Leider auch erwischt
 

Hallo zusammen,

mein Name ist Alex und ich bin 48 Jahre "alt" ;-)
Ich war bis vor kurzem nur stiller Mitleser - jetzt aber leider aktiver Benutzer - mein Befund ist da: Seminom im rechten Hoden

Kurz zur Geschichte:
Ich war in 08/23 zur Kontrolluntersuchung beim Urologen (Vorsorge).
Der Ultraschall hat ihm (dem Urologen) nicht gefallen (echoarme Stelle im Hoden) und mich zum MRT geschickt. MRT + Tumormarker ohne Befund. Also Wiedervorstellung in 6 Monaten.

Diese 6 Monate waren 08.02.24 nun rum und ich lag wieder auf der Liege des Urologen. Diesmal ging es aber ganz schnell! Das "Ding" ist leider grösser geworden und diesmal soll kein MRT gemacht werden sondern gleich eine Hodenfreilegung im KH durchgeführt werden. Tumormarker immer noch unauffällig!

Gesagt, getan: am 12.02. dann die komplette Entfernung des rechten Hoden mit Verdacht auf Seminom.

Dieser Verdacht hat sich leider auch im pathologischen Befund bestätigt:
- Maligner Keimzelltumor, speziell klassisches Seminom (2,3 cm)
- Infiltration Rete Testis
- Initiale Infiltration des Samenstrangs
- Nebenhoden Tumorfrei
- Lymphangiosis Carcinomatosa ohne beweisbare Hämangiosis oder Perineuralscheideninvasion

Klassifizierung:
pT3, pNX, L1, V0, Pn0, R0

CT (mit KM) Abdomen + Thorax ohne Befund (kein Nachweis einer pneumonischen, lymphogenen oder ossären Filialisierung)

Habe leider bisher nur telefonisch mit meinem Urologen gesprochen. Nächster Termin ist erst wieder am 28.02.

Er meint, dass dies Stadium 1 ist und ich ein erhöhtes Rezidiv-Risiko hätte (vermutlich wegen Rete testis + L1) was dann auf eine adjutante Chemo (1x Carboplatin) rauslaufen wird.

Was meint Ihr?

VG,
Alex

AW: Leider auch erwischt
 

Hallo Alex,

Herzlichen willkommen hier im Forum (wo keiner wirklich sein möchte).
Ich hoffe die OP hast du gut überstanden und keine größeren Schmerzen mehr.

Was ich nicht ganz nachvollziehen kann, warum dein Urologe bei einem Verdacht 6 Monate mit dem Kontrolltermin gewartet hat.

Ich würde mir sicherheitshalber noch eine zweite Meinung, zur weiteren Behandlung, einholen. Sollten diese dann zu dem selben Ergebnis kommen, bist du auch etwas beruhigter.

Ich wünsche dir alles Gute.
Gruß Majo

AW: Leider auch erwischt
 

Hallo Majo,

vielen Dank für deine Antwort!
Ich denke, er hat dem MRT Bericht vertraut (kaum durchblutet, vermutlich Narbe). Der Vorschlag 6 Monate Wiedervorstellung kam auch vom Radiologen.
Ausserdem waren auch die Tumormarker negativ.

Naja, hinterher ist man immer schlauer. Ich war damals froh und hab nicht mehr an die Sache gedacht. Habe auch nichts ertastet, bzw. bin dann wahrscheinlich sehr grobmotorisch veranlagt, weil ich nix ertasten konnte. Einzig der Hoden war sehr klein (schon immer) - aber das wusste der Urologe von den letztjährigen Untersuchungen.

Den Befund habe ich auch einem anderen Urologen geschickt - mal schauen was er dazu sagt. Ausserdem möchte ich, sobald das weitere Procedere feststeht, eine Zweitmeinung über zm-hodentumor.de einholen.
Oder gibt es hier andere Möglichkeiten?

VG,
Alex

AW: Leider auch erwischt
 

Hallo Alex,

einige hier im Forum haben sich direkt an Prof. Dr. Schr… gewandt. Er ist aber auch im zm-hodentumor.de. Vielleicht schreibt hier noch jemand etwas genaues dazu und kann dir Tipps geben. Generell ist es aber schon der richtige Weg.

Gruß Majo :winke:

AW: Leider auch erwischt
 

Dir wird man wahrscheinlich das selbe vorschlagen wie mir. Entweder abwarten und aktive Überwachung oder einer Gabe Carpoplatin... Ergebnis bei mir nach der Gabe und ca. 2 Jahren... Rezidiv in zwei Lymphknoten... 3x PEB.

AW: Leider auch erwischt
 

Ohje, und wie gehts dir jetzt?
Der Urologe meinte mit 1x Carboplatin geht das Rezitiv Risiko auf unter 5 %.
Wäre evtl sinnvoll 2x Carboplatin zu machen?

VG Alex

AW: Leider auch erwischt
 

Geht soweit gut. Bin im zweiten Zyklus Tag 4.

Mein Tumor war auch größer als deiner. Das wird schon passen bei dir. Die Gabe Carpoplatin merkt man kaum.

AW: Leider auch erwischt
 

Ich wünsche Dir auf alle Fälle alles Gute und weiter viel Kraft!

VG,
Alex

AW: Leider auch erwischt
 

Danke dir auch!

AW: Leider auch erwischt
 

Wer hat eigentlich erzählt, dass HK Zielgruppe zwischen 20 und 40 Jahren liegt. Gefühlt sind wir hier fast alle älter.
Zu deinem Fall: Wahrscheinlich macht ein Zyklus am meisten Sinn, wenn bereits das Retis infiltriert ist. Wobei mein Prof hat das auch relativiert, weil das Retis meistens wohl so zerschossen ist, dass man es kaum erkennen könne. Bei mir hieß es dann "beginnende Infiltration". Habe mich für Abwarten entschieden und versuche den HK aus meinem Leben zu verdrängen. Klappt bislang ganz gut, hoffe es bleibt so.
Bei dir wird auch alles wieder gut!!! So oder so. Keine Runde, eine Runde oder drei. Du wirst ihn besiegen!

AW: Leider auch erwischt
 

Komme gerade vom Urologen. Der endgültige Bericht vom KH ist nun da inkl. Tumorboard-Vorschlag: aktive Überwachung.
Mein Urologe ist zwiegespalten und überlässt mir die Entscheidung. Er hat mir erklärt, dass wohl die Infiltration der Rete testis nicht (mehr) zwingend ein Risikofaktor (zumindest bei reinem Seminom) ist. Auch Samenstrang + Lymphgefässe seien bei Seminom wohl zu "vernachlässigen".

Meine "Zweitmeinung" (anderer Urologe) meint auch: keine Chemo, nur Überwachung.

Ich gehe jetzt mal zum Onkologen und hole mir eine 3. Meinung ein.
Aber meine Entscheidung glaube ich steht schon fest, dass ich 1x Carbo mache.
Ich bin ein Mensch der Sicherheit braucht. Und so kann ich sagen, ich habe alles gemacht...

VG,
Alex

AW: Leider auch erwischt
 

Habe gerade mal einiges zu Carboplatin gelesen und mich informiert (vor dem Gespräch mit dem Onkologen).

Mann o Mann, das sind aber blöde Nebenwirkungen z. B. anscheinend bei 30-50% längeranhaltende bis dauerhafte Neuropathien. Seh- und Hörstörungen (Hirnnerven).

Wie ist es euch nach 1x Carboplatin ergangen? Hattet/Habt ihr noch gesundheitliche Probleme (Neuropathien, Herzprobleme etc.) ?

Das erschwert meine Entscheidung wieder extrem...

AW: Leider auch erwischt
 

Hallo, hatte nix groß gemerkt (siehe meinen Thread). Hat aber nix groß gebracht bei mir
.. Dafür gibt es jetzt extra nochmal 3xPEB.

AW: Leider auch erwischt
 

Das ist ja natürlich doppelt blöd bei dir....
Hast du dann jetzt irgendwelche längerfristige oder bleibende Nebenwirkungen bei 3x ?
Du hattest aber glaube ich ein Nicht-Seminom, oder?
Bei mir ist es ein Seminom.

Mein Lieblingsspruch:
Lächle und sei froh, es könnte schlimmer kommen!
Und ich lächelte und war froh....und es kam schlimmer ;)

AW: Leider auch erwischt
 

Ich hatte das Glück beides zu bekommen. Jetzt zur Zeit geht es um den Seminom (1x Carpo und 3x PEB). Nicht Seminom hoffe i 2017 mit 1x PEB weggeräumt zu haben... Nebenwirkungen werden erst die nächsten Monate sich zeigen. Bis Anfang des Jahres hatte i nix bemerkbares wo ich sagen könnte das kommt von 1 PEB und 1 Carpoplatin.