Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Hallo Freunde,

danke für die Antworten.

Die Schmerzskala ist von 100 auf vielleicht gefühlte 85 runtergegangen. Ist schon ein großer Erfolg,
Ich hatte schließlich feststellen müssen, dass es irgendwie mit dem Schmerz auch noch über 100 gehen kann, dass dann aber das Gehirn abschaltet.

Irgendwie kommen jetzt die Reaktionen in den Körper.

Der Kreislauf fängt jetzt richtig anzulaufen. Der Blutdruck war heute Morgen bei 210/105 und der Puls bei 110. Jetzt am Mittag immer noch bei 170/90 und Puls 105 trotz zweimal Glyceroltrinitrat
unter die Zunge gesprüht wurde.

Mal sehen, wie es weitergeht oder wie war das mit dem Teufel und dem Beelzebub?

Euch allen einen schönen sonnigen Restsonntag.

Liebe Grüße
Boebi

[Nadine]

Lieber Boebi,
Du hälst so tapfer durch... "leider" können wir zu den Schmerzmedis wenig sagen/beitragen... Wir wollten Dir nur liebe Grüße schicken und Dir sagen dass wir an Dich denken. halte weiter tapfer durch.

Euch allen einen schönen Sonntag
Nadine

[Ursa2]

Hallo Boebi,
@ Märzsonne

Nimmst Du noch die L-Polamidontropfen,oder hast Du eine neues Mittel ? Was mich wundert ist,das es Dir Probleme gemacht hat,von 2x12 Tropfen pro Tag runterzukommen. Das sind etwa 6 mg/Tag. Du hast auch geschrieben,das Du trotz der Tropfen starke Schmerzen hattest. Das ist natürlich kein Wunder,bei solch einer geringen Dosis.

Es klar,das der Eine mehr und der Andere weniger braucht,um ein gutes Ergebnis zu erhalten,aber mit 6 mg/ Tag kommt man nicht wirklich weit (ich beziehe mich hier auf Erwachsene,nicht untergewichtig) Ich selber nehme das L-Polamidon seit etwa 8 Jahren,auf Grund einer Nervenschmerzerkrankung.

Meine Dosis ist seit langer Zeit konstant und für Durchbruchschmerzen habe ich ein Zuatzmedikament. Ich selber nehme 25 mg L-Polamidon/Tag. 25 mg = 5 ml. Was vielleicht zu erwähnen wäre ist die Tatsache,das man nicht immer nach der Tropfenanzahl laut Beipeckzettel gehen kann.

Ich habe einen Kleinstmeßbecher,der 30 ml fasst und hier tropfe ich solange,bis ich jeweils 5 ml erreicht habe. Das müssten laut Beipackzettel 100 Tropfen sein. Tatsächlich sind es zwischen 130 und 140 Tropfen. Es war in diesen Jahren selten der Fall,das die Herstellerangaben zutrafen. Daher dosiere ich nur mit dem Kleinstmeßbecher.

Das Reduzieren von 2x12 Tropfen pro Tag sollte sich seelisch eigentlich nicht bemerkbar machen,wenn das Mittel nur zur Behandlung der Schmerzen genutzt wird und nicht als was-auch-immer-Ersatz. Die körperlichen Entzugserscheinungen lassen sich,auch bei so einer niedrigen Dosis nicht vermeiden,da Du das Mittel seit gut 7 Jahren nimmst,dauert es natürlich länger,bis die körperlichen Probleme verschwinden,als wenn man es nur 3 Monate genommen hätte.

Bis vor ein paar Jahren musste ich am Tag 60 mg(12ml) L-Polamidon einnehmen,über mehrere Gaben verteilt,da mir andere Mittel( Fentanylpflaster,Oxymorphon) nicht halfen,um auch die Durchbruchschmerzen zu bekämpfen. Ich bekam dann ein neues Medikament gegen den Durchbruchschmerz. Da diese Mittel gut half und noch hilft,konnte ich meine L-Polamidondosis reduzieren. Das ganze habe ich ambulant gemacht,in kleinen Schritten.

Psyschiche Entzugsprobleme hatte ich keine und körperlich auch nicht wirklich,ausser gelegentlich mal Durchfall. Die Tropfen wurden so lange reduziert,bis der Punkt erreicht war,bei dem die Dosis gerade so reichte,um den Dauerschmerz noch einigermaßen zu blockieren. Das war bei 5ml=25mg der Fall. Gedauert hat das ganze 6 Monate,während dieser Zeit habe ich gearbeitet. Mein Arzt ist Schmerztherapeut und empfahl mir damals,lieber langsam zu reduzieren und ich bin gut damit gefahren. Mein Schmerztherapeut hat in Absprache mit mir,immer wieder geschaut,ob man vielleicht wieder etwas runter gehen könnte,leider hat sich gezeigt,das 5ml/Tag,bei meiner Schmerzproblematik,das absolute Minimum sind,denn das Medikamet soll ja helfen und nicht das man weniger nimmt,nur damit man weniger nimmt,ohne das es hilft.

Aber es ist wichtig,das der behandelnte Arzt immer wieder schaut,ob die Dosis optimal ist,eine Erhöhung der Dosis war bis jetzt noch nicht notwendig.

Diesen Bericht meinte ich am 12.6.14

Alles Liebe

LIZ
Du siehst also.deine144tropfen(5ml) sind die grundauaustattung von märzsonne jetzt als Erhaltungsdosis, für Schmerzausbrüche hat er jetzt was anderes.
Aber angefangen hatte er vor 6jahren mitrund400 Tropfen-
Wenn ich nicht so unbedarft wäre, würde ich dir den link von dem ganzen thread schicken.
Ich hatte eingegeeben bei google L-Polamidon Tropfen, und dann war ein artikel : ich komme von den l.. tropfen nicht los.
Märzsonne hat ihm mehrmals geantwortet

LIZ

[boebi]

Hallo Liz,

Du hast da irgendwas durcheinander gebracht!

Bei mir wird nicht das L-Polamidon heruntergefahren, sondern das Oxycodon (2x30mg/Tag) weil es nicht mehr wirkte.

Auf das L-Polamidon werde ich eingestellt und das ist nochmal die Dosis, die ich zurzeit bekomme und die entsprechend erhöht wir. Ab heute 18 Uhr sieht die neue Dosis so aus.

4x am Tag (alle 6 Stunden) 75 Tropfen als Grundabdeckung = 300 Tropfen/Tag.
8x am Tag (alle 3 Stunden) 30 Tropfen als Zwischeneinnahme = 240 Tropfen/Tag.

Gesamt sind das ab jetzt 540 Tropfen L-Polamidon/Tag.

Wenn ich jetzt nach Deiner Maßgabe richtig gerechnet habe ich zurzeit eine Dosis von 135mg/Tag L-Polamidon, welche ab Morgen auf konstant

4 x am Tag (alle 6 Stunden) 200 Tropfen als Gesamtabdeckung = 800 Tropfen/Tag festgesetzt werden und über zwei Tage ohne Veränderung beobachtet werden.

Das ist jetzt die aktuellen Einstellung:

Wieder nach Deiner Rechnung(?richtig) wären das 200mg/Tag als Grundabdeckung. Die Durchbruchschmerzen müssten nochmal zusätzlich abgedeckt werden.

Nach Deiner/Eurer Erfahrung, die Du/Ihr mit L-Polamidon gemacht hast/habt:

Ist das Hoch oder noch im Normalbereich?

Ich habe doch das "dämliche" Problem mit den Schmerzen, das durch die Nervenstörungen der Hochpunkt des Schmerzes nicht schleichend einsetzt, sondern plötzlich da ist und dann ist das wie ein Messerstich in die Füße. Jede Berührung, schon mit einem Bettlacken ist unerträglich.

Der Blutdruck ist inzwischen Konstant bei 165/95 und der Puls bleibt bei 95-105.

Ich hoffe, jetzt habe ich nicht alles verwirrt.

Dir alte Freundin und Euch allen noch einen sonnigen Restsonntag.

Liebe Grüße
Boebi

[Lucia12]

hallo an alle
nach dem ein Blitz mein Telefon und Internet lahm gelegt hat bin ich nun mal wieder da.
Meine Fäden aus der Zunge sind inzwischen gezogen, nachdem ich eine Allergie entwickelt hatte und endlich haben die Schmerzen nun nachgelassen. Nun hoffe ich dass, das Antibiotika gut gewirkt hat und die Fäden die in meiner Zunge noch sein müßten Ruhe geben und sich auflösen. Ich darf am 24.6. nach Bad sooden-Allendorf zur Kur fahren. Für drei Wochen. Wonach richtet es sich den das man noch eine Woche mehr bekommen kann?
ist vielleicht jemand aus dieser Gruppe auch dort zur Kur????????????
viele Grüße und an alle die so große Schmerzen haben eine Schmerzfreie Nacht
Inka

[Ursa2]

Zitat von Lucia12

hallo an alle
. Für drei Wochen. Wonach richtet es sich den das man noch eine Woche mehr bekommen kann?
ist vielleicht jemand aus dieser Gruppe auch dort zur Kur????????????
viele Grüße und an alle die so große Schmerzen haben eine Schmerzfreie Nacht
Inka

hallo Inka,

du musst gleich bei der anfangsuntersuchung jammern und auf eine 4. woche hin arbeiten.

Alles gute

LIZ

[boebi]

Liz alte Freundin,

ich drücke Dir für Morgen beide Daumen.
Es wird schon alles gut werden und jetzt erhole und schone Dich.

Liebe Grüße
Boebi

[Brynhildr]

Zitat von Lucia12

.... Ich darf am 24.6. nach Bad sooden-Allendorf zur Kur fahren. Für drei Wochen. Wonach richtet es sich den das man noch eine Woche mehr bekommen kann?....

Hallo Inka,
ich bin grad in Bad Soden Salmünster, und habe sofort die Verlängerungswoche angeboten bekommen, beim ersten Arzt-Aufnahme Gespräch
Es scheint mir, als würde es wieder, wie beim ersten Mal, einen guten Schub in Richtung "noch mehr wieder gesund" tun - das wünsch ich Dir auch!
Gute Besserung!
Viele Grüße an Alle!
Bruni

[Atlan]

Hallo Inka,
so eine Reha wirkt manchmal echt Wunder. Ich hatte vier Wochen und da haben die mich körperlich wieder fit gemacht. Also nicht wie vorher, aber besser als am Ende der Bestrahlung auf jeden Fall.
Grüße an alle
Ilka

P. S.
Ich habe jetzt beide Gutachten für meine Personenstands- und Vornamensänderung in der Tasche und warte auf die Anhörung beim Gericht.

[Ursa2]

Hallo boebi,
ich habe es schon richtig bei dir verstanden.
der ausschnitt mit dem zitat von märzsonne drehte sich auch um die höhe des l-Polamidon.
er hatte 6jahre zuvor oxicodon.
Sein L-Polamidon wurde nach eniger zeit mit etwas anderem kombiniert für die schmerzspitzen, die bei ihm genauso unkontrolliert plötzlich auftreten.
Deine augenblickliche ab morgen dosis ist ein versuch, dich mit nur einem mittel schmerzfrei zu machen.

Und L-Polamidon ist eben die steigerung von oxicodon.

Da ich kein schmerzspezialist bin, kann ich nur wiedergeben , was das Net preisgibt.
Aber ichglaube halt, der versuch ist es wert, gemacht zu werden, du bist ja unter klinischer Aufsicht.
gegen deinen blutdruck und Puls kann man nichts sagen, damit lebe ich schon jahre
voriges jahr wollte aber der kardiologe den Puls verringern und dröhnte mich mit betablockern zu.
auf dauer bin ich ihm nur wenig gefolgt, hab meinen betablocker nur verdoppelt auf 1/2 nebilet 5und den druck halte ich mit codiovan160/12,5 und torasemid10 auf unter 150. gleichzeitig nehme ich wegen des Stents ASS100, alles einmal.

Ich mag nicht mehr rechnenund hoffe und wünsche für dich, dass die Ärzte auf einen grünen zweig bei dir kommen.
Schließlich hast du in gut zwei wochen den urlaub gebucht.

Mit bebrilltem auge, weil das rechte ja gar nicht mehr abschalten darf und schwächelt,

LIZ, die morgen wieder in die Augenklinik muss