erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[Junimond]

Guten Abend Ihr Lieben,

es meldet sich leider eine verzweifelte Junimond... Seit heute Morgen habe ich leider kaum noch Hoffnung, dass die Krankenkasse die Kosten für die OP jemals bezahlen wird.

Hatte heute in der Früh den Telefontermin mit meiner Psychoonkologin. Sie war zwar wie immer sehr nett, kann mir allerdings in meiner Situation nach eigener Aussage nicht weiterhelfen. Sie meinte, ein Gutachten habe sie mir ja bereits geschrieben, ein weiteres Gutachten könne sie mir nicht ausstellen. Das sei auch viel zu teuer (?!). Mit der Krankenkasse und/oder dem MDK wird sie auch keinen Kontakt aufnehmen. Schade! Denn das alles hatte sie mir damals versprochen, als ich zum intensiven Beratungsgespräch da war. Bin einfach nur traurig und enttäuscht...

Außerdem habe ich erneut versucht, Frau Dr. N.-K. von Krankenhaus Düsseldorf-Gerresheim zu erreichen. Ihre Sekretärin hat mich wie immer abgewimmelt (ich weiß, sie kann da auch nichts für ). Sie sagte mir, dass Frau Dr. N.-K. mir kein neues Gutachten ausstellen könne. Mein Brustkrebsrisiko sei dafür zu gering. Aha. Jetzt weiß ich also, dass es durchaus verschiedene Kategorien gibt. Die einen bekommen ein neues Gutachten, die anderen (und ich) leider nicht. (Das soll natürlich kein Vorwurf an die sein, die ein neues Gutachten erhalten - nur hätte ich auch gerne eins erhalten.) Habe schon seit längerer Zeit Kontakt zu einem Mädel, das sich ebenfalls von Frau Dr. N.-K. hat operieren lassen. Sie hat damals ein neues Gutachten bekommen, und das war wohl so super formuliert, dass die Krankenkasse keine andere Chance hatte, als die OP zu zahlen. Schade, dass ich nicht in den Genuss komme.

Mein Kampfplan ist also damit gescheitert

Und nun? Erst einmal versuche ich, irgendwie mein Leben am laufen zu halten. Heißt: Mal wieder durchschlafen, ein, zwei Tage keine Telefonate in dieser Sache... Dann werde ich selbst noch mal einen Brief an die Krankenkasse schreiben und mich dort persönlich vorstellen. Weiß noch nicht 100%ig, wie ich das anstellen soll. Mir wurde aber heute Morgen zweimal mitgeteilt, dass meine Chancen aufgrund der Absage der Krankenkasse und OHNE neue Gutachten ungefähr gleich Null seien.

Momentan ziehe ich in Erwägung, die OP selbst zu bezahlen. Mein Vater (der ja seine Frau an dieser Scheiß-Krankheit verloren hat) würde mir die OP bezahlen. Einen lieben Papa habe ich. Aber mich verunsichern folgende Fragen:
Was ist mit Kosten bei Komplikationen? Muss ich die selbst tragen? Oder die Krankenkasse? Oder kann ich mich da vorab mit der Krankenkasse einigen?

Leider habe ich noch niemanden gefunden, der mir dabei helfen kann. Kennt Ihr vielleicht jemanden?

Ich muss mich jetzt erst mal ausheulen, manchmal hilft das ja...einfach weinen.

Danke fürs Zuhören und dass es Euch gibt. Ich würde gerne mehr positiven Input ins Forum einbringen und wirkliche Erfahrungsberichte... Aber leider kommt es dazu momentan nicht.

Eure Junimond

[nene]

Liebe Junimond, so ne Scheiße!!!!!

Ich habe mal ein bisschen gesucht und folgendes gefunden:

Auch Zusatzkosten, die für Nachbehandlungen oder durch etwaige Komplikationen entstehen, müssen im Normalfall selbst übernommen werden.

www.mybody.de/brustvergroesserung-kosten.html

Das gilt für privat bezahlte kosmetische OPs. Leider befürchte ich, dass das dann auch auf unsere OPs bezieht.
Aber da können dir sicher die Kliniken weiter helfen!!!!

Gib nicht auf!!! Irgendwie findet sich immer ein Weg!!!!!!

LG
Nene

[Punkhead]

Hallo Junimond,

och Mensch, dass darf doch wohl nicht wahr sein. Das Ganze tur mir echt leid für Dich. Da fühlt man sich ja wirklich direkt alleine gelassen. Schade, dass die Psychoonkologin da nicht weiterhelfen konnte. Ärgerlich.

Wirst Du die Op denn trotzdem durchführen, wenn Du "alles" selbst übernehmen mußt (auch im Falle einer Komplikation)?

Viel Glück.

Punkhead

[nixe77]

Hallo Junimond,

es tut mir sehr leid für dich, dass es mit der Krankenkasse nicht klappt. Ich hätte dir sehr - nicht zuletzt auch für mich - ein anderes Ergebnis gewünscht. Hatte ich dich eigentlich schon mal gefragt, bei welcher KK du bist? Gerne per PN, wenn du es mir sagen magst.

Ich denke übrigens wie nene auch, dass evtl. Kosten für Komplikationen oder Folge-OPs privat übernommen werden müssten. Aber so schnell würde ich nicht die Flinte ins Korn werfen. Es gibt doch noch andere Chirurgen? Schau dir doch noch eine andere Klinik an, vielleicht ist das ein Weg, an ein weiteres Gutachten zu kommen?

Viel Glück

me, es ist schön für dich, dass niemand einen Gentest für dich in Betracht zieht und dein Gyn dich dennoch intensiv überwacht. Ebenso ist schön, dass du dir mit deinem Vater wohl einig bist über die Amputation "gesunder" Körperteile. Ich wünsche dir, dass es dich nie erwischt und dir die Entscheidung abgenommen wird. Für Fernsehbeiträge dieser Art bin ich keine Zielgruppe Ich frage mich allerdings wirklich, WAS der Sinn deines Posts war. Glaubst du, irgendeine Frau macht sich solch eine Entscheidung leicht? Glaubst du ernsthaft, irgendeine Frau würde sich nach einem Fernsehbericht über innere Heilkräfte anders entscheiden? Oder weil du, deren Geschichte wahrscheinlich gänzlich unterschiedlich ist, es nicht für dich in Erwägung ziehst? Also wirklich...

[holiday1978]

Zitat von nixe77

Ich frage mich allerdings wirklich, WAS der Sinn deines Posts war. Glaubst du ernsthaft, irgendeine Frau würde sich nach einem Fernsehbericht über innere Heilkräfte anders entscheiden?

DAS frage ich mich auch

Ach ja....ich bin ja so ein RIESENFAN von Tipps.....die von NICHT Betroffenen kommen. Bitte, bitte mehr davon.....
Ich kann ja einfach nicht genug davon kriegen...
Es gibt einen Spruch...."Wer keine Ahnung hat....einfach die Klappe halten!".
Ist ein guter Spruch....

Holiday

[nene]

Hi Mädels, cool bleiben!!! :-) Wir wissen, worum es geht, die nicht!!!!

LG Nene

It´s me, vielleicht solltest du überlegen, was du hier schreibst. Wenn du keine Ahnung hast, dann lass es bleiben!

[holiday1978]

Nene...bei mir z.B. geht es um mehr als um die Entfernung gesunder Körperteile....solche Leute könnte ich einfach
Als wenn man keine anderen Sorgen hätte......eine liebe Freundin liegt gerade im Hospiz....eine andere Bekannte hat die Diagnose Metastasen bekommen. Eine gute Bekannte ist letzte Woche mit Anfang 30 an Metas nach BK gestorben....und ich kann jeden Tag die NÄCHSTE sein....
Und dann liest man hier....und verdreht echt die Augen

Liebe Grüße

[Susann1]

moin moin..
ich habe mal eine andere frage... ich lese hier oft von frauen, die negativ auf BRCA getestet sind und für die trotzdem ein "persönliches" erkrankungsrisiko" ausgerechnet wird. WOHER habt ihr diese angaben?
ich bin in einem humangenetischen zentrum, aber dort hat man mir gesagt, weil ich nicht BRCA bin, gibt es für meinen fall keine berechungsstatistiken. mein erkrankungsrisiko kann mir also niemand sagen. ich habe lediglcih diesen einen satz im gutachten stehen: ... mit einer wahrscheinlichkeit von 60% anlageträgerin für genetisch bedingten BK. was immer das zu bedeuten hat, denn ich verstehe es nicht.
@junimond, wie hoch ist dein risiko?
lg
S

[nixe77]

Zitat von Susann1

ich lese hier oft von frauen, die negativ auf BRCA getestet sind und für die trotzdem ein "persönliches" erkrankungsrisiko" ausgerechnet wird. WOHER habt ihr diese angaben?

Mein Lebenszeitrisiko wurde bereits vor dem Test aufgrund der Familiengeschichte vom Genetiker bestimmt, stand im Bericht vom Beratungsgesspäch. In meinem Fall rund 35%. Ich bin nicht informativ negativ, will meinen, es wurde nie eine Mutation in meiner Familie nachgewiesen bzw. ausgeschlossen. Es gilt also weiterhin meine Familiengeschichte. Das Wahrscheinlichkeit, dass es sich in meiner Familie um gen. bedingten BK handelt, wurde ebenfalls auf 35% geschätzt.

LG

[nene]

Liebe Holly, das weiß ich. Und gerade weil es diese tragischen Geschichten gibt, sollte man sich überlegen, was und wie man was schreibt.
Hier lässt sich ja keiner freiwillig operieren, sondern man hat seine Gründe.
Wir schreiben hier über unsere Gefühle und Sorgen - wir sind offen, weil wir wissen, dass wir uns verstehen.
Wer dieses Verständnis nicht hat - liebe it´s me - ist in diesem Forum falsch.

Ganz liebe Grüße an euch alle
Nene

[Schlaudy]

Ich möchte Euch allen danken. Ohne dieses Forum und Eure Erfahrungsberichte wäre ich nicht da wo ich jetzt bin (16.02.11 proph. Mastektomie).

Als ich vor zehn Jahren die Bestätigung BRCA1 bekam ahnte ich nicht, dass es mir einmal die Möglichkeit gibt, dem Krebs aus dem Weg zu gehn. Dank Euch konnte ich mich informieren ohne mich zu rechtfertigen und für mich allein entscheiden was für mich in Frage kommt und was nicht. Ich habe erfahren, dass es viele andere Betroffene wie mich gibt, was mir Mut machte, und leider leider auch sehr viel schlimmere Schicksale, was mich erschüttert und betroffen gemacht hat . . . Ich ziehe den Hut vor Eurem Mut und Eurer Kraft ! ! !


Seid lieb gegrüßt

Claudia

[Junimond]

Hallo Ihr lieben Busenfreundinnen,

ich muss zu meiner Schande - bzw. zu meinen Glück - gestehen, dass ich das Posting von it's me gestern komplett überlesen habe! Da habe ich wohl Schwein gehabt Ganz ehrlich, wenn ich gestern in meinem desaströsen Zustand so etwas gelesen hätte...

Natürlich darf jeder hier im Forum eine eigene Meinung haben, und Ihr wisst, ich schätze das sehr. Zum Beispiel finde ich es gut, wenn Du, liebe holiday, das mit der OP kritisch siehst. Denn es zeigt mir auch eine andere Sichtweise.

Unqualifizierte Äußerungen allerdings kann ich in meiner Situation echt nicht gebrauchen, und da schließe ich mich holiday an: Wer keine Ahnung hat, einfach mal die Klappe halten.

Und mal ehrlich: Ist das ein besonderes Qualitätskriterium, wenn er trotz familiärer Belastung einen Gentest noch nicht mal in Betracht zieht?! Da kann ich nur den Kopf schütteln.

Ich jedenfalls bin froh, dass wir Mädels hier alle so gut zusammenhalten, verschiedene Meinungen hin oder her. Das Wichtigste ist doch, dass wir füreinander da sind und die Entscheidungen der anderen akzeptieren und respektieren.

Zu meinem "Fall":
Da ich ja nun keine neuen Briefe/Gutachten zu erwarten habe, muss ich mir wohl einen neuen Schlachtplan überlegen Ob der auch wieder scheitern wird?! Momentan plane ich:

1) Kurzer Widerspruch-Brief an meine Krankenkasse, in dem ich darauf verweise, dass ich eine ausführliche Begründung nachreiche. Außerdem werde ich um einen persönlichen Gesprächstermin mit der Sachbearbeiterin vor Ort bitten (muss ich mir dann einen Tag Urlaub für nehmen, um da hinzufahren). Hoffentlich lässt die Sachbearbeiterin sich darauf ein...

2) Ausführlicher persönlicher Brief, in dem ich meinen OP-Wunsch detailliert erkläre und auch noch mal auf die besondere Familiengeschichte eingehe (jüngste Frau schon mit 23 erkrankt...). Evtl. kann ich noch eine Stellungnahme von irgendeinem Arzt oder Verein etc. beilegen. Mal sehen...
Evtl. werde ich in dem Brief schon einen Vergleich (Kompromiss) vorschlagen, z.B. dass die Krankenkasse nur die OP bezahlen muss und ich die Implantate und die Schweinehaut selbst zahle. WAS MEINT IHR DAZU?

3) Wenn dann erneute Ablehnung kommt, evtl. wirklich Klage beim Sozialgericht. Ziel: Vergleich. Mindestens soll die Krankenkasse sich bereiterklären, eventuelle Folge- oder Komplikationskosten zu tragen.

4) Evtl. versuche ich die Übernahme von Folge- oder Komplikationskosten aber auch per Brief zu erreichen, mal sehen.

Was meint Ihr, macht das Sinn? Die Psychoonkologin hat gesagt, ich solle den persönlichen Kontakt suchen. Und ohne anwaltliche Hilfe hätte ich eh keine Chance... Muss noch mal über alles nachdenken.

Liebe Grüße und einen schönen Abend Euch!

Eure Junimond

[nene]

Guten Abend Mädels, und besonders Junimond!!!!! Es freut mich sehr, dass du dich von unqualifiziertem Gelaber nicht abhalten lässt, uns deine Gedanken und Pläne zu schildern, denn wir Mädels halten zusammen!!!! Das ist mir ganz klar geworden!!!!!
Für mich hören sich deine Pläne gut an, gibt es vielleicht Anwälte, die auf sowas spezialisiert sind?? Die kennen ja dann vielleicht auch tricks...:-)
Hier in DK gibt es second opinion Möglichkeiten, gibt es das vielleicht auch in Deutschland???
Bei mir läuft der Countdown...Mädels, ich habe mir gerade 2 Gläser Wein gegönnt, eine Nacht durchschlafen tut vielleicht auchmal ganz gut. Nächsten Dienstag um diese Zeit ist es geschehen. Uff.

Alles Liebe, ich bin sehr froh, dass es euch gibt!
Nene

[Junimond]

Witzig, das Thema Anwalt geht mir auch gerade intensiv durch den Kopf. Werde morgen früh versuchen, zeitnah einen Termin bei einem Fachanwalt für Medizin- und Sozialrecht zu erhalten. Eine Erstberatung kann ja nicht schaden und ist auch nicht sooo teuer. Ich brauche einfach mal ein bisschen qualifizierte Unterstützung und Beistand von fachlicher Seite. Bei meinen Ärztinnen habe ich ja jetzt alles versucht, das ist verlorene Liebesmüh.

Allerdings, eins muss ich sagen: Meine Motivation, mich bei Frau Dr. N.-K. operieren zu lassen, tendiert momentan gegen Null. Das war ja damals schon so schwierig: Der erste Termin fand nicht statt, mir hatte aber niemand Bescheid gesagt und mein Freund und ich hatten uns extra Urlaub genommen. Der nächste Termin fand zwei Stunden verspätet statt, so dass mein Freund wieder Urlaub nehmen musste. Und nun werde ich von der Sekretärin noch nicht mal zurückgerufen, obwohl sie es mir zweimal versprochen hat. Irgendwo hört es auch auf. Ich denke mir dann immer: Was ist, wenn ich vor oder nach der OP Probleme oder Fragen habe? Erreiche ich dann überhaupt jemanden? Alles nicht leicht...

Liebe Grüße
Junimond

[tasajo]

hallo alle

hey junimond,
an deiner stelle würde ich mich auf jeden fall ans BRCA-netzwerk wenden, um einen entsprechenden fachmann/ -frau in deiner nähe ausfindig zu machen.

leute, ich denke, dass man alle meinungen respektieren sollte, man muss sie ja nicht akzeptieren...als ich meinen freunden etc. von der proph. mast. erzählt habe, habe ich ähnliche sprüche genossen.
nur schlecht informierte menschen lassen diese art von sprüchen ab.
gebt ihr zeit....


glg an euch