Mama bereits im Leberkoma(?) - Erfahrungen, was tun

[vintage]

liebe nicitzka,

ja, wenn absehbar ist, dass deine mutter nach hause kommen soll/wird,
den dienst auf alle fälle kontaktieren, weil die auch ihre dienste/ihr personal planen müssen etc.
dauert ja immer, bis alles läuft.
also beim leberkoma... dämmert man eher hinüber.
mein mann ist schön eingeschlafen, wenn man so will.
trotzdem hatte er auch eine schmerzpumpe.
die zeit als sehr naher mensch war intensiv und verändert eine/n.

deine mutter wird ihre gründe für die sucht haben.
das kann man jetzt tatsächlich nicht aufarbeiten.
aber du kannst ihr trotzdem alles sagen, was dich bewegt.
auch wenn sie schläft oder dämmert, sie hört es bestimmt.

wut, enttäuschung... ja, das glaube ich.
aber du lebst anders und bist anders!

meine mutter (77) ist auch ein "schwieriger fall".
trotzdem kann ich auch ihre stärke sehen, oder was sie geschafft hat,
sie also differenziert betrachten.
aber retten konnte ich nur mich selbst, nicht sie (auch noch).

ja, rufe mal bei dem medizin. dienst an.
es gibt ja auch pflegegeld.

viel kraft weiterhin und du schaffst das!

[Mel_1]

Hallo Nictizka,

HCC und schwere Leberzirrhose sind eine Krankheit, die so gesehen nicht mehr therapierbar ist, wenn die TACE nicht geholfen hat. Das Nexavar ist auch sehr umstritten und ist schlicht ein echter Chemohammer...die eh schon sehr angegriffene Leber, hat damit also auch noch fertig zu werden.
Leberkoma wenn kommt, dann geht das schnell...man riecht ihn aber auch, denn die Giftstoffe werden nicht mehr gefiltert und es gibt den typischen Geruch nach Aceton.
Wenn die Leber fast ihren Dienst aufgibt, kommt auch das Wasser, der Patient hat also eine Bauchwassersucht und sieht aus, als wenn er mit Vierlingen schwanger wäre. Man sagt immer, wenn das Wasser kommt, gehts schnell bergab.
Man kann das auch daheim stemmen, wenn der Palliativdienst on Board ist und der Hausarzt auch bereit ist.
Der "Vorteil" eines Leberkomas ist, dass die Patienten ins Koma fallen und langsam aus dieser Welt gehen. Sie merken davon nichts, da die Giftstoffe auch das Gehirn vergiften.
Dass sie jetzt immer etwas durch den Wind ist, muss nicht zwingend von der Erkrankung kommen, das kann auch der Alkoholentzug sein, der ja früher oder später kommen muss.
Das Palliativteam wird alles tun, dass Deine Mama ganz sicher keine Schmerzen leidet, sie haben ja dann auch vom Hausarzt die Mittel wie Morphin, das sie verabreichen können, wenn es benötigt wird.
Nimmt die restliche Zeit dafür her, diese mit der Mutter zu verbringen....warum und wieso sie zur Alkoholikerin wurde, ist jetzt eigentlich kein Thema mehr. Das muss man jetzt nicht mehr mit ihr klären.
Ich wünsche Euch für die kommende Zeit viel Kraft und alles Gute
LG
Mel

[Nicitzka]

Ihr Lieben,

danke für eure Antworten.

Meine Mutter hatte schon mehrmals Bauchwasser, das war aber bereits vor der Diagnose. Keiner hatte das aber festgestellt.

Das ging dann immer wieder zurück. Genauso wie Wasser in den Beinen/Füssen.

Die Leberzirrhose war erst auch C, jetzt auf B.
Wahrscheinlich ist der Verlauf doch nicht immer genau gleich.

Ja, es bringt nichts mehr über den Alkoholismus zu sprechen. Das ist zumindest für meine Mutter vorbei. Leider hat ein Gespräch darüber auch in den letzten 15 Jahren nie stattgefunden. Ich habe es immer wieder probiert. Meine mutter wollte nicht und hat geleugnet. Vor allem die letzten (schlimmen) Jahre.

Der körperliche Entzug ist durch. Und das nur, weil sie zu schwach war, sich im August Alkohol zu besorgen. Sie hatte Blutungen und aß nichts mehr. Bis sie dann ins KH kam und dann die Diagnose zum ersten mal auf dem Tisch lag.
Ab da gab es nix mehr zu trinken. Und für sie keine Möglichkeit mehr aufzubegehren. Die Verwirrtheit (demente Züge) nennt sich hepathische Enzepalopathie. Aber du scheinst Dich auszukennen, damit?
Vielleicht ist es auch Korsakow.

Es ist so traurig für mich. Meine Mutter hatte Hobbies, ein schönes Leben, war wohl ziemlich witzig und kreativ, hatte Freunde, bis sie irgendwann beschloss langsam dem Leben zu entgleiten.

Ihr Enkelkind (mein Kind) gab ihr anfangs nochmal etwas Aufwind, aber leider nur sehr kurz. Das ist auch schon einige Jahre her.

[Clea]

Liebe Nicitzka,
das ist wirklich hart, was du schreibst, und das ist es für euch schön lange.
Auch für deinen Vater. Wie verkraftet er denn das alles?
Habe ich das richtig verstanden, deine Mutter ist momentan im Krankenhaus?
Dann kann der soziale Dienste vielleicht nochmals die Einstufung veranlassen.
Aus dem KH heraus muss der MDK nämlich innerhalb einer Woche tätig werden.
Und so, wie sich das anhört, stehen die Chancen gut, dass er das einzig nach Aktenlage tut.
Der Palliativdienst kann bis zu fünfmal pro Tag ins Haus kommen.
Zweimal zur Grundpflege und bis dreimal, um Schmerzen etc abzufangen.
Das gibt euch die Sicherheit, dass immer Mal jemand kommt.
Im Notfall ist auch immer jemand ansprechbar, Tags und nachts.
Wenn ihr das Zuhause stemmen wollt und könnt, ist das oft möglich.
Ihr müsst euch nur im Klaren sein... Wenn jemand Zuhause stirbt, ist das Zuhause nicht mehr dasselbe. Dann sind da Erinnerungen, die viel schlimmer sind als ohnehin schon. Besonders für den, der dort zurück bleibt, also deinen Vater.
Überlegt euch das. Dein Vater muss wissen, worauf er sich einlässt.
Und wenn der Moment kommt, muss er ihn zulassen. Meiner hat sich dagegen entschieden. Pflegebett, Rollstuhl und der ganze Kram war schon da...
Ich habe seinerzeit meiner Mutti ein Ende aufgrund ihrer Raucherei vorhergesagt.
Und genauso ist es gekommen. Auch ich habe gedacht, ich hätte sie retten können, ja, retten müssen, aber so ist es nicht. Mittlerweile ist es bei mir eher das Unverständnis, dass sie uns damit so weh getan hat. Das hätte sie und nur sie für uns verhindern können. Hat sie aber nicht. Damit muss ich jetzt leben. Am Ende war es aber tatsächlich egal.

[Nicitzka]

Hallo liebe Clea,

nein, meine Mama ist zuhause. Sie war Im Sept im KH, weil sie Blutungen (gynäk.) hatte. Die Wochen zuvor hatte sie nichts gegessen. Wir waren im Urlaub und als ich heimkam, sagte mir mein Papa, dass meine Mutter abgemagert sei.
Ich habe ihm dann die Pistole auf dei Brust gesetzt, sofort einen Krankenwagen zu bestellen. Auf der Gyn.station haben sie schnell reagiert, die Blutungen gestoppt, Bluttransfusionen gegeben und erkannt, dass etwas mit der Leber nicht stimmt.

Dann kam sie auf die Innere und da waren wir mit der Diagnose konfrontiert. Die Zirrhose habe ich ihr lange vorausgesagt. Dass sie dann auch Krebs hatte, damit hatte ich nicht gerechnet.

Dort habe ich den Sozialen Dienst kontaktiert im KH, die haben alles in die Wege geleitet, wegen Hilfsmittel und MDK. Der MDK kam aber erst 7 Wochen später!

Nun war er da und es tut sich nichts! Wir warten wieder seit 2 Wochen.

Meine Mutter hatte zwei TACEs, die stationär waren. Danach kam sie wieder nach Hause.

Ich frage mich echt! Sie hatte so viele Brüche (beide Schultern, Zunge aufgebissen ...) immer im KH und niemand der Leute hat sich scheinbar die Leberwerte angeschaut.

Sie wurde wohl einmal gefragt, ob sie trinkt, darauf sagte sie nein, und dann war es gegessen. Naja. Das ist alles müßig und zu spät.

Für meinen Papa (den ich über alles liebe!), tja, für ihn war/ist das auch sehr hart, ich glaube, er hat irgendwie noch Hoffnung. Ich möchte mit ihm reden, was wir machen, damit wir schon einiges vorbereiten, doch er meint, er setzt einen Schritt vor den anderen. Das kann ich natürlich verstehen. Daher übernehme ich die ganze Arbeit was solche Dinge angeht.

Ich habe sogar einen Termin bei einer Bestatterin ausgemacht. Ich möchte da einfach die richtige Wahl treffen.

Ja, das werde ich auch versuchen anzusprechen, wegen dem Zuhause sterben.
Ich denke, es wäre meiner Mama ihr Wunsch zuhause gehen zu können.

Aber wäre auch einem Hospiz gegenüber bin ich offen. Ich werde das auf jedenfall ansprechen. Meine Mutter denkt, sie könne nächste Woche wieder besser laufen usw. Ich frage mich, ob es verdrängen ist oder ob der Kopf einfach schon so geschädigt ist. Dabei liegt sie fast den ganzen Tag.

Clea, ich würde gerne mehr Wut empfinden darüber, was uns meine Mutter so viele Jahre angetan hat. Ich hatte immer große Angst um sie. Ständige Brüche. Ich hatte Angst, dass sie fällt und niemand ist gerade da.

Sie hat meinem Papa teilweise das Leben zur Hölle gemacht. Sie war einfach nicht mehr der Mensch, der sie einmal war, auch wenn sie schon immer sehr schwierig war.

Und bei mir ist da immer wieder nur Leid. Dass es mir so unendlich leid tut, für sie. Dabei hat sie damit uns „kaputt“ gemacht.

Ich sehe in ihr einfach ein verletztes Kind, das nicht geschafft hat, mit ihrem Trauma (Mama von ihr hat sich suizidiert und meien Mutter hat sie damals mit 18 J gefunden!) zu arbeiten/sich helfen zu lassen.

Das ist aber alles meine Mutmaßung. Gesprochen haben wir darüber nie ausführlich. Ich habe meien Mutter immer wieder auf ihre Mama angesprochen, doch sie hat darüber nie wirklich sprechen wollen.

Das ist nämlich meine Mutter: verdrängen. Und jetzt glaube ich, ist es leider nicht mehr möglich, meine so lange gewünschte Aussprache.

Apropos Aussprache: ich habe seit ich 20 war, in Abständen von Jahren versucht, mit ihr Dinge zu klären. Das wurde immer abgeschmettert.

Natürlich habe ich oft auch mit ihr gestritten wegen dem Scheiss Alk. Dann wurde sie sauer und hat mich rausgeschmissen. Dann bin ich gegangen.
Die letzten zwei Jahre liefen hauptsächlich so ab, dass ich meinen Papa besuchte, zu meiner Mutter kurz in ihr Zimmer reinsah, hallo sagte und das wars.
Sie liegt seit 2-3 Jahren hauptsächlich auf dem Sofa.
Ich habe dann beschlossen, Abstand zu gewinnen, damit ich leben konnte.

Ich konnte sie nicht retten. Mit allen Kräften der Welt nicht. Und dennoch kommen manchmal Schuldgefühle. Warum ich es nicht geschafft habe, ob ich keine gute Tochter war, weil ich oft ausgeflippt bin.

Auch wenn ich ihr im Guten sagte, ob sie nicht Hilfe annehmen möchte, dann hiess es, ich sei die Gestörte, nicht sie ...

Mitte 20 hat ein damaliger Kumpel mir den Kontakt seiner Mama gegebenund Bücher für meine Mama. Die Mutter war selber Ex-Alki und half damals anderen Betroffenen. Ich bot meiner Mutter an, mit ihr zu ihr zu fahren oder wenigstens mit ihr zu telefonieren – nix.

Ach, da ist so viel gewesen ...

Ja, und irgendwann hab ich es aufgegeben. Erst letztes Jahr waren wir bei einem Suchtberater (habe meinen Papa mitgeschleppt). Ich wusste, dass es zu spät war. Es war mehr der Versuch meine Last abzuwerfen. Denn auch meinem Papa gegenüber habe ich immer wieder die Härte der Lage geäussert. Ich wollte, dass er sich wenigstens Hilfe sucht, aber auch das wollte er nicht. Tja, die Generation der Nachkriegskinder, sage ich da ...

Der Suchtberater hat meinem Papa den Kopf gewaschen und ich hatte zumindest da zum ersten Mal das Gefühl, dass ich befreit war von dem Drang, meinem Papa ständig sagen zu müssen, was passieren wird, wenn es so weiter geht.

Auch er hätte nichts mehr ändern können. Ich wollte aber mich als Tochter befreien ...

Lange Geschichte. LG

[Safra]

Hallo, liebe Nicitzka,

man merkt, wie sehr Dir doch das ganze Thema Alkohol zu schaffen macht. Aber Vorwürfe musst Du Dir nicht machen. Ich glaube, die meisten , die damit zu tun haben, bekommen nicht die Kurve, selbst nach einem Entzug werden die meisten wieder rückfällig. Ich kenne es von meinem Schwager bei Thema Rauchen, er hat uns dann belogen. Er bezeichnete Alkohol und Rauchen als seine Lebensqualität, da kam man nicht ran. Bei Deiner Mutter war es wohl so eine Art Trauma und viel Verdrängung. Wenn der Patient selber nicht will, hast Du keine Chance. Es ist schon traurig, wenn man überlegt, was für ein Leben so ein Mensch hätte führen können und wie viele Familien darunter leiden. Bewundernswert ist Dein Vater, der es trotzdem mit ihr ausgehalten hat (ich könnte das nicht).

Ja, sei traurig, aber mach Dir keine Vorwürfe. Ich denke, Ihr habt alles getan, was möglich war.

Liebe Grüße! Safra

[Jaya]

Liebe nicitzka,

du darfst dir keine Vorwürfe machen wegen der Alkoholsucht deiner Mutter.

Mein Bruder war auch Alkoholiker und ich weiß was du und dein Vater die letzten Jahre durchgemacht habt.

Aber... solange ein Suchtkranker selbst nicht erkennt dass er süchtig ist und er etwas ändern muss passiert gar nichts.
Da können Angehörige und Freund sich noch so bemühen, man kann nichts erreichen.

Mein Bruder musste auch erst ganz unten ankommen - dann hat es bei ihm "klick" gemacht und er hat sich aus dem Sumpf gezogen.

Suchtkranke hören nicht auf andere... wenn man sagt der Baum hat grüne Blätter dann behaupten sie nein die Blätter sind rot.

Mach dir also deshalb keine Vorwürfe - du konntest nichts machen.

Versuche jetzt für deine Mutter und deinen Vater da zu sein.
Aber vergess dabei dich selbst nicht, schau dass du auch hin und wieder raus kommst aus der Situation.

Das was du gerade erlebst habe ich hinter mir (meine Schwester ist an Speiseröhrenkrebs gestorben) und es kostet verdammt viel Kraft.

Versuche hin und wieder Kraft zu tanken indem du etwas positives für dich machst. Ich weiß das hört sich so einfach an... aber mir hat es zum Beispiel geholfen wenn ich mit dem Hund raus in die Natur bin, dort konnte ich ein bisschen abschalten.

Pass auf dich auf!!

Lieben Gruß
Jaya