erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[nene]

Toi, toi, toi, liebe Chris. ICh werde morgen an dich denken:-)
Ganz liebe Grüße
Nene

[miama]

boa chris, auch von mir alles gute! ich drück die daumen!

lg miama

[nixe77]

Hallo Mädels,

ich hab 'n Déjà-vu... Mein Ergebnis vom Pathologen ist da: Gutartig, ein Harmatom (auch Fibroadenolipom). Das hab ich schon mal vor einem dreiviertel Jahr nach der ersten Biopsie gehört, gleiche Ärztin, ähnlicher Wortlaut (damals sprach der schriftliche Bericht allerdings schon davon, dass es "am ehesten" das wäre, also eigentlich kein genauer Befund). Meine Reaktion sollte wohl Erleichterung sein, mein erster Gedanke war aber: Ich glaub euch kein Wort!

Kontrolle ist in 6 Monaten und ich muss sagen, WUNDERN würde mich auch da gar nix mehr. Wenn ich dann diesen Fleck auf den Bildern wieder sehe, schreie ich...

Ich bin ein schlechter Patient, einfach kein Vertrauen in die Ärzte

LG, Nixe

[chris14]

Guten Morgen!

Ich melde mich nach überstandener OP zurück. Es geht mir den Umständen nach recht gut und die Schmerzen halten sich in Grenzen.
Leider ist die OP nicht planmäßig verlaufen. Es konnte nur eine Seite aufgebaut werden, da mein Gewebe auf der anderen Seite durch eine Blinddarm OP total zerstört war. Die zweite Seite war auch komplizierter und hat 7,5 Stunden gebraucht. Aber das Ergebnis ist echt super geworden.
Jetzt mache ich mir Gedanken, wie und wann ich die zweite Seite aufbauen lasse. Ich will das sufgebaut jeden Fall weiter durchziehen, auch wenn mit dem zweiten Eingriff nicht gerechnet habe. Es kommen Po und Oberschenkel in Frage. Der Po soll angeblich nicht so schmerzhaft sein. Habt Ihr Tips oder Erfahrungen?

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag wünscht Chris

[alie]

Hallo Zionami

ich war Brusterhaltend operiert vor einem Jahr und habe ich immer noch Tenisball unter dem Arm, mal mehr malweniger, ich hoffe das es mal aufhört!!! Und die Narbe zieht immer noch, eben auch je nach Wetter!!!
Liebe Grüsse Alie

[nene]

Liebe Chris....schön von dir zu hören...doof, dass das nicht so wie geplant geklappt hat....:-( Nunja, so ist es wohl manchmal.....

Ich habe ja Expander....und bin inzwischen super zufrieden. Fast überhaupt keine Probleme mehr. Wäre das bei dir auch möglich??? Ich weiß gar nicht, ob man die Methoden kombinieren kann.....

Weiterhin gute Besserung und wenig Schmerzen
wünscht dir Nene

[Chia]

Hallo alie,

ich bin chia und wohne auch in der Schweiz, bei Zürich (bin aber Deutsche).

Auch ich wurde vor Anfang Februar 2010 (02.02.2010) von meinem Super-Gyn brusterhaltend operiert.
Hatte und habe aber zum Glück zu keinem Zeitpunkt irgendwelche Beschwerden gehabt.
Habe die ganzen folgenden 9 Monate 100% arbeiten können.

ich hoffe sehr, dass deine Beschwerden nun so langsam mal nachlassen
wäre ja langsam an der zeit.

Hast du mal bei deinem Arzt/Aerztin nachgefragt? Was sagter/sie?

Liebe Grüsse aus dem bewölkten Thalwil

[alie]

Hallo Chia

dann hast du aber eine Riesen Glück gehabt!!! Viele haben die gleiche Beschwerden wie ich, weil mir wurden Lymphknoten weggenommen nicht alle aber auch dass langt, die innere Narbe hat sich zusammen gezogen und hier ist das Problem, nach der Bestrahlung hat sich dort noch Wasser angesammelt, der Arzt verschreibt mir Drainage es hilft!!!Ich komme ursprünglich aus der Tschechei dort kenne ich eine Frau die hat hin und wieder Probleme noch nach 3 Jahren, und auch viel hier in Forum, bist du froh dass du Glück hast.
Einmal geht es auch vorbei, und es zieht nicht immer je nach Wetterlage.
Liebe Grüsse Alie

[Junimond]

Hallo Ihr Lieben,

nach etwas mehr als zwei Wochen bin ich auch mal wieder hier.

Leider gibt es wieder mal keine guten Neuigkeiten und so langsam verliere ich echt den Glauben, die Hoffnung und die Kraft. Habe das Gefühl, dass ein Fluch auf dieser ganzen OP-Sache liegt, denn es geht alles schief, was nur schief gehen kann.

In einem alten Beitrag (siehe unten) hatte ich ja noch meine neue Ärztin am Brustzentrum so gelobt, weil sie sich so eingesetzt hat und noch mal bei der MDK-Gutachterin anrufen wollte, um sie von der OP zu überzeugen. Die MDK-Gutachterin hatte ja zwei Wochen Urlaub (= zwei Wochen Ruhe für mich) und ist seit gestern wieder da. Gestern wollte meine Ärztin da auch anrufen, ich sollte ihr für das Telefonat meine Unterlagen mailen, was ich auch gemacht habe.

Heute habe ich das Brustzentrum erreicht und man sagte mir, die betreffende Ärztin sei erst Freitag wieder da. Und dreimal dürft Ihr raten, warum das echt sch... ist: Freitags arbeitet die MDK-Gutachterin nicht :-(

Also wieder mal eine vertane Chance. Denn ich gehe fest davon aus, dass die MDK-Gutachterin ihr Gutachten diese Woche fertig macht (beim letzten Mal war sie auch recht schnell und außerdem muss sie ja beim Zweitgutachten nicht so viel machen wie beim Erstgutachten). Das heißt, falls meine Ärztin da überhaupt nächste Woche noch mal anruft, ist es wohl schon zu spät.

Warum muss denn in dieser Sache immer alles so blöd laufen? Verstehe das einfach nicht. Es ist echt wie verhext Und es hätte so gut laufen können!

Nun kann jeden Tag der Brief der Krankenkasse ankommen mit der finalen Absage, wie ätzend...

Euch alles Gute und liebe Grüße

Junimond

http://www.krebs-kompass.org/showpos...postcount=1918

[nixe77]

Hallo Junimond,

ruhig Blut, die Dame vom MDK hat wahrscheinlich erstmal die ein oder andere liegengebliebene Mail zu beantworten und eine Reihe Rückrufe zu erledigen und dann ist die Woche auch schon wieder rum Im Ernst: Vielleicht reicht es ja nächste Woche doch noch. Ändern kannst du es eh nicht, egal wie es läuft... *ommmmmmmmmmmm* (Aber ich kann deine Anspannung verstehen...)


Hallo Tante Emma,

der Ton macht die Musik. Krebs hin, Krebs her...

Freundliche und entspannte Grüße an alle,
Nixe

[suze2]

hallo!
ich bin BRCA 1 und habe mir auch "nur" die eierstöcke rausnehmen lassen.
aber ich finde, wenns junimond so wichtig ist, also, wenn ihr lebensglück und damit auch ihre gesundheit dranhängt, dann muss es doch auch möglich sein, dass das bezahlt wird?
trotzdem: ich versteh den eindruck von besessenheit, den du, junimond hier erweckst. es gibt keine garantie, nicht krank zu werden, auch nach einer solchen OP nicht. du hast EINE gefahrenquelle, natürlich: eine große, ausgeschaltet, soweit, so gut.
aber der faden heißt nun mal "prohylaktische mastektomie" und darum gehts auch. also: mastektomie aufgrund einer genetischen disposition.

ich drücke dir jedenfalls die daumen, dass du ein okay kriegst.

suze

PS.: auch entspannte grüße an alle. oooooooooooooom. wie nixe schon sagt.

[tesska]

hallo ihr lieben und insbesondere junimond!

ich kann sehr gut verstehen, dass junimond die op haben möchte. ich bin selbst 27 jahre alt, bei mir wurde im januar eine brca1 mutation festgestellt. das macht die ganze sache für mich natürlich bezüglich der op einfach.
meine mutter ist noch lebende indexpatientin. vor ihrem genergebnis allerdings dachte ich, dass, wenn bei ihr als krebspatient keine brca1/2 mutation festgestellt wird, das der worst-case, den die genanalyse ergeben kann, für mich und meine schwester wäre. weil ja dann wahrscheinlich eine mutation vorläge, die aber noch nicht getestet werden kann. und dieser fall liegt jetzt ja bei junimond vor. und das ist einfach eine beschissene situation!
natürlich ist das noch lange kein brustkrebs und ich denke, all unsere familiengeschichten haben uns klar gemacht, wie schlimm brustkrebs ist. das wünscht sich niemand und ich denke auch nicht, dass junimond sich da übermäßig drauf fixiert. aber sie kann eben nicht entlastet werden. und das ist auch eine sehr belastende situation. klar, uns geht es noch lange nicht so wie den betroffenen frauen (was wir ja bei unseren müttern miterlebt haben), aber so einfach weitermachen ist trotzdem nicht drin. die angst bleibt trotz engmaschiger vorsorge, das wissen wir ja alle hier.
ich wüsste nicht, was ich an ihrer stelle gemacht hätte. ich bin so gesehen froh, das ergebnis brca1+ zu haben.
ich hoffe, die krankenkasse wird die op noch bewilligen. die op macht man ja schließlich nicht freiwillig. aber eben vor allem auch darum, damit man am ende eben nicht leider 11 ops haben muss.

viele liebe grüße, tesska

[Junimond]

Hallo zusammen,

vielen Dank für Eure zahlreichen, wenn auch z.T. kontroversen Beiträge. Ich kann verstehen, dass mich nicht jeder versteht und habe auch viel über Emmas Worte nachgedacht. Mein Ziel war es nie, hier andere Betroffene zu nerven, deswegen werde ich nun erst mal wieder zur stillen Mitleserin und meine "Problemchen" mit mir alleine ausmachen Wer mag, kann mir gerne eine PN schreiben.

Ein paar kleine Dinge möchte ich aber gerne noch loswerden bzw. klarstellen:

In einigen Beiträgen wurde auf dem Thema New York "herumgeritten". Vielleicht hätte ich gar nicht erwähnen dürfen, dass diese Reise ansteht. Ehrlich gesagt verstehe ich die Aufruhr um diesen kurzen Städtetrip nicht ganz. Denn einerseits heißt es immer, ich solle "leben" - naja, und diese Reise gehörte eben für mich dazu und hat jetzt auch nicht die Welt gekostet.

Zudem stand die Reise nach New York für mich in gar keiner finanziellen Beziehung zu einer evtl. selbst finanzierten OP. Das sind ganz getrennte "Töpfe" Was das Thema "OP selbst finanzieren" betrifft: Dafür wäre ich sofort zu haben! Unter der Bedingung, dass die Krankenkasse mich bei wirklich gravierenden medizinischen Problemen (Stichwort Intensivstation etc.) unterstützt. Und diese Zusage hat es bislang nicht gegeben. Ohne diese Zusage ist auch meine Chirurgin nicht unbedingt bereit, die OP zu machen - vermutlich stecken da auch wirtschaftliche Interessen der Klinik hinter, die wissen ja auch nicht, ob man solche Summen im Ernstfall aufbringen könnte.

Klarstellen möchte ich auch, dass es bislang lediglich eine Absage der Krankenkasse gegeben hat, nicht mehrere. Derzeit befinde ich mich im Widerspruchsverfahren, d.h. der Fall wird nun erneut vom MDK-Gutachter geprüft. Falls erneutes "No", gehen die Unterlagen an den Zweitgutachter beim MDK. Wenn wieder "No", dann noch vor dem Widerspruchsausschuss der Krankenkasse und erst dann würde die Klage vor dem Sozialgericht folgen. Das Problem hierbei sind weniger die Kosten (600 Euro) als vielmehr die langwierigen Prozesse (bis zu 4 Jahre), weil die Sozialgerichte wegen der Hartz 4-Prozesse derzeit komplett überlastet sind. Das zum Hintergrund.

Abschließend möchte ich noch sagen, dass ich versuche, mir keine Hoffnungen mehr zu machen - aber die Hoffnung stirbt zuletzt. Und da in meinem Leben zuletzt sehr viel Mist passiert ist (Dinge NEBEN der OP-Sache), hoffe ich, dass ich auch mal wieder Glück habe.

Es tut mir aufrichtig leid, dass ich mit meinem Anliegen und meiner Art bereits erkrankten Frauen vor dem Kopf gestoßen habe. Allerdings hoffe ich, dass es hier auch weiterhin einen regen Austausch zum Thema PROPHYLAKTISCHE Mastektomie geben wird, denn es gibt dafür einfach kein anderes Forum als dieses Krebs-Forum. Das Forum und die tollen Frauen hier haben mich so oft aufgefangen und unterstützt, dafür sage ich DANKE!

Macht es gut, Mädels.

Eure Junimond

[Willow]

Hallo meine Lieben...

ich muss mich jetzt doch nochmal zu später Stunde an dieses Forum wenden, da meine Gedanken kreisen....
Ich hatte heute meine 2.Nachsorge beim Onko-Gyn. Ich habe ihm meinen neu erfühlten "Knuppel" in meiner rechten Brust gezeigt (es war die Brust, in der auch der Tumor vor einem Jahr diagnostiziert wurde und im November 2010 eine bilaterale Mastektomie mit Sofortaufbau durch Implantate und Schweinehaut statt fand).
Der Gyn beschallte diesen nun und meinte, es könne eine "Fettkapsel" o.ä. sein, er glaube nicht, dass es wieder etwas sei, da es eine glatte Oberfläche aufweist und in sich wolkig ist. Zudem meinte er allerdings ist es schwierig in solche "Fettdepots" reinzustechen, weil diese sich meist entzünden und man dann ein Problem hat. Zudem gehen diese Fett-Verkapselungen nur sehr langsam weg und schmerzen in den meisten Fällen. Er meinte, dass er es für unwahrscheinlich hält, dass da ein neuer Knoten entstanden sei....
dennoch bin ich so unruhig und übermorgen soll es auf Reha gehen und ich habe nun Angst, dass ich das ganze nicht entspannt auf mich wirken lassen kann und überlege morgen nochmal im Brustzentrum auf die Schnelle vorstellig zu werden.
Gibt es bei jemandem ähnliche Erfahrungen nach einer solchen Implantat-Op mit derartigen Gebilden?

Lieben Gruß

[nene]

Guten Morgen, konnte sehen, es gab eine angeregte Diskussion hier....:-) noch bis spät in die Nacht.
Mädels, hier hat jeder mit seinem Schicksal zu kämpfen, ob man nun schon schwer erkrankt ist, eine Mutation hat oder eben Hochrisikopatient ist.
Ich kann Tante Emmas Haltung nachvollziehen und ebenso Junimond verstehen. Und manchmal ist es vielleicht ganz gut, wenn man mal verschiedene Seiten hört, oder???? Regt sicher zum Nachdenken an!!!! und hilft vielleicht, mit einigen Dingen etwas gelassener umzugehen.
Mir gefällt der Austausch hier sehr gut, ob nun kontrovers oder nicht.
Einen wunderschönen Tag wünscht euch
Nene