erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[Artep]

Hallo zusammen!
Ich finde es auch verdammt schwer mit den Kindern über dieses Thema zu reden. Meine sind jetzt 15 (Junge) und fast 14 (Mädchen). Bisher wissen sie warum ich diese OP`s plane bzw. mir die Eierstöcke entfernen lies, aber ob sie selber evt. betroffen sind, haben sie noch nicht gefragt. Mir wurde auch angeraten das ich den Kindern nur so viel erzähle wie sie nachfragen, um sie nicht zu überfordern. Die Tests können ja eh ert gemacht werden wenn sie 18 sind und es selber wollen.

LG Artep

[bibbi73]

Hallo alle zusammen,


ich komme gerade mal wieder von meiner Frauenärztin. Thema war mal wieder mein aggressiver tumor , hohe Zellteilung, TN , und wie sich jetzt herausstellte, gab es doch jemanden aus meiner Familie mit BK und GK, also überlege ich mich nun doch testen zu lassen, dh eigentlich bin ich mir schon sicher, aber inzwischen überlege ich auch , ob ich nicht sowieso schon die Mastektomie möchte auch ohne Test??????? wie ist das dann wartet man die Chemo und Bestrahlung ab? zahlt die Kasse auch ohne Test? ich weiss es wäre ein schwerer Schritt, aber besser jede chance nutzen zu überleben, als abzuwarten, und heutzutage ist ja optisch so einiges möglich, ich bin soooo durcheinander......

liebe grüße
bibbi

[line78]

Hallo Bianca,

glaub Dir, dass Du noch sehr durcheinander bist. Auch mich traf es wie die meisten hier wie ein Schlag ins Gesicht. Auch ich bin TN und habe einen G3-Tumor - zusätzlich bin ich die 4. in der Familie mütterlicherseits mit Brustkrebs. Ich bekomme vor der eigentlichen OP 6x TAC-Chemo (4x intus) und der Gen-Test läuft - leider immer noch kein Ergebnis. Auch ich stehe vor der Frage und ich habe zwar noch nicht mit meinem BZ geredet, aber ja, ich möchte eher beide Brüste weg haben, schon allein weil ich so dichtes Drüsengewebe habe und bei einer Vorsorgeuntersuchung der Tumor nicht entdeckt worden wäre... Wie die Ärzte dazu stehen, weiß ich allerdings noch nicht...

Drück Dir die Daumen und Kopf hoch!

Eileen

[bibbi73]

Hallo Eileen,

auch ich drücke dir ganz ganz fest die Daumen.
Meine Op hatte ich schon, und Chemo folgt nach Ostern. Aber ich tendiere immer mehr dazu dann eine Mastektomie machen zu lassen.... aber der Kopf raucht und raucht......


Fühlt Euch alle ganz ganz lieb gedrückt....

[Schlaudy]

Liebe Nene,
liebe Artep,

vielen Dank für Eure interessanten Antworten. Eure Kinder sind im Vergleich zu meinen ja schon relativ groß und verstehen demzufolge noch mehr worum es geht. Mir hat mein fast siebenjähriger schon so viele Löcher deshalb in den Bauch gefragt, dass ich gar nicht viel weg lassen konnte. . . Der kleine (fast 2) kennt mich nur so wie ich jetzt bin. Nur als ich damals plötzlich, wegen der OP, (10 Tage Krankenhaus) nicht mehr da war konnte er das nicht einordnen. Als ich nach Hause kam, hat er mich nicht mehr erkannt. Er war zu der Zeit 9 Monate alt und es war ein komisches Gefühl vom eigenen Kind nicht erkannt zu werden. . .

Ich kann mir gut vorstellen, dass die Sorge, was Eure Töchter angeht, sehr groß sein muss. Auch wenn man es für die Jungs nicht ausschließen kann, ist es bei Mädchen wohl doch noch etwas anderes. Ich hoffe, dass unseren Kindern dies erspart bleibt....

Was das Restrisiko angeht, geht es mir wie Dir Nene. Schade, dass Du in Dänemark keine weiteren Vorsorgeuntersuchungen bekommst. Hast Du die Möglichkeit so etwas notfalls privat zu zahlen?

Line78 und Bibbi73 ich wünsche Euch alles erdenklich Gute...

Einen schönen Abend

wünscht

Schlaudy

[Stoerchin]

Hallo,

@Schlaudy: ich habe ja keine Kinder und kann mir vorstellen, dass das Thema mit ihnen und für sie sehr schwierig ist und auch wenn sie, sollte ich jemals Kinder haben, ja nicht die PM mit mir erleben müssen, wird bei mir ja auch immer noch die Frage bleiben, ob sie die Mutation geerbt haben. Aber ich kann Dir gerne von meiner Familie berichten: jetzt, da ich beide OPs gut überstanden habe, hat das Ganze seinen Schrecken und seine Aktualität verloren. Meine Geschwister (Schwester und Bruder, beide bislang nicht getestet) waren etwas baff, als sie gemerkt haben, dass ich es wirklich durchziehe, haben sich dann aber schnell an den Gedanken gewöhnt. Die OPs waren, wie Du schreibst, wirklich kein Spaziergang, aber m. E. lohnt es sich, sich durch diese besch..Zeit durchzukämpfen für den ganzen Rest eines Lebens. Nun merkt meine Familie auch, dass ich ganz die Alte geblieben bin (habe ja Gott sei Dank überhaupt keine psychische Probleme wegen der neuen Brust, nur hin und wieder ne kleine Angst, ob meine Beine so taub bleiben und ich jemals wieder schmerzfrei auf brettharten Untergründen wie z. B. Gymnastikhallenboden sitzen werden kann) und ist vermutlich recht froh, dass ich mich so geschützt habe. Mein Vater war von Anfang an recht pragmatisch aufgrund der hohen Wahrscheinlichkeit und hat ja auch meine wegguckende, potenziell mutationsgefährdete Verwandtschaft nicht so ganz verstanden. Der BK ist in Bezug auf mich kein Thema mehr und wir nehmen das Ganze auch schon mit Humor - neulich titelte die Einlogseite eines bekannten E-Mail-Providers "der Po ist das neue Dékolletée" - und meinte damit, dass sich dort jetzt die Promis gerne hingucken lassen. Was haben wir gelacht, weil das zu mir in einem ganz anderen Sinne passte Für meinen Freund scheinen meine Neuen schon absolut normal und zu mir gehörig zu sein.

Ich denke auch, dass meine Familie meine OPs nicht so mitgenommen haben, weil es einfach "nur" große OPs waren und mein Leben zu keiner Zeit in Gefahr war - zu nah schien noch der direkte Vergleich zu der monatelangen Leukämie-Behandlung mit Stammzelltransplantation meines Bruders.

Es tut mir ja irgendwie leid, dass mein Bericht nun so abweicht von dem, wie es vielen von Euch und ihren Familien noch geht - BK ist trotz der OP noch so ein großes, beunruhigendes Thema...

@Bibbi und Eileen: ich wünsche Euch auch alles erdenklich Gute!

Viele Grüße
Störchin