Pankreasschwanzkarzinom mit Lebermetastasen
 

Hallo zusammen,
Mein Name ist Marco, 30 Jahre alt, und ich schreibe euch, da am 09.11.2015 bei meinem Vater ein Pankreasschwanzkarzinom mit Lebermetastasen diagnostiziert wurde. Es war natürlich ein Schock! Ich beschreibe euch mal den bisherigen Verlauf und bin für alle Ratschläge und Gedanken dazu dankbar!

Mein Vater ging mit leichten aber über einige Wochen anhaltenden Bauchschmerzen (eher ein Drücken) und leichtem Gewichtsverlust (2-3kg) zum Hausarzt, welcher nach gründlichem Suchen nichts feststellen konnte und ihn daher vorsorglich ins Krankenhaus überwies. Das war am 04.11.2015. Dort wurde er von den Ärzten buchstäblich auf den Kopf gestellt (großes Blutbild, Sonographie, Margen und Darmspiegelung, CT, Leberpunktion usw.) Die Ärzte hatten schon eine Vorahnung geäußert, als beim Ultraschall "Veränderungen" der Leber zu sehen waren und äußerten den Verdacht: Leberkrebs... Es gab allerdings auch eine Raumforderung am Pankreasschwanz später beim CT... Nach den histologischen Ergebnissen kam aber dann folgende Diagnose:
Pankreasschwanzkarzinom mit bilopulläre Lebermetastrasierung. Malgnitätsgrad G3. Der zystioide Tumor am Pankreasschwanz Größe ca. 35x20 mm. CA 19-9 über 17000 kiU/L.
Das war natürlich der Hammer! Aufgrund der fortgeschrittenen Situation natürlich inoperabel und nicht heilbar, daher Empfehlung palliative Schmerztherapie, kombiniert mit palliativer Chemo... Prognose, vielleicht bis 6 Monate...
Dass hat allen natürlich sofort den Boden unter den Füßen weggezogen.

Wir wollten natürlich eine 2. Meinung und haben sehr schnell einen Termin in der Folgewoche am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen NCT-Heidelberg bekommen. Der Termin dort war sehr gut, die Ärzte dort sehr freundlich und schienen sehr kompetent. Sie bestätigten die Diagnose mit den Worten: "Es besteht absolut kein Zeifel! Aufgrund der Metastasierung ist eine OP, als auch die Alternativen wie Bestrahlung oder Thermotherapie (Hypothermie) nicht möglich." Wenigstens gibt es scheinbar keine anderen Metastasen z.b. in den Kochen oder wo anders...
Sie attestieren ihm einen sehr guten Allgemeinzustand (Alter 78, ECOG 0, 100%) und wollten keine zeitliche Prognose (restliche Lebenszeit) abgeben.
Er hat im Alltag keinerlei Beschwerden, keine Zuckerprobleme, keine Verdauungsprobleme, keine Schmerzen (nimmt aber vorsorglich vom Arzt schon leichte Schmerzmittel, damit sich Schmerzen garnicht erst einstellen.)
Heidelberg attestiert ihm eine normale Leberfunktion (ja, die Leberwerte sind nicht gut, aber die Funktion ist normal) und kein Insulinproblem.
Er geht ganz normal zu seinem Stammtisch, geht alle 2 Wochen zum Kegeln und tut im Prinzip alles was er sonst auch getan hätte. Wir haben alle entschieden, uns von der Diagnose nicht unter kriegen zu lassen und die Stimmung innerhalb der Famile als auch im Umfeld (der Freundes- und Bekanntenkreis wurde von ihm persönlich komplett aufgeklärt mit der bitte, jetzt nicht nur "mitleid zu schieben" sondern sich so normal wie möglich zu verhalten) ist verhältnismäßig wirklich unerwartet gut. Wir sind insgesamt 5 Kinder und der Zusammenhalt war glücklicherweise schon immer gut und so können wir alles auf viele Schulter verteilen und haben uns erst einmal mit der Situation arrangiert.

Auf Anraten von Heidelberg beginnt er nun nächste Woche eine Chemo.
Gemcitabin in Kombination mit nab-Paclitaxel (Abraxane). Angelegt auf erst einmal 6 Monate (Zyklus: 3 Wochen lang 1x pro Woche, eine Woche Pause). Sie erhoffen sich davon, seinen ungewöhnlich guten Allgemeinzustand möglichst lange erhalten zu können und den "Status Quo" zu erhalten. Ziel ist das Stoppen des Tumorachstums und das Verhindern weiterer Metastasen.
Ohne uns zuviel Hoffnung machen zu wollen äußerte Heidelberg noch die sehr unwahrscheinliche Möglichkeit, dass sich der Tumor und die Metastasen soweit zurückbilden, dass man evtl. doch noch operieren würde. Die Stoffkombination sei in der Erstlinientherapie wohl noch recht neu und sie haben bislang viele positive Erfahrungen gemacht.

Was denkt ihr? Hat jemand Erfahrungen dazu? Gibt es vielleicht noch andere Fälle, wo der Allgemeinzustand trotz ähnlicher Diagnose noch so gut ist als wenn alles normal wäre?
Mein Vater sagt dazu immer, es ist Schizophren, er fühlt sich top fit, ist aber scheinbar tot krank...
Die Hoffnung geben wir auf jeden Fall nicht auf und hoffen das die Chemo eine Verschlechterung der Lage zumindest verlangsamen kann. An die OP denkt zur Zeit niemand, da es ja auch nicht wirklich wahrschienlich ist... Ein kleiner Funken Hoffnung bleibt trotzdem...

Ich werde euch weiter auf dem laufenden halten...
Grüße
Marco

AW: Pankreasschwanzkarzinom mit Lebermetastasen
 

Lieber Marco,
mein Mann (63Jahre) hat seit April 2014 ED Bauchspeicheldrüsenkrebs im Pankreaskopf, inoperabel, weil eine Gefäßbeteiligung vorhanden ist.
Eine OP fand im April 2014 statt wobei eine Pankreasresektion, Entfernung der Gallenblase und zwei Bypässe im Verdaungstrakt vorgenommen wurden. Der bösartige Tumor ist 11mmX13mm groß. Es folgte im Juni eine starke Chemo mit Folfirinox, 5 mal mit Pumpe für 48 Stunden, wurde aber abgebrochen, da der Allgemeinzustand ( Gewicht) schlechter wurden.
Mein Mann bekommt seit September 2015 Gemcitabine, es sind mittlerweile Lebermetastasen und Lungenmetastasen hinzu gekommen.
Alles in allem geht es meinem Mann soweit, dass er lange Spaziergänge unternimmt, Fahrrad fährt u.v.m. Eine Prognose zu stellen ist nicht angebracht, jeder Mensch ist anders. Wünsche Euch einen guten Zusammenhalt als Familie, wir haben 4 verheiratete Kinder und 9 Enkel,
das stützt und trägt und wir vertrauen auf Gott, ER macht keine Fehler und hat alles fest im Griff.
AllesLiebe
Esther

AW: Pankreasschwanzkarzinom mit Lebermetastasen
 

Lieber Marco

Das der allgemein Zustand von deinem Vater so gut ist, ist ein Vorteil, da er dann die Chemotherapie besser verträgt.

Die Prognose die das erste Krankenhaus abgegeben hat, entspricht der Statistik bei BSDK, und die ist schon überaltert. Vernünftiger sind da die Ärzte in Heidelberg, denn niemand kann voraus sagen wieviel Zeit bleibt.

Aber drum möchte ich dir sagen, genießt jeden Moment, denn der Zustand kann sich schnell ändern, was ich euch aber nicht wünsche.

Deinem Papa alles liebe und dir die Kraft ihn mental zu stützen.

LG mausi

AW: Pankreasschwanzkarzinom mit Lebermetastasen
 

Lieber Marco,

ihr habt bislang alles richtig gemacht und ich wünsche euch weiterhin einen so guten Allgemeinzustand.
Ja, man sieht seinen Papa an und denkt: er schaut doch so gut aus....wie kann diese Krankheit in ihm sein?
Wir haben uns das auch gefragt. Wir konnten es nicht verstehen.

Bei Papa war es nur, dass er keinerlei Appetit mehr hatte. Und sich so zum Essen mehr gezwungen hat. Seine Leberwerte gingen leider immer höher.
Wir haben innerhalb von vier Wochen Papa gehen lassen müssen.

Deswegen genießt bewusst die Zeit, die ihr jetzt habt!!!

Und bleibt bitte positiv!!!! Es gibt Menschen, die es geschafft haben!!

Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und fühl dich gut aufgenommen hier.

Alles Liebe
Andrea

AW: Pankreasschwanzkarzinom mit Lebermetastasen
 

Lieber Marco,

Gemcitabine mit nab-Paclitaxel ist eine relativ neue Therapieoption welche erst seit kurzem die Zulassung in Deutschland hat. Die Erfahrungen damit lassen hoffen, auf jeden Fall ist die Therapie in Studien wirksamer als Gemcitabine alleine.
Verliert die Hoffnung nicht!
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft!

Jana

AW: Pankreasschwanzkarzinom mit Lebermetastasen
 

Danke erstmal an alle für die lieben Worte...

Ich bin gerade leider nicht bester Stimmung.
Alles läuft meiner Meinung nach etwas träge und zu langsam.
Eigentlich sollte mein Vater bereits eine Chemo mit Gemcitabine und nab-Paclitaxel begonnen haben...
Jetzt hat das Krankenhaus angerufen und gesagt, er müsse vorher nochmal in die Röhre, Ganzkörperscan. Der wäre nochmal wichtig, um Vermessungen wegen der Dosis zu machen?? (mg/l)
Nun wurde ihm aber ein Termin dafür in 2 Wochen!!!! gegeben? Ist das nicht alles extrem langsam (zu langsam?) Bei der Erstdiagnose hatte ein Arzt noch gesagt, dass wenn er sich für eine Chemo entscheidet, dann so früh und schnell wie möglich und jetzt bekommt er einen Voruntersuchungstermin für die Chemo für in 2 Wochen bei bereits (auch durch die 2. Meinung von NCT-Heidelberg) zweifelsfrei diagnostiziertem BSDK am Schwanz mit Lebermetastasen? Ist das richtig so? Mein Vater wollte zuerst keine Chemo machen, entscheidet sich nach der 2. Meinung aus Heidelberg für eine chemo und muss jetzt sooo ewig warten? Die Diagnose war vor 3 Wochen, dass wäre dann 5 Wochen nach Diagnose??? Da sind Andere schon gar nicht mehr da? Das kommt mir absolut Falsch vor!!!?? Soll/ Muss ich versuchen, da etwas zu unternehmen? Er sagte meiner Mutter gegenüber wohl auch schon, wenn das so weiter geht, dann brauch ich die chemo auch nicht mehr anfangen...
Ich weiß nicht, ob angebracht, aber ich bin schon gerade etwas wütend und mit der Gesamtsituation total unzufrieden... ich habe nicht das Gefühl, dass alles so gut abläuft wie es könnte, und dabei geht es meinem Vater verhältnismäßig noch gut... Ich hab das Gefühl, mache Sprechstundenhilfen am Telefon nehmen ihn gar nicht richtig Ernst, als er selbst frage, ob die ihn vera** wollen, in 2wochen wäre er vielleicht gar nicht mehr da... hat die am anderen Ende wohl nicht so reagiert, als wenn sie verstanden hätte wie das gemeint war und nahm seinen Einwand auch wohl nicht richtig ernst...
Ich habe fast den Verdacht, dass die nur die Akte sehen, das Alter 78 lesen und sich ihren Teil denken und nicht alles Mögliche machen... Ihr könnt aber nicht glauben wie fit er noch für sein Alter ist... Ich bin schon etwas frustriert gerade...

AW: Pankreasschwanzkarzinom mit Lebermetastasen
 

Das kann ich ehrlich gesagt auch nicht verstehen... Die Dosis wird nach der Körpergröße und dem Gewicht bestimmt und nicht danach wieviele Metastasen man hat oder wie gross der Tumor ist. Sinn macht ein CT oder MRT vorher um zu gucken wie groß der Tumor vor der Therapie ist um den Erfolg messen zu können. Aber das hatte er doch schon oder? Und falls nicht kann man es immernoch kurz nach erster Gabe machen. Wichtig ist: rein mit dem Zeug!
Meine Mama hatte eine Woche nach Diagnose der Metastase den Port und die erste Chemo intus.
Versuch da Druck zu machen! Furchtbar ist das, dass man in so einer Situation auch noch kämpfen muss für die Therapie!

Liebe Grüße,
Jana

AW: Pankreasschwanzkarzinom mit Lebermetastasen
 

Ich muss dir leider sagen , daß solche wartezeiten normal sind . Von der ersten Diagnose bis Behandlungsbeginn verstrichen satte 5 Wochen . Es war die Hölle , weil der Tumor rasend schnell gewachsen ist und der arme Kerl kaum mehr essen konnte . Hat auch niemand interessiert .