erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[Primavera]

hallo ihr Lieben,

ich finde, man muss zu diesem Thema vorsichtig sein. Hier wird intensiv geforscht, aber ich glaube nicht, dass man heute schon zu einem abschliessenden Resultat gekommen ist. Mal bestätigt eine Studie den Verdacht auf ein erhöhtes Risiko für Darmkrebs bei BRCA1-Mutationsträgern, dann wird dies in der nächsten Studie widerlegt, dafür taucht neu der Verdacht auf, das Risiko für Bauchspeicheldrüsenkrebs könnte dafür erhöht sein etc. Signifikant kann diese Risikoerhöhung wohl kaum sein und es besteht die Gefahr, dass man sich verrückt machen lässt, wenn man im Netz mehr dazu herausfinden will... mir auch schon passiert. Da hält man sich als Laie wohl besser an die Antworten von Humangenetikern, denen man vertrauen will, denn die haben Zugang zu zuverlässigen Quellen, während im Internet halt einfach alles erscheint und man als Laie die Spreu kaum vom Weizen trennen kann.

Zudem denke ich mir, haben wir nun mal einfach das Glück oder Pech, über unsere Mutation Bescheid zu wissen - Glück im Hinblick auf die ganz klar bestätigte Risikoerhöhung betr. Brust- und Eierstockkrebs, denn hier können wir ja aufgrund dieses Wissens nun entgegentreten - Pech vielleicht im Hinblick auf allfällige sonstige erhöhte Krebsrisiken, die uns höchstens ängstigen können, wo wir aber nichts präventiv tun können. Bin aber überzeugt, dass es grade diesbezüglich eben viele unserer Mitmenschen auch trifft mit irgendwelchen erhöhten Krebsrisiken aufgrund genetischer Veranlagung, nur dass die davon nichts wissen.

Es ist wohl daher einfach die Kunst des 'goldenen Mittelweges' wie schon gesagt - machen wir dort Prophylaxe, wo dies sinnvoll ist und wir dies auch tun können, und leben dann so gut wie möglich weiter, ohne uns zu sehr ängstigen zu lassen, wo es nichts bringt und die Fakten ohnehin (noch) unklar sind.

liebe Grüsse an euch alle, Primavera

[AnkeK]

Guten Morgen Ihr Lieben.
Das ist ein Thema mit dem man sich nicht gerne auseinandersetzten will.Verdrängen ist aber auch nicht das richtige. Also, was tun? Ich habe für mich beschlossen es zu aktzeptieren aber mich auch nicht soweit in meinem Leben einzuschränken das es keinen "Spaß" mehr macht. Anhand meiner Oma, von der das Gen kommt, sehe ich, das man auch sehr alt werden kann. Sie ist einmal mit 35, einmal mit 50 an BK erkrankt und dann mit 75 an Darmkrebs. Mit 92 ist sie dann auf Grund Ihres Alters gestorben.
Meine kleinen grauen Zellen haben mit der Mutation, der Erkrankung und der Ablatio genug zu tun, ich will mich einfach nicht verrückt machen lassen.
Mein Arzt sagte zu mir, dadurch das der Krebs ausgebrochen ist, habe ich eh ein höheres Risiko als nicht erkrankte Mutationsträgerinnen, denn es kann mir ja keiner die Garantie geben das die Chemo alles erwischt hat. Also mache ich alle Vorsorgeuntersuchungen die ich machen kann und kann dann behaupten, alles getan zu haben was in meiner Macht steht. Aber einschränken will ich mich nicht, also genieße ich die Sonne(wenn sie denn mal scheint), mein Glas Rotwein und höre auch nicht auf zu rauchen. Ich möchte mein Leben selbst bestimmen und mir nicht von einer Krankheit die Kontrolle abnehmen lassen.
Ich schätze nun geht einen Raunen durch die Reihen, aber so denke ich nunmal.
Ich wünsche Euch allen einen schönen Resttag.
Liebe Grüße Anke

[suze2]

hallo!
in meiner familie bin ich die erste mit brustkrebs, die anderen familienmitglieder hatten alle andere krebsarten. auch eierstockkrebs kam nur zweimal vor (tante und großtante), wenngleich es als verdachtsdiagnose bei noch einer verstorbenen vorfahrin im raum steht. ansonsten gab es allerhand unterschiedliche krebserkrankungen, wobei man ja bei den vielen schwestern meiner oma nicht weiß, ob sie BRCA 1 träger waren.

darmspiegelung wurde mir empfohlen. darmkrebs ist gut vorzubeugen, weil er sich so langsam aus polypen entwickelt (die eben gleich entfernt werden bei der spiegelung) und mir wurde gesagt, alle 5 jahre spiegeln reicht aus, wenn es ohne befund ist. ich mache es. ist ja nichtso schlimm und hier kann man nicht nur früh erkennen, sondern auch "vorbeugen".
bauchspeicheldrüse wird ja im rahmen der nachsorge sowieso geschallt.
haut sollte man auch sowieso anschauen lassen, ich hatte da auch nie ein problem mit der krankenkassa.

so, ich klinke mich wieder aus, da das ja definitiv für solche überlegungen der falsche thread ist.
wünsche euch alles gute und uns allen gesundheit.
suzie

PS.: holi, habe deinetwegen hier gelesen und will dir nun einen besonderen gruß senden! postbussi!

[tesska]

hallo ihr lieben!

ja, stimmt natürlich, das ist hier nicht ganz so der richtige thread für das thema, vielleicht sollten wird in den brca1/2 thread umziehen. aber ich habe das gefühl, diese aktuelle diskussion neigt sich eh dem ende zu.

ich denke auch, dass wir schon viel vorbeugen können und ansonsten das leben einfach genießen werden.
wir haben zwar erhöhtes risiko für andere krebsarten, aber wenn man das mal ins verhältnis mit dem risiko durch unsere alltägliche verkehrsteilnahme setzt, dann geht das bestimmt schon wieder. und über den straßenverkehr machen wir uns ja auch nicht so viele gedanken.
ich persönlich werde das risiko im hinterkopf haben, wenn mal spezifische untersuchungen oder probleme anstehen, ansonsten wohl nicht zu dolle drüber nachdenken.

liebe stoerchin,
nun doch nochmal etwas detaillierter: meine oma wurde nicht getestet, wir gehen aber davon aus, dass wir die brca1-mutation von ihr geerbt haben (sie ist die mutter meiner mutter, die getestet brca1+ ist). meine oma ist mit 52 an bk erkrankt, mit 62 an bsdk.
ich muss aber ganz stark darauf hinweisen, dass dieser einzelfall statistisch absolut irrelevant ist und man daraus rein gar nix für uns im allgemeinen ableiten kann. es könnte eventuell sein, das unsere familieninterne brca1-mutation auch noch das risiko für bsdk erhöht, muss aber nicht.
ich denke auch nicht, dass wir hier im thread viele leute mit der gleichen brca1-mutation haben, obwohl gewisse mutationen in bestimmten bevölkerungen (deutsch, holländisch, sonstwas...) gehäuft auftreten. unsere familienmutation kommt in weltweit noch weiteren 50 familien vor. ich glaube, das ist nicht besonders viel.
vielleicht kann ich da noch einwerfen, dass nicht jede mutation das krebsrisiko gleichermaßen erhöht. die momentan angegebenen 80% für bk bei brca1 sind ziemlich grob über einen kamm geschert. es ist eine aufgabe der forschung in zukunft herauszufinden, welches risiko die einzelnen mutationen mit sich bringen.
dass die cousine deiner mutter an bsdk gestorben ist kann, muss aber nichts mit brca1 zu tun haben. wieso habt ihr denn bislang die seite deiner oma verdacht? gibts da bk/ek fälle?
falls du mehr fragen hast, nur zu!

liebe primavera,
es stimmt absolut, dass viele menschen aufgrund von mutationen erhöhtes risiko haben an krebs oder auch anderen krankheiten zu erkranken und es nicht wissen. ich denke auch, dass wir uns da nicht verrückt machen sollten (auch wenn ich mir heimlich im dunkeln schon manchmal gedanken mache...).

liebe ani,
ich freue mich sehr für dich!!! musst du noch antibiotika nehmen oder ist es schon abgesetzt? und gab es schon eis und chips?

lasst es euch gut gehen!
tesska

[nene]

Hi Anke,.....nö, kein Raunen.....ist doch ok :-)

Einen schönen Nachmittag wünscht euch Nene, die übermorgen mit den Hormonen beginnt.....hoffentlich kann ich dann wieder schlafen und ich schwitze nicht mehr so sehr.....musste heute mitten in einer Unterrichtsstunde den Kopf aus dem Fenster halten und mich mal abkühlen....fürchterlich

[miama]

hallo ihr lieben!!!

da bin ich wieder! frisch aus dem krankenhaus. frisch gediept. gab noch vor der operation eine kleine planänderung. prof. f erklärte mir, dass er mich "offen" lassen will, und die "deckel" (aus denen später die brustwarzen werden sollen) erst 5 tage nach der ersten op drauf machen will. und zwar deshalb, weil er dann schneller und besser reagieren könnte, falls nach der op das gewebe abgestoßen wird.

lieb wie ich bin, hab ich nix abgestoßen und die deckel kamen am freitag drauf. hatte also 5 tage zeit, mich mal "offen" anzusehn (ich dachte bis dato immer, menschliches fett sei gelblich. isses nich. es ist schneeweiß!).

das war einerseits ziemlich interessant, andererseits ziemlich krass. auch jetzt sieht es noch ziemlich krass aus (die narben kommen ziemlich splattermäßig rüber ).

am freitag mussten sie mir dann tatsächlich ein wenig brusthaut neu verpflanzen, weil es schlecht durchblutet war. hab also jetzt ein paar mehr narben auf beiden brüsten, als ich gehofft hatte. aber vielleicht sehen die ja bald ganz fein und dünn aus.

ich will nicht meckern, bin froh, dass alles vorbei ist, 7 stunden vollnarkose war heftig. außerdem war das gewebe komplett krebsfrei (vor dem befund hatte ich echt schiss, musste dann auch glatt gleich mal heulen, als die ärztin mir die guten neuigkeiten brachte ).

jetzt muss ich nur noch anz fix heieln, damit ich meine babys wieder richtig dolle knuddeln und an mich drücken kann!

so. jetzt erstmal bett. bin ko. war ein langer tag für mich.

seid alle ganz ganz lieb gegrüßt und bis bald!

miama

[nene]

Miama......geschafft!!! Jetzt ist Erholung angesagt! alles Gute fuer dich und schnelle Heilung.

LG
Nene

[Schlaudy]

Miama,

ich wünsche Dir eine schnelle Heilung der Wunden . . . Schön, dass Du es geschafft hast. . .

Viele Grüsse

Schlaudy

[tesska]

liebe mia!

jippy, du hast es geschafft! hab in den letzten tagen an dich gedacht und die daumen gedrückt!
perfekt, dass auch das ganze gewebe krebsfrei war! wie toll! ))))))))

die offene methode finde ich ja auch interessant! wie war das denn abgedeckt? sterile pflasterfolie? konntest du die ganze zeit reinsehen?

nun lass es dir mal so richtig gut gehen und erhol dich schön! bin gespannt auf deine berichte, wie alles ablief!

ganz ganz liebe grüße,
tesska

[ANI 42]

Liebe Miama!
Ich wünsche dir das Allerbeste für deine Genesung und drücke die Daumen fest!

Tesska, du fragtest nach der Antibiose. Morgen nehm ich die letzten Tabletten. Aber die Narben sehen schon ziemlich gut aus und ich bin ganz entspannt. Aber so insgesamt hab ich jetzt mehr Brustschmerzen, ein Ziehen hier, ein Ziehen da und manchmal das Gefühl mit Bleiklötzen am Brustkorb rumzulaufen. Kennt jemand das Gefühl?
LG
Ani

[miama]

morgen ihr lieben!

schlafen auf dem rücken ist leider so gar nicht mein ding. deshalb war ich recht froh, als die nacht rum war. wie lange hats bei euch gedauert, dass ihr wieder auf dem bauch schlafen konntet?

@tesska: ja! folienpflaster! voll krass! aber oft konnt ich eh nicht hingucken, war mir dann doch etwas mulmig immer

@nene, schlaudy ani: danke ihr lieben! ich freu mich voll. vor allem, dass ich nach 10 tagen kh endlich meine kids und meinen mann wieder um mich hab.

@störchin: auch doppeldiep? also, wenn du frage hast, ich bin ja jetzt vollprofie bin übrigens bei prof.feller in münchen gewesen. alle sehr vertrauenserweckend, routiniert (in einem positiven sinn) und nett. hab mich dort sehr gut aufgehoben gefühlt.

ach ja, hatte ich erwähnt, dass ich mir sogar schon wieder die haare alleine waschen kann?

glg miama

[nene]

Hi Ani, jaaaaaaaaaaaaaaaaaa, dieses Gefühl kenne ich, ist im Moment auch wieder ein bisschen, aber geht noch. Zu Expanderzeiten war es weitaus schlimmer!!!
Ich habe heut Morgen meine Pflaster zum ersten Mal gewechselt. Sieht alles gut aus....dieser Doc hat einen guten Handarbeitsunterricht gehabt .

Wann kann ich denn mit Cremen der Narben anfangen??? Und weiß einer, ob man die Implies massieren muss??? Habe ich mal irgendwo gehört.......

Bis dann
Nene

[Mila84]

Hallo ihr Lieben,
ich bin Mila, 27 Jahre alt und komme aus Frankfurt. Ich bin neu in diesem Forum.
2007 wurde bei uns in der Fam. das BRCA1 entdeckt. Dieses Gen löst über 80 % Brustkrebs und 50 % Eierstockkrebs aus.
In meiner Fam. sind viele Frauen bereits schon erkrankt gewesen und 2 meiner Cousinen sind im Alter von 32 und 36 Jahren an Krebs gestorben.
2009 entschied ich mich zu einem Gentest, damit ich Klarheit bekomme, wie es so um mich bestellt ist. Dieser Test war ebenfalls positiv und somit beschloss ich schneller zu sein als der Krebs.
Ich beschloss, mich prophylaktisch operieren zu lassen ( prophylaktische Masktektomie) beidseits und mit Implantaten aufbauen zu lassen.
Vor 3 Wochen war die OP in Düsseldorf.
Diese Klinik mit allen drum herum kann ich echt weiter empfehlen.
Das Ergebnis ist wirklich top und die Krankenschwestern und Ärzte sind wirklich professionell. Jetzt habe ich ein Risiko von ca 5 % und die Angst, das der Krebs dich einholt ist weg.
Mit meiner Mail möchte ich jedem, der ebenfalls eine Mutation hat und vor so einer Entscheidung steht, Mut zu sprechen

Viele Grüße

Mila

[nene]

Hallo Mila und willkommen im Club
Schön, dass du soweit alles überstanden hast....sag mal, hast du direkt Implantate bekommen??? Und, wenn ja, weißt du das mit der Massage??? Habe mal gehört, dass man die massieren soll, dass sie schön weich werden....?????

LG Nene (43, BRCA2, prophylakt. Mastektomie mit Expander und Implantat, beidseitige Ovarektomie)

[ampitu]

Hallo ihr Lieben

Ich bin heute ziemlich gefrustet. Am Montag hätte ich einrücken müssen für meine PM mit Ovarektomie und Hysterektomie. Nun rief mich heute mein Plastischer Chirurg an und meinte er müsse den Ops Termin verschieben bis nach den Herbstferien. (die sind vom 10.10. bis 21.10) Er sei die Treppe runtergefallen und hätte sich das Bein gebrochen!!!!!Hat dieser "Trottel" denn keine Augen im Kopf????

Er meinte zwar, ich könne mich schon von jemand anderem operieren lassen wenn ich das möchte aber da hab abgelehnt. Ich lass nicht jemand anderes an mir rumschnippeln, den ich habe zu "meinem" einen sehr guten Draht. Ich hätte im ersten Moment heulen können. Aber was solls, es ist jetzt halt einfach so. Hab dafür zum Trost für mich und meine Kleine einen 2-Tages Ausflug in den Europa-Park gebucht. Geniess ich halt die Ferien mit ihr.

Könnte ihm aber trotzdem einen grossen Tritt verpassen

Gefrustete Grüsse an euch alle
ampitu

PS: Ani: schön das es Dir wieder besser geht.
Miama: Ist alles gut gegangen? Wünsche Dir gute Wundheilung und dass
Du schnell wieder ganz fit bist.