erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[Think positive]

Zitat von nene

Ich soll auch 4 Wochen lang nach der OP nette weiße Stützstrümpfe anziehen....na mal gut, dass es noch kalt ist.

das hab ich ja noch nie gehört, 4 Wochen lang ist schon heftig! Ich habs im Spital schon ausziehen dürfen wie ich mich wirklich bewegt hab (spazieren gehen).

Zitat von Junimond

:WAS MACHE ICH DENN JETZT NUR?
War alles umsonst, was ich bis jetzt in die Wege geleitet habe? Ich habe doch fest damit geplant, die OP in 2011 endlich in Angriff zu nehmen.

Nicht aufgeben. Wie holiday schon geschrieben hat sachlich den Einspruch erheben.

In mir war der Wunsch (auf Anraten meiner Gyn) gereift und ich wollte die OP machen. Im Spital wo ich im Hochrisikoprogramm drinnen war hat mir auf meine Nachfrage der Arzt wortwörtlich gesagt: " Was haben Sie davon wenn Sie das Risiko minimieren...". Ich hab dann gesagt: Was hab ICH davon wenn ich zu den 20-30% gehöre die es im Ernstfall nicht überleben. Er meinte die Krankenkasse würde nicht zahlen, psychologisches Gutachten, bla bla...... Wenn die Psychoonkologin nicht gewesen wäre hätte ich dem wahrscheinlich eine geknallt.

Ich habe mich dann umgehört, recherchiert und in einem anderen Mammazentrum kompetente Ansprechpartner gefunden. Mit der Krankenkasse gab es kein Problem.

Was ich Dir eigentlich damit sagen will: So schwer der Weg jetzt auch sein mag, durchhalten und kämpfen! Es ist Dein Körper und DEIN LEBEN und Du sollst bestimmen was zu geschehen hat! Du schaffst das!!

[PALO73]

Junimond,

ich kann mir soo gut vorstellen das der Tip "sachlich zu bleiben" erstmal
wahnsinnig schwer umzusetzen scheint . Wenn man für etwas kämpft was
nur allzu logisch erscheint ist es ja meist erstmal egal wie es mit den
anderen aussieht.

Dennoch wünsch ich dir die Kraft dazu und denke das mit hartnäckiger
"sachlicher" Geduld sich ein Weg (wie in Tipps vorher beschrieben) finden wird .

Liebe Grüße

PALO

[nene]

@junimond.

Das macht mich sooooooooooooooo wütend. Als ob wir uns nicht schon Genug Sorgen und Gedanken machen müssten.
Ich wünsche dir viel Ausdauer und Kraft:-) Hoffentlich kannst du deine Interessen durchsetzen!
Ein Glück, dass die hier in DK nicht so zicken!!!!

Ganz liebe Grüße
nene

[Junimond]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure lieben Worte, die Tipps und den Zuspruch - das hat mir alles sehr geholfen! Ihr seid die Besten.

Zwar habe ich mich inzwischen wieder ein bisschen gefangen, stand aber den ganzen Tag total neben mir und bin einfach nur fertig. Ausgerechnet heute hatte ich auch noch einen megastressigen Arbeitstag und muss morgen auf Geschäftsreise.

Heute am frühen Morgen habe ich E-Mails an Frau Dr. N.-K. und die Psychoonkologin geschickt und das Gutachten des MDK angehängt. Mit der Psychoonkologin habe ich direkt Montag Morgen einen Telefontermin (hoffentlich, denn die Sekretärin konnte es mir nicht versprechen). Frau Dr. N.-K. hat sich noch nicht gemeldet, da werde ich auch noch mal anrufen.

Jetzt heißt es wirklich Nerven bewahren und kämpfen! Ich hoffe so sehr, dass ich mit meinen Ärztinnen mit vereinten Kräften die Krankenkasse umstimmen kann. Eure Tipps kann ich für den Widerspruch auf jeden Fall gut gebrauchen.

Zwei Fragen habe ich noch:

- Was ist, wenn die Krankenkasse wieder die Kostenübernahme ablehnt? Kann ich dann noch mal Widerspruch einlegen?

- Ist hier jemand, der die OP selbst bezahlt hat? Frage mich, wie das dann genau abläuft, z.B. ob man einen "Vertrag" mit fixen Kosten abschließt. Würde mich sehr über Infos freuen, gerne auch per PN.

Jetzt gehe ich erst mal schlafen... Melde mich am Wochenende wieder bei Euch.

Danke für Eure Schultern zum Anlehnen und Ausweinen

Liebe Grüße
Junimond

[yve1509]

hallo alle zusammen,
schreibe heute auch zum ersten mal bin aber schon längere Zeit mit dabei als stille Leserin. Mir ergeht es ganauso. Bei mir hat die Krankenkasse auch abgelehnt. Ich habe nun einen Gentest gemacht nur bis dieser endlich ausgewertet ist kann noch bis zu 6 Monaten dauern hat man mir heute gesagt als ich anrief. Meine Mutter hat gestern gesagt bekommen das sie nur noch 2-3 Wochen zu leben hat. Sie hat vor 3 Jahren das erste mal Brustkrebs gehabt aber mit Chemo gut bekämft. Nun hat sie seit Oktober letzem Jahr wieder Krebs unter der Achsel und auch auf der Leber. Hat nun wieder Chemo bekommen aber leider hat diese nicht gewirkt. Sie musste gestern abbrechen und wurde nach Hause geschickt mit Morphium. Nun weiss ich auch nicht mehr weiter. Wenn die KK bei mir nach dem Gentest immer noch nein sagt, was für eine Chance hat man dann noch so eine OP zu bekommen? Wir machen solche Schritte ja nicht aus Spaß. Ich habbe leider nicht auf den Widerspruch reagiert. War einfach zu sprachlos. Hatte mich Monatelang gefragt soll ich die OP machen oder nicht dann entschied ich mich dafür und dann kam eine Absage. Bei mir hat auch der Chefarzt noch ein Brief geschrieben das es absolut ratsam wäre, aber die KK hat sich nicht darauf eingelassen. Hoffe nur nach dem Gentest das sie ja sagen und auch durch den Verlauf meiner Mutter. Sie ist auch erst 59 Jahre alt.

Wünsche dir viel Glück bei deinem Wiederspruch ziehe es durch und spreche gleich nochmals mit deinen Ärzten.

LG Yvonne

[Susann1]

moin moin, ich muss sagen, ich werde immer sprachloser. ich kann die kassen einfach nciht verstehen.
@yve: bist du hochrisikopat.? hast du eine BK-familiengeschichte?
ich denke wenn man ein leicht erhöhtes risiko hat, wie holly schreibt, dann können die kassen ablehnen. aber wenn das risiko doch deutlich höher ist? auch ohne nachgewiesene mutation. dann müssten die kassen doch zustimmen.
ich überlege auch wieder, ob ich mir nicht doch alles abnehmen lassen sollte, wegen meiner familiengeschichte. das letzte , was ich vermutet hätte, ist dass die kassen so einen stress machen. und auch noch mit "chefarztgutachten!" nee, verstehe ich einfach nicht, null. WAS muss in diesen gutachten drinstehen, dass die kassen zahlen??
lg
susannnnn

[holiday1978]

Zitat von Susann1

WAS muss in diesen gutachten drinstehen, dass die kassen zahlen??

Moin
ich kann nur die Worte meiner Ärzte wiedergeben....ab ca. 40% Risiko zahlen die Kassen so eine OP...egal ob der Gentest positiv oder negativ ausfällt...egal ob bereits erkrant oder nicht.
Ob diese Auskunft stimmt, weiß ich leider nicht...vielleicht sind das ja die Erfahrungswerte in dieser Klinik ???
Ab 20% Risiko kommt man wohl in das Hochrisikoprogramm.

Liebe Grüße,
Holi

[Punkhead]

Hallo Junimond,



Bleib am Ball und lass Dich nicht unterkriegen. Geh doch erstmal so vor, wie es Holiday beschrieben hat. Das hört sich ganz gut an. Viel, viel Glück.

Liebe Grüße
Punkhead

P.S. Habe am 03.02. einen Termin bei Euch in D´dorf.

[nene]

Hallo Mädels, bin gerade von einem wunderschönen Spaziergang am Strand zurück gekommen und dachte, wir teilen unsere Sorgen, Gedanken und Tipps...wir könnten doch auch " goodies" teilen:-) Wir haben nämlich ein Ferienhaus für 4 Personen auf der Insel Rømø in einem Center mit Schwimmbad, Sauna und vielen Aktivitäten für Kinder. Wer also ein bisschen gute Luft braucht, darf sich gerne an mich wenden.....es gibt einen guten Preis.

LG Nene

[yve1509]

Hallo alle zusammen,
ich bin im Hochrisikoprogramm mit dabei und habe 42,7 Risiko und trotzdem hat die Kasse abgelehnt. Leider. Ich hoffe halt nun das der Gentest was bringt und die Kasse dann zahlt. Nur muss ich da nun leider doch noch eine ganze Weile warten. Das Humangenetik versucht nun auf Grund dem Verlauf von meiner Mutter vielleicht doch noch was machen zu können. Bei mir ist es so das meine Oma mütterlicher Seits Brustkrebs hatte, diese auch mit noch nicht ganz 60 Jahren dann verstorben ist. Meine Mutter hat es dann väterlicher Seits die Mutter. Der Bruder meiner Mutter hatte Bauchspeicheldrüsenkrebs. Reicht eigentlich denke ich, aber anscheinend doch nicht.
Ich kann im Moment nur warten und hoffen das meine Untersuchung nächste Woche wieder gut ausgeht das alles noch soweit i.O. ist.

Wünsche euch alles gute und haltet durch

[Junimond]

Hallo Ihr Lieben,

gefühlsmäßig gleicht mein Leben momentan einer kleinen Achterbahnfahrt Mal fange ich mich ganz gut und nutze jede freie Minuten, um in meiner Angelegenheit zu recherchieren. Immer mal wieder kommt aber auch die Verzweiflung hoch. Dann frage ich mich, warum mir die Krankenkasse das Leben so schwer macht... Es hätte alles so einfach sein können. Aber nun heißt es kämpfen. Nach Recherche und einem Gespräch mit dem BRCA-Netzwerk sieht mein Kampfplan nun wie folgt aus:

1) Schriftlich Widerspruch bei der Krankenkasse einreichen. Das mache ich direkt nächste Woche, um die Frist einzuhalten. Ich verweise darauf, dass ich eine ausführliche Begründung und weitere ärztliche Gutachten so schnell wie möglich nachreichen werde. (Hier darf die Krankenkasse eigentlich keinen zeitlichen Druck aufbauen!)

2) Gespräche mit meiner Psychoonkologin (hoffentlich morgen früh), mit Frau Dr. N.-K. (hoffentlich nächste Woche) und mit dem BRCA-Netzwerk, um neue Gutachten zu erhalten. Diese Gutachten sollen meine Situation noch mal ganz klar und deutlich schildern und die Krankenkasse bzw. den MDK überzeugen. Ich hoffe sehr, dass meine lieben Ärztinnen da noch etwas in petto haben. Auf jeden Fall sagten mir die Sekretärinnen bereits, dass die Verweigerung der Krankenkasse nichts Unübliches ist...

3) Formulierung einer ausführlichen und detaillierten Begründung mit allen Argumenten, die mir zur Verfügung stehen. Auch mit meinem persönlichen Anschreiben möchte ich die Krankenkasse und den MDK noch mal wachrütteln und hoffe auf Verständnis für meine Situation. Habe vor, sachlich zu bleiben, aber trotzdem eindringlich. Das Anschreiben möchte ich dann zusammen mit den neuen Gutachten an die Krankenkasse senden.

4) Wenn dann wieder eine Ablehnung kommt (wovon mittlerweile leider auszugehen ist), ist der nächste Schritt eine Klage vor dem Sozialgericht. Habe mich schon informiert: Selbst dann, wenn man verliert, muss man nur die eigenen Anwaltskosten tragen (also keine Prozesskosten oder Kosten für den Anwalt der Gegenseite), diese Anwaltskosten sind aber in einem solchen Fall auf 660 Euro beschränkt. Nachteil: Diese Klage kann sich wohl lange hinziehen. Die Zeit habe ich eigentlich nicht...

5) Wenn Klage auch nichts bringt bzw. falls Klage zu lange dauert, muss ich wohl die letzte Alternative in Betracht ziehen: privat zahlen. Die reinen Kosten für die OP halten sich einigermaßen in Grenzen (vergleichbar zu den Kosten für eine kosmetische Brust-OP plus natürlich die Schweinehaut). Aber wie sieht es hier mit Kosten für eventuelle Komplikationen aus? Wer zahlt medizinisch notwendige Folge-OPs? Da bin ich noch am recherchieren. KANN MIR HIER JEMAND MIT ERFAHRUNGEN WEITERHELFEN? Das wäre ganz klasse!

Fühle mich nun ganz gut gewappnet für den Kampf, der da kommen mag. Schwierig ist, das Ganze mit einem Vollzeitjob zu kombinieren, der alleine mich schon zeitlich und energiemäßig voll in Anspruch nimmt. Es ist nicht ganz leicht, die Ärzte telefonisch zu erreichen - ist ja auch ganz klar, denn ÄRzte haben ja auch Wichtigeres zu tun als sich mit Krankenkassen rumzuschlagen Gerade bin ich ganz guter Dinge, mal sehen, wie es weitergeht...

Falls Ihr noch Tipps habt oder Erfahrungen teilen wollt, immer gerne!

Wünsche Euch noch ein schönes Restwochenende und DANKE fürs Da-sein

Eure Junimond

[Punkhead]

Hey Junimond,

prima - weiter so. Ab in die Kampfarena und KÄMPFEN.

Dein Schlachtplan hört sich wirklich gut an. Halt uns auf dem Laufenden.

LG
Punkhead

[nene]

Hallo Mädels, ich habe diesen link www.tbkarlsen.webbyen.dk/ für euch. Wenn ihr links im menu auf "brystbilleder" geht, dann findet ihr einen ganzen Verlauf von der Mastektomie bis hin zu fertigen Brüsten. Hat mir viel geholfen, kann mir nun einiges besser vorstellen. Ist in dänischer Sprachen, aber die Photos sind gut!!!!

[Think positive]

@ Junimond: nicht unterkriegen lassen! Du schaffst das.

@ Nene: danke für den Link. ich kann es zwar nicht lesen aber sinngemäss wohl verstehen und es nachvollziehen. Wenn ich es richtig verstehe, wurde da gleich bei der OP mit 60ml befüllt. Ich finde die Brustwarzen recht gut gelungen, das macht mir Mut. Ich lehne die Rekonstruktion mit Eigengewebe ab und würde eventuell auch diese Variante in Betracht ziehen.

Danke!

[nene]

@think positive - das hast du richtig verstanden...:-)
Mir hat die Seite total Mut gemacht....und auch die Angst genommen.
Und wenn man dann bedenkt, dass das ganze schon 5 Jahre her ist....die Ärzte und Methoden werden ja auch immer besser!
Ich kriege dann nächste Woche die Silli Variante mir 100 ml gleich bei der OP. Insgesamt dann 250 ml. Mir wären die 330 von den Bildern zu viel. Aber das entscheidet man ja zusammen mit dem Plastiker.

LG Nene