Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[heidilara]

das find ich ja witzig, wollte birgit auch schon was von bunten schuhen schreiben, habs dann aber bleiben lassen, sonst hätt ich die "schelte" kassiert, hätt mir aber auch nix ausgemacht

ich hätt dich auch irgendwie recht farbenfroh gesehn, liebe birgit, bins aber selber auch nicht, also kann ich dich gut verstehn
das liebe internet läßt da manchmal allerhand falsche eindrücke entstehen

liebe grüße
heidilara

[mohnblume79]

Das liebe Engelchen ist also ein kleiner Grufti - ich lach mich schepp.

Ich hab zugegebenermaßen aber selbst auch "nur" naturlederfarbene Birkis und auch keine bunten. Aber nicht mit sooooo ner Überzeugung wie bei Dir.

Hihi. Vielen Dank für den guten Lacher!

[berliner-engelchen]

Danke für die schönen Worte, Panda.

ich schlage mich derzeit wacker mit meinem ganz normal-wahnsinnigen Familienablauf. seit gestern wars echt heftig. Ein Auto, das plötzlich stehenbleibt und keinen Mucks mehr macht (lauter Termine vor der Nase und drei Kinder im Auto), türmt sich als schier unbezwingbar. Aber das ist ja nur meine Wahrnehmung, ich weiß es eigentlich. Das Söhnchen auf dem Fahrradweg von A nach B plötzlich verschollen ... (hatte aber nur einen kleinen Unfall). Der Mann die ganze Woche nicht da.
heute der nicht enden wollende St. Martinsumzug (vor lauter Freude, das endlich mal wieder die Kirche voll ist, findet der Pfarrer kein Ende .... dabei sind das doch alles KIN´DER ... na, der berliner löst´s pragmatisch auf seine Weise und geht einfach. Als der Pfarrer endlich Schluss macht, ist 3/4 der Leute schon gegangen ...)
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Es ist immer noch traurig, Kräfte mäßig n icht annähernd das zu schaffen, was "fräher" möglich war. aber es ist schon ein bischen besser geworden. nicht in dem maße, dass ich zufrieden wäre, aber zumindest ein wenig. sehr langsam geht das.

Das Olaparib hat nach wie vor einige NW. Es sind halt heftige Tabletten und es ist doch ganz anders, als wenn man komplett Therapiefrei hätte. leider.
Besonders sind diese Bauchschmerzen im Bereich Zwerchfell. Das steht als Nebenwirkung explizit im Beipackzettel (neben 200 anderen NW), aber das braucht viel Aufmerksamkeit, um dadurch nicht dauernd in Panik auszubrechen ("a la wächst da etwa wieder was ??).

Übelkeit, Dauer-Müdigkeit, Konzentrationsschwäche .... Wer weiß da schon, was von was kommt. ist jedenfalls von allem reichlich da.

na ja, jammern ist relativ. Gestern habe ich einen Bericht gesehen über eine junge Frau, die mit 16 aufgrund der Einnahme der Pille eine Thrombose und in Folge eine doppelte Lungenembolie hatte und heute ein Schwerst-Pflegefall ist. sie kann NICHTS mehr, aber man vermutet, dass sie alles mitbekommt. Da jammert man auf hohem Niveau angesichts eines solchen Schicksals.

ich sag zwar immer: keine Vergleiche, aber es hat mir mal wieder deutlich gemacht, für wie viele Dinge wir IMmer noch und aufs neue dankbar sein können.

so, und jetzt geh ich ins Bettchen,
macht es gut, meine Lieben .... ist ruhig geworden hier bei uns ....
euer aller chen

[heidilara]

gute nacht, liebes engelchen, schlaf gut

[Swabs]

Liebes Engelchen
Seit meiner Chemo-Therapie-Pause gibt es nicht mehr sooo viel zu schreiben, aber ich lese natürlich immer mit. Ich hoffe Du hast meine PN bekommen? wegen den kleinen weissen Bällchen die an den Bäumen wachsen und unter denen man sich küssen soll....??
Diese komischen Schmerzen im Zwerchfell kenne ich übrigens auch. Hab mich schon gefragt, ob die da wohl was falsch zusammen genäht haben. Seit 2 Monaten mache ich ja Beckenboden-Training (unter Anleitung) und da zwickts mich nachher dort... Meine Be-Bo-Frau hat mir gezeigt wie gross unser Zwerchfell ist . Eine Bekannte hatte ne Gallen-OP und die hat mir vor kurzem auch über solches Pieksen in dem Bereich erzählt. Also lassen wir es doch einfach zwicken und zwacken, wird schon nix sein, ausser ein paar nervige Muskeln, die nicht arbeiten wollen!!!
Liebe Nachtgrüsse Swabs

[Caluga]

Hallo ihr Lieben,
Ich bin neu hier, kann aber mit euch mitfühlen da ich diese ganze Prozedur auch schon seit März 2013 mitmache.
Jetzt habe ich mal ne Frage: Ich habe alles eigentlich so gut wie ohne Schmerzmittel durchgebracht. jetzt habe ich aber seit 2Wochen extreme Rückenschmerzen. War auch im KH da wurde nochmal alles durchgecheckt.
Letztes CT war im September , wo diverse Metastasen ( Leber,Bauchfell usw.) sichtbar waren, die sich aber während der letzten Chemo stabil gehalten haben.
Habe auch eine Harnleiterschiene im Juni eingesetzt bekommen.
Könnten die Schmerzen auch von dieser kommen ??
Was nehmt ihr gegen eventuelle Schmerzen?

[Katzenjule]

Liebe Caluga und alle anderen Eierfrauen,
Ich bin seit März 2012 erkrankt und hatte im Mai dieses Jahres mein 2.Rezidiv, daraufhin begann ich eine Chemotherapie Mono mit Caelyx, da angeblich platinresistent. Seitdem plagen mich auch diese Rückenschmerzen, die ich aber nicht richtig einordnen kann, es könnten auch Darmprobleme sein. Mein Tumormarker ist seitdem deutlich von 400 im Mai, auf 1300 im Juli bis auf 1700 im September gestiegen. Mein behandelnde Klinik könnte mir nicht weiterhelfen, laut MRT ließe sich das nicht nachvollziehen und ich solle doch mal zum Orthopäden gehen. War aber von meinem Bauchgefühl überzeugt, das es das nicht war, hatte nämlich noch nie Rückenprbleme. Ich habe dann auf eigene Faust Iboprophen genommen und konnte damit den Tag überstehen. Die behandelnde Klinik wusste das, keine Reaktion. Hab mich völlig in der Luft hängen gefühlt, als ob ich nur noch verwaltet werde. Den seit Juli gewünschten Oberarzttermin, hätte ich heute,brauche ihn aber nicht mehr, leider zu spät. Habe schon im Juli mit der besagten Klinik in E. (250km, 4,5 Std Zugfahrt) aufgenommen und seitdem 4 0berarzttermine. Zunächst haben sie dort auf die Linie der hochgeschätzten Klinik XY eingeschwenkt und mir geraten die Caelyxtherapie unter engmaschiger Kontrolle fortzuführen, um eventuell danach eine Studie Gannet 53 mit Taxol weekly und einem Inhibator durchzuführen. Im Oktober, als laut MRT ( den Termin musste ich mir hart erkämpfen, ich möchte aber nicht immer nur kämpfen, sondern mich auch mal zurücklehnen) die Krankheit weiter fortschreitet, ich um 5kg auf 48 kg abgenommen hatte und ich trotzdem einen gespannten Bauch wie eine Schwangere hatte, fuhr ich wieder nach E. , auch um mich für die Studie anzumelden. Ich hatte 2l Bauchwasser, die sofort punktiert wurden, man hat mir deutlich gesagt das ich z.Z. nicht ausreichend behandelt werde. Wichtig wäre eine vernünftige Schmerztherapie und Ernährungstherapie, zunächst solle ich aber das Ibuprofen absetzen und bekam Novalgintropfen und Pantoprazol verschrieben.
Obwohl schon die Studie vorbereitet wurde, wurde nach noch nochmaliger Durchsicht meiner Akten festgestellt, das zwischen 1. und 2. Rezidiv doch mindestens 7 Monate lagen und die Platinresistenz angezweifelt werden muss. Man hat sich dafür entschuldigt, dass das nicht früher aufgefallen ist. Auf jeden Fall soll ich es nach Absprach mit Prof.d.B. erstmal mit Carboplatin mono versuchen.
Sollte Carboplatin erfolgreich sein, gelte ich wieder als platinsensitiv.Da ich keine Mutationsträgerin bin, gäbe es aber noch die Möglichkeit den Tumor selbst auf die Mutation zu untersuchen. Sollte das positiv sein, wäre ich auch für Oliparib zugelassen. Naja, die Chance ist wohl nicht sehr groß, aber in meiner Situation kann man keine Chance wegwerfen. Seit gestern bekomme ich Carboplatin mono.
Liebes Engelchen, hab mir das Bild von deiner kleinen Süßen angesehen und werde schon ganz neidisch. Hätte auch gerne so eine, aber drei Katzen auf die ich meine Liebe verteilen muß reichen.
Alles Liebe Katzenjule

[Caluga]

Liebe Katzenjule,
Ja im KH haben sie mir auch Novalgin verschrieben. Ich habe momentan Chemopause da bei der letzten Chemo mit Carboplatin mono nichts wirklich passiert ist .TM bei 60 im September.In 3 Monaten wieder CT dann schauen sie weiter.
Ich fühle mich auch ziemlich alleine gelassen von den Ärzten im KH, denn von irgendwo müssen die Rückenprobleme ja kommen??? Nur mit Schmerzmittel behandeln oder besser gesagt unterdrücken ist ja auch nicht das gelbe vom Ei.

Hoffentlich geht es bei dir bald wieder bergauf und das Carboplatin hilft
Liebe Grüße an alle

[Panda72]

Liebes Engelchen,

ich hatte heute meinen laaaaangen Arbeitstag. Und nur Leute um mich rum, die sich wegen EINES SATZES total aufregen, weil er nicht 100 Prozent so ist wie sie ihn haben wollen. Nun ja, Projektarbeit hat so ihre Tücken. Der Norddeutsche entscheidet dann einfach und zieht sich wortkarg zurück. Moin

Nun bin ich endlich zu Hause. Also es mag weniger sein, was Du schaffst, aaaaaber ich finde es bewundernswert. Achtung Kompliment

Ich freue mich riesig, Deine Vierbeiner kennen zu lernen, ich nehme gerne Kuscheleinheiten entgegen. Ich hoffe Du bringst mich zwischen Kind, Haus, Katze und Terminen irgendwie unter :-). Ich habe immer noch keine definitive Rückmeldung, aber für den Mittwoch gibt es die größere Wahrscheinlichkeit.

Schlaf gut! Freu mich schon jetzt....

Alles Liebe
Panda

Huhu... Du wolltest ins Bett

[berliner-engelchen]

@ lovely Panda,
erhol dich gut. nächste Woche hab ich noch gar nicht auf dem Schirm, weil ich ja erst mal DIESE Woche überleben muss.
Mal sehen, wie viel meine Tiger dann von dir übrig lassen

Bleib ganz entspannt - wir machen uns einen wunderbaren Tag. Lass die Termine kommen wie sie wollen, ich bin flexibel und habe eines gut gelernt: auf das WIRKLICH WICHIGE zu fokussieren (in diesem fall: DICH ).

@liebe Swabs,
klärst Du mich mal auf, was eine Be Bo Frau ist ??? Brauche ich sowas auch? Was macht die? Was leckeres ??

Haste meine Mieze drüben bei Moni gesehen ?? Ist die nicht süß? Ich finde, wenn man sie sich so beim Schlafen ansieht, will man sofort ins Bett, oder?

Schlaft schön, ihr alle !!

jaaaaaaaaa, ich geh ja schon, Pandalein.

Vorher wartet noch Spülmaschine und Waschmaschine aufs ausräumen...
..........................
ne, die können noch bis morgen warten. hatte ich nicht gerade von Fokus auf wirklich wichtiges schwadroniert??? also, das bring ich doch gleich noch mal zur Anwendung.

Und jetzt aber wirklcih: gute Nacht !!

[Panda72]

Du bist ja immer noch online...
Bleib ruhig hier .... Du bist eine wahre Überlebenskünstlerin :-).... Am liebsten würde ich gar keine dienstlichen Termine machen.... es gibt wichtigeres... DICH... Schlaf gut
Wir können ja ein Buch schreiben mit Dialogen über das Leben... es sind so viele Geschichten hier...
Pandalein

[berliner-engelchen]

jetzt is schluss ....

mein Problem: bin schreibsüchtig ....

[Swabs]

Hihihi Engelchen!
Be-Bo-Frau heisst Beckenboden-Therapeutin (Frau). Ob Du so was brauchst kann ich Dir nicht sagen. Ich habe seit meiner OP letztes Jahr einfach Mühe den "mittleren" Teil meines Körpers richtig zu beatmen. Meist ziehe ich die Gegend um den Magen/Zwerchfell ein. Bevor ich meine Diagnose bekommen habe, hatte ich da richtige Hügel, aber Frau dachte, das ist einfach der Wechseljahrspeck! Da hab ich immer die Luft angehalten um den Bauch kleiner zu machen....Und da geht auch die Narbe los. Nach der OP hatte ich dermassen Schmerzen, dass ich immer die Luft angehalten habe. Und meine Bauchmuskeln sind auch total im Eimer. Deshalb dachte ich Beckenboden wäre doch was, das ist sanft und lockt keine "Supermodells" an .
Ja hab Deine Mieze gesehen, süss, leider hab ich das Bild von Sandra's Zimmer verpasst.
Ich geh jetzt mit meinem 2-beinigen Kuschelkater ins Bett .
Und lass mich noch wissen, ob Du meine PN bekommen hast...
Liebe Grüsse Swabs

[Panda72]

Wir haben zuviel Worte , Engelchen...
Manchmal bin ich auch schreibsüchtig, würde so gerne ein Buch schreiben.
Gruß
Panda
PS: ICH geh jetzt definitiv ins Bett... morgen geht es um 7 Uhr LAUFEN