Operation oder Cyberknife

[Jan64]

Hallo Heidrun,

die Gefahren sind schon da, das möchte ich gar nicht abstreiten, auch das "Geschäft" mit den Blutkonserven ist Diskussionswürdig. Nur ist dies in unserer Situation nicht relevant, weil das alles in diesem Zusammenhang weit zurück tritt.
Wir lassen uns ja nur dann mit Fremdblut "dopen" wenn es wirklich nötig ist und nicht aus irgendwelchen anderen Gründen.

Auf dass du nie in die Verlegenheit kommst

Jan

[Kessy82]

Hallo 🤗

Ich hatte nach meiner zweiten Lungen-OP zwei Bluttransfusionen bekommen "müssen" weil ich nur noch einen HP von 7 hatte.
Mir ging es zu dem Zeitpunkt so schlecht das es mir wirklich egal war.
Nach den Transfusionen ging es mir aber schlagartig besser.

Ich würde an deiner Stelle blutransfusionen gegenüber einer Medikamenten Pause vorziehen....aber die Entscheidung kannst nur du alleine treffen.

Ich wünsche dir alles gute 🍀

Liebe Grüße
Nadine

[Tobi1974]

Danke für Eure Statements!

Hatte heute Cyberknife. Oh hab ich einen Brummschädel. 90 Minuten für die 3 Hirnmetastasen und 35 Minuten für die Läsion im 2. HWK. (Im 1. HWK war nichts. Und das Ding im 2. ist mir schon seit Januar bekannt.)

Dann war ich noch zur Blutentnahme. Weiße Blutkörperchen steigen langsam von 960 auf 1150 innerhalb von 2 Tagen. Aber HGB auf 7,9. Das heißt klinisch Bluttransfusion notwendig. Bekomme morgen 2 Beutel a 250 - 300 ml.

[joggerin]

Hallo Tobi,

ich wünsche dir, dass deine Blutwerte sich nach der "Vampirkur" schnell wieder erholen. Haben sich bei dir die Hirnmetas irgendwie angekündigt (Kopfschmerzen, neurologische Ausfälle)?

Weiterhin alles Gute dir!
LG
joggerin

[Tobi1974]

Hallo Joggerin,

sorry, dass ich jetzt erst schreibe. Also die Vampirkur tat doch ganz gut, denn nach 2 Tagen war ich nicht mehr so kälteempfindlich. Rote Blutkörperchen und Blutplättchen hatten gleich einen Sprung gemacht. Bloß die weißen Blutkörperchen kommen nur allmählich.

Die Hirnmetastasen spürte ich nicht. Die wurden zufällig entdeckt, da auf einem CT die Schädelbasis noch mit abgebildet war, meinte ein Strahlentherapeut da wäre was. Hab dann ein Kopf-MRT machen lassen, und da war nichts an der Schädelbasis. Dafür aber etwas oben zwischen der linken Gehirnhälfte und der Schädeldecke. Wurde aber die ersten 12 Wochen von allen Radiologen falschdiagnostiziert als Meningeom. Erst als ich damit in die Neurochirurgie bin war es plötzlich eine NK-Metastase. Gespürt habe ich die gar nicht, auch von den Gehirnfunktionen her nicht, obwohl die am Ende 3cm groß war. Eine kleinere (12mm) spürte ich allerdings einmal. Die saß am Hinterhauptslappen, zwischen Großhirn und Kleinhirn. Dort sitzt das Sehverarbeitungszentrum. Das führte dann zu Sichtfeldausfällen. Das war aber nur einmal für eine halbe Stunde. Man erkennt dann im Augenwinkel keine Gesichter mehr. Dieser Metastase ging es aber gerade wenige Tage später an den Kragen mit Cyberknife. Ich glaub jetzt ist die nach einem halben Jahr auf 6mm geschrumpft.

[Tobi1974]

Hallo Leute,

alles in allem musste ich nun 5 Wochen Pause mit Cabozantinib machen
Das Medikament hat zu sehr die Blutkörperchen angegriffen. Alle drei, also rote Blutkörperchen, weiße Blutkörperchen und die Blutplättchen sind enorm runtergegangen. Da sich auch nach 3 Wochen Pause die Blutwerte nicht normalisiert hatten, wurde noch stationär eine Knochenmarkspunktion vorgenommen.

(Wem es zu ausführlich wird - einfach diesen Absatz überspringen!)
Das war auch mal eine Erfahrung der besonderen Art: Zuerst wird die Stelle am Beckenkamm betäubt bis auf die Knochenhaut - kreisförmig. Das Knochenmark selbst kann natürlich nicht betäubt werden. Ich brauchte trotzdem noch eine 2. Betäubungsspritze. Dann wird ein Knochenzylinder gebohrt mittels einer Art Handbohrer. Dann wurden 4! Spritzen a 1-2ml aufgezogen - Knochenmark, sieht eigentlich aus wie Blut, nur sämiger, dickflüssiger. Die Ärztin meinte noch nebenbei: Es schäumt so. Vllt. müssten wir noch eine 5. Spritze ziehen. Gott sei Dank nicht. Es ist ein ziehender Schmerz, aber auszuhalten. Danach wurde noch der Knochenzylinder herausgeholt, was bei mir zweimal nicht gelang. Erst die 3. Bohrung zeigte einen Erfolg. Die Ärztin meinte: Das passiert manchmal. Was daran liegt, dass der Knochen an der Stelle zu weich ist, und der Zylinder steckenbleibt. Sie meinte auch noch zu ihrer Kollegin, dass sie manchmal 20jährige Männer hat, wo die Knochen noch ganz fest sind, und sie schon ihr Körpergewicht als Kraft bei der Bohrung einsetzen muss. Naja Körpergewicht hin oder her - es war auf jeden Fall Schwerstarbeit für beide.

Die Knochenmarkspunktion sollte darüber Aufschluss geben, ob eine Knochenmarksnekrose vorliegt (also der Krebs sich weiter auf das Knochenmark ausgebreitet hat, was aber selten ist) ODER ob das Medikament immer noch in den Knochen sitzt und eine Toxizität verursacht. Im 1. Fall müsste man die Dosis von Cabozantinib erhöhen, um so den Krebs auch im Knochenmark zu bekämpfen. Im 2. Fall müsste man mit der Dosis vorsichtiger sein - die Dosis reduzieren, also genau das Gegenteil. Dann wurde noch auf Station als Routine Folsäure und B12 überprüft.

Befund: Toxizität und v.a. B12 Mangel sind Schuld an der schlechten Blutbildung. Nach 5 Wochen hat die Produktion der roten Blutkörperchen aber wieder begonnen. Das heißt, ich kann weiter Cabozantinib nehmen. Aber erstmal nur 20mg pro Tag. Nach einer Woche der Einnahme war ich heute zur Blutentnahme. Alles bestens! Die Blut-Werte fallen nicht mehr, steigen sogar ein bisschen. Dazu bekomme ich jetzt 1-2 x die Woche B12 subkutan.

Das beste ist erstmal, dass ich Cabo weiter nehmen kann. Aber irgendwie finde ich die Erklärung "Vitamin B12 - Mangel" zu harmlos.

[Heidrun1961]

Hallo Tobi,

gut, dass es bei dir wieder besser ist. Ich wünsche dir ein gutes Neues Jahr. Hoffentlich können wir uns noch oft austauschen, wobei die guten Nachrichten überwiegen sollen.

Lieben Gruß
Heidrun
never give up