Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Hallo Freunde,
da bin ich um mal kurz "piep" zu machen.

Morgen geht es zur ersten von den zwei Voruntersuchungen ins KH.

Liebe Grüße

Boebi

Was macht Liz, ich habe schon lange nichts mehr gelesen.

[Lucia12]

liebe Karina
du hast mir mit deinem Beitrag geholfen. Ich gehe am Donnerstag in die Klinik und am Freitag wird operiert. Morgen noch mal ein Arztgespräch wo sie mir den Therapieplan vorstellen. Ich bin froh das es nun nach 2 Wochen warten los geht und doch hab ich schreckliche Angst. Was wird sein wenn ich wieder aufwache, was kommt noch alles. Nach einer woche sagt der Arzt bin ich wenn alles gut geht wieder zu Hause. Und wie geht es dann weiter???????????
viele Grüße an euch

und der Fichtennadelsaft hilft und schmeckt ganz lecker.

[Karina2]

Liebe Lucia,

wie es genau nach deiner OP weiter geht, wird dir jetzt noch keiner 100%ig sagen können, aber es wird weiter gehen.

Ich weiß ja auch nicht, was sie genau bei dir operieren werden. Du hattest mal geschrieben, dass die Hälfte der Zunge weggenommen werden soll. Soll denn auch ein Transplantat gemacht werden? Und hat man bei dir von Ernährungssonde oder vielleicht auch von einem Tracheostoma gesprochen?

Bitte jetzt keine Panik kriegen, ich frage deshalb, weil das hier viele durchgemacht haben.

Bei mir selbst sollte ein Drittel der Zunge entfernt werden, es war letztendlich etwas weniger. Aber ich hatte befallene Lymphknoten, so dass diese am Hals mit entfernt wurden, in einer OP natürlich. Ich hatte kein Transplantat, kein Tracheostoma, keine Ernährungssonde. Das waren bei mir aber auch alles Sachen, vor denen ich weniger Angst gehabt hätte (von einer Ernährungssonde wurde bei mir gesprochen, falls ich nach der OP nicht essen könnte). Meine größte Angst war die, nicht richtig sprechen zu können, da ich drei kleine Kinder habe und mir nicht vorstellen konnte, wie das funktionieren soll.

Ich bin nach der OP aufgewacht und meine Mama saß am Bett, und meine erste Frage war, ob sie mich gut verstehen kann... Sie konnte :-)
Ich selbst merke, dass meine Sprache ganz leicht beeinträchtigt ist, aber Leute, die mich nicht kennen, merken es nicht. Bei dir soll ja mehr Zunge entfernt werden, aber wenn ich andere hier im Forum höre, dann kriegt man das wohl mit Logopädie ganz gut wieder hin.

Ich war übrigens auch nur eine Woche im Krankenhaus, habe danach allerdings (wegen der Kinder, denke ich) auch noch Haushaltshilfe erhalten.

Was ist denn bei deinen Untersuchungen raus gekommen? Ist da alles gut, oder hat der Krebs doch schon gestreut?

Setz dich für dich damit auseinander, finde jemanden, mit dem du reden kannst, wenn dir danach ist.

Ich habe mir damals gesagt: Das Leben geht schließlich weiter, etwas anders als sonst, mit kleineren oder größeren Einschränkungen, mit denen man aber zu leben lernt, aber ich lebe immerhin!!!
Meine OP ist jetzt etwas mehr als 2 1/2 Jahre her, die Kontrollabstände werden größer, trotzdem bin ich vor Nervosität noch bei jeder Kontrolle nassgeschwitzt und mache immer drei Kreuzzeichen, wenn ich da wieder raus bin. Bei jedem weißen Stippen auf der Zunge mache ich mich verrückt, aber ich schaue jetzt auch nicht mehr so oft in den Mund wie in der ersten Zeit.

Mein Doc hat mir damals ausdrücklich gesagt: Die Psyche ist so sehr mit dem Körper verbunden! Es ist mittlerweile erwiesen, dass unglückliche/ unzufriedene Menschen eine längere Erholungsphase haben und auch deutlich schneller wieder erkranken! Mach, was dir Freude bereitet! Lerne, Stress zu vermeiden!
Und ich versuche, dies umzusetzen.
Ich habe damals schon hier mitgelesen, und habe lange gebraucht, bis ich mich hier zum ersten Mal zu Wort gemeldet habe. Und habe es nicht bereut.
Auch wenn ich nicht regelmäßig selbst schreibe, so lese ich doch jeden Tag mit, und schöpfe aus der Gruppe hier immer wieder Kraft.

Scheu dich also nicht, hier wirklich deine Sorgen nieder zu schreiben. Hier gibt es sehr viele, die nachvollziehen können, wie es dir geht, was du gerade durchmachst, worüber du dir Gedanken machst, welche Ängste du hast... Die Familie ist wichtig, kann das aber ganz oft nicht verstehen. Was ja wiederum auch irgendwo verständlich ist, da sie nunmal nicht in unserer Haut stecken.

Liebe Lucia, ich wünsch auch dir ganz viel Kraft für die kommenden Tage, und es werden bessere und schlechtere dabei sein. Aber verlier nicht den Mut und vor allem nicht: die Geduld! Fühl dich gedrückt!

Ganz liebe Grüße schickt dir
Karina, die jetzt die Brezel für die Kinder aus dem Ofen holen muss


Micha, wie geht es dir eigentlich? Du könntest auch mal wieder PIEP machen...

[Lucia12]

liebe Karina
hattest du danach noch Chemo und Bestrahlung? wie ging es dir dabei. Ich habe auch angst nicht mehr sprechen zu können, weil ich als Tanzleiterin meine Sprache so dringend brauche. du bist ja noch so jung wenn du drei kleine Kinder hast. Hattest du dann bald wieder Kraft?
Ich bin eigentlich froh dass es jetzt losgehen wird. In der Hoffnung sie finden nun nicht noch Metastasen. Ein Lymhknoten muss entfernt werden. von einem Transplantat hat bisher keiner gesprochen.
Bist du dann zu einer Kur gefahren?
liebe Grüße Lucia

[claudia b]

hallo in die runde,

ich sitz mal wieder im zug auf dem weg zur fortbildung und freu mich wie immer.
@lucia, schön, dass der wipferlhonig hilft, da weiss ich dann, dass mein blog sinn macht . karina hat dir ja schon sehr ausführlich und übersichtlich berichtet. es gibt bei den meisten von uns sehr viele parallelitäten und trotzdem ist jeder krankheitsverlauf verschieden. ich gehöre zu jenen, die mit einer veritablen sprachbehinderung aus der erkrankung gegangen sind. doch mit sehr viel wille, disziplin, geduld und übung kann ich mich wieder verständlich ausdrücken. ich wurde sehr lange über eine peg-sonde ernährt und esse heute anders, aber für mich normal, es gibt halt keinen reis mehr, keine nudel, selten fleisch und das faschiert. wichtig ist, dass du dir bewusst machst, dass eine derartig schwere erkrankung jeden betroffenen verändert, nicht nur körperlich, auch psychisch und da ist es ganz besonders wichtig, dass du gut aufgehoben bist. nach dem stationären aufenthalt ist in deutschland üblicherweise eine ahb geplant, soviel ich weiss organisiert das das krankenhaus. hier in österreich ist psychoonkologische reha noch in den kinderschuhen. nimm dir vorallem alle zeit dieser welt für die genesung, es wird dich das wort geduld sehr lange begleiten. ich wünsche dir für die kommende zeit ganz viel mut und kraft, es ist kein leichter spaziergang, sondern eine anstrengende bergwanderung. alles erdenklich gute!

und dem rest der runde wie immer allerliebste grüsse, diesmal aus der westbahn
und nicht vergessen, maiwipferhonig hilft!
wenn ich wieder zuhause bin, gibts ein waldmeistersirup, das ist nämlich der bekannte name für labkraut

claudia

[Ursa2]

hallo in die runde,

hiermit mache ich piep.

bis gestern nachmittag war ich bei den zwillingsenkeln, sie wurden 9.
dabei habe ich in Raten auch meine anderen kinder samt Schwiegertochter und dem jüngsten Enkel(10 monate) auch wieder gesehen.
Mein hund und meine zwei gärten halten mich ansonsten auf trab.
wenn ich mich nicht tätig ablenke, könnte ich den ganzen tag kratzen, insbesondere am linken bein und drüber.
der rechte arm ist dafür ziemlich taub, abgesehen von den schmerzen im handgelenk und daumen.
Wie ihr seht, bin ich reif zum verschrotten.

Das stürmische Wetter setzt mir so zu und die für mai ungewöhnliche kälte

alles gute dir lucia für die OP und Boebi für seine Untersuchung.

In alter trockenheit

LIZ

Micha, bitte rühr dich mal wieder..

[Wolfgang G.]

Habe es auch benutzt ,ist nicht schlecht !
Seit einiger Zeit benutze ich aber Saliva Mundspray da ich schon eine gute Speichelbildung habe und nur einen trockenen Mund bekomme wenn ich viel spreche.
Gruß Wolfgang