erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[Junimond]

Liebe Busenfreundinnen,

puh, da bin ich ja froh, dass mein Roman Euch nicht vertrieben hat Jetzt klinke ich mich auch mal wieder ein und will noch auf ein paar hier angesprochene Punkte eingehen... Und ein paar Fragen hab ich sicher auch noch

Zum Thema GUTACHTEN:
Frau Dr. N.-K. meinte, ich solle der Krankenkasse ihr Gutachten schicken. Außerdem schadet wohl auch ein psychoonkologisches Gutachten nicht, meinte sie. Ist aber nicht Pflicht. Aber erstens wollte ich vor der OP sowieso noch mal zur Psychologin und zweitens kann es ja helfen, wenn ein psychologisches Gutachten beiliegt, in dem die Ärztin keine Bedenken äußert. (Empfehlen darf sie die OP ja nicht, deswegen geht es in erster Linie darum, dass sie keine Einwände sieht.)
Ein Gutachten vom Genetiker werde ich nicht noch mal extra anfragen - da hab ich ja noch die Briefe aus der Uniklinik, in denen mein Risiko beschrieben wird.

Zu den KOSTEN:
Da ich nicht weiß, ob man sowas hier schreiben darf, könnt Ihr mir deswegen ja eine PN schicken.
In meinen Augen ist die OP schon grundsätzlich erschwinglich, wenn man ein paar Rücklagen hat. Für mich wären die reinen OP- und Schweinehaut-Kosten jedenfalls kein Grund, die OP nicht zu machen. Dennoch ist es mein Ziel, dass die Krankenkasse die OP bezahlt, weil sie in meinen Augen sinnvoll ist, der Krankenkasse Kosten ersparen kann (intensivierte Früherkennung + evtl. Brustkrebs) und ich ja auch nicht in Geld schwimme bzw. mir auch andere Sachen mit dem Geld vorstellen kann Hoffen wir das Beste...
Ein MRT kostet übrigens ca. 600 Euro, plus zweimal Ultraschall im Jahr à 50 Euro... Da kommt ja schon schnell ein ganzes Sümmchen zusammen. Ich hoffe, dass die Krankenkasse das auch so sieht.
Übrigens habe ich die Ärztin auch gefragt, was denn ist, wenn man die OP selbst zahlt und es zu Komplikationen (Stichwort Intensivstation) kommt. Sie meinte, Intensivstation sei bei ihr zum Glück noch nicht vorgekommen, aber bei lebensbedohlichen Zuständen würde die Krankenkasse sowieso greifen. Ich vermute, dass es sich um eine Pauschale handelt, die man dem Krankenhaus zahlt. Das werde ich aber - falls die Krankenkasse sich weigert - noch mal genauer eruieren.

Nun noch zu den KOMPLIKATIONEN beim Silikonaufbau:
Habe gar nicht konkret nachgefragt, ob dann mit Eigengewebe aufgebaut wird... Könnte bei mir schwierig werden, da kein "überflüssiges" Eigengewebe da Kann also nur hoffen, dass man das mit Silikon irgendwie hinkriegt.

Ach ja, und nicht zu vergessen die SCHWEINEHAUT :
Bei mir ist die Schweinehaut erforderlich/sinnvoll, weil die verbleibende Haut nach Ausschabung des Brustdrüsengewebes recht dünn ist, da sehr wenig Unterhautfettgewebe da ist. Die Ärztin möchte vermeiden, dass man die Titanmatrix oder das Implantat sieht. Und obwohl sich das mit der Schweinehaut irgendwie seltsam anfühlt, bin ich voll auf dem Schweinetrip, oink oink Ich glaube, da ist auch nicht mehr wirklich viel echtes Schwein dran... Ist ja mehr ein Medizinprodukt. In den USA nehmen die sowas Ähnliches übrigens von Leichen, hat die Ärztin mir erzählt. Der Name der Schweinehaut ist übrigens "Strattice".

Eine von Euch hat geschrieben, dass es irgendwann klick gemacht hat. Kommt mir seeehr bekannt vor. Früher hab ich auch immer gedacht, wie kann man sich die Brüste abnehmen lassen. Aber als ich vom Silikonaufbau gehört habe, habe ich mich ganz langsam mit dem Thema "angefreundet" und bin jetzt langsam zur Entscheidung vorgedrungen... Ich brauchte dafür auch meine Zeit. Vor anderthalb Jahren war ich auch noch ganz anders drauf...zerfressen von Angst (insbesondere vor einer Erkrankung!). Irgendwann lernt man, mit dem Thema und der Wahl zwischen Pest und Cholera (sehr treffend!) zu leben.

Klar, auch ich habe Angst, die OP zu bereuen...kann ja gut passieren, falls es Komplikationen gibt. Aber wenn ich es nicht mache und erkranke? Da ist mir die OP lieber. Angst hab ich natürlich auch, meinen Freund zu verlieren und dann mit den unechten Brüsten einen neuen Partner finden zu müssen...wir können ja hier mal ganz offen sprechen, sind ja unter uns Alles nicht so einfach.

Habe nun noch eine wichtige Frage bezüglich der KRANKENKASSE:
An wen wende ich mich denn da am besten? An das Büro der Krankenkasse vor Ort? Oder an die Zentrale der Krankenkasse? Oder gibt es da bestimmte Abteilungen? Bin ratlos und freue mich über Erfahrungen!

Nixe, wie war Deine Biopsie? Habe Dir die Däumchen gedrückt!

Liebe Grüße und schlaft gut
Junimond

[Susann1]

Zitat von Junimond

Ach ja, und nicht zu vergessen die SCHWEINEHAUT :
Bei mir ist die Schweinehaut erforderlich/sinnvoll, weil die verbleibende Haut nach Ausschabung des Brustdrüsengewebes recht dünn ist, da sehr wenig Unterhautfettgewebe da ist. Die Ärztin möchte vermeiden, dass man die Titanmatrix oder das Implantat sieht.

stimmt. bei mir auch. haut zu dünn. das implantat würde man sehen .

Zitat von Junimond

Klar, auch ich habe Angst, die OP zu bereuen...kann ja gut passieren, falls es Komplikationen gibt. Aber wenn ich es nicht mache und erkranke? Da ist mir die OP lieber. Angst hab ich natürlich auch, meinen Freund zu verlieren und dann mit den unechten Brüsten einen neuen Partner finden zu müssen...wir können ja hier mal ganz offen sprechen, sind ja unter uns Alles nicht so einfach.

stimmt auch. das sind zu 100% meine gedanken. allerdings, ich kenne eine frau mit 2 silikonimplantaten. die hatte mit "männern" überhaupt keine probleme. und die männer nicht mit dem "silikon". trotzdem habe ich oft ziemlich angst, in ein riesiges loch zu fallen, bei einer mastekt.
und dass ich meine entscheidung bereuen würde.
aber, so wie ich dem forum bisher entnehmen konnte, ist das nicht so der fall..oder.

Zitat von Junimond

Nixe, wie war Deine Biopsie? Habe Dir die Däumchen gedrückt!

ich wusste nicht mehr, wer es war, mit der biopsie. aber habe ebenfalls dran gedacht!!
im übrigen ist es gut zu wissen, dass ärzte eine mastektomie nicht empfehlen DÜRFEN. vielleicht muss man, wenn man sich dazu durchringt, irgendwie anders auftreten bei den ärzten. nciht sagen, ich möchte mcih beraten lassen, ob ja oder nein. sondern: ich will eine mastektomie.
ist das richtig??
heute wird ein superschöner tag, enjoy!
lg
susann

[nixe77]

Hallo Mädels

zuerstmal: Danke fürs Daumen drücken! Die Biopsie (MRT-gestützt) war wieder recht unspektakulär. Unangenehm zwar, aber auch nicht schlimmer als Zahnarzt Am schlimmsten ist es immer noch, dass man doch deutlich länger als beim normalen MRT still liegen muss. Das Ergebnis bekomme ich erst nächste Woche, die Ärztin war aber recht zuversichtlich, dass es nix böses ist. Sie meinte, in den 3,5 Monaten (so lange ist es schon her, dass die verdächtige Stelle entdeckt wurde), wäre es wahrscheinlich schon einiges gewachsen, wenn es wirklich bösartig wäre. Ist es aber nicht. Ihr Wort in Gottes Ohr...

@junimond: Ich denke, jede Frau hat irgendwie Angst, dass die "Neuen" die Männerwelt verschrecken... Aber ich sehe das wie Holiday - erntweder er kommt klar oder eben nicht. Mein Mann hält sich da recht bedeckt bzw. mag nicht so viel über dieses Thema reden, da es für ihn zu abstrakt ist. Allerdings sieht er es auch so, dass Silikon - wenn es denn auf entweder BK oder Silikon rauslaufen sollte - nicht die schlechtere Wahl ist

@susann: Viel Glück bei deinem Gespräch demnächst! Ich denke auch, es kommt schon irgendwie auf dein Auftreten an. Also, ob du dir wirklich sicher bist...

Die Schritt zur OP zu bereuen kann ich mir übrigens fast nicht vorstellen, ich bin mir sehr sicher, dass die Erleichterung überwiegt - wohl aber, dass mir das Ergebnis danach nicht gefällt und ich damit unglücklich bin. Aber, was ist schon perfekt? Meine Brüste jetzt nicht, danach sicher auch nicht. Mein Hintern auch nicht und ich kann trotzdem mit ihm leben. Wahrscheinlich ist es irgendwie ein Gewöhnungsprozess, die neuen Brüste mit ihren Narben und Unebenheiten als eigenen Körperteil anzunehmen.

LG, Nixe

[Junimond]

Hi Mädels,

momentan ist hier im Forum ja wieder eine Menge los, insbesondere zum Thema "Prophylaktische Mastektomie" gleich in mehreren Threads. Ich kann nur immer wieder sagen, dass ich unendlich froh bin, dieses Forum und Euch zu haben! Ich dachte immer, dass ich die Einzige mit diesem Problem (Pest versus Cholera) bin, weil ich in meinem direkten Umkreis niemanden kenne, der sich damit rumschlägt. Aber dank Euch weiß ich, dass es (leider) viele Frauen in dieser Situation gibt.

Zum Thema Männer: Mein Freund hält sich da irgendwie auch bedeckt Er sagt, dass er nicht für die OP ist, aber an meiner Seite stehen würde, falls ich mich dafür entscheide. Am meisten Sorgen macht er sich, dass ich es bereuen könnte und unglücklich werde. Die Fotos von Frau Dr. N.-K. haben ihn zum Glück nicht verschreckt

Manchmal sagt er - meines Erachtens aus Unsicherheit - Sachen, die mich verletzen. Zum Beispiel hat er mir am Abend nach dem Gespräch Vorwürfe gemacht, dass ich meine Brustwarzen behalten will und dadurch ein minimales Risiko bestehen bleibt (laut Ärztin maximal 10% x Lifetime-Risk in Höhe von 30% = 3%). Er meinte, ich wäre nicht konsequent usw. Ich sagte dann, dass ich mit der "Kompromiss-OP" (also mit Brustwarzen-Erhalt) 1.000 Mal besser leben kann und mir davon 1. geringere Komplikationen/Schmerzen (auch laut Ärztin) und 2. eine für mich persönlich höhere Lebensqualität erhoffe. Außerdem mache ich das auch ein bisschen aus Gründen der Optik. Dann meinte er irgendwann, dass er auch will. dass die Brustwarzen bleiben. Versteh mal einer die Männer

Auf jeden Fall war es wohl ganz gut, dass er bei dem Gespräch mit der Ärztin dabei war. Ich hab mich viel sicherer gefühlt, und auch die Ärztin schien dadurch etwas beruhigt, dass es da jemanden gibt, der mich unterstützt.

Momentan gehe ich im Kopf immer schon das nächste Jahr durch und überlege, wann ich die OP am besten mache... Aber erst mal muss ja die Krankenkasse über die Bühne... Und das MRT im Oktober

Liebe Grüße
Junimond

[kruemel_caro]

Hallo ihr Lieben,
bei mir läuft der Countdown... heute in zwei Wochen komme ich ins KH, einen Tag später unters Messer (DIEP-Flap). Heute bekam ich dir Unterlagen zur OP zugesandt, die ich unterschreiben muss - natürlich mit allen Risiken. Oh Mann, da will man am liebsten wieder abspringen
Aber ich ziehe das jetzt durch, sonst wären ja die letzten 1,5 Jahre Recherche und Kopfzerbrechen umsonst gewesen! Außerdem würde ich mordsmäßigen Ärger mit meiner Schwester bekommen, wenn ich jetzt 'nen Rückzieher machen würde

Gestern sprach ich mit einer Freundin über die OP und sie riet mir, mich vorher und natürlich auch nachher mit homöopathischen Mitteln zu versorgen. Arnica auf jeden Fall, aber sie meinte, es gäbe da sicher auch noch anderes.
Kennt sich von euch jemand damit aus? Oder was habt ihr - egal, ob DIEP, Silikon oder Schweinehaut - vor bzw. nach der OP gemacht?

Dann auch nochmal an alle "DIEP's": Ich habe etwas Sorge, dass meine ohnehin schon kleine Brust nach der OP noch etwas kleiner sein könnte. Mein Arzt hat so etwas angedeutet. Da es ja beidseitig gemacht wird und ich auch nicht sooo viel Bauchfett habe, sieht es wohl etwas knapp aus.
Hat damit eine von euch Erfahrung? Ich weiß, ist 'ne sehr spezielle Frage... Das ist aber momentan das, was mich am meisten beschäftigt (eitel, eitel, ich weiß...).

Freue mich über Infos von euch und wünsche euch alles Gute!
Liebe Grüße
Ulrike

P.S.: Hat jemand mal was von Löwin gehört?

[nixe77]

Hallo Ulrike,
von mir leider keine Antworten zu deinen Fragen - aber in jedem Fall alles gute für deine OP!

Hallo Junimond,
ganz auf 0% bekommst du das Risiko sowieso nicht, auch nicht ohne Brustwarzen. Ich könnte mit 3% auch gut leben, denke ich - bin mir aber nicht sicher, ob es bei mir überhaupt geht mit Erhalt der Brustwarze (da auch verkleinert werden müsste, kennt sich da vielleicht jemand aus? Ansonsten Notiz für mich: ab auf die Frag-den-Doc-Liste...). Schade, denn die würde ich wirklich gerne behalten, wenn es irgendwie geht.

Guts Nächtle,
Nixe

P.S. Habe heute abend noch einen Anruf der Oberärztin bekommen, die die Biopsie durchgeführt hat - sie hat extra in der Pathologie nachgefragt für mich. Bisher sieht alles gutartig aus, ein genaues Ergebnis bekomme ich aber erst am Montag. Puuuuuuuh...

[Susann1]

Zitat von nixe77

P.S. Habe heute abend noch einen Anruf der Oberärztin bekommen, die die Biopsie durchgeführt hat - sie hat extra in der Pathologie nachgefragt für mich. Bisher sieht alles gutartig aus, ein genaues Ergebnis bekomme ich aber erst am Montag. Puuuuuuuh...

moin moin,
nixe, das ist toll, die ruft nicht so ohne grund an. weiß warhscheinlich auch, wie sehr du auf den befund wartest...
@ulrike, ...alles gute.. ich bin heute morgen aufgestanden und habe gedacht. ja, alles ab. aber falls ich bei dieser entscheidung bleibe, dann habe ich noch monate vor mir... du nicht. bei dir gehts los. puuh. hart.
@junimond. ich finde das ok mit den brustwarzen. wenn die ärzte das sagen, auf irgendwas muss man sich verlassen können. die meisten tumoren entstehen sowieso im brustdrüsen gewebe, oder.
@holiday, ich denke es gibt männer, die einer brust nicht so viel aufmerksamkeit schenken, denen andere sachen wichtiger sind, aber bestimmt auch solche, für die es wichtig ist. die mit einer neuen brust nicht zurechtkommen,
nice day. und lg,
susann

[Rina]

Hallo zusammen,

ich wünsche allen, die kurz vor der OP stehen alles Gute! Sicherlich ist es kein leichter Weg, aber wie Ihr an "uns" bereits operierten sehen könnt, ist es durchaus machbar und man fühlt sich danach wirklich soooooooviel sicherer!!!

Die Frage Brustwarzen dran oder weg hatte auch mich lange beschäftigt. Ich hab sie dann dran gelassen.... Genau zu diesem Thema gibt es wohl auch gerade von wissenschaftlicher Seite einige neue Sichtweisen. Soweit ich weiß, wird derzeit darüber nachgedacht die nipple-sparing mastectomy in die Behandlungsguidlines zu integrieren. Bisher war die Vorgehensweise ja eher "experimentell". Dazu laufen gerade vergleichende Studien, auch an dt. Brustzentren, "mit oder ohne Brustwarzen". In ein paar Jahren sind wir dann vielleicht schlauer... Dies nur so am Rande.

Liebe Grüße,

Rina

[Susann1]

Zitat von Rina

Sicherlich ist es kein leichter Weg, aber wie Ihr an "uns" bereits operierten sehen könnt, ist es durchaus machbar und man fühlt sich danach wirklich soooooooviel sicherer!!!

danke...rina. so etwas zu hören macht mut .
@holiday, hier steht was zur schweinehaut, der artikel ist ein jahr alt. das muss trotzdem noch eine total neue methode sein, die erst in wenigen KH durchgeführt wird..
den artikel findet man (auf dt), wenn man bei google eingibt:
strattice reconstructive tissue matrix ("Brustaufbau mit Schweinehaut-Gerüst (12.11.2009)"--
gruß
Susann

[holiday1978]

Gelöscht.

[kruemel_caro]

Hallo Maggie,
ich verstehe deine Entscheidung, obwohl es natürlich schade ist, dass du das so empfindest - dafür sollte das Forum ja eigentlich nicht da sein (dass man sich beim Lesen eher schlechter fühlt ). Es ist für einen "alten Hasen" wie dich sicher was anderes als für uns, die noch alles vor sich haben. Ich persönlich bin echt froh, wenn ich hier schreiben und auch meine Sorgen vor der OP loswerden kann - auch wenn es z. Zt. nur wenige in der gleichen Situation gibt...

Es wäre aber toll, wenn du uns spätestens nach deiner OP im November wieder schreiben würdest, wie es dir geht! Denn es nehmen bestimmt viele Anteil daran (sicher auch manche "stille Leserin").

Dir alles Gute und bis hoffentlich bald mal wieder,
liebe Grüße von Ulrike

[Elanor]

Liebe Maggie,

ich hab mich ja auch etwas zurückgezogen und bin zu einer eher stillen Leserin geworden. Das Forum verändert sich und dann gibt es den Zeitpunkt, an dem man sich nicht mehr so austauschen möchte oder aber auch die Leute nicht mehr so viel schreiben, zu denen man einen speziellen Draht hat/te. Oder aber man will mal "Ferien von den Brüsten" haben.
Auf mich kommt wohl noch eine Korrektur zu, aber das finde ich nicht so schlimm. Dir wünsche ich alles, alles Gute - vor allem bei Deiner OP im November!!!!!!!!!!!!! Ich fahre jetzt erst einmal nach China, nächste Woche geht es los, das Leben kann weiter gehen...

Viele liebe Grüsse, Kraft und Gesundheit, Deine

Elanor

[esther2]

Liebe Maggie,

auch ich lese meist nur mehr still mit - irgendwann ist einfach das "andere - normale" (ich denke du weißt wie ich das meine) Leben wieder wichtiger,.....auch wenn das Thema wohl nie aus unserem Leben verschwinden wird -
besonders bei dir - da du ja schon erkrankt bist,.....
Ich wünsche dir für deine nächste OP - einen komplikationsfreien Ablauf, ein wunderschönes Ergebnis, keine Schmerzen,.....und ich würde mich freuen, wenn du uns nur kurz berichten könntest, wie es gelaufen ist!!!
Alles Liebe frür dich!

Liebe Elanor,

Wann hast du deine Korrektur?
Was muss bei dir noch gemacht werden?
Ich bin ja schon diese Woche dran, Mittwoch ist Aufnahme,...

Falls wir uns nicht mehr lesen,....wünsche ich dir eine ganz tolle Reise, viele unvergessliche Eindrücke, interessante Menschen,....genieße die Zeit,....

ganz liebe Grüße

[Löwin]

Hallo Ihr Lieben!

Wollte mich nur zurückmelden. Bin gestern, nach 12 Tagen KH, entlassen worden.

Wurde am Freitag, den 17.09. operiert. Im Vergleich zu den vorherigen OP´s hab ich die Narkose nicht so doll vertragen, sodaß es mir erst am Sonntag Abend wieder besser ging.
Bereits bei der Op wurden die Expander mit 150 ml befüllt.
Die Schmerzen hielten sich die Tage nach der Op in Grenzen. Hab 3x tgl ein Schmerzmittel bekommen, daß tagweise reduziert wurde und seit letzten Samstag ganz abgesetzt ist.

Auf der rechten Seite konnte am 3 Tag nach der Op die Drainage gezogen werden.
Man sagte mir, daß 5 Tage nach OP, Pflichtaufenthalt wären.
So dachte ich mir, daß ich spätesten am Freitag nach Hause ginge.
Dachte ich mir!!

Links wollte es einfach nicht aufhören zu laufen. Mir ging es aber so gut!!
Gott sei Dank,war schönes Wetter.
So war ich nach der Visite nur draußen unterwegs, hab mich gesonnt, gelesen usw. und hab darauf gewartet, daß die Drainage gezogen werden konnte.
Diesen Montag war es soweit und gestern durfte ich dann endlich nach Hause.
Der Kontrollultraschall ergab etwas Flüssigkeit re, müßte aber nicht punktiert werden.Hoffentlich bleibt es dabei.!!!
Lästig ist eigentlich nur in der Nacht, da ziept es schon etwas!

Am Freitag hab ich meinen nächsten Kontrolltermin mit evtl. nächster Auffüllung.

Ich bin sehr glücklich diesen ersten Schritt hinter mich gebracht zu haben.

Vielleicht kann mir noch jemand Tips geben, was ich Gutes für meine prall gefüllte Oberweite bwz für die Haut tun kann.

Hoffentlich geht es Euch allen gut!

LG
Löwin

[kruemel_caro]

Liebe Löwin,
herzlich Willkommen zurück - ich freue mich, dass es dir gut geht!
Danke für deinen OP-Bericht, ist doch immer wieder interessant, wie unterschiedlich es bei jeder verläuft. Mit dem längeren KH-Aufenthalt war es bestimmt etwas nervig, aber jetzt hast du es hinter dir und ich beneide dich ein wenig darum - bei mir geht es nächste Woche los...

Leider kann ich dir zur Pflege nichts sagen, aber da finden sich hier bestimmt noch andere. Ich wünsche dir jedenfalls alles, alles Gute weiterhin, dass du wirklich nicht punktiert werden musst, dass du bald wieder ruhig schlafen kannst und dass du mit dem Ergebnis immer zufriedener wirst!

Liebe Grüße
Ulrike