Motivation vor Stammzellentransplantation
 

Hallo,
mein 15 jähriger Sohn hat am 7.Januar 11 die Diagnose ALL erhalten. Im April dann der Schock: Rezitiv
Jetzt soll am 30/31 August im Uniklinikum Düsseldorf die Stammzellentransplantation erfolgen.
Er hat bei den Voruntersuchungen und dem stationären Aufenthalt leider nur solche Patienten kennengelernt bei denen die Transplant schlecht gelaufen ist. Wer kann uns etwas Mut machen?
Die Stammzellen kommen von mir. Wer hat schon für sein Kind gespendet und wie ist es gelaufen?
Viele Fragen und eine gorße Hoffnung, dass jemand antwortet !

Vielen Dank fürs Lesen.

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Hallo Pony,

ich möchte dir Mut machen das auch alles gut gehen kann.
Mein Sohn ( damals 22 ) erkrankte 2007 auch an ALL, er wurde aber gleich transplantiert, das war im Januar 2008, natürlich gibt es immer wieder GVHD`s
und viele Nebenwirkungen, aber es ist zu schaffen.

Mein Sohn hat leider viele Nebenwirkungen der ganzen Behandlung,

ABER ER LEBT...........und das ist die Hauptsache..........:1luvu:

Heute geht es ihm gut, er hat ne Freundin mit Kind, und er ist glücklich,
trotz verdammt schwerer Zeit.

Wichtig ist den Kampfgeist nicht aufzugeben...

Ich wünsche euch/ dir von Herzen alles gute.

Liebe Grüße
Marion :winke:

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Hallo Pony 0711, meine Tochter hat JMML .Sie wurde im Dezember das erste Mal transplantiert. Ihr Bruder war ihr Spender, allerdings passte er wohl zu gut. Ihr Körper hat ihn nicht als fremd erkannt und daher hatte sie im März einen rezidiv. Vor 6 Tagen wurde sie ein 2 mal transplantiert , allerdings bin ich jetzt der Spender( Haplo). Bis jetzt läuft alles sehr gut .die Ärzte erwarten die ersten Zellen um Tag 10!!! Ich glaube ganz fest daran das sie diesmal gesund bleibt !! Die Haplo Methode soll ja auch eine geringe rezidiv rate haben und darauf vertraue ich.

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hey pony, mein mann ist 43 hat letztes jahr im sept. die diadnose all bekommen. am 18.jan.2011 fremde stammzellen heute ist tag 188 und ihm gehts gut. also nicht so schwarz sehen, bei jedem läuft es anders. es gibt keine vergleiche. also kopf hoch und durch, gruß anja

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Hallo Pony,

bei meinem Freund wurde im Januar 2007 auch ALL diagnostiziert, er war damals 25 Jahre alt. Am 24.07. folgte dann die Transplantation (er hatte am So. gerade 4 Jähriges =)).

Wie Marion schon geschrieben hat, es ist eine seeeehr schwere Zeit und ich weiß heute nicht mehr, wie wir das damals alles geschafft haben.
Aber wichtig ist, dass wir es geschafft haben. Und wir würden es auch nochmal schaffen, wir Menschen sind sehr anpassungsfähig und tun das was getan werden muss.

Mein Freund ist bis auf wirklich keine Beschwerden (ab und zu Magenkrämpfe) wieder fit. Er konnte ab Mai 2008 wieder arbeiten gehen.

Bei ihm ist wirklich alles super gelaufen und die Therapie hat gut angeschlagen.

Du siehst also es gibt auch positive Fälle.

Wenn man allerdings in der Situation ist nimmt man die negativen Fälle viel mehr wahr als die Positiven.

Ihr schafft das!!!

Liebe Grüße
Corinna

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Hallo Ihr lieben !

Vielen Dank für Eure mutmachenden Zeilen. Ich weiß. es ist bei jedem anders. Anno, wie alt ist Deine Tochter und wie geht es ihr im Moment ?

Liebe Grüße und nochmals lieben Dank, Beate:)

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Hallo pony0711, meine Tochter Emma ist 6 Jahre alt.Diese Art Leukämie die sie hat kommt nur im kleinkindalter vor. Wir haben heute Tag 15 nach stammzellgabe und bis jetzt läuft alles so wie es gewollt ist. Sie hat eine GVh 2 Grades der Haut. Was bei der JMML aber auch gewollt ist da das wohl in unserem Fall die heilungschancen erhöht. Bei der all wird es vielleicht ein wenig anders sein. Mir gibt die Haplo Methode ein gutes Gefühl weil unser Doc gesagt hat man kann mit dieser Art von stammzellenspende alles ein bisschen besser steuern. Wie geht es deinem Sohn denn im Moment?? Liebe grüße

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Hallo Anno38,

Nico geht es im Moment richtig gut. Er kriegt ja auch keine Chemo. Ausser einem Pilzmittel zur Vorbeugung (V-Fent) und Antibiotika am Wochenende ist er von allen Medikamenten befreit. Er nimmt wieder zu und hat sich auch psychisch gut erholt. Chemo fängt am 17.August wieder an. Habe so meine Ängste, ob der Körper nicht wieder mit einem Rezitiv reagiert.
Die Ärzte teilen diese Bedenken und machen daher kommenden Montag KMP und LP um nach den Zellen zu sehen. Wir hoffen Nico ist immer noch in Remision.
Liebe Grüße

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Hallo Pony0711, schön das es deinem Sohn so gut geht!:) was ich nicht ganz verstehe dein Sohn ist zur Zeit in remission und soll trotzdem transplantiert werden? Oder ist das bei einem all-rezidiv immer so? Nach der KMT wird er bestimmt gesund bleiben die heilungschancen bei all nach KMT sind ja sehr hoch!! Ist die Chemo die bald beginnt schon die Konditionierung für die szt? Lieben gruß Andrea

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Hallo,
tut mir leid das ich mich jetzt erst melde, habe einiges um die Ohren im Moment. Die SZT muss unbedingt sein, da die Gefahr eines erneuten Rezidivs enorm hoch ist.
Ja, dass ist jetzt die Vorbereitung auf SZT. Tag 0 wird am 30 August sein.
Wie geht es deiner kleinen Emma. In welcher Klinik seit Ihr und wie geht es Dir beim Warten auf Erfolg?
Herzliche Grüße, Beate:)

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Hallo Beate, uns geht es soweit sehr gut. Die GVh hat man in den griff bekommen. Sie war zwischenzeitlich stärker ( 3grad) geworden. Im Moment hat sie allerdings mit starken Knochen und gelenkschmerzen zu tun. Dr . Müller sagt das wohl auch in den Knochen die Leukämie war und meine Zellen da jetzt alles aufräumen!!!! Das warten auf ihre Leukos machte mich natürlich halb verrückt. Aber Ihre blutwerte sind Top ! Sie hat schon unnatürlich früh angefangen selbst Zellen zu bilden. An Tag 6 ( ab Tag 10 wäre wohl normal) waren schon Zellen zu sehen!im Moment hat sie schon 4,4 Leukos !! Wir sind im UkE Eppendorf und ihr? Wie geht es deinem süßen bekommt er schon Hochdosischemo? Weil bis Tag 0 sind ja noch ein paar Tage!!Liebe Grüße Andrea:rotier2:

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Hallo Andrea, wir sind im Moment noch zu Hause. Am Mittwoch, den 17. August gehts dann ab in die Uniklinik nach Düsseldorf und dann gehts endlich weiter.
Im Moment genieße ich jede einzelne Sekunde! Nico geht es wirklich gut. Eralbert viel herum und ich denke, er überspielt damit seine Angst, aber wenn das sein Weg ist, o.K.Viele besser so als die Hoffnungslosigkeitt und Niedergeschlagenheit nach dem Rezidiv.
Was bekommt Emma gegen die Schmerzen? Morphium? Wie geht sie selbst damit um?
Wie weit habt Ihr von zu Hause in die Klinik? Bei uns liegen 250 km dazwischen. Wir wohnen in der Nähe von Kassel.
Hat Emma noch Geschwister? Nico hat eine 10 jährige Schwester, die jetzt schon ganz traurig ist, weil die Mama solange nicht bei ihr sein wird.
Haffentlich nerv ich nicht mit den vielen Fragen, lass Dir Zeit, ich kann auch nicht jeden Tag chatten.
Ganz liebe Grüße und einen Sack voll Leukos :rotier2:
Beate

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Hallo Beate, schön das es Nico so supi geht!!! Ich hab vor der szt auch jeden Tag genossen denn emmi ging es auch so gut! Es waren wie bei Nico auch die besten Vorraussetzungen für die Konditionierung. Emma geht mit allem sehr gut um, aber sie ist erst 6 Jahre und weiß ja nicht das daß der letzte Weg ist! Sie hat noch einen Zwillingsbruder Ben, er hatte beim ersten mal gespendet. Er kennt es nicht anders da Emma mit 18 Monaten das erste mal erkrankte , damals auch an ALL-Low Risk .sie war dann nach der erhaltungstherapie ein Jahr gesund. Dann im April 09 bekam sie eine autoimmunerkrankung bei der keiner wußte welche Art genau, aber man sagte uns damals es könnte eine Leukämie folgen. Im Oktober 11 wurde dann JMML diagnostiziert. Aber sie ist ein Kämpfer und diesmal wird hoffentlich alles gut. Wir wohnen bei lüneburg und unsere Klinik ist in Hamburg das sind ungefähr 80 Kilometer. Emma ihre Leukos sind auf 1,9 runter. Der Doc meint völlig normal, alles gut. Nach einer szt braucht der körper etwas länger und sie ist ja auch zweittransplantiert. Wichtig wären jetzt die Trombos und die steigen!!!ich denk am 17. August an euch !! Und hab keine Angst, Kinder sind sowas von zäh die halten viel mehr aus wie wir denken!!Herzliche Grüße Andrea;)

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Hallo Beate wollte dir noch kurz mitteilen das ich seit dem 16 August mit emmi zuhause bin.Sie hat zwar immernoch mit Schmerzen in den Knien zu tun aber mit Schmerzmitteln geht es auch ganz gut zuhause.ihre Werte bessern sich sie hat 2,1 Leukos !!am Montag ist dann ihre erste LP hoffe im Knochenmark sieht es auch so gut aus!!!liebeLeukos3,0 hb12,1 tromb86 die Schwankung sind normal.wie geht es euch denn? Seit ihr jetzt in der Klinik?liebe grüße Andrea

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Hallo Beate,
ich drücke euch fest die Daumen für die SZT. Habe Sohn mit ALL Diagnose 2009, er wa damals 16 Jahre. Wir fühlen uns in Düsseldorf gut aufgehoben. Liebe Grüße und viel Glück Katja