erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[milchen77]

liebe nene, liebe lilly,

ich habe mich vor 11 tagen einer beidseitigen prophylaktischen mastektomie unterzogen (bei gleichzeitigem aufbau), da ich einen BRCA1-gendeffekt habe und war sehr zufrieden mit der rundum-betreuung. seit vorgestern bin ich nun wieder zu hause.
ich muss aber auch sagen, dass dieser schritt wohlüberlegt sein sollte (ich habe 11 jahre gebraucht!), da die brüste hinterher (egal wie schön sie werden mögen), einfach nicht die eigenen sind. dieser einwand gilt natürlich nur, wenn man wie ich, nicht erkrankt ist. dass dieser nichtig wird, sobald man eine krebserkrankung hat und dann gesundheit vor optik geht, ist selbstredend.

allen, die es die PM noch vor sich haben: viel erfolg!

LG,
milchen.

[nene]

Hallo milchen, danke für den Tipp, aber ich bin bereits operiert.

Liebe lilly, das, was die Ärztin da sagt, hört sich doch vernünftig an. Denk erstmal in Ruhe darüber nach und informiere dich gründlich. Denk mal, wenn du ein Risiko von 30% hast, hast du aber auch eine Chance von 70% es nicht zu bekommen:-) Die Zahlen sehen bei uns BRCA Frauen etwas anders aus

Liebe Grüße von
Nene

[lebenslicht]

Hallo Lilly 83,

bei uns gibt es kein solches Zentrum wo man sich beraten lassen kann.Meine Schwester hatte einen Test machen lassen bevor sie starb-sie war positiv und dann habe ich einen machen lassen bei einem Humangenetiker und danach habe ich mich auf spurensuche begeben woher das Gen kommt.
Da ich ihre Tochter bei mir habe war es für uns beide wichtig zu wissen ob es BRCA ist oder nicht-die Anzeichen waren vom Krakheitsverlauf und der Agressivität des Krebses da.

Als ich bei der Humangenetik war um mich beraten zu lassen wusste ich schon-fällt der Test positiv aus dann lass ich mir auch prophylatisch beide Brüste entfernen.
Ich hatte ja 80 % daran zu erkranken und meine Halbschwester hat auch Brustkrebs-da war es einfach klar das ich das mache.

[Nobody6604]

Hallo zusammen,

ich bin relativ neu hier und habe mit Spannung eure ganzen Bericht gelesen. Ich bin 28 Jahre alt und leider familiär wg. Brustkrebs vorbelastet (Mama, Tante und beide Omas). Ich bin seit fast einem Jahr immer wieder bei verschiedenen Ärzten gewesen und leider hat mit jeder Arzt geraten eine PM machen zu lassen.

Ein Gentest wurde nicht durchgeführt. Ich war zur Beratung dort, aber die meinten, dass egal ob der Test positiv oder negativ ausfällt, das Risiko sehr hoch wäre und ich eine PM machen lassen sollte.

Also ging alles seinen Weg, Gutachten vom Arzt, zur Krankenkasse und zwei Wochen später war auch schon die Kostenübernahme da.

Ich habe am 07.06. schon meinen OP-Termin. Es werden jetzt erstmal die Drüsen und BW entfernt, gleichzeitig wird ein Expander für den Aufbau eingesetzt.

Nun meine Frage, kann mir jemand Tipps geben, wie ich mich auf die OP und vor allem die erste Zeit danach vorbereiten kann? Werden große Schmerzen auf mich zu kommen? Ehrlich gesagt habe ich aktuell ein bißchen Angst vor meiner eigenen Courage, dass ich mich für diesen Schritt entschieden habe. Aber ich glaube da ist jetzt nur, weil es wirklich kurz bevor steht. Ich habe die Chemo, Bestrahlung etc. bei meiner Mama, Tante und Oma mitgemacht, und ich bewundere die Frauen, die das durchgehalten habe, ich weiß nicht ob ich das könnte ...

Dann noch gleich eine Frage, ich habe hier immer wieder von diesen Narbenpflastern gelesen, kann mir jemand per PN sagen wo ich die bekommen kann?

Vielen lieben Dank vorab.

[milchen77]

hallo nobody,

ich kann deine sorge vor der eigenen courage gut verstehen. in solchen momenten habe ich mir aber den leidensweg vor augen geführt, den ich gerade mit diesem eingriff zu vermeiden hoffe. ich wusste dann: das will ich eben nicht -> krank werden und die therapie durchstehen müssen. zudem sagt meine ärztin, dass im falle einer erkrankung bei mutationsträgerinnen nicht erhaltend operiert wird und bei meinem risiko von 90% ist es ja nicht unwahrscheinlich und ich hätte das alles sowieso vor mir. dann lieber gesund in diese große op gehen, noch nicht von der krnakheit geschwächt
vorbereiten kann man sich nicht so wirklich, finde ich. ich habe lediglich meine brüste fotografieren lassen, manche frauen machen auch gipsabdrücke. ich denke, dass das eine charakterfrage und ich wäre bei noch mehr emotionaler vorbereitung dann fast geneigt, noch sentimentaler zu werden; mir wäre der "abschied" von meinen brüsten vielleicht noch schwerer gefallen. ich weiß es nicht.
ich habe an den tagen vorher noch ganz viel im garten gemacht: umgegraben, gepflanzt, gesät, getragen und "gewerkelt", einfach, weil mir klar war, dass das in diesem sommer sonst nichts mehr wird. habe mit meinen kindern am klettergerüst geturnt und im garten radschlag gemacht :-) meine art der vorbereitung, an die aber die hoffnung geknüpft ist, dass alles wieder in einem halben jahr machbar und leistbar ist.
die schmerzen würde ich vorher nie herunterspielen, allerdings komme ich nun knapp 2 wochen nach der op schon mit nur noch 2 tabletten anstatt 8 aus. du wirst von tag zu tag merken, wie du mehr auf die beine kommst. sie werden im khs darauf achten, dass du so wenig schmerzen wie möglich hast. das ist jedenfalls meine erfahrung. nimm an schmerzmitteln, was du bekommen kannst, keine falsche bescheidenheit.

solltest du noch fragen haben, schreib einfach eine pn.

lg,
milchen.

[nene]

Hallo nobody, das, was du gerade durchmachst ist äußerst normal. Ich glaube, uns ging es allen so:-)
Einige Tipps kann ich dir geben:-)
- besorge dir ein Stillkissen, ist genial zum Arme abstützen
- habe Arnica D6 im Haus, hilft gegen Schwellungen etc.
- habe Traumeel Salbe - hilft gegen blaue Flecken
- ich hatte einen Schmerzkatheter, frag danach, ansonsten nimm alles, was du kriegen kannst. Es ist aushaltbar!!!
- gute Matratze, du wirst viel auf dem Rücken schlafen
- Hebe - und Senkefunktion am Bett, die ersten Tage ist es schwer, alleine rauszukommen
- weite Hosen - enge Jeans kriegst du alleine nicht zu
- Hemden, die du nicht über den Kopf ziehen brauchst (ich hatte die HEmden meines Mannes an)
- kaufe schwere Sachen schon mal auf Vorrat, putz die ganze Bude und lagere leckeres Essen ein:-)


Du kannst dich auf viel vorbereiten, aber nicht auf alles:-) Lass es auf dich zukommen und, ganz richtig, du weißt, warum du es machst!! Ich war nach der OP - auch wenn einige kleine Komplikationen gab, einfah nur froh und erleichtert!!!!! Sowas von erleichtert!!!!
Ich habe nur ein kleines, schlechtes Bild als Erinnerung an meine Brüste.
ICh freue mich nun auf meine neuen, fast gefahrlosen Silikonbrüste im August.


Alles Gute wünscht dir Nene

P.S. Habe heute Nacht auf dem Bauch!!! geschlafen .

[Kiri123]

Hi an alle,

wow, ich finde das wirklich toll wie ihr damit umgeht!!! Ich bin leider erkrankt (triple negativ mit 23 Jahren) und gerade mitten in der Chemo. Ich mache mir auch ernsthaft Gedanken über eine beidseitige präventive Entfernung der Brüste und einem Wiederaufbau mit Silikon. Ich habe auch vor einem Monat einen genetischen Test machen lassen (schwere Vorbelastung, alle Frauen väterlicherseit erkrankt) und die errechnete Wahrscheinlichkeit liegt bei 94% an Brustkrebs zu erkranken..

Wie war das bei euch die auch einen Gentest gemacht haben, wurden die Kosten für die OP und den Wiederaufbau von der Krankenkasse übernommen? Auch für die nicht-erkrankte Brust? Und wenn nein, wieviel kostet so etwas?

Viele liebe Grüße!!!
Kira

[nixe77]

Hallo Kiri,

Bei deinem - leider - sehr hohen Risiko dürftest du keine Probleme mit der Kostenübernahme bekommen, selbst wenn der Test negativ ausfällt. Auch für die nicht erkrankte Seite.

Alles Gute,
Nixe

[Kiri123]

Hallo Nixe, vielen lieben Dank für die schnelle Antwort!!

[Nobody6604]

Hallo zusammen,

vielen lieben Dank für eure schnellen Antworten und "Tipps" :-) Ich bin froh wenn die Op dann übernächste Woche erstmal rum ist. Ich melde mich dann mal, wie es war :-)

[nene]

Frage an die Expandermädchen:

Wie ist das mit dem Fliegen??? Ich habe gerade Flüge gebucht, muss ich auf was achten??? Piepen etc? Braucht man eine Bescheinigung oder so??

LG
Nene

[tasajo]

nene, ich bin´s mal wieder, deine "privat-assistentin"

ich hatte zwar immer bescheinigung beim fliegen wegen evtl. piepsendem expanderventil dabei, aber gepiepst hat es nie...im zweifelsfall gehst du mit einer angestellten in den nebenraum. no problem!

glg an alle, echt, ich bin so froh, dass ich den ganzen kram schon hinter mir habe u die "jungen" erkrankten hier bestaetigen mir nur wieder, dass ich die richtige entscheidung getroffen habe...aber daran zweifle ich sowieso schon lange nicht mehr.

[nene]

Danke:-) Wusste, dass ich mich auf dich verlassen konnte:-)


Liebe Grüße an dich
von Nene

[lebenslicht]

Hallo Kiri,

also bei mir gab es da gar kein Problem wegen dem Gentest auch die Mastektomie und der Wiederaufbau wurden genhmigt ohne Probleme-klar die Kassen machen da ab und an mal dicke Backen-kostet ja schon was.Aber bei der Prgnose denke ich wird das kein Problem sein.

[nene]

Meine feine Expanderhaut ist knallrot und heiß nach einem Sonnenbad (30 min), trotz Faktor 30 und Top!!!!!!!!!!! Ist das normal...wir fliegen in 3 Wochen in die Türkei.....Panik!!! Erfahrene Expandermädels...ich brauche euren Rat!!!

Sommerliche Grüße von Nene