erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[Nina1983]

Also ich habe die Cerazzette das ist kein Problem die zu bekommen

Danke das ist total Lieb von dir, ich wünsche dir auch alles erdenklich gute viel viel KRaft und weiterhin den Mut, auch wenn es immer ein paar Menschen gibt die die OP nicht befürworten damit plagich mich auch, aber ich bin der Meinung wenn die selbst in dieser Situation wären würden sie anders denken

Also Kopf hoch und wie sagt man immer so schön
"Alles wird schön"

[SaharaStar]

@Susann, Ani & Nixe:
Vielen Dank für Eure mitfühlenden Worte! Natürlich muss man letztendlich selbst entscheiden, wie man mit der Situation umgeht - ich bin aber trotzdem froh, dass Ihr mir Eure Ansichten mitteilt!

@Susann im Besonderen:
Das mit den 39 Prozent stand in dem Brief, den ich einige Wochen nach der Stammbaum-Einreichung erhalten habe. Ich zitiere: "Anhand der Daten des erstellten Stammbaums beträgt für Sie die Wahrscheinlichkeit Anlageträgerin für erblichen Brust- bzw. Eierstockskrebs zu sein 39,1%."
Genauer wird das nicht erläutert, ich werde aber in der nächsten Tumorrisikosprechstunde Anfang Juli auf jeden Fall nachhaken, was das genau bedeutet. Ich vermute, dabei geht es "nur" um die Wahrscheinlichkeit, eine vererbte Genmutation zu besitzen, die zu BK führen kann. Ich glaube nicht, dass es sich hierbei um das Risiko handelt, im Laufe meines Lebens an BK zu erkranken. Aber wie gesagt, ich werde da in der Sprechstunde nachhaken...

@Nina:
Ich würde auch auf jeden Fall darauf bestehen, so schnell wie möglich ein MRT zur weiteren Abklärung machen zu lassen, bevor ich zu solch einem Medikament greife! Ich wünsche Dir alles Gute!!! Halte uns bitte auf dem Laufenden...

@Butterblume:
Interessant, dass Dir und Nina wegen der Fibroadenome geraten worden ist, auf Östrogene zu verzichten. Ich habe auch viele Fibroadenome, bislang hat mir aber keiner der Frauenärzte gesagt, ich sollte auf meine "normale" Pille verzichten... Hm, da frage ich bei der nächsten Routineuntersuchung mal nach...
Ich weiß nicht, wo Du wohnst, aber dass der Gentest EIN JAHR dauern soll, verwundert mich. Das ist ja enorm! Meine Tante hat ihn in München machen lassen. Man hat ihr gesagt, es würde vier bis sechs Wochen dauern, bis der Befund da wäre. Im Endeffekt hat es wirklich nur einen Monat gedauert.

Viele liebe Grüße an die Forumsmädels!

[ANI 42]

Liebe Nina, zu deiner Frage:
Starke Durchblutung spricht eher für Tumore, Zysten z. B. sind nicht oder wenig durchblutet (hab mal in der Gyn gearbeitet). Mach dich nicht verrückt und versuch mit deinen Ärzten zu sprechen.

Heute hab ich übrigens die Absage der KK bekommen, wär ja sonst auch zu schön gewesen.....Nun ran an den Widerspruch und dann erst mal in den Urlaub und hoffentlich abschalten!
LG
Ani

[Butterblume99]

Ja, die hatte mein Arzt mir auch aufgeschrieben und in keiner Apotheke zu kriegen...komisch :-( Ja, man kann leider nichts tun, als warten...müssen wir wohl durch..aber tut gut sich mit anderen auszutauschen Ja, alles wird schön !!

@sahara: ja, firbroadenome sind wohl stark hormonabhängig...es sind auch vor allem junge frauen davon betroffen...ich hab damals die pille genommen und dann abgesetzt und dann ist der knoten wieder weg gegangen....dann hab ich die pille wieder genommen und wieder ein fibro....ohne pille war es besser, aber sollte jetzt auch die cerazette nehmen und die bekomme ich hier nirgends...

ich wohn hier leider auf´m dorf und da dauert alles länger und ist komplizierter..ich denke, in den großstädten hat man es etwas einfacher, hier kennen die sich gar nicht so damit aus...hatte ja jahrelang falsche info´s bekommen, sonst hätt ich den gentest schon vor einigen jahren gemacht..dann hätt ich jetzt alles schon hinter mir haben können, nun bin ich in dem alter wo meine mutter erkrankt ist und die angst, dass der krebs eben schon da ist, macht mich fertig...alles nicht so toll..

ganz lieben gruß

[Nina1983]

Liebe SarhaStar, Liebs Ani, Liebe Butterblume
Ich warte grade auf den Rückruf der Ärztin, bin leider krankenschwester und mir war eigentlich klar was das heißt mit der Durchblutung aber hätte ja auch was anderes sein können????!!!!!Das mit der Pille kahm auch erst viel viel später ich glaube nach der 3. OP

Das Forum tut wirklich gut!!!!!!!!!

Danke euch für eueren beistand
Ich werde weiter berichten......

[tesska]

hallo butterblume,

bist du denn nicht in einem der brustzentren? doch bist doch sicherlich hochrisikopatient für brustkrebs? es gibt 12 in ganz deutschland, dort ist alles zentral organisiert, die koordinieren deine untersuchungen (MRT, US, MG), bieten psychoonkologen und selbsthilfegruppen und wissen an welche chirugen man sich wenden kann.
und es sind halt wirklich brustexperten, ich gehe tausend mal lieber zu denen zum ultraschall als zu meiner normalen frauenärztin, die sind ja auch viel geübter im blick und sehen einfach mehr brustbilder, während sich ja die allgemeine frauenärztin um noch viel mehr kümmern muss.
beim brustzentrum wird dann auch der gentest gemacht oder man wird zu einem human-molekularbiologischem labor geschickt. die machen den ganzen tag genanalysen, da geht das dann entsprechend schnell.
ich verlasse mich in brustfragen auf keinen fall nur auf meine frauenärztin, gerade als risikopatient: ab zum brustzentrum, egal wie weit das nächste weg ist!

ganz liebe grüße, tesska

[Butterblume99]

hallo teeska,

nee leider nicht...bis vor zwei wochen wusste ich gar nichts von diesen 12 zentren....das ist auch mein problem....ich wurde nie großartig als risikopatient behandelt weil ich keine 2verwandte mit BK hieß es immer, dass der Gentest nicht gemacht wird, aber war ja alles falsch....erst ende februar, als ich nen knoten gefühlt habe (war dann ne zyste) und ich zur mammografie musste, ist alles in gang gekommen....und nun hab ich angst, dass es zu spät ist...alles blöd. naja und nun werde ich nur hingehalten...

ganz lieben gruß

[tesska]

liebe butterblume,

als patient muss man immer selbst aktiv werden, das habe ich meiner familien-bk-geschichte gelernt.
es gibt doch noch viel mehr brustzentren als ich dachte, hier mal ein link: http://www.krebsgesellschaft.de/wub_...ren,13468.html, es gibt bestimmt eins in deiner nähe. ich würde einfach anrufen und dann bist du auch spezieller beraten als bislang.
da du ja erst kürzlich bei der mammographie warst ist ja bislang alles ok und du brauchst dich aktuell nicht so sehr ängstigen. und nun weißt du ja mehr bescheid und kannst die sache in einem brustzentrum angehen. dann gehts auch schneller und du brauchst dich nicht so lang verrückt machen. ich würde das im übrigens auch versuchen nicht zu tun, auch wenn das schwer ist. es besteht immerhin die möglichkeit, dass alles ok ist und du auch keine genmutation hast. dann hättest du dir so viel lebensqualität mit den sorgen geraubt, wäre doch wirklich schade drum! ich musste allerdings auch erst lernen, mich nicht zu sehr zu sorgen...

kopf hoch und aktiv werden, butterblume!
viele liebe grüße, tesska

[Butterblume99]

danke liebe tesska

in einem "normalen" brustzentrum war ich....wollte noch ne meinung haben und da wurde auch ultraschall gemacht...nur von diesen speziellen 12 zentren wusste ich nichts...ja, es ist alles ein bisschen viel für mich momentan...bin ohnehin ein sehr sensibler mensch und kann sowas gar nicht gut verarbeiten...ja, nur liest man überall, dass die mammographie in jungen jahren nicht aussagekräftig ist...bin nur beruhigt, dass man keinen kalk sehen konnte...aber das heisst ja nicht unbedingt was..bin momemtan auch bei einem sehr netten arzt, der schon fast 30jahre erfahrung hat und auf mammadiagnostik spezialisiert ist..ja, es ist nicht gut, sich zu sehr damit befassen, dass weiss ich wohl, aber ich denke ständig dran...schrecklich...aber lieben dank für die hinweise!!!

[milchen77]

Liebe Holiday,

danke für diesen tollen Tipp :-)
Ich habe noch drei Fragen: Ab wann dürfen die Narben behandelt werden?
Meine sind ja erst 6 Wochen alt und noch nicht endgültig abgeheilt. Und: Welcher Facharzt führt diese Behandlung durch? Passiert das in das in der
Klinik oder beim Hautarzt oder wo? Wie heißt diese Behandlungstechnik genau, also was steht da auf der Überweisung? Hab dafür ja noch Zeit, bin aber sehr neugierig, da das vielleicht ja auch mal was für mich wäre. Bekomme zur Zeit Lymphdrainage, das tut den Narben auch seeeehr gut :-)
Danke nochmal!

LG, milchen.

[holiday1978]

Hallo milchen,

bei mir macht es der Plastiker, der mich auch operiert hat. Habe von meiner Gyn eine Überweisung bekommen für die plastische Chirurgie. Da stand soweit ich weiß nix weiter drauf, nur eben Kreuzchen bei Weiterbehandlung und "Patientin ist bekannt". Meine Narbe ist jetzt ca. 7 Monate alt.

Viele Grüße,
Holiday

[nixe77]

Hallo Holi,

Danke für den Tipp! Noch ist bei mir zwar nicht so weit, ich habe aber von den Probeentnahmen an der Brust schrecklich hässliche Narben behalten und fürchte, dass es bei mir halt so schlecht heilt. Der letzte Schnitt um die BW ist richtig eingezogen und man sieht bei jeder Bewegung eine "Delle" die Brust hoch.

Momentan lohnt es sich zwar nicht, sich darüber einen Kopf zu machen aber es ist gut zu wissen, dass man gegen hässliche Narben auch was machen kann

LG, Nixe

[nene]

Hallo Mädels, bin urlaubsreif, reise morgen mit Faktor 50 bepackt für feine Expanderhaut in die Sonne. Am 10.08. Austausch OP 450 ml tropfenförmig mit angerauhter Oberfläche. Läuft alles wie geplant....:-)

Schönen Sommer wünscht euch allen
Nene

[Junimond]

Hallo Mädels,

jetzt habt Ihr schon ziemlich lange nichts mehr von mir gehört...

Und stellt Euch vor, es gibt gute Nachrichten!

Entgegen aller Erwartungen habe ich es geschafft, dass die Krankenkasse meinem Widerspruch stattgegeben hat, das heißt: Heute habe ich die finale Kostenübernahmezusage für meine prophylaktische Mastektomie erhalten Wer hätte das gedacht...

Es hat sich die letzten Wochen schon abgezeichnet, denn meine Ärztin hatte bereits vom MDK gehört, dass es nun doch eine Empfehlung für die OP gibt. Die mündliche Zusage liegt mir schon seit über einem Monat vor, aber man weiß ja nie... Geklärt werden musste noch die Frage nach der Kostenübernahme für die Schweinehaut (Strattice/azelluläre Dermis) - diese wird nun leider nicht übernommen, ich kann aber nochmals Widerspruch einlegen. Muss ich mir mal überlegen.

Die nächsten Schritte sind nun also:
- Klärung der Kostenübernahme von meiner privaten Krankenhauszusatzversicherung (Stichwort Zweibettzimmer usw.)
- Abstimmung eines OP-Termins (MRT findet Ende Oktober statt; OP dann wahrscheinlich Anfang Dezember, falls möglich)
- Gespräch mit meinem Chef (davor hab ich schon Magengrummeln...)

Habe so dafür gekämpft und kann es jetzt irgendwie gar nicht glauben, es ist so surreal! Und vor allem ist der Brief von der Krankenkasse nur so ein kurzer Wisch - nun frage ich mich irgendwie, warum die vorher so viel Theater gemacht haben, wenn sie die Kosten jetzt doch übernehmen.

Ich habe von Euch so viel Unterstützung erfahren in den letzten Monaten und Jahren! Das ganze Thema ist ja nun schon seit Frühjahr 2009 aktuell, und das mit der OP habe ich ja schon vor fast einem Jahr in Angriff genommen (so viel Zeit muss man anscheinend einplanen, um alle Gutachten einzuholen und sich mit der Krankenkasse rumzuschlagen). Nun hoffe ich, dass ich auch etwas von meinen Erfahrungen weitergeben kann, so dass auch andere davon profitieren können.

Liebe Grüße

Junimond

[Butterblume99]

Hallo Junimond,

Glückwunsch...das freut mich total für dich.. Kann mir vorstellen, wie erleichtert du bist....!

VLG