erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[nene]

Liebe tasajo, son Schei.......!!! Ich kann deine Gefühle gut verstehen. Meine Cousine will den Gentest nicht machen, obwohl ihr Vater BRCA 2 ist. Das ist eine schwierige Situation für uns.
Ich wünsche deiner Cousine alles,alles Gute!!! Die Medizin kann so viel heute. Vielleicht geht alles gut.

Ganz liebe Grüße auch an dich, liebe tasajo
von Nene

[chris14]

Liebe Tajaso,

das tut mir sehr leid!! Das ist echt bescheuert! Ich hoffe, dass sie die Krankheit in den Griff bekommen wird!!

Leider ist meine Cousine noch nicht mal soweit, sich testen zu lassen, obwohl sie genau weiß, dass ihre Mutter auch das Gen in sich tragen muss. Ich wünsche mir auch immer, dass sie mehr Mut hat...

Herzliche Grüße an Dich und Deine Cousine sendet Chris

[AnkeK]

Liebe Tasajo.
Was eine riesen Sch....! Ich hoffe für Deine Cousine das sie das alles gut durch steht. Sie wird ja auch in Dir eine große Stütze haben.
Meine Cousine will sich nicht testen lassen, sie ist der Meinung wenn es kommt dann kommts. Kann ich nicht nachvollziehen.
Drücke auf jeden Fall beide Daumen!!!
Liebe Grüße Anke

[tasajo]

danke euch

ja, sie ist mutig u entschlossen hier abgereist. nicht zuletzt war sie auch hier, um meine "neuen" kennenzulernen.
nun ist es fuer die "prophylaktische" op schon zu spaet.
prognostisch bin ich zuversichtlich; immerhin war sie in der engmaschigen vorsorge u das ding ist noch recht klein...trotzdem, den unterschied zwischen VOR u NACH bk muss ich hier ja niemandem erklaeren...

natuerlich muss man auch die leute respektieren, die keinen test machen wollen. jeder mensch ist anders, allerdings wird es schwierig, wenn kinder involviert sind. die koenntem einem eines tages unser recht auf nicht wissen zum vorwurf machen....
sehr komplex...

lg

[Elanor]

Liebe Tasajo,

ach ist das traurig und frustrierend! Ich hoffe alles geht gut!!!!

Ja Du hast recht, das Thema ist komplex und jeder muss seine eigenen Entscheidungen treffen und: damit leben. Meine Schwester lässt sich gar nicht erst testen, sondern geht regelmässig zur Vorsorge. Das ist ihr Weg und der stimmt für sie. Für mich eine komische Entscheidung, aber sie findet es ebenso seltsam einem gesunden Körper Teile zu wegoperieren zu lassen...

Viele liebe Grüsse und gute Gedanken

Elanor

[nene]

Hi Mädels, nachdem meine Hitzewellen seit 6 Wochen - besonders nachts - echt ätzend sind ( bin deswegen manchmal 2 Stunden wach und am Morgen dann todmüde) habe ich heute mal mit meiner Hausärztin gesprochen. Sie meint, ich brauche Hormone. Wie sieht das aus mit uns Mutanten??? Darf man Hormone einwerfen??? Oder was macht ihr?

LG
Nene

[PALO73]

Hallo ,

ach Tasajo das ist wirklich keine gute Nachricht . Ich wünsch dir Kraft deiner
Cousine mit dem von dir gewohnten fröhlichen Optimismus zur Seite zu stehen.

Ich kann jeden hier verstehen der wieder das zittern bekommt vor der nächsten OP .Seit ich den genauen Tag (Ende Sept/Tausch Exp.-Implanate) weiß , rotiert es bei mir auch wieder.
Was muß noch wann ,wie erledigt werden ? Muß ich wieder sooo lange ins
Krankenhaus - mein letzter Aufenthalt war 15 lange Tage und meine meine
Töchter waren ziemlich traurig (wo ist der "Schnief-Heul-Smiley" hin ?)
Dauert der Prozess zur "normalen" Bewegung wieder so lang ? Wieder so
lange krankgeschrieben ? Ach ja diese Fragen ....

War jemand von euch danach zur Reha (evtl.auch Mutter/Kind) um die
Bewegungen schneller zu mobilisieren ?
Das mag für den ein oder anderen sehr ungeduldig (bin ich eigentlich auch )klingen . Ich bin mir auch bewusst es braucht seine Zeit,ich war letztes mal auch sehr brav !
Gibt es trotzdem ein paar Erfahrungen und Ideen ?

Liebe Grüße
PALO

[Sporty]

Hallo Ellanor, HALLO ALLE;

hatte vor 3 Wochen einen Implantatwechsel bds. und der Brsutmuskel wurde von sub- nach präpectoral befördert und an seinem herkömmlichen Ort angenäht. Bin etwas verunsichert wie arg es bei Bewegungen noch wehtun darf. Es schmerz z.b. noch ziemlich beim Arme heben. Wie sind eure Erfahrungen? Wann habt ihr mit Sport wieder beginnen dürfen? Wie lange lagt ihr auf dem Rücken? Fragen über Fragen? Kommt mir dieses mal alles vor wie ne Ewigkeit.
Elanor: Ich halte dieses mal still und war nicht mit Redon auf meinem Hometrainer. Wie gehts dir? Hast du noch Schmerzen? Ist das Ergebnis zufriedenstellend?

Grüße
Sporty

[Elanor]

Hallo Sporty,

so so, Du übst Dich in Geduld, nun, wir werden alle älter - sieht man zumindest mir auch ziemlich an . Implantatwechsel war bei mir keine Sache, da musste aber auch nicht mehr viel gemacht werden - anders als bei Dir offensichtlich. Ich bin übrigens auch weiser geworden: hab über 3 Wochen keinen Sport - nicht mal sanftes Ausdauertraining nach der letzten und dritten OP gemacht, hatte echt keine Lust wieder punktiert zu werden! Keine Redons auf dem Regal beim hometrainer klingt sehr (!) erwachsen!

Mir geht es übrigens sehr sehr gut! Der kalte Sommer war für mich Frisch-Operierte ein Segen und das Ergebnis ist auch optisch ganz toll. Die Narben sind nicht ganz so sexy, aber die werden auch irgendwann blasser - kennen wir ja nun mittlerweile auch schon... Ich bin sehr entspannt wegen der ganzen Sache und froh die PM gemacht zu haben, vor allem wenn ich über die Cousine von Tasajo lese oder in meiner eigenen Familie sehe, was es mit sich bringt sich nicht mit dem Thema zu beschäftigen (nämlich BK zu bekommen) oder zu hoffen, man würde Glück haben - das mit dem Hoffen haben ja hier viele gemerkt bringt nicht viel...

Das mit dem Sport wird ja gerne auf 8 Wochen verboten - frag doch mal Deinen Arzt, sonst vielleicht wieder ganz sanftes Ausdauertraining????

Viele liebe Grüsse und ganz schnelle Besserung!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Elanor

[miama]

Hallo ihr lieben!

hab mich ja schon ewig nicht mehr gemeldet (verdrängungstaktik ).

@tasajo: auch von mir alle guten wünsche an deine cousine, an dich. tut mir furchtbar leid, dass ihr schon wieder mit dieser krankheit konfrontiert werdet.

ich komme im september unters messer. leider will die beihilfe trotz brca 2 nicht zahlen. ich werd mir also jetzt wohl auch noch einen anwalt nehmen müssen und mal auf meine bank, und fragen, ob sie mir einen kredit geben (zu dem vom haus dazu ), da die ärzte die op im voraus bezahlt haben wollen.
ach ja, und ne haushaltshilfe wollen sie auch nicht zahlen. mal sehen, wie ich dass dann wieder hin bekomme (mit zwei kleinen kindern).

trotzdem freu ich mich natürlich, dass ichs jetzt auch bald hinter mir habe. bin schon mächtig nervös (vor allem, wenn ich so lese, wie es auch schief gehen kann. aber das ist nun mal die realität. ärzte sind auch nur menschen. ojeojeoje ).
ich geb mir mühe, so tapfer zu sein, wie ihr !

ganz liebe grüße an alle!

miama

[PALO73]

Hallo Ihr,

Miama : Ja sich über die Genehmigung einer Haushaltshilfe zu ärgern macht richtig Spaß . Ich hatte das letzte mal eine Dame (die sich Anfangs
vielversprechend anhörte) am Telefon die meinte ernsthaft nach vielem hin
und her "Sie wäre schließlich auch schon mal mit kleinen Kindern krank
gewesen ,was ich denn wollte".
Da fällt einem echt nichts mehr zu ein ... und jetzt wieder daran denken !

Hey Maggie , Komplikationen werden diesmal N I C H T zugelassen !!
Und was den Sommer angeht hab ich letztens gehört und fand ich lustig:
Der Sommer 2011 ist Kachelmanns Rache , hihi .

Hey ihr Sportlichen,wenn ich dran denke als ich das erste mal wieder laufen war (hab mir allerdings gut 2 Monate Zeit gelassen ) fand ich das Gefühl das so garnichts mitschwingt befremdlich . Lasst es ruhig angehen- aber Sporty du hast es hinter dir !!

Schönen Tag
PALO

[Stoerchin]

Hallo, Ihr Lieben,

eigentlich gehöre ich doch eher in diesen Threat als in den über allg. BRCA, wo ich bislang immer unterwegs war. So: ich habe einen (erstmal der Krankenkassenzusage vorbehaltlichen) Diep-OP-Termin für Januar in Düsseldorf. Krankenkassenantrag gestern abgegeben. *schluck* *schluck* *schluck*. Aber ich merke, dass es das einzig Richtige ist und es einfach kein zurück mehr geben darf. Ich habe das Glück, dass ich schon mit drei dort operierten Damen sprechen konnte und schon richtige Insidertipps bekommen habe - z. B. auch zum Zunehmen - auch wenn es sooo viel bei mir nicht sein soll, zuletzt war die Rede von 5 kg. Wobei ich ehrlich gesagt finde, dass mir 5 kg weniger als JETZ auch nich schlecht täten... Naja gut, muss irgendwie gehen, besser, als wenn "sie" dann nachher viel kleiner werden als vorher oder der Bauch nicht mehr zugeht oder so.

Nun heißt es ablenken bis dahin. Hat jemand gute Tipps für mich? Habe vor der Gentest-Ergebnisverkündung so gut wie gar nicht dran gedacht, das ist jetzt irgendwie anders. Vermulich muss man einfach dadurch und dann spürt man nichts als Dankbarkeit und Erleichterung, wie Nene mal geschrieben hat.

Euch allen alles Gute und viele Grüße
Störchin

[ANI 42]

Hallo an alle!
Seit Tagen nichts Neues hier, seid ihr alle im Urlaub? Gönnen würd ich`s euch!
Liebe Störchin, herzlich willkommen hier! Spontan fällt mir zu deiner Frage, wie man sich ablenkt, auch nicht viel ein. Bin gerade mal wieder mit meinen eigenen Problemen beschäftigt. Bei mir stand ja bis eine Woche vor der OP die Kostenübernahme der Krankenkasse noch nicht fest und deshalb war ich dem OP-Termin gegenüber noch ganz offen und der war noch ungewiss.
Es ist mal wieder Sonntag und meine linke Narbe macht echt Probleme. Der Hautspalt ist ziemlich weit (3-5 mm), dazwischen viel gelbliches Fibrin, an einer Stelle ist die Naht ganz auf und man schaut direkt auf den Muskel.. Toll, also morgen wieder telefonieren, Arztbesuch usw. Hab jetzt mal ein Klammerpflaster draufgemacht, hab Angst dass zuviel aufgeht. Die OP ist jetzt 4,5 Wochen her, ich mach 3 Kreuze, wenn die Nähte endlich Ruhe geben.
Etwas genervt und in Sorge grüßt euch herzlich
Ani

[Parvati]

Hallo Ani,

mir erscheint es riskant, da ein Pflaster drauf zu machen. Das Pflaster bewirkt, dass da keine Luft dran kommt.
Wenn du das Gefühl hast, da ist ein Spalt, den man zusammenhalten muss, würde ich eher so mullbindenartiges Verbandmaterial nehmen und an den Seiten mit Heftplaster festkleben, so dass noch Luft an die Wunde kommt und das Wundsekret abgesaugt wird.

Hatte auch schon zweimal so was. Das erste Mal nach der OP, als ich das Pflaster nicht nach 10 Tagen entfernt habe, sondern erst nach 13 Tagen. Unter dem Pflaster kam dann Wundsekret raus und Fibrin. Da ich dachte es was entzündet, bin ich panisch ins Krankenhaus gerast, wo es dann Entwarnung gab.

Und dann das zweite Mal vorgestern aus einem völlig idiotischen Grund. Im Krankenhaus hatten sie mir vor knapp zwei Wochen geraten, in den Stütz-BH ein paar Lagen Mull reinzumachen, mit einem Loch in der Mitte, so dass die Brustwarze Platz hat. Die meinten, der BH sei so eng, dass die (aufgebaute) Brustwarze sonst platt gedrückt wird (und flach bleibt). Und diese Mulllagen nerven mich seit zwei Wochen weil es drückt.
Gestern bin ich auf die glorreiche Idee gekommen, stattdessen ein Hütchen aus Pappe auf den Busen zu kleben, so dass die Brustwarze Platz hat. Das hat eigentlich sehr gut funktioniert, aber ich habe nicht bedacht, dass sich darunter Feuchtigkeit bildet. Nach ein paar Stunden schaue ich drunter und da ist alles aufgeweicht und es kommt eine weißliche Flüssigkeit aus der Brustwarze raus und Wundsekret. Und später dann gelbliche Flüssigkeit. Habe dann nur Mull drauf gemacht, heute ist es wieder gut. Aber mir ist auch ein bisschen schleierhaft, wie das zuheilen soll. Vor allem sollte das zu sein, wenn die Chemo beginnt (denke ich mir)

lg
Parvati

[tesska]

hallo ihr lieben und besonders miama und stoerchin!

ich habe meinen op-termin überraschenderweise schon für diesen dienstag bekommen, morgen gehts ins krankenhaus... uiui...
mir wird ja silikon eingesetzt ohne titannetz und ohne schweinehaut. ist also die leichtere op-variante. mal sehen, wie es wird...

vielen lieben dank auch für eure tipps! ich fühle mich recht gut vorbereitet und lasse es nun auf mich zukommen.

zum vorher ablenken habe ich eigentlich nicht wirklich viel gemacht, es musste noch so viel organisiert werden, da raste die zeit so vor sich hin und nun ist das datum so gut wie ran.

ich werde berichten, wenn wieder aus dem kh raus bin und mich an den pc setzen kann.
euch bis dahin alles gute, entspannte nerven für miama und stoerchin und gute wundheilung für ani!!!
bis ganz bald, tesska