i mog nimma
 

hallo liebe mitmenschen,

ich weiß nicht weiter, bei mir wurde ende 2008 ein weichteiltumor entdeckt, nach der histologie wurde ein sarkom entdeckt, welcher schon gestreut hatte, innere organe in der lunge und am herz befallen hatte. meine damaligen ärzte haben mich zu einer chemo in eppendorf genötigt, welche ich nicht gemacht habe, sondern in meiner stadt ambulant im krankenhaus vollzogen habe.
ein jahr wurde ich dann kaputt therapiert, ca. 3 monate chemo, 3 monate strahlentherapie und viele medikamente, die ich nehmen musste, gebracht hat es mir nur mehrere nahtoterfahrungen und etliche schmerzen, haarausfälle, gewichtsreduzierungen und unzähle stunden auf der toilette.

ende 2010 habe ich alle behandlungen abgebrochen, da ich nicht mehr konnte. mitte 2011 endeckte ich 8 neue lipome an meinem körper, 2 am kopf, einen im mund, an dem linkem arm ein großer, am rechten ein kleiner fester, am rücken einer, am oberschenkel einer usw...

seit einigen monaten bin ich das erste mal in psychologischer behandlung, da ich nicht mehr kann; mein psychologe meint ich habe eine posttraumatischebelastungstörung und das nach der 6 sitzung, helfen kann er mir jedoch nicht, habe ich das gefühl.

seit ein paar tagen spucke ich wieder blut, ob das so gut ist weiß ich nicht?

ich habe angst zum arzt zu gehen, da ich einfach nicht mehr kann und angst vor den therapien habe. ich will nicht wieder so am ende sein und mich nur mit dem rollator bewegen können...

kurz zu mir: M 32 ich habe nie geraucht, mich oft sehr gesund ernährt, nie alkohol oder drogen zu mir genommen, keinen kaffee und keine cola getrunken und bin bei 180cm bei ca. 80kg. dafür habe ich viel stress.

was soll ich tun??

AW: i mog nimma
 

Servus lieber Wackelkopf,
Vorweg herzlich willkommen im Forum!
Deine Geschichte klingt ja gar nicht toll....
Ich kann Dir hier leider gar keine Tipps bzgl. einer etwaigen weiteren Behandlung geben.
Auch nicht wohin Du dich wenden könntest, wenn Du wieder "soweit bist", denn ich komme aus Wien, und in Österreich gibt es leider überhaupt keine Sarkomzentren, nur ein paar wenige Sarkomspezialisten, die aber sehr wichtig sind, wie du ja auch sicher weisst!
Aber es gibt hier, wenn auch nicht viele, sehr liebe einfühlsame Betroffene, die sich sicher bald zu Wort melden und Dir bestimmt Adressen nennen können, wohin Du dich wenden kannst!
Das Du nicht mehr kannst und Angst hast ist in Deiner Situation mehr als nur nachvollziehbar!
Trotzdem würde ich Dir gerne fürs Erste Mut machen, dass Du dich dennoch mit einem Sarkomzentrum in Verbindung setzt, weil ich denke dass Dich die Ungewissheit wegen der "Lipome" bzw. dem "Blut spucken" wohl am meisten belastet.
Falls da was dabei raus kommt, kannst Du ja selbst entscheiden ob und wie Du dich behandeln lässt, aber du hättest auf alle Fälle Gewissheit!

Ich wünsche Dir auf jeden Fall alle nur erdenkliche Kraft, und bitte, gib nicht auf, kämpfe!!!
Alles Liebe
Martin

AW: i mog nimma
 

hallo lieber wackelkopf, deine geschichte ist herzzerreißend aber ich möchte dir sagen das ich ganz martins meinung bin, ich mag di´r auch trotzallem mut zusprechen es ist bestimmt noch nix verloren, man kann und muß immer hoffen,ich wünsche dir von herzen ganz viel kraft melde dich mal wieder.
lg heidi

AW: i mog nimma
 

Hallo Wackelkopf.
Noch ist Holland nicht verloren.:) Soll heißen ,sofort in einem Sarkomzentrum anrufen und dich dort in Behandlung begeben. Wie ich lesen kann kommst du aus dem Hamburger Umland. Die dichtesten sind dann Berlin oder Essen.
Bitte dem Eintrag folgen und die Telefonnummern anrufen.
http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=36717
Ich bin in Bad Sa.... in Behandlung mit nem Leiomyosarkom.
Komme auch aus dem Randbezirk von Hamburg.
Kann nur sagen gehe in ein Sarkomzentrum.!!!
Bitte lese deine PN und melde dich bei mir.

Kopf hoch. Es geht immer noch was.
Gruß der Volkertrainer

AW: i mog nimma
 

hat jetzt keiner so recht verstanden, das ich angst habe vor den behandlungen oder?

ich hatte einen weichteilsarkom, bzw. myxoides/rundzelliges liposarkom. die behandlungen in form von ambulanter chemo, falschem rausschneiden im linkem unterarm, strahlentherapien und tabletten, waren die hölle, sowas wünsche ich niemanden. ende vom lied war das ich mit 30 mit dem rollator gehen musste, weil ich zu schwach war alleine weite strecken zurück zu legen. ganz von dem ganzen verlieren von gewicht, haaren und dem selbstbild.

ich denke nicht das ich noch mal sowas wie eine chemo über mich ergehen lassen werde.

im dezember war ich nochmal bei einem neuem arzt, der hat mir die lipome per abtastung aufgezählt, einige tun weh einige nicht. haben dann noch blut abgenommen und der tumormarkertest war nicht so schön ausgefallen, habs dann ignoriert und es bis jetzt ging es irgendwie gut. naja bis jetzt.

was soll ich denn bitte machen? ich habe keine kraft dazu nochmal so eine chemo zu machen, dann lieber an dem **** langsam sterben.

AW: i mog nimma
 

Oja lieber Wackelkopf,
natürlich verstehen wir ALLE dass Du Angst hast, ich schrieb es ja an obiger Stelle..., es wäre ja in Deiner Situation nicht normal wenn Du keine Angst hättest!
Wir wollen Dir lediglich Mut machen und Kraft schenken, etwas zu tun, ein bisserl was geht doch immer, oder????
Du fragtest uns was Du machen sollst:Setze Dich bitte ohne lange zu überlegen, jetzt, mit einem Sarkomzentrum in Verbindung, rufe dort an, sag was Sache ist und mache einen Termin aus.
Stecke doch jetzt nicht den Kopf in den Sand! In einem Zentrum kann Dir eventuell noch geholfen werden!!!!!Ich habe (hatte) die gleich Histologie wie du, sprich ein myxoides rundzelliges liposarkom.
ES GIBT KEINE TUMORMARKER FÜR UNSERE SARKOME!!!!!!!!!!!!!!!
Es wird ein MRT bzw. ein Lungen CD gemacht, dann werden die Fachleute ja sehen, was zu machen ist, bzw. WÄRE! OB UND WIE DU DICH DANN BEHANDELN LÄSST, od.bzw lieber sterben möchtest entscheidest dann ganz alleine nur DU!!!!!
Steh wieder auf lieber Wackelkopf, wir alle verstehen Deine Ängste nur zu gut!

Alles Liebe
Martin

AW: i mog nimma
 

Hallo Wackelkopf,

wir verstehen deine Ängste sehr gut, oh ja. Für mich war es ein himmelweiter Unterschied zwischen Ärzten einer Uniklinik und Ärzten eines Sarkomzentrums.
Erst dort fühlte ich mich verstanden und gut aufgehoben.

Deshalb rate auch ich dir, gib dich nicht auf! Lass dir helfen, fachgerecht und gezielt! Du hast nur das eine Leben!:pftroest:

Liebe Grüße Lenalie

AW: i mog nimma
 

Hallo Wackelkopf!

Mag vielleicht blöd klingen, kann Dich aber gut verstehen. Kämpfe seit 1991 gegen myxoide Liposarkome, meine letzte OP war am 2.2.2012. Danach folgten 5 Wochen sehr schmerzhaftes fast unbewegliches Rücken liegen. Bat erfolglos um künstliches Koma, um stärkere Schmerzmittel. Zur Zeit muss ich froh sein mit dem Rollator oder den Krücken alleine zum WC gehen zu können. Beide Beine sind dick, sie sehen so aus als würde die Haut bald platzen.

Du schreibst, dass Du vor einiger Zeit mit dem Rollator gehen musstes, diese Situation wohl vorübergehend war. Es gibt ganz einfach Situationen im Leben, welche vorübergehen – von selbst oder durch Handlung.
Eine Deiner wesentlichsten Handlungen sollten sein den Streß radikal abzubauen. Dann hast Du Zeit Dich um das Wesentlichste, Dein Leben, Deine nächsten Schritte für's Leben zu kümmern. Wenn alles so schlecht aussieht denke ich, bringt Dir „Du musst positiv denken“ absolut nichts ohne die Richtung anzudeuten. Positiv denken kann sein Sarkomzentren suchen, Zweitmeinungen einholen, sich sicherheitshalber um eine palliative Betreuung zu kümmern und diese jahrelang in Anspruch zu nehmen. Seit kurzem gibt es ja nun ein, noch nicht rechtskräftiges Gerichtsurteil aus Berlin bzgl. humaner palliativer Zeit.

Wünsche Dir die für Dich richtigen Entscheidungen, ein Bündel an Kraft und Sonne im Herzen!
Sywal

AW: i mog nimma
 

Lieber Wackelkopf,

mein Mann hatte letztes Jahr ein bereits metastasiertes 22cm großes Leiomyosarkom im Bauch und wir haben schon Einiges mitgemacht kann ich Dir sagen.

Erst hieß es man kann uns nicht mehr helfen - das wars jetzt. Dann sind wir in die USA und es folgte eine 13 Std OP inkl. Entnahme diverser Organe. 9 Tage!!!! später kam mein Mann mir mir nach Hause!!!! Natürlich war das kein Spaziergang und darunter waren 3 Tage Intensivstation mit unerträglichen Schmerzen und Halluzinationen von den Schmerzmitteln.....

Nur 2 Monate danach erneut Lebermetastasen und wieder hieß es das wars jetzt - man könne nicht mehr viel für uns tun. Wir haben uns einen anderen Arzt gesucht und es wurde wieder operiert. Danach war 6 Monate lang Ruhe und mein Mann erfreute sich bester Gesundheit und einer Kondition die viele Gesunde Leute nicht haben. Wir sind verreist, machen Sport, etc... als wär nie etwas gewesen.

Nun haben wir im Februar erfahren das er Lungenmetastasen hat - scheiße - aber wir geben nicht auf!!!! Mein Mann ist grad zum 3. Chemozyklus unterwegs und es geht ihm gut! Er fährt während seines Klinikaufenthaltes auf dem Trimmrad in der Klink, geht spazieren. Er geht auch die ganze Zeit noch in Vollzeit arbeiten, weil es ihm gut tut und er das möchte.

By the way, ich bin 26 und mein Mann ist 37 - wir wissen also wie sich das anfühlt wenn einem zu früh im Leben der Boden unter den Füßen weggerissen wird. Wir geben unsere Pläne aber nicht auf, auch wenn andere Leute das vielleicht wahnsinnig finden. Wir wollen ein langes Leben miteinander haben und auch eine Familie irgendwann. An dem Gedanken ziehen wir uns beide immer wieder hoch.

Sorry, wenn ich das so direkt sage. Aber Du hast hier geschrieben weil Du verzweifelt bist und Hilfe brauchst, also nimm bitte an was alle Dir sagen und geh zum Arzt! Gib nicht auf Du bist noch so jung und es lohnt sich zu kämpfen. Es gibt diese Leute mit panischer Angst vorm Zahnarzt. Die gehen nie hin und es faulen denen die ganzen Zähne ab bis der Zustand so schlimm wird das sie zum Arzt MÜSSEN. Dann müssen sie mehr Schmerzen erleiden, als wenn sie von Anfang an zu den Kontrollen gegangen wären.

Es haben hier alle panische Angst, aber das bedeutet auch das man am eigenen Leben hängt und Angst hat es zu verlieren. Daher, tu alles dafür was in Deiner Macht steht um wieder gesund zu werden. Fatal wäre es wenn Du irgendwann hören müsstest "Wenn Sie früher gekommen wären, hätte ich vielleicht noch etwas für Sie tun können......"

Außerdem entscheidet niemand etwas gegen Deinen Willen was Du nicht möchtest, also geh hin und höre Dir an was vorgeschlagen wird.

Alles Gute wünsche ich Dir!!!

Beste Grüße

Ric

AW: i mog nimma
 

Hallo Wackelkopf,
ich sage nur wenn nicht jetzt wann dann. Ich habe auch multiple Metas in Lunge und beiden Leberlappen, rechte Niere ist auch weg. Und nun.? Nichts da du gehst bitte in ein Sarkom-Zentrum und läßt die behandeln. Wie Ric schon sagte, nicht aufgeben sondern kämpfen.
Ich habe meinen Zehnkämpfern immer mit auf den Weg gegeben:
"Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren.":D

Also ran ans Telefon und Termin machen.

In diesem Sinne.
Der Volkertrainer

AW: i mog nimma
 

Hallo Wackelkopf,
ich kann mich meinen Vorschreibern nur anschließen...ich versteh deine Resignation...aber da ist immer noch eine Chance und das bist und bleibst du dir schuldig...diese Chance zu ergreifen und letztendlich kannst du nach Therapievorschlägen durch erfahrene Spezialisten immer noch deinen eigenenWeg gehen... du bist zu jung...

Sjarissa