erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[tasajo]

ich auch!!!

[esther2]

Liebe Löwin,


ich denke heute ganz fest an dich,
wünsch dir gute Schmerzmittel und ein supertolles Ergebnis und keine Komplikationen

allen anderen hier
ein wunderschönes Wochenende

[Tschador]

Liebes Kirschbonbon,

ich bin sehr gespannt auf den Bericht und druecke dir fuer deine OP feste die Daumen

[Junimond]

Hallo Busenfreundinnen,

heute war es so weit, ich hatte meinen Termin inD'dorf) Zwar musste ich wieder ewig warten , aber es hat sich gelohnt, denn das Gespräch war - aus meiner Sicht - wirklich toll und sehr informativ. Gerne will ich Euch an den Gesprächsinhalten teilhaben lassen, deswegen wird das sicher ein langer Beitrag...sorry

Zunächst haben wir über die grundsätzliche SINNHAFTIGKEIT DER OP in meinem speziellen Fall (Lifetime-Risk für Brustkrebs: ca. 28%) gesprochen.
- Die Ärztin hat zwar gesagt, dass sie mir bei diesem Risiko keine prophylaktische Mastektomie empfehlen kann. Dennoch kann sie nachvollziehen, dass auch ein Risiko um die 30% persönlich als sehr hoch und damit hinreichend für eine OP empfunden werden kann.
- Sie hat also in keinster Weise abgeblockt, sondern mich sehr ernst genommen und beraten.

Im nächsten Schritt ging es um das Thema KOSTENÜBERNAHME durch die KRANKENKASSE:
- Hierzu hat es wohl in den letzten Tagen einen Kongress mit verschiedenen Koordinatoren von Zentren für familiären Brust- und Eierstockkrebs und Krankenkassenvertretern gegeben.
- Derzeit ist die prophylaktische Mastektomie nur "Regelleistung", sofern BRCA1/2/3 nachgewiesen wurde.
- Es wird darüber diskutiert, die OP zur Regelleistung zu machen, falls das Lifetime-Risk bei >50% liegt. Ist aber noch lange nicht entschieden...
- Alle Fälle ohne Nachweis von BRCA sind derzeit somit Einzelfallentscheidungen der Krankenkasse.
- Für meinen Fall gilt: Ich erhalte von der Ärztin ein Gutachten/Attest, das ich an die Krankenkasse weiterleiten muss. Dann gilt: DAUMEN DRÜCKEN! Laut Ärztin stehen die Chancen nicht soo schlecht - sie hatte ähnliche Fälle wie mich, bei denen die OP bewilligt wurde. Ich hoffe das so sehr! Andernfalls müsste ich Widerspruch einlegen, und wenn das nichts bringt, die OP selbst zahlen (dazu gleich mehr).

Danach ist sie auch recht schnell zur Sache gekommen und wollte meine Brüste sehen, um sich ein genaues Bild von der Lage zu machen und die OP-METHODE und die IMPLANTATE zu besprechen
- Da meine Brüste sehr klein sind, bin ich ihrer Meinung nach eine super Kandidatin für den Silikon-Direktaufbau mit nur einer Narbe in der Brustfalte.
- Aufgrund meines noch moderaten Risikos hat sie sich dafür ausgesprochen, die Brustwarze zu erhalten, auch um mögliche Komplikationen so gering wie möglich zu halten.
- Ich wurde dann fotografiert und vermessen , danach hat sie schon mal geschaut, welche Implantate grundsätzlich in Frage kämen (ehrlich gesagt hätte ich auch nicht gedacht, dass wir im ersten Termin schon so genau in die Details einsteigen).
- Sie hat dann proaktiv (!) nachgefragt, welche Größe ich mir denn so vorstelle, weil es natürlich kein Implantat gibt, das genau 1:1 so groß ist wie die Originalbrust Habe gesagt, dass ich mich nicht nennenswert vergrößern will, höchstens minimal. Auf keinen Fall will ich nachher auf meinen größeren Vorbau angesprochen werden oder Komplikationen riskieren! Hat sie auch so aufgenommen. Wir liegen wohl bei ca. 245 ml/g (?) pro Seite für die Rekonstruktion eines dann größeren A-Cups. Kommt das Eurer Meinung nach hin?!
- Sie verwendet mehrfach beschichtete, anatomisch (tropfenförmig) geformet Implantate.

Nun zu einem Thema, das wir hier auch schon mal hatten: SCHWEINEHAUT!
- Scheint wohl sehr sinnvoll zu sein, insbesondere bei Frauen wie mir, mit geringem Fettgewebe.
- Der Brustmuskel deckt ja nur den oberen Teil des Implantats ab (ca. bis Höhe der Brustwarze), darunter muss ein beschichtetes Titan-Netz eingesetzt werden. Damit man das nicht durch die Haut sieht/fühlt, wird zusätzlich die Schweinehaut (porcine, azelluläre Dermis) eingesetzt. Soll wohl sehr schöne und natürliche Ergebnisse bringen.
- Ist seit ca. zwei Jahren in Deutschland erlaubt. Die Krankenkassen bezahlen das allerdings wohl noch nicht bzw. es ist eine Einzelfallentscheidung. D.h. ggf. muss ich die Kosten selbst tragen. Nicht ganz billig, aber erschwinglich (Wer die Kosten wissen will, bitte per PN fragen.)
- Sie meinte, ich müsste die Schweinehaut dann vorher kaufen. Hat das eine von Euch gemacht? Wo gibt es die denn?!

Dann sind wir noch auf folgende Themen eingegangen:

- OP-Dauer: ca. 3 Stunden (Großteil für Entfernung des Drüsengewebes)
- Länge des Krankenhausaufenthalts: ca. 1 Woche
- Genesungszeit insgesamt / Wie lange fällt man im Job aus?: mind. 4 Wochen, auch abhängig von Art des Jobs
- Implantatwechsel: Laut Frau Dr. N.-K. nicht nach einem festgelegten Zeitraum von z.B. 10/15 Jahren, sondern nur, falls Probleme auftreten, z.B. Kapselfibrose. Ca. 60-70% der Frauen müssen irgendwann noch einmal operiert werden (Implantatswechsel wegen Kapselfibrose), bei jungen Patientinnen können auch zwei Nach-OPs vorkommen.
- Risiko für Komplikationen, z.B. Nachblutungen, Wundheilungsstörungen: immerhin 30%
- Brustkrebs-Früherkennung nach der OP: Man fällt aus dem intensivierten Früherkennungsprogramm. Direkt vor der OP und ca. ein Jahr danach soll ein MRT gemacht werden, danach jährlich Ultraschall (dann auf eigene Kosten).

Nun, was soll ich sagen? Ich weiß jetzt, was ich will: die prophylaktische Mastektomie! (Klar, noch lieber wäre es mir, ich hätte kein familiäres Risiko...aber das Leben ist nun mal kein Wunschkonzert und man muss das Beste draus machen!) Die Ärztin wirkte sachlich, souverän, seriös und dabei sympathisch. Ja, es wurde zwischendurch sogar mal gelacht Sie hat mich nicht versucht zu überzeugen! Sie hat ganz klar Für und Wider erläutert und auch Risiken aufgezeigt. Trotzdem fühlte ich mich bei ihr gut aufgehoben und kann mir vorstellen, die OP mit ihr durchzuziehen.

Meine nächsten Steps sind somit:
- Auf ihr Gutachten warten.
- Termin bei der Psycho-Onkologin machen, ebenfalls Gutachten abwarten.
- Brief an die Krankenkasse formulieren.
- Hoffen!
- OP-Termin vereinbaren. Hatte eigentlich Ende 2011 avisiert, könnte mir aber theoretisch nun auch schon den Sommer vorstellen. Mal sehen, wie es mit der Krankenkasse läuft und über wie viele Monate sich das hinzieht. Und der Arbeitgeber muss ja auch noch eingeweiht werden

So, wer bis zum Ende gelesen hat - wahrscheinlich nur die Interessiertesten von Euch - verdient ein dickes Lob! Ich bin froh, dass ich auch mal etwas Konstruktives in diesen Thread einbringen konnte und hoffe, dass ein paar Mädels von diesen Informationen profitieren können.

Euch einen schönen Abend
Liebe Grüße
Junimond

[PALO73]

Hallo Junimond ,

hab tatsächlich bis zum Ende gelesen ,, bin aber auch gerade voll drin
im Thema . Bei mir ist es nicht prophylaktisch ,meine Ablatio liegt auch
schon 10 Mon.zurück , nichts desto trotz fand ich deinen "langen" Bericht gut !

Gruß Palo

[kruemel_caro]

Hallo Junimond,
habe auch bis zum Ende gelesen (lob, lob...)!
Mein Entschluss steht ja schon fest und ein OP-Termin auch, aber mich hat deine Einschätzung von Frau Dr. N.-K. interessiert, weil ich über sie ja "meine" Arzt gefunden habe. Das ging auch nur telefonisch über ihre Sekretärin, deshalb wollte ich gerne mal was aus "erster Hand" hören. Und ich finde es natürlich sehr positiv, wenn du sie so kompetent schilderst!

Dir dann viel Erfolg bei der KK und alles Gute für alle noch anstehenden Entscheidungen.

LG
Ulrike

[nixe77]

Hallo Junimond,

danke für den laaaaaangen Bericht, das macht doch Mut

Ich drück dir (und irgendwie damit auch mir ) natürlich die Daumen, dass die KK die Kosten übernimmt! Es braucht also ein Gutachten vom Chirurgen und vom Psychoonkologen. Brauchst du auch ein Gutachten von einem Genetiker? Ich habe ja leider keine Unterlagen über die Krankheit meiner Mama/Oma/Uroma (zu lange her und zudem extrem schwierige Familiensituation), überlege noch immer, wie ich das denn "beweisen" soll.

Hast du auch erfahren, wie hoch die Kosten wären, wenn du (wider Erwarten ) selbst zahlen müsstest? Was wäre denn diesem Fall, wenn schwere Komplikationen auftreten (Stichwort: Intensivstation)? Und ja, es würde mich interessieren, wie viel so ne Schweinehaut kostet Gerne per PN...

Eine Sache, die mich noch interessiert: Sollte der Silikonaufbau schief gehen, jetzt oder in Zukunft z.B. wg. Kapselfibrose: Kann man dann nachträglich mit Eigengewebe aufbauen? Ich meine, ja, aber was passiert mit dann z.B. der Haut? Muss auf meine FragdenChirurgen-Liste

Aber erstmal muss ich morgen meinen nächsten (und hoffentlich letzten!) Biopsietermin hinter mich bringen Da könnt ich ein paar Daumen gebrauchen...

LG, Nixe

P.S. Kannst du mir den Namen der Ärztin mal per PN zukommen lassen, bitte? D'dorf ist zwar eigentlich zu weit weg für mich, aber ich bin noch nicht sicher, ob die Ärzte in MUC "kooperieren". Kann jedenfalls nicht schaden, da noch einen Namen im Hinterkopf zu haben.

[holiday1978]

Hallo Junimond :-)

nur eine kurze Antwort, bin auf dem Sprung.
Ich habe die Schweinhaut eingesetzt bekommen (auf beiden Seiten) und mußte nichts dazubezahlen (die Klinik hat die Mehrkosten übernommen). Bei mir war aber die Ausgangssituation eine andere als bei dir. Noch ist diese Leistung nicht im Leistungskatalog der KK, wird sich aber wohl ändern (meinen meine Ärzte), denn die Ergebnisse sind sehr gut.

Viele Grüße,
Holiday

[Susann1]

moin moin,
danke für den beitrag, junimond,
bin ja in einer ähnlichen lage. keine BRCA-mutation. ich hatte bei meiner kasse übrigens schon einmal ganz unverbindlich nachgefragt, ohne gutachten, wg einer bds. mastektomie. für mich hatte es sich damals so angehört, als ob die kassen in diesem fall die kosten tragen würden.
die wissen wahrscheinlch auch, dass sie sich evtl. ne menge kohle sparen können.... ich glaube nicht, dass sie die kosten nicht übernehmen.
du triffst die richtige entscheidung, in meinen augen.
ich bin hin- und hergerissen. eigentlich eigentnlcih, ich weiß, ich sollte es machen lassen..

lg susann

[nixe77]

Zitat von Susann1

ich bin hin- und hergerissen. eigentlich eigentnlcih, ich weiß, ich sollte es machen lassen..

es gibt genug Frauen, mit und ohne BRCA, gesund oder erkrankt, die sich FÜR ihre Brüste und GEGEN eine OP entschieden haben. Auch das ist doch völlig ok, wenn es die richtige Entscheidung für die Frau ist und sie gut damit leben kann. Es ist nur unwahrscheinlich schwer herauszufinden, was man wirklich will.

Als ich das erste Mal vor einigen Jahren zufällig einen Artikel über eine junge Frau gelesen habe, die sich prophylaktisch die Brüste hat operieren lassen, dachte ich noch "Krass! Wer bitte macht denn SO was?!?". Nun ja, einige Jahre (und ein paar Mammos, unzählige US, einige MRTs und eine, morgen 2, Biopsien später) später kommt es mir viel schwerer vor, mit den Brüsten und den damit verbundenen Ängsten und einer eventuell drohenden schweren Krankheit zu leben. Ich kann mich tatsächlich noch an den Tag erinnern, an dem es "Klick" gemacht hat in meinem Kopf und plötzlich alles ganz einfach (zu entscheiden) war. Es ist nach wie vor Pest oder Cholera (keine Frage, ich hätte am liebsten KEIN BK-Risiko UND meine Brüste) - aber seit dem Tag ist meine Entscheidung jedenfalls eindeutig.

Eines ist jedenfalls klar: Die OP kannst du nie wieder rückgängig machen. Die Entscheidung für eine intensive Früherkennung kannst du jederzeit wiederrufen und dich doch operieren lassen. (Aber wahrscheinlich sieht man das halt nochmal anders, wenn es einen schon mal erwischt hat, oder?)

Zitat von Susann1

die wissen wahrscheinlch auch, dass sie sich evtl. ne menge kohle sparen können

Darauf hoffe ich im Stillen auch... nicht zu vergessen die Kosten für das Früherkennungsprogramm, die bestimmt auch nicht ohne sind. Abgesehen davon, dass bei Hochrisikofrauen ja auch wirklich jedem kleinsten Verdacht nachgegangen wird.

lg, Nixe

[suze2]

es gibt genug Frauen, mit und ohne BRCA, gesund oder erkrankt, die sich FÜR ihre Brüste und GEGEN eine OP entschieden haben. Auch das ist doch völlig ok, wenn es die richtige Entscheidung für die Frau ist und sie gut damit leben kann.

ja, liebe nixe, ich bin eine davon. allerdings habe ich mich so entscheiden auch in zusammenhang damit, DASS ich erstens) schon an BK erkrankt war (und meine größte angst gilt und galt immer möglichen metastasen - hatte einfach angst, meinem körper eine große OP zuzumuten).
und zweitens) in meiner familie die erste mit BK bin. (die anderen hatten alle eierstockkrebs - die eierstöcke ließ ich gleich rausnehmen).
es gibt so viele überlegungen für das eine oder andere.

es ist wirklich wie die entscheidung zwischen pest und cholera.

rückgängig machen kann man nix. auch wenn ich nochmals erkranke (gott behüte mich und uns alle), kann ich nicht rückgängig machen, dass ich mich eben NICHT operieren ließ.

alles liebe, ich wollte das nur festhalten, erstens, dass es solche wie mich gibt, die die intensivierte früherkennung gewählt haben und dass auch das eben unabsehbare konsequenzen haben KANN. ich hoffe natürlich, dass ich gesund bleib.
herzlich
suzie

[Think positive]

Hallo Junimond,
auch Ich habe bis zum Ende gelesen.

Ich kann Deine Entscheidung zu 100% nachvollziehen - habe mich selbst dafür entschieden und werde in knapp einem Monat operiert.

Ich habe unklare Veränderungen (mehrere im BRCA2+einige andere Abweichungen) wo man vermutet dass es sich um eine noch unbekannte Mutation des BRCA2 handelt. Risiko liegt bei mehr als 50%. Meine Mutter ist 17x wegen BK operiert worden.

Im Spital wo ich im Hochrisikoprogramm bin wurde mir gesagt es muss angesucht werden bei der Krankenkasse mit psychologischem Gutachten usw. , bei der Ärztin die mich Ende Oktober operieren wird ist die Krankenkasse kein Thema und alle Kosten werden übernommen. Sogar die ganz teuren Expander die gefüllt werden und dann ohne 2. OP drinnen bleiben werden bezahlt.

Ich kenne alle Risiken, es wird sicher kein Honigschlecken und bei mir spielen noch ein paar andere Faktoren mit für die bewusste Entscheidung dafür. Aber ich steht 100%ig zu meiner Entscheidung und meine Familie unterstützt mich auch.

Alles Liebe
Think positive

[Kiarie]

Hallo Junimond, habe in Kürze auch den Termin da. Bin ja mal gespannt, ob der termin diesmal klappt! Dein Bericht war ja sehr aufschlussreich und es ist gut, dass du den Termin wahrgenommen hast, wo es doch mit dem letzten Termin so schlecht gelaufen ist.
LG Kiarie

[Susann1]

moin moin holiday,
habe in 2 wochen das volle programm, mrt, sono , mammo.
und auch ein gespräch mit dr. H., in H.
die kennst du ja auch, oder.
werde die mal löchern mit ein paar fragen, ich hoffe, ich bekomme antworten.
es ist schon gut, dass in diesem forum keiner sagt, "bist du verrückt" wenn ich eine mastektomie erwähne.
ne leichte entscheidung?? nee. null. tagsüber denke ich, ja. nachts, nein..
ich hoffe, du kommst gut zurecht mit deinem aufbau, du bist auch einiges jünger als ich. das ist alles schon ziemlcih heftig.
vielelicht wäre ich auch ne schweinematrixkandidatin, bestrahlt, nicht so richtig fett nirgendwo...
naja,
lg
susann

[Susann1]

Zitat von holiday1978

Es ist eine sehr schwierige Entscheidung. Nachdem ich den OP-Termin in der Tasche hatte wollte ich jeden 2.Tag anrufen und wieder absagen. Und meine Familie hatte sogar noch Angst, dass ich am Tag der OP ausbüchse
Holiday

liebe holiday, war das echt so schlimm?? ich kann nur hoffen, dass du deine entscheidung nicht bereut hast. sowas mehr oder weniger allein zu entscheiden, das ist nur schwer..
aber, die ersten 2 jahre fast vorbei, das ist doch schon mal GUT
ich übrigens auch.

und klar, ich werde berichten. heut in 2 wochen, ich hoffe erstmal dass alle untersuchungen ok sein werden. davor schon wieder den bekannten bammel.
lg
Suzsann