Operation oder Cyberknife

[Tobi1974]

Hallo Leute,

alles in allem musste ich nun 5 Wochen Pause mit Cabozantinib machen
Das Medikament hat zu sehr die Blutkörperchen angegriffen. Alle drei, also rote Blutkörperchen, weiße Blutkörperchen und die Blutplättchen sind enorm runtergegangen. Da sich auch nach 3 Wochen Pause die Blutwerte nicht normalisiert hatten, wurde noch stationär eine Knochenmarkspunktion vorgenommen.

(Wem es zu ausführlich wird - einfach diesen Absatz überspringen!)
Das war auch mal eine Erfahrung der besonderen Art: Zuerst wird die Stelle am Beckenkamm betäubt bis auf die Knochenhaut - kreisförmig. Das Knochenmark selbst kann natürlich nicht betäubt werden. Ich brauchte trotzdem noch eine 2. Betäubungsspritze. Dann wird ein Knochenzylinder gebohrt mittels einer Art Handbohrer. Dann wurden 4! Spritzen a 1-2ml aufgezogen - Knochenmark, sieht eigentlich aus wie Blut, nur sämiger, dickflüssiger. Die Ärztin meinte noch nebenbei: Es schäumt so. Vllt. müssten wir noch eine 5. Spritze ziehen. Gott sei Dank nicht. Es ist ein ziehender Schmerz, aber auszuhalten. Danach wurde noch der Knochenzylinder herausgeholt, was bei mir zweimal nicht gelang. Erst die 3. Bohrung zeigte einen Erfolg. Die Ärztin meinte: Das passiert manchmal. Was daran liegt, dass der Knochen an der Stelle zu weich ist, und der Zylinder steckenbleibt. Sie meinte auch noch zu ihrer Kollegin, dass sie manchmal 20jährige Männer hat, wo die Knochen noch ganz fest sind, und sie schon ihr Körpergewicht als Kraft bei der Bohrung einsetzen muss. Naja Körpergewicht hin oder her - es war auf jeden Fall Schwerstarbeit für beide.

Die Knochenmarkspunktion sollte darüber Aufschluss geben, ob eine Knochenmarksnekrose vorliegt (also der Krebs sich weiter auf das Knochenmark ausgebreitet hat, was aber selten ist) ODER ob das Medikament immer noch in den Knochen sitzt und eine Toxizität verursacht. Im 1. Fall müsste man die Dosis von Cabozantinib erhöhen, um so den Krebs auch im Knochenmark zu bekämpfen. Im 2. Fall müsste man mit der Dosis vorsichtiger sein - die Dosis reduzieren, also genau das Gegenteil. Dann wurde noch auf Station als Routine Folsäure und B12 überprüft.

Befund: Toxizität und v.a. B12 Mangel sind Schuld an der schlechten Blutbildung. Nach 5 Wochen hat die Produktion der roten Blutkörperchen aber wieder begonnen. Das heißt, ich kann weiter Cabozantinib nehmen. Aber erstmal nur 20mg pro Tag. Nach einer Woche der Einnahme war ich heute zur Blutentnahme. Alles bestens! Die Blut-Werte fallen nicht mehr, steigen sogar ein bisschen. Dazu bekomme ich jetzt 1-2 x die Woche B12 subkutan.

Das beste ist erstmal, dass ich Cabo weiter nehmen kann. Aber irgendwie finde ich die Erklärung "Vitamin B12 - Mangel" zu harmlos.

[Heidrun1961]

Hallo Tobi,

gut, dass es bei dir wieder besser ist. Ich wünsche dir ein gutes Neues Jahr. Hoffentlich können wir uns noch oft austauschen, wobei die guten Nachrichten überwiegen sollen.

Lieben Gruß
Heidrun
never give up

[Roy]

hallo euch allen

nach langer zeit die besten wünsche fürs neue jahr - und hoffentlich noch viele glückliche neue.

ich wollte mich mal wieder melden, weil ich eine wirklich hoffnungsvolle studie gelesen habe:
http://news.doccheck.com/de/newslett...c9efdb2d94bb6e

die studie ist brandneu - keine woche alt - und für mich als laien hochbrisant.
kurz zusammengefasst sagt sie: eine kombination von 2 bereits auf dem markt befindlichen medikamenten haben im labor- und tierversuch krebszellen zum völligen verschwinden gebracht.

es handelt sich um ein diabetesmedikament, dessen antikarzinogene wirkung zwar schon länger bekannt ist, das aber erst in einer derart hohen dosis wirkte, die der menschliche körper unmöglich vertragen konnte.

nun haben die schweizer forscher festgestellt, dass in kombinationsgabe mit einem bereits markteingeführten blutdrucksenker eine wesentliche geringere, unbedenkliche dosis krebszellen zum verschwinden bringen kann.

versuche am menschen stehen wohl noch aus - aber (für mich als laien) klingt diese studie (leider auf englisch) enorm vielversprechend.

das mal als GUTE nachricht für uns alle hoffnongsvollen im neuen jahr

roy

[Tobi1974]

Hallo Leute!

Die Blutwerte steigen wieder trotz Tabletteneinnahme. WBC von 1900 auf 2400, HB von 9,3 auf 9,9 und Blutplättchen von 71000 auf 78000. Und das innerhalb einer Woche! Dazu muss ich aber sagen, dass ich 2x die Tablette nicht eingenommen habe, weil ich mich zu schwach fühlte. Dann gehts jetzt weiter mit 40mg. Ich ahne bereits, dass bei mir die Blutbildung nicht von der Dosis abhängig ist, sehr wohl aber von einer "Pause". Also werde ich auch diese Woche wieder 1-2x Pause machen, wenn ich mich zu schwach fühle.

In unserer Gruppe sind jetzt alle auf Cabozantinib. Ich konnte mich mit einem Patienten austauschen, und er klagt auch über Kreislaufprobleme (aus der Puste kommen) und über starke Apetitlosigkeit, obwohl seine Blutwerte völlig normal sind.

Dann hatte ich am 11.01.17 Verlaufs-CT. Der Radiologe bescheinigte eine Befundkonstanz i.Vgl. zum 04.10.16. An einer Stelle war sogar die Rede von Größenregredienz. Das ist erstaunlich, da ich 6 Wochen pausieren musste. Aber über diese Brücke gehe ich noch nicht. Zu oft habe ich es erlebt, dass die vermeintlich guten Befundnachrichten sich hinterher als falsch herausstellten. Ich warte noch bis meine Ärztin und ihr Chefradiologe sich die Bilder ansehen.

Aber wenn Cabo doch so gut wirken sollte, mach ich noch ein Herzecho und nehme die Kreislaufprobleme gern in Kauf!

[Tobi1974]

Endlich mal gute Nachrichten

Moin!
Bei mir sind jetzt alle drei Blutzellarten wieder im normalen Bereich! Was ja schon sehr erstaunlich ist, da das Medikament die Ursache für die Behinderung der Blutbildung war. Aber da sieht man mal, dass sich der Körper an fast alles gewöhnen kann.
Bin jetzt bei 40mg - also 2/3 der Normaldosis. In der Studie war die durchschnittliche Dosis 42mg. U.a. gab es auch Patienten, welche pausieren mussten, da die Blutbildung durch das Medikament so stark behindert wurde. Dazu gehöre ich schonmal nicht.
Ich habe auch hohen Respekt vor der vollen Dosis - 60mg. Die meisten Patienten, die ich kenne, haben mit der vollen Dosis ganz schön Energieprobleme und krebsen nur herum.
Mir erging es erst auch so, auch abhängig ob ich nun 20mg oder 40mg nahm. Dann habe ich Basenwasser wieder entdeckt, welches ich schon mal im Sommer genommen hatte. Und was soll ich sagen - seit einer Woche habe ich auch wieder zu mehr Energie gefunden.

Dann hatte ich am 07.02.2017 ein Kopf-MRT. Das letzte ist ja auch schon 14 Wochen her. Mit einem Progress war eigentlich zu rechnen, gehofft habe ich es natürlich nicht. Aber auch hier - gute Nachrichten. Nichts zu finden - keine neuen Hirnmetastasen!
Ich meinte noch, dass ich seit einer Woche Symptome derart habe, dass ich Sensibilitätsstörungen auf der linken Oberlippe spüre. Als wenn ich beim Zahnarzt eine Betäubungsspritze bekommen habe.
Daraufhin meinte der Cyberknife-Experte, es sei der Trigeminus-Nerv; und schaute dort nochmal genauer hin. Ein kleiner "Knuppel" drückt auf die Leitung. Sie ist wieder mal vom Knochen (Schädelbasis) aus gewachsen, aber im Millimeterbereich. Da ich auch schon einmal eine Nacht genau an der linken Oberlippe Schmerzen hatte, und diese Trigeminus-Nerven-Schmerzen sehr übel werden können; bekomme ich in 2 Wochen die Cyberknife-Behandlung.
Ich hatte mir zuvor überlegt, ob mir da noch eine zweite Stelle einfällt, die man behandeln könnte. Auch der Cyberknife-Experte hat sehr lange danach gesucht. Aber schließlich bleibts bei der einen Stelle und siebentausendachthundert euronen. Bei mehreren Stellen kommts elftausenddreihundert.

[Tobi1974]

Update 04/17

Erstmal gibt es sehr gute Neuigkeiten! Ich war gestern bei meiner Ärztin, und sie hat sich die CDs vom CT von April 2017 angeschaut, und mir gesagt, dass seit einem halben Jahr alles stabil bei mir ist Und das, obwohl ich nicht die volle Dosis nehme.

Es gab aber in den letzten 2 Monaten Ereignisse, welche natürlich auch von Leid und Schmerzen begleitet waren.
- Im Februar bin ich auf dem Gelände meiner Autowerkstatt über ein Bodenkabel gestürzt. Dabei trug ich mehrere Rippenbrüche davon, weil sich die Rippenmetastasen als Sollbruchstellen erwiesen haben. Bis heute hab ich noch Schmerzen, dreh mich nachts in Superzeitlupe im Bett und bin in der Bewegung eingeschränkt.
- Das Cabozantinib macht bei mir alle 3 Blutzellarten kaputt, so dass immer mal wieder eine Bluttransfusion nötig ist. Ein niedriger Hämoglobin-Wert macht sich dadurch bemerkbar, dass der Körper nicht mehr ausreichend mit Sauerstoff versorgt wird, und man deshalb ständig müde ist. Des weiteren kommt man bei jeder Bewegung aus der Puste und die Herzfrequenz steigt, da das Herz bemüht ist mehr Blut / und damit mehr Sauerstoff durch den Körper zu pumpen. Fällt der Hämoglobin-Wert weiter bekommt man Fröstelanfälle bei 22°C, da die biologische Oxidation / Wärmeversorgung des Körpers nicht mehr richtig funktioniert. Ich leg mich dann immer ins Bett mit Heizdecke, und nach 90min. gehts allmählich wieder. Falls ich es aber zu spät bemerke, bin ich schon wieder erkältet. Wenn der Hämoglobin-Wert noch weiter fällt, bekommt man Blitze bzw. Schwindel vor den Augen, was daran liegt, dass nun auch das Gehirn zu wenig mit Sauerstoff versorgt wird. Hatte ich letzte Woche. Der HB-Wert war innerhalb von 48h von 7.6 auf 7.1 gefallen, obwohl ich Cabo schon 3 Tage abgesetzt hatte.
- Selbsthilfegruppe:
Einem anderen Patienten gehts übrigens genauso wie mir mit Cabo.
2 Patienten in unserer Selbsthilfegruppe sind letzten Monat gestorben. Eine Patientin 52j. mit chromophoben NCC und ein Patient 45j. mit papillären NCC.
Letzteres hat mich sehr mitgenommen, da er unter Cabo von Monat zu Monat immer schwächer geworden ist. Übrigens sind / waren wir 7 Patienten in der Selbsthilfegruppe, welche sich regelmäßig treffen. Vier davon haben Hirnmetastasen.

[JoeN]

Hallo Tobi,

erstmal bin ich froh, wieder was von Dir hören.
Ich hatte das schon im Gefühl, dass es Dir nicht so gut ging.
Auf jeden Fall freue ich mich, dass Dein Zustand stabil ist, obwohl Du ja das Medikament reduziert zu Dir nimmst.
Es tut mir sehr leid, was Du alles durchgemacht hast und hoffe, dass es wieder bergauf geht.
Es immer sehr traurig, wenn Leidensgenossen sterben und das nimmt auch mich immer sehr mit. Leider werden wir auch zukünftig immer wieder damit konfrontiert werden. Trotzdem wollten wir versuchen weiterhin positiv zu denken und die Hoffnung niemals aufgeben.
Die Zeit spricht für uns, da es immer neue Entwicklungen bei den Medikamenten gibt.
Lieber Tobi, wünsche Dir alles erdenklich Gute, vor allem dass es Dir besser geht.

Ganz liebe Grüsse