Operation oder Cyberknife

[JoeN]

Hallo Tobi,

erstmal bin ich froh, wieder was von Dir hören.
Ich hatte das schon im Gefühl, dass es Dir nicht so gut ging.
Auf jeden Fall freue ich mich, dass Dein Zustand stabil ist, obwohl Du ja das Medikament reduziert zu Dir nimmst.
Es tut mir sehr leid, was Du alles durchgemacht hast und hoffe, dass es wieder bergauf geht.
Es immer sehr traurig, wenn Leidensgenossen sterben und das nimmt auch mich immer sehr mit. Leider werden wir auch zukünftig immer wieder damit konfrontiert werden. Trotzdem wollten wir versuchen weiterhin positiv zu denken und die Hoffnung niemals aufgeben.
Die Zeit spricht für uns, da es immer neue Entwicklungen bei den Medikamenten gibt.
Lieber Tobi, wünsche Dir alles erdenklich Gute, vor allem dass es Dir besser geht.

Ganz liebe Grüsse

[Heidrun1961]

Hallo Tobi,

ich freue mich auch, von dir zu hören! Vor allen Dingen, dass die Krankheit stsbil ist. Der Weg dahin ist halt oft steinig. Die Schmerzen sind gemein, aber wir haben keine Wahl. Also weiter und never give up!

LG Heidrun

[Tobi1974]

Hallo Heidrun und Joe, freut mich von Euch zu hören!
Und vielen Dank für die guten Wünsche.
Ich bin ja auf dem Weg der Besserung, und seit 2 Tagen kann ich auch wieder nießen im Sommer ist dann alles wieder o.k.

Gegen die Gewichtsabnahme habe ich heute mit Cortison begonnen. Mir ist inzwischen jeder Trick recht, um wieder Apetit zu bekommen.

@Navis79: Ich nehme auch Thermacare. Schon seit 2013. Täglich! Anfangs die Nackenpflaster wegen meinem Bandscheibenvorfall in der HWS. Nun die Bauchbinden oder Rückenumschläge, wegen meiner LWS-Versteifung und den daraus resultierenden Schmerzen. 18-24 Stk. pro Woche Da die Rückenumschläge keine Pflaster sind, gibts auch keine Hautirritationen unter TKI-Therapie. Kleiner Internisten-Tip für Dein Bruder: Er kann z.B. alle 3h 2 Paracetamol nehmen - tagsüber 12h - das wäre die Maximaldosis (4g), und schädigt nicht die Niere.

@JoeN: Ich habe doch gar keine Facebook Señore

[JoeN]

Tobi, Du hörst Dich wieder gut an. Freut mich sehr. 😀
Schade. Überlegst Dir. 😉

Alles Gute

[Tobi1974]

Viele Menschen kommen nicht klar, wenn sie plötzlich ihre eigene Hilflosigkeit fühlen. Sie erleben dann, dass sie einem Krebspatienten keine Hilfe anbieten können bzw. keine Lösung für das Problem. Das liegt aber auch daran, dass wir alle den Tod verdrängen.
Manche Menschen reagieren dann mit Mitleid, soweit, dass ich sie dann noch selbst trösten muss. Manche Menschen denken, dass alternative Medizin heilen kann, und äußern die irrwitzigsten Vorschläge, welche mit normalen Menschenverstand nicht mehr ergründbar sind. Es hilft ihnen jedenfalls ihre eigene Hilflosigkeit nicht mehr zu spüren, aber hilfreich für den Krebspatienten ist es natürlich nicht, eher eine Last.

Durfte dann im KH eine Stations-Ärztin kennenlernen, welcher ihr eigenes Mitleid im Wege steht. Auch diese Ärzte gibt es.

Ich bin am 07.05.17 in die Notaufnahme, weil ich mich den ganzen Tag schon sehr schwach fühlte. Eigentlich wollte ich nur die Blutentnahme und den HB-Wert, dass ich am 09.05.17 in der NK-Sprechstunde eine Bluttransfusion bekomme. Dann stieg im Verlauf von 2h mein Fieber von 37,8°C auf 38,7°C, was bei Leukozytenzahl unter 2000 lebensgefährlich ist. Der diensthabende Arzt sagte er sei kein Onkologe, aber ordnete ein Röntgen an. Ich sagte ihm, dass jetzt ein Notfall eingetreten ist, und wir erstmal das Fieber behandeln müssen. Daraufhin gab er mir 2 Paracetamol 500mg
Naja geplant war mein Aufenthalt für 1,5h .. und so wurden doch 6,5h daraus. Und es wären 8,5h geworden, wenn ich noch auf Röntgenbefund und Arztbrief gewartet hätte.

Am 08.05.17 rief mich dann meine behandelnde Ärztin an, und sagte mir, dass sie mich gern auf ihre neue (Onkologie-)Station zur Beobachtung aufnehmen möchte. Dort ist sie seit 4 Wochen Oberärztin.
Auf Station passierte dann die Tage 08.05.17, 09.05.17, 10.05.17 am WE (13.05./14.05.17) und am 16.05.17 gar nichts. Der Unterschied zum ambulanten Patienten ist halt, dass ein statonärer liegend wartend ist
Das Fieber kam das letzte mal am 08.05.17 abends. Am 09.05.17 war ich für 6h fit, und dann kamen aus heiterem Himmel Rippenschmerzen, von meinem Sturz im Februar.

Am 11.05.17 bekam ich ein Verlaufs-CT mit KM und ein Thorax-Röntgen, letzteres wg. Rippenschmerzen; am 12.05.17 ein Kopf-MRT mit KM und am 15.05.17 eine Bluttransfusion. Ihr seht schon viel Diagnostik, tlw. auch doppelt (sh. Röngten-Thorax am 07.05.17 und am 11.05.17 bzw. CT der gleichen Region am 11.05.17)
Es wurden Röntgen angeordnet, ohne sich den Befund des vorrigen anzusehen. Es wurde CT angeordnet, bevor der Röngten-Befund Thorax fertig war.

Dann hatte ich das 1. Gespräch mit der Stationsärztin. Ich fragte sie zu NWs von Cortison. Sie sagte, dass es Langzeit-NWs gibt. Und falls ich die erlebe, würde sie mir gratulieren, weil ich schon so viele Jahre geschafft hätte. Ich dachte nur: "Ach so eine ist das."
Sie forderte auch das Verlaufs-CT an, ohne mir den Zweck mitzuteilen. Als ich sie darüber beredete, sagte sie, dass sie vermutet, dass ich eine aktuell fortschreitende Erkrankung habe, was sie an Knochenschmerzen und Gewichtsverlust festmachen wollte. Ich fragte sie, warum sie mir das nicht vor dem CT gesagt hat. Sie meinte, sie hätte mir 24h lang soviel belastende Dinge an den Kopf gehauen, dass sie mich einmal schonen wollte. Da merkte ich, dass sie ihre eigene Befindlichkeit in mich projiziert. Oder kurz: Dass, ihr ihr Mitleid im Wege steht.
Ich sagte ihr, dass ich erst letzten Monat ein Verlaufs-CT hatte, und mir ihre Oberärztin mitteilte, dass die Erkrankung seit 6 Monaten stabil ist.

Tja nun weiß ich, dass die Erkrankung seit 7 Monaten stabil ist.

Dann ging sie mir vom 09.05.17 bis zum 14.05.17 aus dem Weg. Ich versuchte es nocheinmal mit einer sehr freundlichen Kontaktaufnahme. Es ging um Verordnungen wie Pflegebett bzw. Pflegestufe. Sie meinte zu mir, dass ich mit der Diagnose "met. NCC" jede Verordnung und jede Pflegestufe bekomme. Und, dass sie mir wünscht, dass es umgekehrt wäre. Also kein Nierenkrebs und keine Verordnungen. - Ich hab mir dann gesagt, schnell weg - Abstand!!

Bei meinem Bettnachbar war sie aber noch krasser drauf. Er hatte gerade seine Erstdiagnose. Sie sagte ihm, dass sie noch mehr Hirnmetasten entdeckt hat als der Radiologe, dass der Krebs bösartig ist, und dass sie ihm keine Hoffnung machen kann.

In einem letzten Gespräch, sagte sie mir dann, dass sie weggehen möchte, sich als Oberärztin in einer anderen Klinik beworben hat.

Ich dachte nur, hab ich ein Glück, dass ich hier nur zur Beobachtung liege, und daher nicht so abhängig von den Stationsärzten bin.

[Heidrun1961]

Hallo Tobi,

mann oh mann, da hast du was durchgemacht. Ich habe noch nicht so viele KH-Aufenthalte hinter mir. Von dir und Jan muss ich mir einiges abschauen.
habe diese Woche mal beim Urologen damit angefangen. Ich gehe alle 2 Wochen zur Blutentnahme. Habe schlechte Venen und bin jeds mal zerstochen. Montag beim CT, die mussten auch 2 x stechen. Am Dienstag habe ich gesagt, dass ich heute kein Blut hergebe. Bin zerstochen und fertig. Hat er gelacht und mich gewähren lassen. Sagte dann noch, dass ich in 2 Wochen bei seiner Vertretung bin und der wird mir den Marsch blase. Ich darauf, das ist mir wurscht. Wenn der mit mir diskutieren will, dann bitte. Ist doch immer noch mein Körper, oder nicht?!

LG
Heidrun

[Tobi1974]

Hallo Heidrun,

schön von Dir zu hören!

Ich geh ja nun auch alle 2 Wochen zur Blutentnahme wie Du, und langsam merke ich, dass meine Venen vernarben. Wird dann schwierig noch jmd zu finden, der auch woanders am Arm als in der Ellenbeuge stechen kann