Wo nimmt man Kraft her?

[shania]

Liebe Nina, das ständige Sorgen machen zermürbt mich auch, lässt sich aber nicht abschalten.
Die Verschlechterung der Werte bei meinem Mann bedeutet wohl ziemlich sicher, dass die Metastasen wieder wachsen, in 2 Wochen CT, dann wissen wir es, hilft aber auch nicht.
Mein Mann ist seit gestern extrem schlecht psychisch drauf und hat auch mehr Schmerzen , und mir gegenüber ist er so ungerecht. Bin erstmal zum einkaufen geflüchtet. Wie soll das alles nur weitergehn, wie lange kann man es mittragen.
Ich wünsche dir einen guten Tag und möglichst wenig Sorgen und Leid. Liebe Grüsse, Carolin

[hierfalsch]

Liebe Nina,

Ich glaube die Angehörigen haben mehr Angst als die Betroffenen. (Woher ich das weiß? Ich bin beides. Und Hinterbliebene bin ich auch noch.)

Ich glaube der Mensch hat Mittel die Angst auszublenden, wenn er der Betroffene ist, die den Angehörigen nicht offen stehen. Das macht (mir) manches leichter.

Ich lese hier auch mit. Mag nur nicht dauernd "Ich hab keine Ahnung, wünsche Euch das Beste" schreiben - was soll DAS bitte bringen - und halte es dann mit Mario Barth "Einfach mal die Fr*** halten."...

Wenn hier keiner antwortet heißt das nicht, dass hier keiner liest, sondern "nur" dass keiner was "kluges" zu schreiben weiß...

[Nichtaufgeben!]

Hallo,
ich bin sehr erleichtert. Es geht ihm von den Schmerzen her viel besser. Ist wieder aktiv, macht Pläne und steht jetzt sogar in seinem Laden und arbeitet. Zwar ist Stuhlgang immer noch flüssig und ab und zu noch Koliken, aber seine Energie ist wieder zurück.
Dann kann es doch kein Darmverschluss sein, oder?
Ich schätze, es war eine Kombi aus verschiedenen Dingen. Generelle Reizung (vielleicht Entzündung) des Darms durch Chemo, keine Galle mehr, deshalb vermehrt Gallenflüssigkeit im Darm. Besonders durch fettreiche Naheung zwei Tage zuvor, wieder etwas Rotwein an zwei aufeinanderfolgenden Abenden und vielleicht Mini-Verstopfung durch ungeschälte, gekochte Gemüse.
Liebe Caroline, ich wünsche dir viel viel Kraft. Wir können es nicht ändern und ich weiß auch nicht, wie lange man diesen Zustand ertragen kann. Wo hat denn dein Mann Schmerzen? Vielleicht kann man durch Therapiestellung noch was erreichen? Andere Schmerzmittel? Mein Mann sagte gestern zu mir, an wem soll ich mich denn abreagieren? Du bist ja da... Solange er es aber noch registriert und es nicht normal findet, kann ich alles tragen.
Lieber Hierfalsch, ich denke du hast Recht. Als Angehöriger versucht man ja au h alles, um den Patienten die Sorgen zu nehmen. So positiv wie ich immer auftrete ist schon echt krass. Innerlich zerspringt man manchmal und trotzdem hat man immer Erklärungen für alles.

[Nichtaufgeben!]

Zweite anaphylaktische Reaktion auf Antikörper Erbitux.
So ein Mist!!!

[p53]

Hallo Nichtaufgeben,

mir fiel gerade noch etwas ein zum Thema Alkohol, das ich mal gelernt hatte.
Alkohol reizt ja sämtliche Schleimhäute und speziell im Magen führt Ethanol zu einer Schwellung der Magenschleimhaut, Entzündungsreaktionen, Einblutungen, Abschilferungen der Epithelzellen und zum Tod von Schleimhautzellen.
Im Ergebnis führt der Alkoholkonsum innerhalb von 30 Minuten zu dosisabhängigen Erosionen der Magenschleimhaut (endoskopisch kontrollierte Untersuchungen in klinischen Studien). Schleimhautschädigungen ausgelöst durch alkoholische Getränke benötigen mehr als 24 Stunden zur Abheilung (bei gesunden Probanden!).
Das bezieht sich auf Magen bzw Magenschleimhaut, gilt aber natürlich ebenfalls für die Darmschleimhaut; dort geht der Hauptanteil in den Kreislauf über (Dünndarm).

Ich würde da schon knallhart sagen, wer mit einem fortgeschrittenen Darmtumor noch unbedingt (täglich? oder eben häufiger) Rotwein trinken möchte, muss dann halt auch mit den Folgen rechnen und zurecht kommen. Die sollten auch klar benannt werden.
Ich habe übrigens mal in einer alkoholintensiveren Phase (da war ich 23) in relativ kurzer Zeit ein Magengeschwür entwickelt, das später von selbst ausheilte, und noch etwas später bei einer Routine-Magenspiegelung im Befund vermerkt war. Meine Hausärztin sprach mich darauf an und verdeutlichte mir nochmal damit, was Alkohol so alles anrichten kann, obwohl man davon selbst nicht mal unbedingt etwas merkt.

Vielleicht kannst du ihm ja auf diplomatischem Wege "verklickern", dass er auch selbst einiges zu seinem Allgemeinzustand beitragen kann (auch Stichwort fettiges Essen, Zubereitungsart von Gemüse) und ihne damit unterstützen. Oder du kochst einfach, darüber freut er sich bestimmt.

Ich hoffe, es geht deinem Mann inzwischen wieder besser? - und was meinen die Ärzte zu der Erbitux-Reaktion?

[Nichtaufgeben!]

Hallo p53,
ich danke dir für deine Hinweise. Vielleicht ist es anders bei mir rübergekommen, aber mein Mann konsumiert nicht jeden Abend oder besonders viel Alkohol.
Interessanterweise haben ihn (so in der Form habe ich das tatsächlich auch noch nie vorher mitbekommen oder es mir so vorgestellt), bisher immer die Ärzte dazu aufgefordert, gegen die Angst einen Glas Rotwein oder Whisky zu trinken. Das wäre in jedem Falle gesünder als Tavor und Co.
Diesen Ratschlägen sind wir nicht nachgekommen , denn dann müsste man schon jede Menge trinken, um entspannt zu sein. Aber auch Tavor und Co nimmt er nicht ein.
Aber, und das ist wirklich interessant, wenn wir an zwei Abenden hintereinander Rotwein trinken (ich meine wirklich gemäßigt 1 bis eineinhalb Gläser), dann hat er meist Koloken. Das könnte also zusammenhängen und ist von uns schon in den Ernährungsplan aufgenommen.
Des Weiteren gibt es glaube ich kaum eine Ehefrau, die so sehr über die Ernährung wacht. Auch im krassen Gegensatz zu den Aussagen vieler Ärzte, die unterschiedlicher kaum sein können. Ich halte mich an Regensburg wegen des verengenden Tumors keine Faserkost zuzubereiten. Dazu zählen auch Rohkost, keine Kohlgemüse (schade, weil viele so gute krebstötende Inhaltsstoffe haben), keine Hülsenfrüchte und natürlich auch kein Obst. Dafür habe ich uns einen sauteueren Slow-Juicer gekauft, um zumindest Obst (Gemüse ist da nämlich auch kritisch) faserarm und trotzdem vitaminreich zubereiten zu können.
Wenn Tumor im Darm geschrumpft sein sollte, wäre wieder mehr drinnen an Nahrungsmitteln. So muss ich momentan aus wenigen viel machen und abwechslungsreich kochen . Allerdings wird da manchmal doch gesündigt. (O-Ton der aktuellen Onkologin war: Alles was schmeckt). Und da er seit Beginn der Krebserkrankung auf Wurst, Schinken oder so verzichtet hat, haben wir diese Produkte nach dem Rezidiv wieder im Speiseplan. Und vor dem letzten Anfall am Donnerstag gab es zwei Tage hintereinander Bratwurst (2 am Tag) und ich glaube auch, die können die Ursache sein...
Die Leberverfettung hat er deshalb (wurde uns jetzt auch erklärt), weil er keine Galle mehr hat und zum zweiten fing diese Verfettung seit Beginn der 1. Chemo an. Da hat sich Leber nicht mehr erholt...
Ansonsten essen wir viel Fisch (auch Meeresfrüchte), Kartoffeln (Pell-Salz und Püree), Geflügel und wenig Sättigungsbeilagen (weil Reis fällt weg-macht auch Probleme und Nudeln liegen ihm zu schwer im Magen-Darmbereich).
Ist nicht einfach das hinzubekommen...
Mein letzter Verdacht als Auslöser (wenn es denn keine Krebskolik gewesen war), ist eine indische Sharewood-Sauce zum Hähnchenfleisch , da in ihr ungeschälte Paprikastücke enthalten waren. Oder zweimal Bratwurst hintereinander...
Liebe Grüße,
Nina

[p53]

Hallo Nina,

ja, die gesellschaftliche Verharmlosung und Allgegenwärtigkeit in jeder Lebenslage in Bezug auf Alkohol geht solange gut und spurlos an einem vorüber, solange man selbst gesund ist und nicht zu den Menschen gehört, die mit diesem Genussgift nicht umgehen können oder jemanden in der Familie haben, der das nicht kann.
Ich möchte ja auch nicht jeden Tropfen Alkohol verteufeln, das wäre eh kontraproduktiv, würde mir aber einen Warnhinweis auf jeder Flasche, besonders den hochprozentigen Kandidaten wünschen, wie auf Tabakprodukten. Zumal an einer Packung Ziggis auf Ex noch keiner gestorben ist, an einer Flasche Wodka jedoch schon elendig zugrunde gegangen wurde. (oh, ich schweife gerade ab.... )

Den Ratschlag eures Arztes, ruhig auch mal einen Schluck Hochprozentiges zu nehmen bei Aufregung find ich echt jenseits von gut und böse, übrigens auch für Patienten, die nicht krebserkrankt sind.
Sogar meine Lieblingsserie ist inzwischen einen Schritt weiter und hat den guten Cognac als Problemlöser bei allen möglichen Nervenunruhen als Beruhigungsritual gestrichen.
Ich hatte aber auch mal ein "lustiges" Erlebnis mit einem Arzt (Internist). Als wir irgendwie auf das Thema Alkoholika kamen (ich weiß nicht mehr wie und wieso, ist auch egal) und ich ihm erzählte, dass ich seit einer ganzen Weile bis auf sehr seltene Ausnahmen keinen Alkohl mehr trinke, da ich nach meiner Einschätzung nicht adäquat damit umgehen kann, also eher der Typ ganz oder gar nicht bin, meinte er, ich solle doch täglich ein Gläschen Rotwein trinken, das sei gesund.
Hmpf, statt sich zu freuen gerade als Mediziner, der ja täglich die Auwirkungen solcher Substanzen zu sehen bekommt, dass ein Patient sich für ein weitestgehend alkoholfreies Leben entschieden hat, wird man quasi ärtzlich ermutigt das gesunde Zellgift in anderer Form weiter zu nehmen
Der neueste wissenschaftliche Stand ist aber einfach, dass es keinen risikofreien Alkoholgenuss gibt, höchstens einen risikoarmen. Genau das sollte auch so kommuniziert werden und bei deinem Mann ist es ohnehin noch mal eine ganz andere Situation.
Echt super, dass ihr euch nicht beeinflussen lasst, sondern lieber euren eigenen Wahrnehmungen vertraut.

Ich wollte dich auch umhimmelswillen nicht als wachende Hausfrau und Köchin kritisieren , man isst ja auch mal auswärts oder du überwachst deinen Mann ernährungstechnisch sicher auch nicht rund um die Uhr. Sorry, hatte da etwas gedankenlos drauflos formuliert.

Und manchmal müssen einfach auch kleine Schleckereien sein, obwohl man sie vielleicht nicht optimal verträgt, das verstehe ich völlig. Und spreche da auch aus Erfahrung, da ich selbst ein gewisses Ernährungsregime für mich verfolge (ich hatte jahrelang Essstörung und bleibe damit rückfallfrei) und das ist schon immer mal wieder tageweise eine Herausforderung. Lohnt sich aber auch, das rufe ich mir immer ins Gedächtnis, wenn ich mal wieder dazu neige, in alten Trott zu verfallen (damit sind nicht die kleinen "Abwege" gemeint).

Ich habe mal noch eine Frage: Gibt es überhaupt keine medizinische Möglichkeit, die fettspaltenden Enzyme der Galle zu "imitieren", also substituieren? Oder muss dein Mann sich damit wohl oder übel, so wie es ist, arrangieren?

[Nichtaufgeben!]

Hallo p53,
das noch keiner über die fettspaltende Enzyme wegen fehlender Galle gesprochen hat, finde ich auch wieder so typisch. Es wird nur die direkte Krebserkrankung gesehen. Na gut, er hat allerdings auch keinen Hausarzt (vorher nicht und nach Erkrankung erst recht nicht, bloß kein Arztbesuch zu viel).
Ich denke auch, dass Alkohol ein hohes Gesundheitsrisiko ist. Aber genauso fertige Wurstprodukte wie Salami. Nur, da spricht keiner drüber...

Ich denke, wenn er die ersten heftigen Chemoblöcke hinter sich gebracht hat, werden wir den Enzymen mal "nachgehen". Im Moment hat er sehr unter direkten Chemotherapiefolgen zu leiden. Beim ersten Mal war er eine Woche lang "abgeschossen", allerdings war da auch sein HB-Wert unterirdisch. Der ist jetzt bei 8,8, was schon viel besser als beim letzten Zyklus ist.

Dann gab es die Entscheidung für den Versuch von Pantimumab als nächsten Antikörper. Ich hoffe, dass er nicht direkt wieder mit anaphylaktischen Schock reagiert.

Weißt du p53, Ernährung ist sozusagen mein Studienobjekt seit der Erkrankung (aber auch schon vorher)... aber es ist schlimm, wie wenig Gesundes noch gegessen werden kann mit den Verwachsungen und Verklebungen.

Liebe Grüße,
Nina