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Lego 14.04.2017 23:57

Melanom - Spätmetastasen
 
Hallo!
Ich lese schon seit einiger Zeit hier mit - genauer gesagt seitdem mich das Thema auch betrifft:
Bei mir wurde im November 2016 ein "Nävus indiziertes malignes Melanom" mit 0,9 mm (Breslow) und Clark-Level IV ohne Ulzeration auf der Brust entfernt.

Gleichzeitig mit dem Nachschnitt wurde auch der Wächter-Lymphknoten entfernt welcher zum Glück "negativ" war - also nicht befallen. Auch ein Bluttest nach S100 war in Ordnung. Weitere Tests wurden nicht durchgeführt (CRT, PET, etc)

Das klingt jetzt im ersten Moment nach "gerade noch Gut gegangen". Und genau das sagen mir auch alle Ärzte. Leider kann ich das nicht ganz glauben und ich fühle mich deshalb auch nicht wirklich "gehört".

Jetzt liest man ja gerade nicht nur hier dass es einige Fälle gibt, die auch in diesem Stadium (laut aktuellen AJCC 2011 ist das pT1a N0sn M0) besonders nach vielen Jahren plötzlich Metastasen auftreten lassen.

Im Internet habe ich einige Statistiken gefunden die zeigen, dass die 5 Jahres Überlebensrate im Falle von pT1a bei ca. 92% und die 10 Jahres Überlebensrate bei 89% liegt. Also eigentlich nicht ganz so als ob nichts wäre...

Im Falle von pT2 sind die Überlebenschancen sogar deutlich geringer. Und 0.9mm ist fast schon pT2. Die Natur kennt da sicher keine "harte" Abgrenzung zwischen 0.99 und 1.01 mm ;-)

Auch wäre mein Befund aufgrund des Clark-Levels (IV) vor einigen Jahren noch eindeutig pT2 gewesen.

Ansonsten kann ich über meine Person noch sagen: Ich bin männlich, 41 Jahre alt und habe 2 Kinder (einen Sohn mit 5 Jahren und eine Tochter mit 10 Monaten). Ich lebe mit meiner Familie in der Schweiz im sonnigen Tessin.

Nun meine Fragen an die Community:
- Welche Ratschläge habt ihr, psychisch am besten mit der Belastung bzw. Angst fertig zu werden, dass man sich eines Tages plötzlich im Stadium IV befinden könnte (also Fernmetastasen und eine Lebenserwartung von wenigen Monaten)

- Ausser regelmässig auf Metastasen testen (S100 Bluttest) kann man wohl nichts machen? Aber prinzipiell ist selbst das sinnlos da es eigentlich keine Therapie gibt die im Stadium IV statistisch signifikante Vorteile verspricht. (Metastasen können zurückgegrängt werden und kommen meist verstärkt wieder - die Überlebensraten der einzelnen Therapien werden maximal um 1-2 Monate verbessert wenn man sich diverse Statistiken ansieht.)

Ich werde derzeit ständig von dem Gedanken verfolgt, dass ich eventuell weniger als 10 Jahre zu leben habe (auch ein 10% Risiko dass das eintreten könnte ist zuviel für mich) - diverse Artikel in diesem Forum verstärken meine Angst leider zusätzlich.
Gerade weil ich mit meinem Leben glücklich bin und gerne meine Kinder heranwachsen sehen würde musste ich diese Zeilen jetzt loswerden.

Fantasy 15.04.2017 12:16

AW: Melanom - Spätmetastasen
 
Du kannst Dich beim Hausarzt untersuchen lassen, zwar nebst jenen Blutuntersuchungen auch Ultraschall der Bauchorgane.

Was die psychologische Seite betrifft, sofern Du damit Probleme hast, sprich den Hausarzt darauf an, damit dieser Dir ein Termin bei einem Psychoonkologen vermittelt.

Fantasy

Olympia_4 15.04.2017 13:36

AW: Melanom - Spätmetastasen
 
Hoi Lego

Puuuh, bei dir fühle ich mich echt verpflichtet ein wenig aufzuräumen:

1. Eine Garantie auf ein Überleben hast du statistisch sowie realistisch gesehen niemals.
2. Glaub mir, erfreue dich erstmals das du gerade so davon gekommen bist. Auch wenn in letzter Zeit häufiger Berichte von Fernmetastasierungen bei dünnen Melanomen zu lesen waren. Es ist eine begrenzte Häufung und statistisch gesehen nach wie vor die Ausnahme. Und solltest du wirklich zu den Unglücklichen gehören, bleibt dir dann immer noch die Möglichkeit, in Panik auszubrechen. Resp. wenn es denn soweit wäre, wirst du hoffentlich in den Kampfmodus verfallen und das Beste geben.
3. Deine Erkenntnisse bezüglich der Therapien im Stadium IV sind definitiv veraltet. Gerade beim Melanom gibt es "neue" Therapien, die sehr wohl signifikante Vorteile verschaffen. Du kannst dich gerade in diesem Forum recht viel über die neuen Therapien nachlesen und verfolgen. Ich empfehle dir auch wissenschaftliche Artikel über die neuen Immuntherapien nachzulesen. Nach wie vor ist es natürlich so, das eine Fernmetastasierung der Ober-Gau und bei allen Krebsarten ein fortgeschrittenes Leiden kennzeichnet. Auch ist eine Heilung nur in wenigen Fällen möglich. Aber es ist möglich die Erkrankung in einen so genannten "chronischen" Zustand zu versetzen und bei sehr guter Lebensqualität Zeit zu gewinnen. Glaub mir, in diesem Stadium bist du sehr dankbar dafür. Vor allem wenn du siehst, wie das noch vor ein paar Jahren anders war.
4. in deinem Fall würde ich relaxt mit einem offenen Auge durch die Welt gehen. Geniesse deine Zeit mit den Kindern und bleibe weiterhin so glücklich. Du hast eh keinen blassen Schimmer, was dir die Zukunft bringt. Sehr gut möglich, das nie mehr was vom Melanom kommt und dann wäre deine Angst verschwendete Zeit gewesen. Wenn dir das nicht gelingt, konsultiere einen Psychoonkologen. Der kann dir helfen, mit deiner Angst besser umzugehen.

Ich wünsche dir das Beste und Gelassenheit.

Grüsse
Olympia

Schneeflock 15.04.2017 23:27

AW: Melanom - Spätmetastasen
 
Hallo,
Ich habe gerade hiermit gelesen also
ich kenne mich mit dem Hautkerbs nicht
aus muss ich auch nicht hoffe ich doch
habe selbst Lungenkerbs gehabt T1.N0.M0
Und alles soweit auch gut aber um zurück
zukommen bin der gleichen Meinung wie auch
hier die Freudlichen Leidesgenossen dir das
alles gut erklãrt haben finde ich super Süss von
euch :rotenase:

Frohe Ostern:winke:

Schneeflock

Micha2 16.04.2017 09:54

AW: Melanom - Spätmetastasen
 
Hallo,
meiner war ein 0.81 mm noduläres Melanom der 2011 entfernt wurde. Es war am unteren Rücken. Er hatte in die Leiste gestreut was 2014 erkannt wurde. 13 Lymphknoten wurden entfernt davon waren 5 befallen.Seit dem bin ich in der UNI Essen zur Nachkontrolle.Jetzt hatte man einige verdächtige Lymphknoten entdeckt. Wovon mir 1 oben am Hals am letzten Mittwoch entfernt hat. Wenn die Histologie positiv ist rutsche ich in Stadium 4. Trotzdem bin ich guten Mutes weil meiner eine BRAF v600e Mutation bei dem es verschiedene Mittel der Behandlung gibt.
Theoretisch hast du eine größere Überlebenschancen als der normal Bürger wenn du die Kontrollen einhält. Lebe und genieße das Leben und schlage dich nicht mit Dingen rum die nicht gut für dich sind.
Frohe Ostern

CBueschiba 01.05.2017 17:51

AW: Melanom - Spätmetastasen
 
Mein Mann hatte 2000 ein MM am Unterarm, ulceriert, nodulärer Typ, Clark Level 5. Er hatte damals eine mehrwöchige Hochdosisinterferontherapie stationär in Bochum und anschließend für knapp zwei Jahre zu Hause weiter. Die Ärzte in Bochum äußerten damals mehrfach ihre Bedenken bezüglich späterer Metastasierung angesichts des Befundes und wohl auch,weil mein Mann sich zunächst gegen die Therapie sträubte. Es ist nie wieder was nachgekommen (toi,toi,toi).
Mann kann es einfach nicht wissen, vielleicht wirst du mit der Zeit entspannter. Ändern kann man es ja leider nicht, allerdings kann man sich mit dem dauernden Kopfkino die Gegenwart ganz schön vermiesen. Wünsche dir alles Gute?:knuddel:
Christine

jensan 20.05.2017 15:05

AW: Melanom - Spätmetastasen
 
Liebe Christine! Ich möchte dir von Herzen danken! Ich finde dein Beitrag gehört unbedingt auch in den Mutmacher Thread...

Solche Erfahrungen geben mir unheimlich viel Kraft und die Hoffnung das ich nochmal mit einem blauen Auge davon gekommen bin. (Stadium III c , ebenfalls hochdosierte IF Therapie)

DANKE


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