kommen von X-Geva (Denusumab). Auch ganz typisch ist so ein Ziehen im Oberschenkel. Eigentlich müssten sich diese Beschwerden nach einem bzw. wenigen Tagen wieder geben. Ich hatte bisher immer am 2. Tag Knochenschmerzen. Nur bei der letzten Infusion gings gleich nach einer Stunde los, und am 2. Tag dafür nix.

Der trockene Mund ist da nat. viel bedenklicher - kommt aber von Votrient. Ich kenne einen Patienten mit Votrient der 20kg Gewicht verloren hat, und die Haare sollen wohl unter Votrient ziemlich schnell weiß werden.

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Hallo
Danke für die Antworten. Bis jetzt habe ich 5 kg abgenommen, aber schon vor Votrient und XGEVA.Die drei Operationen haben dazu beigetragen. Was halt nervt sind die Schmerzen, jeden Tag und das seit Februar. Ich versuche mit Targin und IBU einigermaßen über den Tag zu kommen. Mal sehen was mein Onkologe heute sagt. Gruß
Klaus

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Hallo Klaus,

Ibuprophen geht auf die Niere. Es gab kürzlich eine Studie, dass Ibuprophen bei regelmäßiger Einnahme das Nierenkrebsrisiko um 50% erhöht. Ich hatte vor 3 Jahren über langen Zeitraum IBU genommen. Anfangs 2400mg IBU pro Tag und später ersetzt mit Voltaren (Diclofenac) bis 25mg runter pro Tag, allerdings über einen Zeitraum von einem Jahr. Alle diese Schmerzmittel sind nephrotoxisch, auch Aspirin. Vor einem Jahr dann die NK-Diagnose bei mir :(

Versuche Schmerzmittel zu nehmen, welche nicht über die Niere abgebaut werden, sondern über die Leber. Z.B. MST
Auch Opiate wie Tramal sind harmloser für die Niere, allerdings legen sie den Darm lahm. Könnte dann sein, dass sich der Effekt des Durchfalls durch die TKI-Therapie mit den Opiaten aufhebt.

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In der Reha hat der Arzt mir gesgtz, wenn über längeren Zeitraum Schmerzmittel nötig sind, auf keinen Fall IBU oder Voltaren, besser z.B. Tilidin

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Hallo Klaus,

ich nehme auch XGEVA. Hatte anfangs keine Probleme. Allerdings ging es nach einigen Spritzen auch bei mir los. Gleich nach der Gabe am Nachmittag geht es nachts los. Bis jetzt habe ich versucht, ohne Schmerzmittel auszukommen.

@Tobi. Habe Schmerzen im Oberschenkel links, allerdings am schmerzhaftesten oberhalb des Knies. Habe schon an Knochenmetastase gedacht. Ist aber vll auch eine Nebenwirkung?

Gruß Heidrun

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Hallo, danke für die Hinweise. Ich versuche natürlich von den Schmerzmitteln weg zu kommen.Aber es gibt Tage da geht es nicht ohne 😩 Mein Onkologe sagt das die Schmerzen ein gutes Zeichen sind, na ja er hat ja keine Schmerzen. Gruß und ein schönes Wochenende. Klaus

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Hallo Klaus,

Schmerzmittel darfst Du ja nehmen. Schmerz ist ein Energieräuber und erinnert einen täglich an die Krankheit. Nimm bloß die richtigen Schmerzmittel. Die verschreibungspflichtigen wie MST und die Opiate sind allemal harmloser gegenüber der Niere, als die nichtverschreibungspflichtigen wie IBU die man mal schnell in der Apotheke kaufen kann. Letztere schädigen auf lange Zeit die Niere, weil sie über diese abgebaut / ausgeschieden werden.
Ich habe eine sehr niedrige Schmerzmitteldosis, weil eine Dreierkombination von Opiat, Schmerzmittel u. Antidepressiva angewandt wird. Hört sich eigentümlich an, ist aber wirksam; und ein großer Vorteil sind die geringen Dosen. Nehme morgens 10mg MST und 500mg Novalgin; abends 25mg Amitriptilin, 10mg MST und 500mg Novalgin. Novalgin hat bei mir früher nie gewirkt, aber da habe ich es auch noch nicht in Kombination genommen.
Möchte jetzt mal eine Ärztin aufsuchen, welche auf natürliche Weise Schmerzen lindern kann. Sie hat die meisten ihrer Patienten mit natürlichen Mitteln schmerzfrei bekommen. Dazu muss sie natürlich ne Menge Ahnung von Naturheilkunde und Pflanzeninhaltstoffen haben.

@ Heidrun: Also das Ziehen im Oberschenkel ist eine häufige NW der Bisphosphonat-Therapie. Aber eigentlich müsste das nach paar Tagen wieder verschwinden. Bei mir wurde ja zufällig eine Metastase im linken Oberschenkelknochen entdeckt. Gerade noch rechtzeitig, denn wenige Tage vor der Bestrahlung konnte ich kaum noch das linke Bein belasten. Kann aber auch psychosomatisch gewesen sein, da meine Beschwerden schon nach der ersten Bestrahlung verschwanden. Ich habe nun ein Low-Dose Ganzkörper-CT machen lassen. Man sollte wirklich sich die Beine mal ganz und gar anschauen, wenn schon dort ein Herd aufgetreten ist. Falls Du soetwas vor hast, achte darauf, dass sie bei Dir wirklich die ganzen Beine abbliden (also Ober- und Unterschenkel). Das Ganzkörper-CT bzw. auch Osteo-CT genannt, sieht nur den Abschnitt von den Knien bis zu den Ellenbogen vor!

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Hallo zusammen
Kurze Info zu meinem Zustand. Also die Lebensqualität sinkt gegen 0 :embarasse
Nebenwirkungen werden stärker, ständige Übelkeit, Knochenschmerzen sind auch noch vorhanden, ohne wirklich besser zu werden. Das ziehen vom Hintern bis in den Oberschenkel ist brutal, mittlerweile tut fast jeder Schritt weh. Brennen im Mund ist fast unerträglich beim essen und trinken. Habe in den letzten zwei Wochen 3 kg abgenommen, und weiß noch nicht wo das endet. Habe jetzt seit erkennen der Krankheit im Februar 6 kg abgenommen.
War gestern erneut bei meinem Onkologen. Er hat die Schmerzmittel etwas geändert und mir zusätzlich noch Sevredol verschrieben. Mal sehen ob es besser wird. er hat mir auch etwas gegen die Übelkeit und das brennen im Mund verschrieben. Ich trage die Namen der Medikamente noch nach.
Ich hoffe das ich die Nebenwirkungen in Kürze in den Griff bekomme, so das man damit leben kann. Im Moment ist es kein Zustand und ich fühle mich täglich schlechter.
Gruß
Klaus

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Hallo Klaus
und alle, die längere Zeit unter starken Schmerzen leiden:

Gibt es an eurem Krankenhaus oder einem größeren KH in der Nähe eine Schmerzambulanz?
Das ist eine sehr hilfreiche Einrichtung.

Alles Gute,
Rudolf

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Hallo Klaus,

Sevredol ist schon mal gut, weil es nicht über die Niere ausgeschieden wird. Das nehme ich bedarfsweise, wenn ich mal besondere sehr starke ziehende Schmerzen habe. Ist aber bisher selten vorgekommen.
Vllt. kann ich Dir mal ein PDF per Mail senden, wo alles drin steht bzgl. NW-Management bei TKI-Therapie.
Wenn Deine NWs bzgl. der Mundschleimhaut aber zu schlimm werden, könntest Du zusammen mit Deinem Arzt über eine Dosisreduzierung nachdenken bzw. über einen Medikamentenwechsel. Macht man aber nur, wenn die NWs unerträglich sind. Und Dosisreduzierung nur wenn das Medikament weiterhin gut wirkt.

p.s.: Schon mal Astronauten- / Flüssignahrung probiert gegen den Gewichtsverlust?

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Hey Klaus,

mein Lebensgefährte hat von seiner Onkologin auch eine schriftliche Auflistung aller Nebenwirkungen plus die möglichen Therapien bekommen. Ist sicher eine gute Idee, wenn Tobi dir das pdf schickt. Ansonsten kann ich das auch gern machen.
Gegen Übelkeit nimmt mein Freund Zofran und für die Mundschleimhaut, die bei ihm auch sehr stark betroffen ist, hat er Sucralfat zum Spülen. Das ist eigentlich ein Mittel zum Schlucken für die Magenschleimhaut, man kann es aber auch für den Mund benutzen. Die Mundhygiene ist scheinbar extrem wichtig, er spült mehrmals täglich. Er klagt aber trotzdem auch sehr darüber.

Ich hoffe, dass du eine Lösung findest, die dir hilft!
LG loup

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Hallo Klaus,

nicht gerade schön, was du da mitmachst.
Die Knochenschmerzen sind gemein. Ich habe sie eher mäßig und auch nicht immer. Oft sind es auch Muskelschmerzen, Verhärtungen.
Kann es sein, dass die Schmerzen vom Hintern in den Oberschenkel eher von gereizten Nerven oder von verhärteten Muskeln stammen? Das hatte ich schon vor meiner Krebserkrankung öfter. ich habe mich da in die Hände von einem erfahrenen Physiotherapeuten begeben. Es ist unglaublich, was durch verschiedene Therapien erreicht werden kann. Gerade bei Schmerzen habe ich mich immer wieder in eine Schonhaltung begeben, die alles nur noch schlimmer gemacht hat. Habe zur damaligen Zeit auch IBU wie Bonbons genommen, möglicherweise dadurch meine Gesundheit ruiniert:(
Hoffe, dass es dir bald wieder besser geht.

Gruß Heidrun
Never give up

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Hallo Klaus,
nicht so schön, was du da alles berichtest. Gib mal im Google "OraLife Gel und Mundspülung - Supportive Therapie mit Adelmidrol" ein, ist vielversprechend für die Mundschleimhaut. Vielleicht sprichst du auch mal eine Reduzierung der Tabletten an, für mich waren 2 x 400mg nicht mehr tragbar. Übrigens gibt es die Tabletten auch mit 200mg, nur so zur Info, evt. könnt ihr ja auf 600 mg runtergehen. Für die Übelkeit habe ich oft Vergentan eingenommen. Die Nebenwirkungen wurden aber dann immer weniger, zur Zeit nehme ich nur ab und zu gegen den Durchfall Loperamid ein. Mittlerweile nehme ich sie schon 2 Jahre, seit Dezember 2014 nur noch 400 mg, das natürlich in Absprache mit meinen Onkologen, im Oktober muss oder darf ich wieder ins Ct und hoffe natürlich, dass sie immer noch wirken...
Ich wünsche dir, dass die Nebenwirkungen auch weniger werden und du trotz den Tabletten eine gute Lebenqualität erreichst.
Ganz liebe Grüße
Dagmar

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Hallo zusammen, danke für die Infos.

Was mich im Moment am meisten nervt ist das brennen im Mund. Salbeitee kommt schon an den Ohren raus, Bephanten, Volon A, Kamistad und, und, und, alles getestet und es gibt nicht wirklich einen Erfolg.
Es ist halt schwierig wenn man einer guten Mundhygiene nachkommen soll und schon beim Zähne putzen das brennen losgeht.

Für die Übelkeit nehme ich im Moment MCP Ratiopharm

#Tobi die Unterlagen habe ich mir ausgedruckt, sind gute Infos dabei.

#Dagmar danke für Deine Nachricht. Ich besorge mir mal OraLife Gel. Wie war den Deine Reha ?

Gruß und ein schönes Wochenende
Klaus

Ich gebe die Hoffnung nicht auf und denke alles wird gut !:lach2:

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Hallo Klaus,

wechsel mal deine Zahncreme auf ein Produkt ohne Pfefferminzgeschmack oder sonstige Zusätze, Kinderzahncreme funktioniert manchmal auch. Die "normalen" halt ich auch nicht aus.

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Hallo Klaus,
ich hoffe, dass bei den ganzen Infos was dabei ist, dir die Nebenwirkungen erträglicher zu machen. Ich hatte oft am Anfang der Therapie gedacht, wenn das jetzt immer so bleibt, na dann danke. Gott sei Dank bekommt man dann doch einiges in Griff und es wird mit der Zeit erträglicher.
Die Kur war für mich sehr erholsam, hatte auch noch neben den Anwendungen viel Zeit nach draußen zu gehen. Das Wetter war ja auch der Hammer.
Ganz liebe Grüße
Dagmar:winke:

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Hallo zusammen
Also wenn ich ehrlich werden die Nebenwirkungen nicht besser, im Gegenteil. Das Brennen im Mund wird langsam unerträglich. Dazu kommt jetzt noch das mein Mund total ausgetrocknet ist, das schmerzt morgens schon beim Aufstehen. Die Schmerzen der Knochen sind schon ständig da, trotz 4 Targin jeden Tag. Seit am Samstag geht mir auch sehr schnell die Puste aus ohne etwas zu machen, einfaches gehen reicht schon aus das ich ausser Atem bin. Vom Essen ganz zu schweigen, nichts schmeckt, egal was ich bekomme es kaum runter. Mein Gewicht wird immer weniger und ich weiß nicht wie lange das noch gut gehen soll. Mit meinen 55 Jahren komme ich mir im Moment vor ein ein 90 jähriger der auf das Ende wartet. Einfach nur schlimm und grausam. Ich denke das einzige was evtl. hilft ist das Votrient herab, oder abzusetzten. Das was ich im Moment durchmache hat eigentlich nichts mit Leben zu tun.

Gruß
Klaus

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Hallo Klaus,
ich würde nicht eigenmächtig an der Medikamenteneinstellung etwas ändern. Unter umständen geht das nach hinten los.
Sprich mal mit deinem Arzt/Ärztin über die Nebenwirkung und erörtere evtl. ein zusätzliches Schmerzmittel.
Ich hatte damals lange Targin 20mg 1-1-1-0 bekommen und zusätzlich Novaminsulfon 500mg (Novalgin) je nach Bedarf bis zu 4 x 40 Tropfen ich hatte Schmerzen im Mund von den Antibiotikas bekommen. Targin allein hat bei mir nicht viel geholfen, darum hat mir meine Ärztin zusätzlich Novaminsulfon 500mg Tropfen verschrieben. Am nächsten Tag ging es dann.
Weiss nicht ob es dir evtl. auch hilft und ob deine Medis diese Kombi vertragen aber ist vielleicht mit Absprache der Ärzte einen Versuch wert. Nur ändere bitte nichts eigenmächtig. Wir wollen ja noch lange etwas von dir hören.:)

Gruß und gute Besserung
Torsten

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Hallo Klaus, lese grad von deiner Mundentzündung. Mein Sohn hatte die ganz ganz schlimm. Verschiedene Medikamente sollte er selbst zahlen. Meine Zahnärztin kümmerte sich drum. Die Apothekerin schrieb eine Lösung auf:
Hydrocortison 1,0 g
Panto-/Tetracainhydrochlorid 2,0 g
Propandiol Lsg. 30,0 g
Tylose MH 300 3,5 g
Pfefferminzöl (Menthol ) 0,2 g
Auf 200ml aqua dest.

Und je nachdem wie man es benennt, braucht man es nicht zu bezahlen.
Evtl hilft es dir ja. Meinem Sohn hat es nicht lange geholfen. Der Mund sah wirklich sehr schlimm aus.
Geschmacksinn hatte er auch nicht mehr.
Alles Gute wünsche ich dir.

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Hallo Klaus,
die Nebenwirkungen waren bei mir auch ein paar Monate grenzwertig. Nach ungefähr 3 Monaten gingen wir dann mit der Dosis runter, d.h. seit Dezember 2014 nur noch 400mg. Heute war ich erst wieder im Ct, Gott sei Dank bekam ich gute Ergebnisse, alles im Grünen Bereich es steht sogar im Bericht "Deutliche Befundbesserung im Thorax und auch bei den Knochenmetastasen. Vielleicht besprichst du mit deinem Onkologen auch eine eventuelle Medikamentenreduzierung oder auch eine Umstellung der Medikamente. Ich wünsche dir, dass die Nebenwirkungen bald deutlich weniger werden und du wieder deine Lebensqualität zurückbekommst.
Ganz liebe Grüße

Dagmar

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Hallo Klaus,

es tut mir sehr leid, dass dir Votrient so zusetzt. Bitte bespreche das mit deinem behandelnden Arzt. Wirkung und Nebenwirkung sollten sich in der Waagschale halten. Es nützt nichts, wenn die Nebenwirkungen so stark sind, dass du stetig abbaust und keine Lebensqualität mehr hast. Wie schon Dagmar schrieb, der Arzt sollte anhand deiner persönlichen Situation entscheiden, ob eine Dosisreduktion oder sogar ein Medikamentenwechsel in deinem Fall sinnvoll wäre. Ich drücke dir die Daumen, dass Ihr zusammen (Du und der Arzt) den richtigen Weg findet.

Liebe Grüße
joggerin

AW: Nierenzellkarzinom mit Metastasenbildung
 

Hallo zusammen
Danke erneut für die lieben Tips und Ratschläge.
Leider kommt meine Antwort etwas später, da ich beruflich etwas eingespannt diese Woche, aber es tut gut zu arbeiten. :rotier::rotier:

#Torti62
Natürlich würde ich meine Medikation nicht ohne Rücksprache mit meinem Arzt ändern. Ich gebe Dir recht, das eine eigenmächtige Änderung auch nach hinten los gehen kann.

# Dagmark
Sind bei Dir die Nebenwirkungen besser geworden als Du die Dosis verringert hast ?

#Heimchen
Ich lasse mir die Lösung mal in der Apotheke zusammen stellen. Vielleicht hilft es.

So allen ein schönes Wochenende und immer positiv denken.

Gruß
Klaus:winke::winke: