erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[Sporty]

Hm,

wenn ich einen Text schreibe und Return drücke ist total oft mein ganzer Text weg, oder er wird einfach abgeschickt. Ist das bei euch auch so? Abhilfe?
Grüße
Sporty

[Susann1]

moin moin ..
@ junimond und nixe...: sorry, ich kenne eure vorgeschichten nicht. warum wollt ihr euch prophylaktisch beide seiten abnehmen lassen?
ich denke auch drüber nach. allerdings kenne ich mein genaues wieder-erkankungsrisiko (nohc) nicht.
ich bin "lediglich" hochrisiko, aber nicht BRCA.
ich bin mit 47 erkrankt. nicht sehr spaßig wenn der sch___ß zurückkommen würde...
würde mich freuen wenn ihr mich kurz aufklären würdet ..danke.
@ holiday, mastektomie, das weiß ich jetzt , ist ne riesensache. trotzdem wünschte ich, ich hätte den mut dazu,.
lg
susann

[Gledi]

Zitat von Löwin

...Hab nochmal eine Frage:
Es ist eine Füllmenge von 300 geplant.
Kann man das ungefähr in eine Körbchengröße unbenennen...

Bei soll der Expander 325ml und das Implantat dann 295ml haben. Ergibt bei mir ein 75-80A in Sanitätshausgrößen, bei Marken deren BHs eher klein geschnitten sind auch mal B. Bei 170cm und z.Zt. 69kg.
Im Moment sind im Expander 300ml drin, hat aber eine völlig andere Form als die gesunde Seite, das ist normal, oder? Morgen gibt es die letzte Füllung und hoffentlich demnächst auch die letzte Schmerztablette. Was bin ich froh, dass ich nur einen Expander brauche, das ist schon Schinderei genug für mich.
Auch wenn der Vergleich hinkt, wie lange post OP seid ihr krank geschrieben gewesen?

LG Gledi

[esther2]

Liebe Gledi,

das ist völlig normal,
bei mir ist ja auch nur eine Brust betroffen. Ich hatte mit dem Expander eine ganz komische Form, so Krapfenmäßig - irgendwie platt, hatte damals 360 ml Füllung drinnen,
geplant war dann ein 330 ml Implantat, tropfenförmig, aufgewacht bin ich mit 375 ml,....ist ein kleines C bzw ein volles B Körbchen bei 170 cm und 56 kg.
Die Form ist heute, 3 Monate danach, wirklich wunderschön,
oben abgeflacht unten voll,....wenn du zurückblätterst - ich hab mal ein Foto eingestellt.

Ich war damals übrigens bis 5 Wochen nach dem Implantatwechsel (der war 13 Wochen nach der Mastektomie) krankgeschrieben, war in meiner Arbeit leichter, da eine Vertretung für mich eingestellt wurde.

Die Expanderzeit ist wirklich nicht so lustig - freu dich aufs Implantat - ist kein Vergleich.

Ganz liebe Grüße aus Wien

[Kiarie]

Hallo Kruemel Caro,
danke für deine Antwort. Einen diep-flap könnte ich mir evt. auch vorstellen. Evt. wird aber auch ein s-Gap nötig. Wo willst du dich denn operieren lassen? Grundsätzlich, bis auf die Terminprobleme, hatte ich von G. einen guten Eindruck! Ich freue mich, hier Kontakt zu anderen "Gengeschädigten" zu bekommen. Ich alltäglichen Leben hat man ja so nicht wirklich die Möglichkeit sich auszutauschen!
LG Kiarie

[nixe77]

Puh, gerade ist hier ja richtig was los Nur ganz kurz, bin etwas in Eile:

@suze: ja, sauschwer! Super, wenn du die richtige Entscheidung für dich gefunden hast - und mit den Eierstöcken hast du ja das BK-Risiko nochmal gesenkt. Alles Gute für die Nachsorge - ich mag mir gar nicht vorstellen, was einem da durch den Kopf geht. Bei mir ist die Vorsorge schon immer schlimm genug

@löwin: Hab nix beizutragen, aber ich drück die Daumen für die OP!

@elanor: ich geh zum laufen in den wald, das beruhigt auch ungemein Eine Bitte: Würdest du mir verraten, wo bei dir die Schnitte waren? Habe auch D/DD und habe bisher noch keine Frau mit diesen "Ausgangsdaten" gefunden, die die Brustwarzen behalten hat, und mit Silikon aufgebaut wurde (zumindest nicht in Kombination). Gerne auch per PN, würde mich sehr interessieren.

@sporty: Danke für deine Hinweise Das meiste, von dem du schreibst, habe ich schon gehört - aber richtig vorstellen... kann ich es mir natürlich nicht. Schon gar nicht, wie ich darauf reagiere - manche Frau scheint ja gut damit klar zu kommen, manche Frau hadert da schon eher mit ihrem Schicksal. Ich habe schon große Angst davor, das Ergebnis nicht als "Teil von mir" akzeptieren zu können. Ich hoffe, dass die vielgepriesene Erleichterung auch bei mir überwiegt... Auf der anderen Seite kann ich meine momentane (Risiko)Situation auch nur schwer ertragen. Es beeinflusst mich in meinem Alltag, meinen Planungen, meinem Körpergefühl. Es fühlt sich für mich einfach falsch an, von meinem Risiko zu wissen und nur zu hoffen, den BK - wenn er denn kommt - früh zu erwischen. Gerade hier im Forum sieht man ja immer wieder, eine gute Prognose ist noch lange keine Garantie

@susann: Bei mir: Aufgrund der Familiengeschichte (Mutter mit 35 an BK gestorben - ich war 5 -, Oma+Uroma mütterlicherseits auch an BK gestorben). BRCA ist negativ, aber nicht aussagekräftig, da kein Indexpatient getestet werden konnte. Könnte also auch ein bisher nicht entdeckter Gendefekt sein. Es gilt also bis auf weiteres das errechnete Lebenszeitrisiko von rund 35%. Bin bisher gesund. Dir alles Gute, es ist wirklich keine leichte Entscheidung...

LG an alle,
Nixe

[Gledi]

Zitat von esther2

...Ich war damals übrigens bis 5 Wochen nach dem Implantatwechsel (der war 13 Wochen nach der Mastektomie) krankgeschrieben, war in meiner Arbeit leichter, da eine Vertretung für mich eingestellt wurde....

18 Wochen Ich krieg die Krise, bzw. hab sie heute schon. Bin bis So. AU geschrieben (6,5 Wo nach OP), würde mich am liebsten am Montag in die Arbeit stürzen. Aber irgendwie frage ich mich was ich dort soll. 60% von bestimmt 9h am Schreibtisch 10% am rumlaufen und -stehen und den Rest der Zeit an der Untersuchungsliege. Bei 10 Patienten hatte ich am Ende des Tages sicher 16 Beine und 4 Arme in meinen Händen gehabt, was die so wiegen kann man sich vorstellen... und Schreibtischarbeit tut annähernd genauso ungut...

LG Gledi

[kruemel_caro]

Hallo Kiarie,
da man hier Ärztenamen nicht nennen sollte, schicke ich dir eine PN. Geht gleich raus!

Viele Grüße
Ulrike

[Kiarie]

Hallo Kruemel Caro,
freue mich auf deine Nachricht!
LG Kiarie

[esther2]

Liebe Gledi,


ich glaub´s dir, ist verdammt lange und mir ist auch schon die Decke auf´n Kopf gefallen - aber im Nachhinein muss ich sagen - es war gut so, denn wenn wir wieder in der Arbeit sind, ist die Schonzeit vorbei und wir müssen voll fit sein,....und das war ich nicht einmal so richtig, als der Krankenstand vorbei war. Meine Blutwerte waren total im Keller durch den großen Blutverlust nach der ersten OP und außerdem hab ich mir im KH noch eine Hepatitis A geholt

Ich habe in 2 Wochen noch eine kleine OP, da bleibe ich aber nur 3 Tage im KH und eine Woche daheim,....wenn alles nach Plan verläuft. Und im Dezember gehts endlich auf Reha.

[esther2]

Liebe Holi,
liebe Sporty,.....

es ist ein Fremdkörper - nach wie vor,....hoffe dass das sich mal bessert,...
und wenn ich tauschen könnte - ganz klar - hätte ich lieber meine spürende (ich fühle gar nichts, nur innen am Rand ein bissi und das ist eher unangenehm, weil übersensibel und brennend), warme, eigene wenn auch 43 jährige, aber meine Brust zurück,....

[Junimond]

Liebe "Busenfreundinnen",

Mensch, hier ist ja innerhalb eines Tages eine ganze Menge passiert Leider war ich den ganzen Tag im Büro und kann mich erst jetzt zu Wort melden. Zunächst muss ich sagen: Ich freue mich über den regen Austausch hier im Forum, auch bzw. gerade weil auch kritische Töne geäußert werden.

Nixe, Du hast mir in Deinem Beitrag aus der Seele gesprochen - hätte meine Antwort sein können, danke Negativ ist eben tatsächlich nicht gleich negativ. Der Genetiker sagte mir sogar, er gehe sicher davon aus, dass in meiner Familie ein Risikogen bzw. (wahrscheinlicher) ein gefährlicher Gen-Mix vorliegt - dieser kann jedoch (noch) nicht identifiziert werden. Mein Heterozygotenrisiko liegt bei nicht gerade geringen 25%. D.h. mit einer Wahrscheinlichkeit von 25% bin ich Trägerin eines Brustkrebs-Gens. Deswegen wurde ich ja auch in das intensivierte Früherkennungsprogramm aufgenommen (in dem mir - so wurde es mir gesagt - neben Früherkennungsmaßnahmen auch prophylaktische OPs zur Verfügung stehen). Zudem möchte ich hier noch mal erwähnen, dass neben Meiner Mutter (Diagnose mit 34 Jahren, aber bereits recht großer Tumor) die Tochter der Tante meiner Mutter mit 23 (!!!) Jahren erkrankt ist. Der Genetiker wollte das kaum glauben, Befunde liegen aber vor. Das treibt mein Risiko, sehr jung zu erkranken, enorm in die Höhe.

Dass die Krankenkasse wahrscheinlich Probleme machen wird, macht mich schon jetzt etwas unsicher und traurig. Dennoch habe ich einen leisen Hoffnungsschimmer, dass es klappen könnte mit der Kostenübernahme. Vielleicht ist das naiv. Aber ich frage mich, warum die Ärztin an der Uniklinik mir proaktiv (!) einen Termin zur Besprechung der prophylaktischen Mastektomie anbietet, wenn eine Kostenübernahme sowieso ausgeschlossen ist. Meine Risikosituation kennt die Ärztin ja. Da warte ich erst einmal ab. Notfalls muss man über eine eigene Finanzierung nachdenken, allerdings weiß ich nicht, was passiert, wenn man z.B. auf der Intensivstation landet - das kann ja wirklich kein Mensch bezahlen.

Auch ich bin mir bewusst, dass die OP hart wird. Ich richte mich auf extreme Schmerzen ein, die ich in einer solchen Intensität noch nie hatte. Das optische Ergebnis könnte mich enttäusche. Ich könnte psychische Probleme kriegen. Auch eine Kapselfibrose ist möglich. Alles Mist, ich weiß

ABER: Ich sehe auch die Riesenchance, die mit dieser OP verbunden ist! Ich könnte endlich aufatmen. Meine Zukunft planen, nicht immer nur bis zur nächsten Früherkennungsuntersuchung. Könnte eine Familie gründen und ein Kind bekommen (mir wurde wegen des hormonbedingten Erkrankungsrisikos von einer Schwangerschaft tendenziell abgeraten). Ich könnte - bis auf die unechten Brüste - endlich wieder eine junge Frau sein wie alle anderen.

Und, wie Nixe schreibt, der Wunsch nach der OP ist bei mir über Jahre gereift. Ich denke nun schon vier Jahre intensiv darüber nach. (Und eigentlich ist der Brustkrebs seit mehr als 15 Jahren in meinem Leben, seitdem meine Mutter so schlimm erkrankt ist.) Und erst jetzt fühle ich mich reif für den Besprechungstermin mit der Ärztin. Gleichzeitig lege ich auch viel Hoffnung in diesen Termin. Und genau deswegen war ich gestern so enttäuscht, dass er nicht stattgefunden hat.

Ich weiß, dass mein Fall zum Teil kritisch beäugt wird. Und ich kann wahrscheinlich noch nicht einmal erahnen, welches schwere Leid die vielen Frauen hier im Forum durchmachen. Und so hart es sich auch anhört: Genau dieses Leid einer Erkrankung, der Chemotherapie, der Bestrahlung, der verlorenenen Unbeschwertheit, der ständigen Angst, das würde ich mir gerne durch die OP ersparen. Vielleicht habe ich ja ein bisschen Glück und finde in Frau Dr. N.-K. eine Ärztin, die mich operiert.

Manchmal fühle ich mich mit meiner Situation unendlich alleine. Aber ich weiß, dass ich nicht die Einzige bin in meiner Situation. Das habe ich Euch hier im Forum zu verdanken.

Liebe Grüße
Junimond

[kruemel_caro]

Hallo Kirschbonbon,
das ging jetzt ja flott mit dem Sendetermin! Der 21.9. ist bei mir jedenfalls geblockt - das will ich unbedingt sehen!!
Ich wünsche dir viel Erfolg mit der Sendung und dass deine KK den Hintern hochkriegt !

LG
Ulrike

[Primavera]

meine Lieben!

hier ist ja wieder mal allerhand los, fast wie in früheren Zeiten..

@kirschbonbon: ich trags mir ein; bin gespannt! Hoffentlich bringt dir der Gang an die Medien auch den erhofften Verhandlungserfolg bei der KK.

@nixe77 und junimond: ich verstehe eure schwierige Entscheidungsgrundlage. Ihr müsst von einem Gendefekt in eurer Familie ausgehen, der aber ev. noch nicht bekannt ist und deshalb auch nicht getestet werden kann. Mir scheint, das Problem dabei ist doch, dass ihr deshalb nicht herausfinden könnt, ob ihr vielleicht die 'guten 50%' geerbt habt und somit quasi grundlos euch einer Mastektomie unterzieht.
Ich habe mich auch 'ins Blaue hinaus' auf BRCA testen lassen, da keine Indexpatientin mehr in meiner Familie gelebt hat; und sie wurden eben mit BRCA 1 fündig. Hätten sie nichts gefunden, hätte ich auch nicht gewusst, ob nun ein BRCA1 oder 2-Gen in meiner Familie vorgelegen hätte und ich dies nicht geerbt hätte oder ob ein anderes mutiertes Gen vorgelegen hätte, welches ich dann auch geerbt haben könnte - so kommt wohl diese eher abstrakte Risikoberechnung von 35% zustande.
Gäbe es für euch die Möglichkeit, euch betr. des neu entdeckten BRCA3-Gens testen zu lassen? Oder seid ihr schon fest entschlossen, die OP ohnehin durchzuziehen? Es ist wohl ziemlich entscheidend, welche Krankheitsdramen man in der eigenen Familie erlebt hat, wie stark dieser Wunsch ist, eine Mastektomie zur Risikoreduktion durchzuziehen, koste es was es wolle. Finde es trotzdem wichtig, dass ihr sorgfältig abwägt und nicht überstürzt aufgrund der drängenden Angst entscheidet, denn hinter diesem Entscheid müsst ihr danach stehen können.

@löwin: alles Gute für deine OP am Freitag! Bald hast du's vorbei..

liebe Grüsse Primavera

[Primavera]

...sorry, Junimond, habe deinen letzten Beitrag zu spät gesehen.. und da schreibst du ja, dass deine Entscheidung gründlich und über eine lange Zeit gefällt wurde.

was ist übrigens ein Heterozygotenrisiko?

Gruss Primavera