erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[Junimond]

Hallo Artep, hallo Bettie, halllo zusammen,

PN ist raus!

Am Anfang fühlt es sich alles noch etwas komisch an und das komische Gefühl bleibt auch ein bisschen (beim einen mehr, beim anderen weniger). Aber ich finde das nicht so schlimm und man gewöhnt sich ja daran. Außerdem ist das eben der kleine Preis, den man für die große Sicherheit zahlt. Solange es nichts Schlimmeres ist... Damit können wir doch gut leben :-)

Ich hatte letzte Woche meine letzte reguläre Nachuntersuchung bei Frau Dr. N.-K. in D.-G. und alles war prima. Der Ultraschall hat gezeigt, dass es kein Restdrüsengewebe mehr gibt - so gut hat die Ärztin also operiert! Selbst im Bereich der Brustwarze (die ja erhalten wurde) ist kaum Drüsengewebe nachweisbar, nur der Nippel. Wow. Das ist besser, als ich erwartet hätte! Außerdem sagte sie, die Implantate sitzen optimal und die Schweinehautmatrix (Strattice) sei schon komplett eingewachsen und durchblutet. Die Narben sind super geworden, liegen allerdings etwas unter der Brustfalte. Ist mir aber auch wurscht. Und die linke Brust hängt etwas mehr, das war mir ja auch schon aufgefallen. Sie hat sich dann noch fast dafür entschuldigt, aber mir ist das eigentlich recht egal ;-) Wie gesagt, so lange sonst nichts an Komplikationen kommt!

Wünsche Euch, dass es bei Euch genauso gut weitergeht wie bei mir damals. Bald jährt sich die OP zum ersten Mal - Wahnsinn, wie schnell die Zeit vergeht!

Liebe Grüße
Junimond

[Bettie]

So empfinde ich es auch...ich musste mich wirklich erst an das neue Gefühl gewöhnen. Es ist schon seltsam, wenn sich plötzlich alles taub anfühlt und ich hab anfangs gedacht, dass ich mich nie daran gewöhnen kann. Ich bin 25 Jahre alt und habe mich aufgrund von einer BRCA1 Mutation zu der OP entschieden. Man lernt damit umzugehen und ich kann jetzt schon nach den 6 Wochen sagen, dass ich immer besser damit zurecht komme und immer seltener daran denke. Und man freut sich über jede Kleinigkeit, die man wieder selbständig erledigen kann...jeden Tag ein bisschen mehr
Ich bin soooo froh, dass ich diesen Schritt gegangen bin, auch wenn es anfangs schwer und auch schmerzvoll war, bereue ich meine Entscheidung nicht und ich würde es immer wieder tun

[Dinana]

Hallo,
lese hier immer fleißig mit und freue mich, so viel zum Thema zu erfahren. Gerade habe ich gesehen, dass einige von euch die OP mit Fremdgewebe (Schweinehautmatrix) gewählt haben.
Bei mr steht der OP-Termin nun auch fest, es wird der 11.01.13 sein. Leider bespricht die Ärztin mit mir den genauen OP-Ablauf erst im neuen Jahr. Bin total nevös, angespannt und ängstlich, was da genau auf mich zukommt (eine Memme halt). Vielleicht hat jemand von euch Lust mir zu erzählen, wie es bei euch so gelaufen ist? Bisher wurde alles nur grob angeschnitten: ca. `ne Woche Krankenhausaufenthalt, 3 Monate dürfte ich mind. nicht arbeiten, regelmäßig zu den Kontrollen, gutes Ergebnis. Die Ärztin meinte ich sollte die Weihnachtszeit erst einmal genießen und dann gehen wir alles in Ruhe durch, aber mein Kopf lässt mich nicht entspannen.

Allen hier wünsche ich noch eine schöne Advents- und Weihnachtszeit
LG Dinana

[brynja82]

Hallo,
ich muss da jetzt mal einiges fragen.
ich war bei meinem gyn und habe ihm darüber gesprochen, dass ich eigentlich gerne alles raus hätte und silikon rein.
er sagt mir er würde mir empfehlen mich brusterhaltend zu operieren.
es könnt nicht einfach das ganze brustgewebe entnommen werden, es würden immer rückstände bleiben.
ein sofortiger aufbau mit silikon ginge nicht das die haut zu dünn dafür wäre, es müsste also erst der muskel gedehnt werden, bevor das silikon käme.

was mich jetzt so rätseln lässt, ich habe hier schon häufig gelesen: mit sofortigem silikon aufbau.

versteh ist das was falsch?

Liebe Grüße
Brynja

[Artep]

Hallo zusammen!
Erst einmal danke ich euch für eure mutmachenden Beiträge. Dienstag kamen die Narbenplaster ab. Die Haut der Brustwarze auf der bestrahlten Seite hat sich gelöst und die Narbe hat ein paar schwarze Stellen. Aber das ist wohl normal und wird wieder. Ich frag mich blos ob ich es schaffe nach 6-8 Wochen wieder arbeiten zu gehen da ich ja doch körperlich sehr gefordert werde?
Bei mir wurde eine skin sparing Mastektomie gemacht, also Haut erhalten und die Implantate nur als Platzhalter eingesetzt da ich auf längere Sicht einen Diep Flap machen wollte. Sie wollten nicht alles in einer OP machen da ich zu viel Drüsengewebe hatte (700 gr Drüsengewebe raus, 600 ml Silikon rein, schon peinlich viel). Ich hab jetzt das Silikon über dem Muskel und auch keine Schweinematrix ect. drin. Solange wie es gut geht kann ich es auch drin behalten.
Die erste Woche nach OP ist bei Bewegung schmerzhaft, aber man bekommt ja auch gute Schmerzmittel. Jetzt nach fast drei Wochen merke ich noch das "innerlich" was gemacht wurde, es ziept halt noch etwas, aber ich kann fast alles wieder machen wenn auch etwas eingeschränkt. So Dinge wie Auto fahren, was vom Boden aufheben, Schuhe zubinden ect sind noch unangenehm. Aber jeder reagiert auch anders!

LG Artep

[Bettie]

Hallo Brynja,

Bei mir war es so, dass ich nicht vorerkrankt war, sondern mich aufgrund der Diagnose BRCA1 positiv zu der Op entschieden habe. Bei mir wurde in einer Op das komplette Drüsengewebe entfernt und netzunterstützend mit Implantaten rekonstruiert, subcutan (also unterm Brustmuskel). Dass der Muskel vorgedehnt werden müsse, da habe ich bis jetzt noch nie etwas von gehört. Das geschieht ja dann automatisch..
Bei Frauen mit Ablatio ist es so, dass erst einmal mit Expandereinsätzen die -Haut- vordgedehnt werden muss oder mit Platzhaltern gearbeitet wird. Ich weiß jetzt nicht, wie es in deinem Fall ist...
Und Restdrüsengewebe bleibt immer minimal zurück, aber trotzdem liegst du dann weit unter dem Risiko einer nicht BRCA1-belasteten Frau.
Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig weiter helfen!!

Liebe Grüße

[wagnerine]

Hallo Brynja
ich würde dir empfehlen, auch einmal zu einem plastischen Chirurgen zu gehen. Hier im Forum gibt es Fälle, die in einem Brustzentrum gleichzeitig von einem Gyn (dieser hat bei der Op das Brustgewebe entfernt) und einem Plastiker (dieser hat sich um die "Schönheit" gekümmert) operiert wurden. Ich selber war in einem Brustzentrum, in der der Gyn die subkutane Mastektomie gemacht hat und erst einen Expander eingesetzt hatte. Diesen dann ausgetauscht und ein Implantat eingesetzt hatte. Weil ich nach dem Befund im Kopf so kirre war, habe ich meinem Gyn vertraut. Bin auch gut damit gefahren. Als der Expanderaustausch erforderlich war ging es mir besser und ich holte mir eine Zweit und Drittmeinung bei plastischen Chirugen ein. Einer davon war ganz erstaunt, dass ich eine Expander hatte weil ich ja "nur" ein DCIS hatte. Er hätte gleich ein Implantat eingesetzt. Allerdings hätte er mit da die Schweinehautmatrix empfohlen weil dies optisch besser aussähe. Meinen Gyn darauf angesprochen hat gemeint, durch den die Dehung des Expanders hätte er genug Haut bekommen, dass das Implantat dann gut aussieht. Was auch so ist! Also du siehst, es gibt ganz verschiedene Meinungen. Hole dir noch eine zweite bei einem Plastiker, der auf Brustoperatioenen (auch Brustkrebs) spezialisiert ist, ein! Ich z. B. holte eine weitere Meinung bei einem renommierten Chrirugen in München ein.
Alles Gute

[brynja82]

Hallo Mädels,
dank für eure antworten.
ich werde mich mal umschauen nach einem guten plastischem chirurgen
und den dann im neuen befragen.

dankee und viele grüße
Brynja

[ovomaltina]

Liebe Dinana

Nachdem der ellenlange Text, den ich dir eben geschrieben habe, ins www-Nirwana verschwunden ist , bitte ich dich, mir doch ein paar ganz konkrete Fragen zu stellen, die ich sehr gerne beantworte, zumal ich die genau gleiche OP wie du hatte.

Also, schiess los. Ich würde sehr gerne dazu beitragen, deinen Kopf über die Feiertage etwas zu entlasten.

Ganz liebe Grüsse

ovomaltina

[Dinana]

Hallo Ovomaltina,
herzlichen Dank für deine Rückmeldung. Glückwunsch, dass du alles schon hinter dir hast, hoffentlich auch mit einem guten Ergebnis

Du hast geschrieben, dass ich konkrete Fragen stellen darf.
Zum einen geht es mir um den Op Ablauf, ich hörte es solle so ca. 3-4 Stunden gehen. Wie ist das Aufwachen, die Schmerzen, darf man nach der Op direkt aufstehen oder bekommt man Bettruhe verordnet, muss ich vorab an etwas denken??? Fragen über Fragen....
Da ich nicht in der Nähe meines Wohnortes operiert werde, habe ich einfach zu viel Angst. Meine Lieben können mich nicht die ganze Zeit "bemuttern", mein Mann versucht nach der Op da zu sein und eine Tante kommt evtl. auch. Aber die restlichen Tage werde ich dort allein sein. Hatte ja bereits geschrieben, seit meiner Krebsdiagnose bin ich total überfordert mit solchen Dingen.

Ich danke schon einmal im Voraus!!!
LG Dinana

[ovomaltina]

Liebe Dinana

Gern geschehen, auch wenn es mich noch immer ärgert, dass mein letzter Beitrag verschluckt wurde.

Ich kann deine Sorgen verstehen und versuche deine Fragen so gut wie möglich zu beantworten.
Die OP hat bei mir über fünf Stunden gedauert, was aber daran lag, dass gleichzeitig noch ein gutartiger Tumor unter der Achsel entfernt wurde. Es schnippelten der Onko-Chirurg, der Plastiker und mein Gyn. Muss wohl ziemlich eng geworden sein um meinen Oberkörper.

Ich denke mal in vier Stunden sollte das ohne Tumor zu schaffen sein...

Das Aufwachen war problemlos. Mich jedenfalls mussten sie zurückhalten, ich wollte zur Arbeit ... Aber da war ich wohl noch ziemlich durch den Wind.
In Bezug auf die Schmerzen musst du dir keine Sorgen machen, du kriegst Medis (Spritzen und Tabletten) sobald du nur leicht das Gesicht verziehst. Ich jedenfalls musste nie drum bitte. Bin allerdings nach Aussagen der Ärzte auch eine harte Nuss...

Anfänglich fühlte sich die Baustelle an, als sei ein Schwertransporter darüber gerollt, und ich konnte nicht tief atmen. Das hat mir drei Besuche der Physio beschert - dann ging es besser.

Aufstehen konnte ich - wenn ich mich richtig - erinnere so ca. 30 Stunden nach der OP, weil doch noch fünf Drainagen und ein Blasenkatheter steckten.
Letzter wurde bald einmal gezogen. Aufsitzen musste ich dagegen öfters, weil man Blutdruck auf 85 zu 50 fiel, dazu gab es Cola.
Ich habe allerdings von Natur aus einen tiefen BD.

Im Krankenhaus (eine Luxusklinik vom Feinsten) blieb ich vier Nächte.

Ich finde es schön, dass dein Mann am Anfang in der Nähe sein wird. Mein Mann und die Kinder waren die einzigen die ich in den ersten drei Tagen ertrug.
Alles andere wäre mir etwas zu viel gewesen Das Bemuttern haben die liebenswürdigen und professionellen Pflegefachleute übernommen.

Ich weiss nicht, ob du wie ich eine Bauchschläferin bist. Das auf dem Rücken schlafen war für mich eine grössere Herausforderung. Hätte da ein paar Tipps - wenn nötig.

Was das Ergebnis betrifft, so bin ich erst einmal froh, dass offensichtlich alles raus ist. Ich hatte auf der einen Seite ein multifokales DCIS - die andere Seite wurde prophylaktisch mastektomiert. Beide BW mussten geopfert werden. An der Ästhetik muss noch gearbeitet werden....

Bitte melde dich, wenn du noch mehr wissen möchtest. Ich verschiebe mich nun mal in die Küche. Bin aber später gerne wieder für dich da.

Alles Liebe - du schaffst das!

ovomaltina

[Dinana]

Liebe Ovomaltina

Du hörst dich so positiv an, das tut richtig gut zu lesen!
Danke für die ganzen Antworten, gehe meinen Mann wohl schon auf die Nerven. Denn momentan ist er derjenige, der das Jammern aushält. Für die anderen bin ich die "Starke", die "Mutige", die "Abgeklärte" usw.
So etwas sagen alle, wenn sie fragen, wie es mir geht: Du schaffst das soch mit links. Du hast schon so viel durchgemacht, dann schaffst du das doch auch.
Na klar werde ich das schaffen, habe halt nur Angst davor
Bei mir wird die Op dann wohl nicht ganz so lang sein, wie bei dir. Mein blöder "Untermieter" wurde bereits letztes Jahr entfernt.
Wie lange ist die Mastektomie eigentlich bei dir her? Ab wann ist man danach wieder einigermaßen einsatzfähig?

Werde in den nächsten Tagen versuchen ruhiger zu werden. Wegen Infektionsgefahr darf ich leider nicht arbeiten und somit hatte ich gestern meinen Letzten. Meine lieben Arbeitskollegen haben mir eine "Anti-Langeweile-Kiste" geschenkt, in der viele kleine lustige Geschenke versteckt sind Sie sind sehr traurig, da ich seit März erst wieder da war und jetzt schon wieder weg.

Also nochmals ein großes Dankeschön für den Austausch, ich bin schon etwas entspannter. Aber Blasenkatheter, dass muss nun wirklich nicht sein, ich ahnte es doch schon

Wünsche dir viel Erfolg in der Küche, lasst es euch schmecken!!

Gruß
Dinana

[ovomaltina]

Liebe Dinana

So, Satay Spiesschen und Co sind verspiesen.

Oh, wie ich dir - der Starken, Abgeklärten und Mutigen - das nachfühlen kann. Im Innern sieht es manchmal eben doch ganz anders aus. Es freut mich riesig für dich, dass auch du einen Mann hast, bei dem du „abladen“ kannst. Ich bin meinem Mann auch sieben Monate nach der Diagnose und sechs nach der OP immer noch unendlich dankbar dafür, wie sehr er sich für mich eingesetzt und Geduld gezeigt hat
Ich war nach der OP sechs Wochen krank geschrieben, bin aber nach drei Wochen erstmals wieder an der Arbeit aufgetaucht – allerdings nur im 50 Prozent-Pensum – und ich habe keinen körperlich anstrengenden Beruf. Man muss schon aufpassen, dass man sich nicht überanstrengt. Der Körper merkt es sofort!


Toll, die Überraschung deiner Arbeitskollegen! So etwas kommt nicht einfach so, du hast es dir verdient!
Wenn diese Krankheit für mich eine positive Seite hat, dann ist es die, dass man spüren darf, wie sehr das soziale Netz, an dem man während Jahren gewoben hat, trägt. Ich habe da ganz unvergessliche Dinge erleben dürfen, die mich gerade jetzt, da ich hin und wieder auf dieses eher traurige Jahr zurückblicke, aufrichten.

Freunde, Familie, Nachbarn - ich habe viele Menschen von einer neuen, mitfühlenden, zupackenden und offenherzigen Seite kennen lernen dürfen.
Das hat mich durch diese Zeit getragen.

Wenn ich deine Worte lese, bin ich fast sicher, dass du auch solche Erfahrungen machen darfst! Du packst das!
Hattest du keine Probleme mit der KK wegen der Matrix? Meine stellte sich erst quer, dabei wage ich mir gar nicht auszumalen, wie das ohne gekommen wäre.

Liebe Dinana, ich wünsche dir Festtage, während derer du möglichst viele unbeschwerte Momente mit deinen Liebsten geniessen kannst.

ovomaltina

[Dinana]

Hallo Ovomaltina,
es ist schön zu hören, dass du so viel Halt durch Familie und Freunde hast. Bei mir ist es auch so.
Tja, was soll ich zur KK sagen Der Antrag läuft, sieht momentan noch nicht so gut aus. Wir haben aber entschieden, dass wir die Kosten erst einmal selber tragen und sollte die KK diese nicht übernehmen, werden wir sie einklagen.

Dein "trauriges Jahr" neigt sich nun bald zum Ende und es wird ganz bestimmt ein schönes, spannendes neues Jahr 2013 für dich und deine Familie!

Vielen lieben Dank für die netten Worte.

Ich wünsche allen hier im Forum ein schönes Weihnachtsfest, genießt die ruhigen Tage im Kreise eurer Liebsten

Liebe Grüße
Dinana

[Kayar]

Hallo ihr Lieben,

ich passe nicht ganz hierher, aber doch irgendwie besser als in die anderen Bereiche. Oder...vielleicht schaue ich dort auch noch weiter. Ich bin noch völlig durcheinander und geschockt, dass "es" mich nun doch erwischt hat.
Meine Mutter hatte mit 59 Brustkrebs, hat es aber geschafft. Nun habe ich vor 10 Tagen, am 14.12. bei der Routineuntersuchung einen Knoten gefunden bekommen. Also, nicht ich habe ihn gefunden. Ich bin 44 und habe das Thema bislang komplett ignoriert. Denn "sowas" passiert ja nur anderen, oder?
Freitag wurde also der Knoten gefunden, Dienstag folgten Mammographie und Ultraschall. Ich war noch recht entspannt, denn "sowas" krigen ja nur die anderen. Bei mir wird es eine Prellung sein, oder Hormone oder sonstwas. Aber kein Krebs.
Dann sah ich es schon am Gesicht der Ärztin. Es ist Krebs. Sciher, eine minimale Chance wäre ja noch, dass sich bei der Biopsie herausstellt, dass ich vielleicht..ach was weis ich, egal..Hauptsache kein Krebs....
Diagnostiziert wurde dort ein multifokales Mammakarzinom, 3 Tumore, linke Brust, ca 5cm. Aller Wahrscheinlichkeit bösartig.
Hektischer Kontakt zu meinen Eltern ergab, dass meine MUtter ebenfalls ein multifokales Mammakarzinom links hatte, nicht hormonsensitiv.
Es folgten 2 Tage und Nächte mit Heulen, Schlaflosigkeit und endlosen Internetrecherchen, Gesprächen mit meiner Frauenärztin und dann am 20.12. der Termin im Krankenhaus zur Biopsie. Vorher wurde erneut gemammografiert und geultraschallt, wobei in der rechten Brust ein weiterer Verdachtsfall gefunden wurde, links wurden 3 Tumore bestätigt, allerdings war nicht einer 5cm groß, sondern die Ausdehnung. Ultraschall meiner Lymphknoten war sehr gut, allerdings hat das wenig zu sagen, laut dem Radiologen.
Die Biopsie war nicht schmerzhaft, es wurden 2 Proben genommen. Da mein Timing mit den Feiertagen relativ mies war oder ist, habe ich das Biopsieergebnis bis jetzt noch nicht bekommen. Man sagte mir nur, falls ich spontan zu einer neoadjuvanten Therapie soll, würde man sich melden. Hat sich keiner gemeldet, ob das gut oder schlecht ist, ich weis es nicht.
Desweiteren bekam ich in einem Nebensatz gesagt, dass man bei 3 Tumoren dieser Größe nicht brusterhaltend operieren kann und dass aufgrund meines Alters wohl aller Wahrscheinlichkeit auch wenn der Sentinelknoten frei ist, eine Chemeo zusätzlich zur Bestrahlung anstehen wird. Patsch.

Über meine Frauenärztin bekam ich gesagt, ich müsse jetzt zur Knochenszintigrafie, Ultraschall meiner Innereien und zum Röntgenthorax. Dort würde man nach Metastasen suchen. Am 24.12. war dann der erste dieser Temine, meine Leber und was man sonst so in der Gegend hat sind gut.
Nun warte ich auf die Termine zum Röntgen, das wird am 2.1. passieren.
Ein sehr langes und informatives Gespräch mit meinem Hausarzt ergab zum einen, dass ich jetzt jeden Tag 30-45 Minuten stramm marschieren soll, das wäre gut für Körper, Seele, Kondition und aktiviert meine Abwehrzellen. Was aber für mich wichtiger war, ist die Information, dass er sagte, wenn durch diesen vererbten Gendefekt meine Chance auf Brustkrebs eh schon hoch war, jetzt zugeschlagen hat, dann ist der Regelmechanismus, der dafür sorgt dass diese Zellen im Brustgewebe sich normal teilen, und dann absterben, kaputt. Unwiderbringlich kaputt. Das MUSS nicht heissen, dass ich wieder Krebs bekomme, aufgrund meines Alters ist es aber sehr wahrscheinlich, dass es wieder Entartungen geben wird, die mein Körper nicht in den Griff bekommt und ich dann das Drama mit OP, Chemo und allem was dazu gehört nochein,mal durchmachen darf. Er lies mich selber zu dem Schluss kommen, dass es doch dann vielleicht sinnvoller wäre, beide Seiten zu entfernen.
Ich habe keine 100% Sicherheit dann, dass ich nicht nochmal erkranke, aber wohl doch sehr viel besser als jetzt. Und, soweit ich das verstanden habe, kann dieser Krebstyp nur im Brustgewebe entstehen, und dann vor dort aber streuen und Leber, Lunge und Knochen angreifen. WENN ich also das Risiko minimiere, dass er wieder neu entsteht, gehe ich damit auch (relativ) sicher, dass der Mistkrebs sich nicht in mir verteilen kann. Könnt ihr mir sagen, ob dieser Schluss von mir richtig ist?
Denn dann werde ich das so machen.

Und dann.. man ist ja eitel.. habe ich die Frage, WANN ich dann wieder einen neuen Busen bekommen kann. Offenbar gibt es ja keine Chance, meine Brustwarzen zu behalten, aber man kann mit Tätowieren (?) recht gute Nachbildungen bsateln. Dazu schwebt mir ein schöner Silikonbusen vor, eine Ecke kleiner als das Original im Moment. Kann man das direkt machen bei der Operation? So habe ich das bei einigen von Euch verstanden?

Bitte helft mir ein wenig. Ich hatte bei Durchlesen hier gesehen, dass Dir Dinana, etwa zur selben Zeit das selbe bevor steht. Ich werde an Dich denken und hoffe, dass wir beide das Ganze gut überstehen!

lieber Gruß,
Kayar