Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Nadine]

Lieber Boebi, wir denken ganz ganz fest an Dich!

Liebe Ilka, tolles Bild!

Liebe Anhe, Du hast einen tollen Job gemacht, vielen Dank dafür. Lass trotzdem mal von Dir hören!

Euch allen ein schönes hoffentlich schmerzfreies Wochenende

LG Nadine

[Wangi]

Hallo Guntram,

ich bin aus dem Kehlkopfkrebsthread und hatte auch eine PEG.

Wenn ihr übel wird läuft die Nahrung zu schnell, ich musste die immer ganz langsam laufen lassen. Dafür dass man nicht immer aufpassen muss ob es noch läuft gibt es eine elektrische Pumpe, die ist nicht sehr groß und damit läuft die Nahrung schön gleichmäßig.

Damit man nicht mit dem doofen Infusionsständer so Bewegungs eingeschränkt ist gibt es einen Rucksack, da kann die Pumpe und die Nahrung gut drin verstaut werden und man ist trotzdem mobil, da die Pumpe einen Akku hat könnte man den sogar mit raus nehmen.
Beides, die Pumpe und den Rucksack bekommt man in einem Sanitätshaus. Die Pumpe wird ausgeliehen und den Rucksack muss man kaufen, hat glaube ich 50 Euro gekostet, das lohnt sich aber.

Wegen der Übelkeit durch die Chemo können ihr die Ärzte auch ein Mittel gleich dazu geben, hat bei mir gut geholfen, weiß aber nicht mehr welches das war. Wird gleich bei der Chemo mit verabreicht. Für zu Hause hatte ich noch Magentropfen, glaube die hiessen MCP Magentropfen

Für die Motivation und das Durchhalten hatte ich einen guten Grund, ich wollte meine Kinder wieder sehen, die waren zu der Zeit Beide im Ausland und konnten mich nicht besuchen.

Alles Gute für Euch

Lieben Gruss

Wangi

[Atlan]

Danke Nadine

[Ursa2]

Hallo Ilka,
erst jetzt fällt es mir auf, du hast als frau ja auch eine andere Schriftfarbe.
dass ich deine brille für rot gehalten habe, liegt wahrscheinlich an der rotkarierten Bluse

Schönes, heute ja wieder sonniges, wochenende dir und allen im forum

LIZ, links noch immer weitgehend blind

PS:
@Wangi
es freut mich für guntram und Anne, dass du, Wangi ihnen so wertvolle Tips geben kannst.

@all, besonders Anne und guntram
Ich persönlich habe ja den Eindruck, dass Anne nicht gerade in der kompetentesten klinik behandelt wird:

[Gunfrisch]

Hallo Wangi,

vielen Dank für die Tipps.

Mit dem Rucksack, Pumpe mit Akku, das werde ich mit meiner Frau besprechen sowie das langsame laufen lassen der Flüssignahrung.

Wegen der Übelkeit bekommt sie auch MCP und Zofran sowie für die ersten drei Tage auch noch Emend.
Bromelain bekommt sie wegen der Schwellungen. Die sollen dadurch abklingen.

Na ja, mit der Motivation ist das so eine Sache, wenn man so einen blöden Rückschlag mitgeteilt bekommt.

Sie ist von Natur aus sehr positiv eingestellt und wir (Familie) werden sie wieder aufbauen, damit sie nicht in ein tiefes Loch fällt.
Heute ist sie ganz gut drauf (2. Antikörper- u. Chemo war gestern) und im Moment hat sie auch keine Schmerzen (Hals und Kopfbereich).

In der nächsten Woche werde ich einen Termin bei einem TCM-Arzt wahrnehmen und mal sehen, was dieser Arzt noch für Möglichkeiten sieht, ihr gutes zu tun.

Danke nochmal und ein sonniges Wochenende wünscht

Guntram

Hallo Ursa2,

tja mit der Klinik, das kann ich nicht wirklich gut beantworten.

Wie soll man vorher wissen, ob die Klinik die allerbeste Klinik für die OP eines Zungenkarzinoms ist?
Die Empfehlung kam von ihrem HNO-Arzt. Selbstverständlich haben wir uns von der Krankenkasse Adressen geben lassen, als auch im Internet nachgesucht und auch noch einen anderen Arzt gefragt. Ärzte sagten diese Klinik. Internet und Krankenkasse sagten viel, aber was ist richtig und auch gut? Die Klinik macht ca. 80-90 OPs pro Jahr in diesem Bereich und ist auch auf Krebstherapie ausgelegt.

Einen wirklichen Vergleich, als nicht Fachmann/-frau (Arzt), kann und konnten wir nicht tätigen. Dafür fehlte uns einfach die Kompetenz und somit musste eine Entscheidung getroffen werden, da sich der Zustand meiner Frau (nach der Biopsie) rapide verschlechterte.

Ich könnte sicherlich viel über die Ärzte/Behandlung etc. schreiben, aber das wäre nicht fair und gehört auch nicht hierher.

Fakt ist: Der Krebs konnte durch die OP (Transplantation), Chemo- und Strahlentherapie nicht aufgehalten werden!

Der Krebs wirkt sich bei jedem Menschen anders aus .

Doch die Hoffnung werden wir nicht aufgeben. Deshalb habe ich ja nach Euren Erfahrungen und was euch geholfen hat gefragt.

Eine sonniges Wochenende wünscht Dir und allen Lesern

Guntram

[boebi]

Hallo Freunde,

heute wurde mit dem Cortison begonnen. Jetzt heißt es abwarten, was die Blutuntersuchungen weiter ergeben und die Nervenwasserentnahme ergeben hat.

Ich hoffe, dass nach einem sonnigen Samstag ich auch morgen mit dem Infusionsgerät auf dem Balkon sitzen kann.

Nadine, Liz und Mischka: Euch eine gute Nacht

Liebe Grüße
Boebi

[Atlan]

huhu Liz,
kein Problem.
LG Ilka

[Wangi]

Hallo Liz,

ich gebe nur etwas zurück


Hallo Guntram,

sehr gern geschehen.

Der Rucksack und die Pumpe waren eine grosse Erleichterung für mich.

Und du hast absolut Recht, der Krebs hat bei jedem von uns andere Spuren hinterlassen und verschiedene Auswirkungen

Liebe Grüße

Wangi

[Atlan]

Hallo Guntram,
willkomen hier, auch wenn es sicher bessere Anlässe gegeben hätte, sich kennenzulernen als eine Tumorerkrankung. Alles alles Gute für dich.
LG
Ilka

[Lytha]

Hallo ihr Lieben,
Hallo Guntram,

Ich hatte auch leider größere Probleme mit der Chemoübelkeit. Letzlich lief ich nur noch mit Vomex, MCP und vor allem auch Ondansetron in der Tasche herum und nahm das alles nach Bedarf ein.

Zusätzlich verbrachte ich den Tag nach der Chemo einige male auch wieder in der onkologischen Ambulanz und bekam Vomex und MCP per Infusion.



Hallo Ilka,

wow, schönes Photo von dir.



Liebe Grüße,
Lytha

[boebi]

Hallo Freunde,

ab heute wurde die Cortisondosis nochmal erhöht. Ich bin jetzt von 1 auf 2gramm am Tag, richtig gelesen es sind Gramm und nicht Milligramm. Am Donnerstagmorgen bin ich aus dem KH raus und gehe am Dienstag (10.06) nach Pfingsten wieder rein, auf die Schmerzabteilung für 2-3 Wochen.

Irgendwas muss endlich mal gegen die Schmerzen gefunden werden, wenn das Oxycodon mit 60mg am Tag schon nicht mehr wirkt.

Meine TU-Nachsorge wurde vom 12.06 auf den 07.08., nach unserem Urlaub, verschoben. Die letzte Untersuchung sah ja gut aus und das PET/CT war auch in Ordnung. Ich mache mir da keine Gedanken,wirklich nicht.

Egal wie, wir freuen uns auf jeden Fall schon auf unseren Urlaub auf Föhr.

Den Neuen ein trauriges „Willkommen“.

Lytha, es ist immer wieder schön von Dir zu lesen, vor allen Dingen, dass es Dir gut geht. Es sind auch noch einige "Ältere", die sich nicht mehr rühren und ich will das als gutes Zeichen deuten.

Freunde, genießt das schöne Wetter und für den der darf, gebe ich einen aus
Liebe Grüße
Boebi

[Ursa2]

Hallo Boebi,

zwar stimme ich dir zu, dass wir es als positives zeichen nehmen sollen, wenn jemand sich lange nicht mehr gerührt hat.

Aber Hilla mit ihrer häufigen Präsenz in Kliniken sollte sich schon mal rühren.
Und MICHA hat ja versprochen , sich in einigen Tagen zu rühren, jetzt sind es schon Wochen.
Also freunde, rührt euch mal wieder
Das megaphon mag nicht mehr.

Einen schönen Abend
die weiterhin links blinde
LIZ
AuK ER: Wiedervorstellung nächsten Dienstag, weiter 5x/d Cortisontropfen

[Mischka44]

Ja, und ich komme auch wieder. Nur,- es ist z.Z. dauernd etwas anderes. Und dann muss ich ja nebenbei auch immer noch arbeiten. Ich bin immer schnell müde und vor allem absolut lustlos !

A b e r........... ich komme wieder 1

Allen alles gute und so,
und danke für das Interesse, ist immer ein schönes, ein etwas aufmunterndes Gefühl, wenn nach einem gefragt wird.

Gott zum Gruß und stete Kampfbereitschaft

Micha

[Ursa2]

Danke Micha, für die Rückmeldung

[Atlan]

Meine Güte Boebi,
2 g Cortison täglich, das ist schon ein richtiger Hammer.
Ich freue mich auch schon auf unseren Urlaub. Seit 10 Jahren wieder einmal richtig Urlaub, auf Usedom, und das ist natürlich die Premiere, wir beide als Frauen. Ich bin soooo glücklich, hoffentlich bleibt alles so.
Ich bete heute abend für dich Boebi, das es doch mal wieder besser wird.
Liebe Grüße
Ilka