niedrig-malignes NHL Marginalzonenlymphom
 

Hallo in die Runde,

nachdem ich nun schon einige Tage hier im Forum Eure Beiträge lese, habe ich mich nun entschlossen, mich anzumelden.
Ich bin 50 Jahre alt und war eigentlich immer gesund. In den letzten 5 Jahren nicht mal eine Erkältung.
Um so überraschter war ich, als ich im Mai einen Knoten am Hals ertastete. Mein erster Gedanke war: Lymphdrüsenkrebs! Meine Mutter starb an Morbus Hodgkin im Alter von 34 Jahren.
Mein Hausarzt tippte auf die Schilddrüse und schickte mich zum Radiologen.
Der Verdacht bestätigte sich. Die Szintigraphie zeigte einen 5cm kalter Knoten am rechten Schilddrüsenlappen. Das Ergebnis der Blutuntersuchung ergab eine Hashimoto Thyreoditis. Man riet mir den Knoten nach 6 Monaten überprüfen zu lassen.
Ich wollte es aber genauer wissen, ließ eine MIBI-Szintigraphie machen und eine Gewebeprobe des Knotens entnehmen. Der Knoten blieb weiter suspekt, also blieb nur die Operation.
Im Schnellschnitt ergab sich, dass es kein Schilddrüsenkarzinom ist, möglicherweise aber ein Lymphom. Am nächsten Tag sagte man mir, der Verdacht hätte sich nicht erhärtet, aber es müssten noch weitere Untersuchungen des Gewebes gemacht werden. Eine Woche später bekam ich dann die Diagnose: niedrig-malignes NHL der B-Zell Reihe vom Typ eines Marginalzonenlymphoms. Das war scheinbar richtig gut versteckt.
Vor vier Tagen war ich dann das erste Mal beim Onkologen zum Blutabnehmen. Er hat bestätigt, was ich dank ausgiebiger Recherchen schon wusste. Dieses Lymphom wächst sehr langsam, ist allerdings nicht heilbar. Möglicherweise wird es meine Lebenserwartung aber nicht mindern.
Für das Staging muss ich jetzt natürlich einen Untersuchungsmarathon hinlegen. Morgen muss ich zur Knochenmarkpunktion, in drei Tagen MRT, nächste Woche CT, dann Magen-und Darmspiegelung.
Vor der Knochenmarkgeschichte hab ich schon Angst . Kann mir vielleicht jemand sagen, wie schlimm das ist?
Wenn ich allerdings so lese, was viele von Euch durchmachen müssen...dann ist dies hier schon jammern auf hohem Niveau.
So, nun hab ich einen halben Roman geschrieben, ich hoffe nicht zu anstrengend zu lesen.
LG

AW: niedrig-malignes NHL Marginalzonenlymphom
 

Wir machen bei uns ambulant täglich Knochenmarkpunktionen, zu 99,9999 % ohne Komplikationen, je nach Untersucher in 5 min erledigt.
Wir bieten zwar eine Sedierung an (zur Beruhigung/Schlafen), nötig ist sie aber keinesfalls und ca 60 % der Patienten machen dies auch nicht und können 1 h nach Eintreffen in Praxis ohne jegliche Probleme wieder allein gehen.
Auch hinterher zu 98 % keinerlei Probleme.

Bloß nicht googln, ist eine absolute Standartuntersuchung in der Hämato-Onkologie.

AW: niedrig-malignes NHL Marginalzonenlymphom
 

Hallo Onkogast,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich stimme dir zu. Schön ist was anderes, aber man überlebt es.
Leider hat es nicht funktioniert. Der Doktor sagte , der Beckenkamm sei zu klein. :rolleyes: Nun muss es doch im Krankenhaus mit Kurznarkose gemacht werden.

Zum Glück klappt das mit den Terminen (MRT, CT, Spiegelung) wirklich super. Am 24.09. sollten alle Ergebnisse vorliegen. Ich bin sehr neugierig, obwohl sich das in dem Zusammenhang komisch anhört. Ein bißchen wie neugierig auf ein Geburtstagsgeschenk zu sein.

Ich habe schon ordentlich gestöbert hier im Forum, konnte aber keine Erfahrungsberichte zum Marginalzonenlymphom finden.
Falls ich was übersehen habe, würde ich mich sehr über Eure Antworten freuen.
LG

AW: niedrig-malignes NHL Marginalzonenlymphom
 

Hallo

Zum Marginalzonenlymphom gibts weniger Material und Leitlinien, da es weniger häufig ist als zb. das follikuläre Lymphom. Ich könnte mir vorstellen, dass Berichte von Leuten mit einem niedriggradigen FL (Grad 1-2) eine gewisse Ähnlichkeit hat, zb bei der Behandlung, etc. Beides sind niedrigmaligne, indolente Lymphome der reifen B-Zellen.

Alles Gute bei der Behandlung
Gruss, Ben

AW: niedrig-malignes NHL Marginalzonenlymphom
 

Hallo Cat,

Ist es ein indolentes extranodal marginalzonen B–zell Lymphom?

Ich persönlich denke (ich bin kein Arzt oder ähnliches), dass man dies bekommt, wenn eine chronische Entzündung oder ähnliches nicht richtig abheilt. Die Lymphozyten bleiben an der Stelle und werden nicht wie normal von Monozyten weggegessen. Mit etwas Pech mutieren sie zu diesem Lymphom.
Das Gute daran ist, dass es nicht richtig im Lymphsystem ist und sich meistens nicht weiter ausbreitet. Falls man daran kommt, ist man nach einer Operation geheilt. Es kann auch sein, dass es das Immunsystem irgendwann von alleine abbaut und dann ist man auch geheilt. Kann sich natürlich auch weiter umwandeln, aber daran sollten wir nicht denken.

In Deinem Fall ist es eine autoimmun und somit chronische Entzündung der Schilddrüse Hashimoto Thyreoditis. Und dann besteht natürlich die Gefahr dass wieder etwas mutiert.

In meinem Fall ist es in der Lunge und sie haben das Meiste weg operiert. Allerdings ist an einer Stelle noch kleine Herde verstreut. Nun hoffe ich dass es mein Immunsystem wegisst. Sie untersuchen jährlich das Blut. Zuletzt hatte ich zu niedrige Thrombozyten, da wurde es auf vierteljährlich reduziert + CT. Das hat allerdings eine andere Ursache - hoffe ich - ich war noch nicht wieder da.

Alles Gute

Malta

AW: niedrig-malignes NHL Marginalzonenlymphom
 

Hallo Malta,
Ich habe mich sehr gefreut über Deine Antwort. Allzu viele Erfahrungsberichte findet man mit diesem Lymphom ja nicht.

Ja, Du hast wohl Recht. Es ist ein indolentes marginalzonen B-Zell-Lymphom. Extranodal, davon gehe ich aus, da es in der Schilddrüse nachgewiesen wurde und die mit entnommenen Lymphknoten nicht befallen waren, und ich auch bisher keine vergrößerten Lymphknoten entdecken konnte.

Da es drei Termine mit insgesamt 5 Versuchen brauchte, um endlich an mein Knochenmark zu kommen, sind die Untersuchungen jetzt erst abgeschlossen. Am 02.11.2020 habe ich nun endlich den Termin zur Befundbesprechung beim Onkologen. Dann weiß ich endlich genaues.

Wie lange quälst Du Dich damit schon rum und hattest Du Chemo und/oder Bestrahlung?

LG
Cat

AW: niedrig-malignes NHL Marginalzonenlymphom
 

Hallo Cat,

Ja, die Schilddrüse hat auch eine Schleimhaut.
Such mal nach MALT Lymphom (Mucosa Associated Lymphoid Tissue = Schleimhaut-assoziiertes lymphoides Gewebe) zusammen mit Hashimoto. Das ist denke ich eine häufigere Kombination. Die Meisten habe das allerdings im Magen und es verschwindet meistens, wenn man den Heliobakta los wird.

Hier ist eine Übersicht:
https://www.onkopedia.com/de/onkoped...m-malt-lymphom

So ein indolentes Lymphom verstoffwechselt nicht viel, deshalb ist es ziemlich immun gegen eine Chemo. Ich habe gelesen, dass manche in den USA, die dagegen bekommen haben. Ich bin da sehr skeptisch. Das Beste ist bei Dir vermutlich schon gemacht worden — es zusammen mit den kalten Knoten radikal zu operieren. Mir wurde gesagt, dass ansonsten nur eine Antikörper Therapie es verschwinden lässt.

Ich denke Dein Knochenmark ist Ok und sie testen nun jedes Jahr dein Blut.
Wobei man noch die Schilddrüsenhormone richtig einstellen muss. Das ist denke ich mal lebensbestimmender. Mein Onkologe meint ichsoll nicht dran denken.

Bei mir wurde das Knochenmark erst später untersucht, als die Thrombozyten schlechter wurden. Im Blut ist auch nichts. Ich habe ende November einen Termin und hoffe danach bin ich wieder bei einmal pro Jahr. Aber das ist gut, dann gucken die wenigstens genau und finden andere Krankheiten. Das nennt sich „wait and watch“. Ich mag es mehr auf spanisch, wo warten auch hoffen heissen kann.

Hier mein Thread = hier passiert alles meistens ganz langsam.
https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=70707

Alles Gute

Malta