Ich bin zu jung für den Mist

[joggerin]

Hallo Saoirse,

meine Diagnose NZK habe ich mit 39 bekommen, auch ein T3a, allerdings V0.

Das PET-CT ist nicht geeignet für die Suche nach den Metastasen des NZKs, denn der Tracer reichert sich in Geweben an, in denen ein schneller Stoffwechsel herrscht. Das ist nicht immer der Fall beim NZK und seine Metastasen. Ich will dich nicht erschrecken, aber ich habe leider schon bei 2 Patienten gehört, dass das PET-CT unauffällig war und dann aber per MRT und CT mit Kontrastmittel die Biester doch sichtbar wurden.

Mein Vorgehensweise: Bitte den CT-Bildern (immer mit Kontrastmittel) glauben!!!! Insbesondere wenn das Ding gewachsen ist, dann ist es sehr verdächtig für eine Metastase des NZKs. Kannst du ev. eine Zweitmeinung einholen?

Dein Kreawert ist vollkommen ok. Mit einer Niere ist ein Wert bis 1.2 vollkommen in Ordnung.

Bitte gehe der Sache mit der nebenniere nach, ok?

LG
joggerin

[Saoirse75]

Hallo Joggerin,

danke für deine Antwort.

Ich bin auch der Meinung, dass der PET-CT Befund mit Vorsicht zu genießen ist. Allerdings wusste ich bisher nicht, dass NZK-Metastasten in einer PET-CT unauffällig sein können, weil sie nicht immer einen schnellen Zuckerstoffwechsel haben, daher vielen Dank für den Tipp. Oft wird das PET-CT als Nonplusultra in der Metastasendiagnostik gesehen, aber die von dir geschilderten Fälle zeigen, dass man nicht alles glauben sollte.

Natürlich werde ich da am Ball bleiben, mir ist es eigentlich lieber, das Ding jetzt minimalinvasiv rauszuholen, damit es mir später keine Probleme macht, ob Metastase oder nicht. Ich werde mich dazu morgen mit meinen Docs in Verbindung setzen.

Wie sieht es denn bei dir aus? Bist du bisher metastasenfrei?

Das Schlimme an den Nachsorgeuntersuchungen ist immer die Warterei, die kann Patient und Angehörige regelrecht zermürben. Ganz schlimm war das wochenlange Warten auf den PET-CT-Termin, wobei das Gerät in letzter Minute auch noch einen Defekt hatte (!); da hatte man mir den Zugang für die Untersuchung schon gelegt.

Ich halte euch alle auf dem Laufenden; es wäre aber auch schön, noch weitere Mitstreiter hier kennenzulernen.

VG

Saoirse

[joggerin]

Hallo Saoirse,

hast du schon von der Radiochirurgie (Cyberknife) gehört? Damit könnte man die Metastase auch behandeln. Darf ich dich fragen aus welcher Ecke in D. du kommst (grob, vl. die nächst größte Stadt oder Uni-Stadt in der Nähe)?

LG
joggerin

[Saoirse75]

Hallo Joggerin,

von Cyberknife habe ich schon gehört. Da ich aus NRW bin, wären die nächsten Anlaufstellen in Köln, Bochum und Soest, denke ich. Im Klinikum meiner Heimatstadt (in dem ich auch operiert wurde) gibt es ein Gammaknife-Zentrum, das aber wohl eher bei Schädelmetastasen in Frage käme.

Meines Wissens übernimmt meine KK die Kosten, wenn Cyberknife medizinisch indiziert und durchführbar ist. Auf jeden Fall eine Überlegung wert.

VG
Saoirse

[joggerin]

Ich würde es mir auch überlegen. Es ist auf jeden Fall eine Alternative zu einer konventionellen OP.

LG, joggerin

[Thomas71263]

Hallo Saoirse,

nach dem Alter frag diese Krankheit leider nicht. Früher dachte ich auch, Krebs betrifft zumeist ältere Menschen. Aber wenn ich mich jetzt so im Wartesaal umschaue, dann ist Krebs wohl schon eine Volkskrankheit. Leider. Wünsch dir viel Kraft. Niemals aufgeben.

Gruß Thomas.

[Saoirse75]

Hallo Thomas71263,

vielen Dank für Deine guten Wünsche. Du hast recht, gerade Nierenkrebs galt früher als "Alte-Leute-Krankheit", aber wenn ich allein hier sehe, wie viele relativ junge Menschen es trifft, sollten die Statistiken mal überarbeitet werden.

Hoffen wir, dass mit den immer neuen Therapien wie TKI & Co. Krebs irgendwann "nur noch" als chronische Krankheit behandelt wird und nicht mehr als potenzielles Todesurteil gesehen werden muss.

Ich werde jedenfalls bei meinem Metastasenverdacht weiter nachhaken und am Montag mit den Ärzten in der Klinik sprechen.

Von mir aus können die ein paar Laborwerte nehmen und das Ding dann sofort rausholen, wozu Zeit verschwenden?

Für Dich alles Gute.

VG
Saoirse