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Suchen: Beiträge von: Tobi1974
Forum: Nierenkrebs 16.08.2017, 14:00
Antworten: 241
Hits: 297.245
Erstellt von Tobi1974
AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Liebe Heidrun,
erst einmal Glückwunsch zum stabilen Ergebnis.

Das mit dem Fieber hatte ich auch gerade. Dafür gibt es zweierlei Erklärungen. Zum einen kann es ein simpler Infekt gewesen sein, zum...
Forum: Nierenkrebs 30.07.2017, 16:58
Antworten: 36
Hits: 62.300
Erstellt von Tobi1974
AW: Auch ich hab einen unerwünschten Mitbewohner

Knochenszintigramm hab ich auch machen lassen. Ergebnis: keine Knochenmetastasen
Dann im CT: 22 Knochenmetastasen

Das liegt daran, dass das Knochenszintigramm meistens die Metastasen eines NCC...
Forum: Nierenkrebs 28.07.2017, 12:08
Antworten: 36
Hits: 62.300
Erstellt von Tobi1974
AW: Auch ich hab einen unerwünschten Mitbewohner

Hallo Paulapaul,

irgendwie kommt mir Deine Geschichte sehr bekannt vor. War es doch zu Beginn meiner Diagnose auch so, dass jeder Arzt die Befunde schön redete. Das ist vllt für die Angstabwehr...
Forum: Nierenkrebs 30.06.2017, 21:21
Antworten: 73
Hits: 86.754
Erstellt von Tobi1974
Die Thrombozyten waren es doch nicht

Danke Heidrun! Ich fühle mich halt noch sehr schwach nach der OP, und bin ständig müde.

Habe heute eine Erklärung für die Gehirnblutung bekommen. Also die Thrombozyten können es nicht gewesen...
Forum: Nierenkrebs 25.06.2017, 18:43
Antworten: 73
Hits: 86.754
Erstellt von Tobi1974
Cabometyx vs. Blutkörperchen

Ja mir ist es auch gerad wie Schuppen von den Augen gefallen, dass Cabo die Thrombozyten vernichtet hat, und damit höchstwahrscheinlich die Gehirnblutung verursacht hat.
Forum: Nierenkrebs 25.06.2017, 13:14
Antworten: 73
Hits: 86.754
Erstellt von Tobi1974
AW: Operation oder Cyberknife

Ich hatte eine Gehirnblutung.

Habe am 30.05.17 sehr starke Kopfschmerzen bekommen, 2 Paracetamol alle 3 Stunden genommen, den Hund der Nachbarin gegeben, mich schlafen gelegt (tagsüber) und...
Forum: Forum für Angehörige 27.05.2017, 19:22
Antworten: 68
Hits: 58.268
Erstellt von Tobi1974
AW: Cabozantinib- Erfahrungen

Kann dem nur beipflichten. Und Du solltest nicht vergessen, dass Cabo aktuell das potenteste Mittel gegen NK ist, was auf dem Markt ist. Durchschnittliche progressfreie Zeit: 28 Monate!
Forum: Forum für Angehörige 26.05.2017, 12:32
Antworten: 68
Hits: 58.268
Erstellt von Tobi1974
AW: Cabozantinib- Erfahrungen

Hallo Shania,

ja die größten 3 Probleme bei Cabo sind:

Gewichtsabnahme, wegen Apetitlosigkeit und Sättigungsgefühl

"aus der Puste kommen", auch bei normaler Belastung - das ist auch...
Forum: Nierenkrebs 18.05.2017, 19:29
Antworten: 73
Hits: 86.754
Erstellt von Tobi1974
AW: Operation oder Cyberknife

Hallo Heidrun,

schön von Dir zu hören!

Ich geh ja nun auch alle 2 Wochen zur Blutentnahme wie Du, und langsam merke ich, dass meine Venen vernarben. Wird dann schwierig noch jmd zu finden, der...
Forum: Nierenkrebs 18.05.2017, 11:46
Antworten: 73
Hits: 86.754
Erstellt von Tobi1974
das Krankenhaus und ich

Viele Menschen kommen nicht klar, wenn sie plötzlich ihre eigene Hilflosigkeit fühlen. Sie erleben dann, dass sie einem Krebspatienten keine Hilfe anbieten können bzw. keine Lösung für das Problem....
Forum: Nierenkrebs 18.05.2017, 10:55
Antworten: 172
Hits: 188.797
Erstellt von Tobi1974
AW: Meine Geschichte

Moin Jan!

Ich war auch 9 Tage im Krankenhaus - zeitgleich zu Dir. Es gibt immer Menschen, die glauben, dass sie besser wissen was für andere gut ist. Das grenzt an Entmündigung.
Leider kommen...
Forum: Nierenkrebs 05.05.2017, 22:57
Antworten: 7
Hits: 11.255
Erstellt von Tobi1974
AW: Nierenkrebs rechts T3a N1 M1

Hallo Veronika,

ich hatte genau dieselbe Tumorformel.
Allerdings mit dem Zusatz G3, dem Grading. Das trifft Aussage darüber, wie aggressiv die Tumorzellen sind. Das erfährt man aber zwangsläufig...
Forum: Nierenkrebs 30.04.2017, 15:21
Antworten: 73
Hits: 86.754
Erstellt von Tobi1974
AW: Operation oder Cyberknife

Hallo Heidrun und Joe, freut mich von Euch zu hören!
Und vielen Dank für die guten Wünsche.
Ich bin ja auf dem Weg der Besserung, und seit 2 Tagen kann ich auch wieder nießen :) im Sommer ist dann...
Forum: Forum für Angehörige 29.04.2017, 17:57
Antworten: 7
Hits: 4.037
Erstellt von Tobi1974
AW: Nierenzellkarzinom mit Metastase in der Lunge

Hallo Navis!

Nur 2 Tips:

1. Votrient verhindert die Blutgerinnung und die Wundheilung!

2. Gib Deinem Bruder Zeit sich von der OP zu erholen! Die Wund-Schmerzen werden erst nach 6-10 Wochen...
Forum: Nierenkrebs 26.04.2017, 13:14
Antworten: 73
Hits: 86.754
Erstellt von Tobi1974
AW: Operation oder Cyberknife

Update 04/17

Erstmal gibt es sehr gute Neuigkeiten! Ich war gestern bei meiner Ärztin, und sie hat sich die CDs vom CT von April 2017 angeschaut, und mir gesagt, dass seit einem halben Jahr alles...
Forum: Nierenkrebs 08.04.2017, 20:10
Antworten: 12
Hits: 15.027
Erstellt von Tobi1974
AW: Hirnmetastasen

Hallo Joe!

Ich bin leider auch erst durch den Umweg der OP zum Cyberknife gekommen. Meistens bekommt man das, was für die Mehrheit der Patienten angeboten wird (also OP oder konv. Bestrahlung). Da...
Forum: Nierenkrebs 20.03.2017, 12:32
Antworten: 6
Hits: 12.985
Erstellt von Tobi1974
AW: Nierenzellkarzinom, rechzeitig gefunden, Niere raus, erstmal davongekommen.

Hallo Zwurgl,

danke für Deine Nachfragen. Meine Hausärztin hat damals bloß Blut und Urin befundet. Und da war alles o.k. Das ist gar nicht so selten, denn mein Cousin hatte jetzt dasgleiche...
Forum: Nierenkrebs 19.03.2017, 13:04
Antworten: 6
Hits: 12.985
Erstellt von Tobi1974
AW: Nierenzellkarzinom, rechzeitig gefunden, Niere raus, erstmal davongekommen.

Hallo Zwurgl,

ja da hast Du wirklich Glück gehabt!

Ich hatte am 13.12.2014 auch Blut im Urin, und bin gleich zu meiner Hausärztin. Leider ist die "Glückskette" hier schon abgerissen. Sie...
Forum: Nierenkrebs 19.03.2017, 12:42
Antworten: 11
Hits: 18.959
Erstellt von Tobi1974
AW: Bestrahlung (Radiotherapie) von Rezidiv und Lymphknotenmetastasen

Hallo Toggi!

Willkommen im Club!
Ich fang gleich mal mit Deinem letzten Satz an. Zeit für Ruhe und Erholung hatte ich nie in den ersten Monaten nach der Krebsdiagnose. Ständig gab es eine neue...
Forum: Nierenkrebs 22.02.2017, 13:22
Antworten: 36
Hits: 62.300
Erstellt von Tobi1974
AW: Auch ich hab einen unerwünschten Mitbewohner

Hallo Paulapaul,

bei mir hat es ein halbes Jahr gedauert (nach der OP) bis der Kreatininwert wieder annähernd normal war. Jetzt nach einem weiteren Jahr ist er absolut wieder im Normbereich.
Forum: Nierenkrebs 15.02.2017, 12:34
Antworten: 66
Hits: 68.763
Erstellt von Tobi1974
AW: Nivolumab vs. TKI

Hallo JoeN,

hatte ich noch vergessen: Eine der häufigsten NWs von Nivolumab sind Gelenkschmerzen.
Forum: Nierenkrebs 10.02.2017, 14:38
Antworten: 33
Hits: 40.967
Erstellt von Tobi1974
AW: OP oder abwarten und Tee... äähhh Sutent nehmen?

Hallo JoeN!

Einen Patienten kenne ich der auch das große Los gezogen hat mit Opdivo (Nivolumab). Bei dem wirkt es richtig gut. Wie es Jan beschrieben hat. Aber wie gesagt - statistisch wirkts nur...
Forum: Nierenkrebs 09.02.2017, 20:31
Antworten: 73
Hits: 86.754
Erstellt von Tobi1974
AW: Operation oder Cyberknife

Endlich mal gute Nachrichten

Moin!
Bei mir sind jetzt alle drei Blutzellarten wieder im normalen Bereich! Was ja schon sehr erstaunlich ist, da das Medikament die Ursache für die Behinderung der...
Forum: Nierenkrebs 09.02.2017, 20:05
Antworten: 33
Hits: 40.967
Erstellt von Tobi1974
AW: OP oder abwarten und Tee... äähhh Sutent nehmen?

Leider wird hier ein Einzelfall zu sehr verallgemeinert. Ich kenne viele Patienten, welche unter den Nebenwirkungen von Nivolumab sehr leiden.
Forum: Nierenkrebs 03.02.2017, 14:12
Antworten: 36
Hits: 62.300
Erstellt von Tobi1974
AW: Auch ich hab einen unerwünschten Mitbewohner

Hallo Paula,

gut dass Du die OP so gut überstanden hast.

1. Hast Du Dich mal bei den Ärzten erkundigt was Nx bedeuten soll?

2. Gibts nicht noch andere Söhne und Töchter, welche sich um Deine...
Forum: Gedenkseite - Place of Memory 30.01.2017, 01:17
Antworten: 9
Hits: 19.944
Erstellt von Tobi1974
AW: Kessy82

Dass unsere jüngste Mitstreiterin (im Bereich Nierenkrebs) gegangen ist, hat mich heute fast den ganzen Tag beschäftigt.

Ihr letzter Eintrag ist gerade mal 2 Wochen her. Im August war sie soweit,...
Forum: Nierenkrebs 29.01.2017, 00:15
Antworten: 45
Hits: 54.584
Erstellt von Tobi1974
AW: Nierenzellkarzinom mit Metastasenbildung

Hallo Klaus,

die geringe Volumentoleranz bei der Nahrungsaufnahme rührt von den TKIs.
Wenn die Knochenschmerzen von Knochenmetastasen kommen, wäre Cabozantinib das Mittel der Wahl. Hatte große...
Forum: Nierenkrebs 19.01.2017, 13:59
Antworten: 73
Hits: 86.754
Erstellt von Tobi1974
AW: Operation oder Cyberknife

Hallo Leute!

Die Blutwerte steigen wieder trotz Tabletteneinnahme. WBC von 1900 auf 2400, HB von 9,3 auf 9,9 und Blutplättchen von 71000 auf 78000. Und das innerhalb einer Woche! Dazu muss ich...
Forum: Nierenkrebs 14.01.2017, 11:57
Antworten: 36
Hits: 62.300
Erstellt von Tobi1974
AW: Auch ich hab einen unerwünschten Mitbewohner

Willkommen Paulapaul,

da kannst Du wirklich Glück im Unglück gehabt haben. Ich hatte auch so eine starke Erkältung mit Husten und Schüttelfrost ging vom 22. Oktober 2014 bis 30. November 2014. Am...
Forum: Nierenkrebs 03.01.2017, 23:06
Antworten: 73
Hits: 86.754
Erstellt von Tobi1974
Cabometyx vs. Blutkörperchen

Hallo Leute,

alles in allem musste ich nun 5 Wochen Pause mit Cabozantinib machen :(
Das Medikament hat zu sehr die Blutkörperchen angegriffen. Alle drei, also rote Blutkörperchen, weiße...
Forum: Nierenkrebs 30.11.2016, 18:28
Antworten: 73
Hits: 86.754
Erstellt von Tobi1974
Hirnmetastasen & Cyberknife

Hallo Joggerin,

sorry, dass ich jetzt erst schreibe. Also die Vampirkur tat doch ganz gut, denn nach 2 Tagen war ich nicht mehr so kälteempfindlich. Rote Blutkörperchen und Blutplättchen hatten...
Forum: Nierenkrebs 25.11.2016, 00:01
Antworten: 73
Hits: 86.754
Erstellt von Tobi1974
von Cyberknife & Bluttransfusion

Danke für Eure Statements!

Hatte heute Cyberknife. :rolleyes: Oh hab ich einen Brummschädel. 90 Minuten für die 3 Hirnmetastasen und 35 Minuten für die Läsion im 2. HWK. (Im 1. HWK war nichts. Und...
Forum: Nierenkrebs 22.11.2016, 23:47
Antworten: 73
Hits: 86.754
Erstellt von Tobi1974
AW: Operation oder Cyberknife

@Joggerin
Vielen Dank für Deine mutmachenden Worte. Das baut einen echt wieder auf.

@Heidrun
Danke auch Dir. Naja ein Progress unter laufender TKI-Therapie wäre eine noch schlechtere Nachricht,...
Forum: Nierenkrebs 20.11.2016, 14:57
Antworten: 73
Hits: 86.754
Erstellt von Tobi1974
von Cabometyx, Leukozyten und Cyberknife

Update 11/16

Hallo Leute,

gleich zu Beginn möchte ich sagen, es gibt auch schlechtere Nachrichten. Die die ich nun zu erzählen habe sind alle in den Griff zu bekommen.

Hatte am 01.11.16...
Forum: Nierenkrebs 20.11.2016, 14:18
Antworten: 241
Hits: 297.245
Erstellt von Tobi1974
AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Heidrun,

Du nimmst ja wirklich alles mit :( und das nicht zu knapp. Eine Thrombose bzw. eine Schulter mit Sehnenabriss ist ja kein Schnupfen.
Aber das wichtigste: Herzlichen Glückwunsch zum...
Forum: Nierenkrebs 30.10.2016, 20:47
Antworten: 73
Hits: 86.754
Erstellt von Tobi1974
AW: Operation oder Cyberknife

Nein. Das lag aber auch daran, dass sie nach innen gewachsen ist. Vom Schädelknochen ausgehend. Wollte gar nicht glauben, wie viel Platz da zwischen Schädelknochen und Gehirn ist. Denn die Größte,...
Forum: Nierenkrebs 30.10.2016, 19:27
Antworten: 73
Hits: 86.754
Erstellt von Tobi1974
Knochenmetastasen und konv. Bestrahlung

@DagmarK,
Danke für Deine aufbauenden Worte! Das macht mir wieder Mut.

Hallo Heidrun,

also ich hatte eine kleine Metastase im Schädelknochen. Im Dezember war sie 4mm und im Mai dann 11mm....
Forum: Nierenkrebs 29.10.2016, 21:13
Antworten: 37
Hits: 55.267
Erstellt von Tobi1974
Daumen hoch AW: Leider neu hier

Gratulation! Mensch Michael Dein Text liest sich aber gut. Starke Leistung, dass bei Dir seit einem Jahr keine Metastasen mehr wachsen.
Forum: Nierenkrebs 28.10.2016, 20:22
Antworten: 73
Hits: 86.754
Erstellt von Tobi1974
Bestrahlung vs. weiße Blutkörperchen

Mache nun Bestrahlung schon seit 16.09.16, und zwar täglich 3,5 Gray - also nicht ohne. Hier mal meine WBC - Werte (WhiteBloodCells):
13.09.16 - 4700
27.09.16 - 2800
11.10.16 - 2200
20.10.16 -...
Forum: Nierenkrebs 20.10.2016, 01:37
Antworten: 61
Hits: 61.161
Erstellt von Tobi1974
Daumen hoch AW: papilläres nierenzellkarzinom

Hallo Joe,
der übernächste Schritt, wäre dann die Nachbestrahlung des OP- Gebiets. Darüber werden auch bald die Ärzte mit Dir sprechen. Hier kannst Du aus der Not eine Tugend machen, und endlich zu...
Forum: Nierenkrebs 13.10.2016, 22:38
Antworten: 73
Hits: 86.754
Erstellt von Tobi1974
Erste Erfahrungen mit Cabozantinib

Update 10/16

Hallo Leute,

ich beginne nun die dritte Woche mit Cabozantinib. Nebenwirkungen sind zahlreicher als zuvor, aber doch erträglich.
1. Eiskalte Hände, manchmal auch abends in der...
Forum: Nierenkrebs 30.09.2016, 11:30
Antworten: 61
Hits: 61.161
Erstellt von Tobi1974
AW: papilläres nierenzellkarzinom

Hallo Joe,

na angeblich werten sie das Vergrößern als Reaktion auf die Bestrahlung, d.h. Anschwellung und Einblutung, wie das auch bei mir der Fall war. Andererseits stellen sie das Medikament um...
Forum: Nierenkrebs 30.09.2016, 00:13
Antworten: 61
Hits: 61.161
Erstellt von Tobi1974
AW: papilläres nierenzellkarzinom

Es war eine Metastase zw. Gehirn und Schädelknochen, allerdings auch schon in den Schädelknochen eingewachsen. So dass das Stück Schädelknochen mit Knochenzement ersetzt werden musste. Die Metastase...
Forum: Nierenkrebs 29.09.2016, 10:35
Antworten: 61
Hits: 61.161
Erstellt von Tobi1974
AW: papilläres nierenzellkarzinom

Hallo Joe,

vllt. hilft es Dir etwas wenn ich Dir ein wenig die Angst vor der OP nehme.
Da nun Eile geboten ist, solltest Du Dich für die Möglichkeit entscheiden, welche am schnellsten...
Forum: Nierenkrebs 29.09.2016, 10:17
Antworten: 45
Hits: 54.584
Erstellt von Tobi1974
AW: Nierenzellkarzinom mit Metastasenbildung

Hallo Klaus,

Sevredol ist schon mal gut, weil es nicht über die Niere ausgeschieden wird. Das nehme ich bedarfsweise, wenn ich mal besondere sehr starke ziehende Schmerzen habe. Ist aber bisher...
Forum: Nierenkrebs 28.09.2016, 20:25
Antworten: 61
Hits: 61.161
Erstellt von Tobi1974
AW: papilläres nierenzellkarzinom

Also 2 x 2Gy stellt für eine anschließende Cyberknifesitzung gar kein Problem dar! Frage mich nun aber, was die 2 x 2Gy überhaupt bewirken sollten? Der Effekt ist gleich Null. Sehr unverantwortlich...
Forum: Nierenkrebs 27.09.2016, 22:18
Antworten: 61
Hits: 61.161
Erstellt von Tobi1974
AW: papilläres nierenzellkarzinom

Oh 2 x 20Gy ist schon ganz schön viel. Das Cyberknife arbeitet mit 22Gy bis 30Gy. Aber wenn Du Dich da nochmal beraten lassen möchtest, gehe vllt. nicht zum konventionellen Strahlentherapeuten. Das...
Forum: Nierenkrebs 27.09.2016, 21:42
Antworten: 73
Hits: 86.754
Erstellt von Tobi1974
Cabometyx und Strahlenverhandlungen

So ganz war es nicht befriedigend mit Inlyta. Von Ende April bis Anfang Juli war fast alles stabil bis auf 2 "Problemherde". Von Juli bis Ende August auch wieder ungefähr der gleiche Wortlaut, bloß...
Forum: Nierenkrebs 27.09.2016, 19:53
Antworten: 61
Hits: 61.161
Erstellt von Tobi1974
AW: papilläres nierenzellkarzinom

Ich hatte auch eine Stelle an der linken Rippe, welche 1x mit 8Gy konventionell bestrahlt wurde. Hat aber nichts gebracht, da ich nach 3 Monaten wieder schmerzen hatte. Der Cyberknife-Experte meinte,...
Forum: Nierenkrebs 27.09.2016, 19:24
Antworten: 61
Hits: 61.161
Erstellt von Tobi1974
AW: papilläres nierenzellkarzinom

Hallo Joe,

es ist nicht ausgeschlossen, dass Metastasen nach einer stereo taktischen Bestrahlung weiterwachsen. So bei mir geschehen. Wurde im November 2015 13x3 Gy bestrahlt. Trotzdem wuchs die...
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