erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[chris14]

Danke viki76,

Du hast das ganz klasse zusammengefasst! Ich kann Dir nur zustimmen und Susann1 voll unterstützen. Mir geht es im Moment ähnlich. Ich bin nicht erkrankt, BRCA1-Mutationsträgerin und will mich nächsten Sommer operieren lassen. Und das ist schon echt heftig, wie das Umfeld teilweise reagiert.
Ich glaube, dass man nach einer Brustkrebserkrankung entschlossener an die Sache rangeht, da man den ganzen Sch.... schon mitgemacht hat. Manchmal tue ich mich damit etwas schwer, obwohl ich weiß dass es richtig und meine große Chance ist. Aber es ist echt schwierig das zu erklären. Ich bin nicht krank. Aber richtig gesund bin ich auch nicht.
Ach ja, wenigstens das Problem mit meinem Arbeitgeber habe ich nicht, denn das ist mein Mann.

Ich wünsche Euch ganz viel Mut und Kraft Eure Wege zu gehen!

Chris

[Susann1]

Zitat von chris14

Manchmal tue ich mich damit etwas schwer, obwohl ich weiß dass es richtig und meine große Chance ist.

Chris

hallo chris, wenn du gesund bist , mach es, mach es, mach es!! da hast du echt ne chance. meine meinung..
und du hast soo recht. wenn du einmal diese sch---ße mitgemacht hast, dann hast du da keinen bock mehr drauf.
lg
S

[Junimond]

Hallo Ihr Lieben,

inzwischen habe ich die erfreuliche und erlösende Nachricht erhalten, dass mein MRT-Befund BIRADS1, also unauffällig ist Danke fürs Daumendrücken und an-mich-Denken!

Jetzt kann ich endlich in die OP-Planung tiefer einsteigen. Und Urlaub für Dezember planen

Finde es übrigens sehr interessant, wie Ihr hier Eure Entscheidungsfindungsprozesse schildert. Mir geht es da ganz ähnlich. Zunächst kam mir die Mastektomie ganz furchtbar vor, aber trotzdem war es eine zumindest theoretische Option (das war vor ca. 4 Jahren). Dann habe ich das Thema erst mal verdrängt. Seit anderthalb Jahren beschäftige ich mich nun intensiv damit, und die Vorstellung an die OP hat für mich ihren Schrecken verloren. Komplikationen versuche ich zunächst auszublenden, mit der OP an sich und dem hoffentlich guten Ergebnis komme ich nach meiner aktuellen Ansicht gut zurecht.

Ich empfinde es als Geschenk, dass es die Möglichkeit der Mastektomie mit gleichzeitigem Brustaufbau überhaupt gibt. Meine Mutter hatte diese Chance nicht (wer weiß, ob sie sie wahrgenommen hätte) und sie hatte dadurch keine Chance Ein bisschen habe ich das Gefühl, dass ich das alles auch für sie auf mich nehme. Hört sich theatralisch an, ist aber so...

Werde Euch weiter auf dem Laufenden halten in Sachen Gutachten und Krankenkasse.

Euch, insbesondere den gerade Operierten, alles Gute!

Liebe Grüße
Junimond

[tasajo]

hallo an alle

u, ach du lieber gott, was hier heute alles geschrieben wurde u ich moechte so viele kommentare dazu abgeben.....

ich halte es jetzt einfach mal generell u jeder kann sich seinen passenden part dazu rausfischen:

- im betrieb fuehrungskrafte informieren ( auch u vor allem ueber die anschliessende risikoreduzierung), damit keine seltsamen geruechte aufkommen

- es ist einfach uuuuuuuunglaublich, wieviel ignoranz es auf diesem gebiet gibt

- dem naeheren umkreis kann man das nicht anrechnen, aber man kann sie googeln lassen u erklaeren...99,9% meiner scharfen kritiker haben NACH info ihre meinung drastisch geaendert

- wir mussen uns nicht staendig mit unseren problemchen "ohne an krebs erkrankt zu sein" diminuieren...unser familiaeres problem IST ein problem, nicht nur fuer uns, sondern auch fuer unsere lieben, wie kinder, oder gar fuer unsere familienplanung

- susan, 3 schwestern mit bk, das ist eine sehr ernstzunehmende tatsache u mutationen entstehen auch neu u sind auch noch nicht alle erforscht

- das UMFELD ist bei der entscheidungsfindung voellig vernachlaessigbar..wichtig ist, dass der scheiss (sorry) krebs erst keine angriffsflaeche hat..das umfeld kann man danach aufklaeren

- rueckenschmerzen.....OOOOOH YESSSSSSS!!
da hiflt nur ein warmes kirschkernsaeckchen im ruecken...


leute, ich hab keine zeit, um die rechtschreibefehler zu ueberpruefen, aber eines ist mir noch wichtig:
das sind alles meine erfahrungswerte u gut gemeinte ratschlaege, NO MUST

ALLES GUTE FUER EUCH ALLE, ECHT, ALLE (auch fuer mich)!!!!!

[Anne Mamma Mia!]

Hallo tsajo,

Eintrag #1388 - wow! Dein Therad ist hier im KK zu einer Institution geworden.
Deshalb darf ich ihn auch sicherlich für meine Bitte an alle Beteiligten hier nutzen, nicht wahr!?! ;-)

@all:

Die meisten von euch kennen den Mamma Mia! Ratgeber. Wer ihn noch nicht kennt, kann ihn über den Link in meiner Fußzeile finden.
Für das nächste Jahr plane ich eine 2. Auflage, die noch ein paar zusätzliche Themen aufnehmen soll, die in der aktuellen Ausgabe zu kurz behandelt wurden. Unter anderem würde ich gerne das Thema prophylaktische Mastektomie (ein-/beidseits) und Rekonstruktionsmöglichkeiten genauer darstellen. Damit dieses Thema wirklich hilfreich dargestellt werden kann, würde ich mich über Unterstützung von euch freuen.

Es wäre toll, wenn ihr mir per PN oder E-Mail (Adresse findet ihr in meinem Profil) schreibt, was ihr gerne VORHER gewusst hättet bzw. was ihr aus heutiger Sicht anders angehen würdet. Vielleicht könntet ihr mir auch berichten, wo ihr eure OP habt machen lassen.

Vielen lieben Dank euch allen und dir vor allem, tasajo!
Eure Anne Mamma Mia!

[nixe77]

Hallo Anne,

super, freue mich schon auf eine "Fortsetzung" deines Ratgebers - ich hab schon oft drin geblättert bei Fragen.

Ich weiß, eigentlich ist es ja ein Ratgeber für BRCA+, aber vielleicht wäre ein Kapitel über nichtinformativ negativ Getestete (entweder, weil kein Indexpatient mehr da war oder weil keine bekannte Mutation in der Familie existiert) sinnvoll/möglich? Ich bin ja auch so ein Fall und man findet im Netz wirklich wenig (und schon gar keine deutschsprachigen) Infos dazu.

Zur Mastektomie/Rekonstuktion kann ich dir dann vielleicht in der 3. Auflage Informationen zukommen lassen, aber soweit bin ich noch nicht

@Junimond: BIRADS1, da bin ich aber mit dir froh!

LG, Nixe

[kruemel_caro]

Liebe Tasajo,
ich wollte dir - auf diesem Weg - auch nochmal dafür danken, dass du den Thread eröffnet hast! Ich habe so viele Infos hier rausholen können, dass hat mich in meiner Entscheidung, die proph. OP machen zu lassen, sehr gestärkt und mir viel Mut gemacht.
Und du hast recht: Viele, die so einen Eingriff erstmal kritisch gesehen haben, waren ganz schnell überzeugt, wenn man sie mit den nackten Zahlen konfrontiert hat. Inzwischen höre ich von vielen, wie mutig sie meinen Entschluss fänden usw. Vor 1,5 Jahren hätte ich das auch noch gesagt. Inzwischen finde ich, dass es zwar auch noch mit ein bisschen Mut zu tun hat, aber vor allem finde ich, dass es (für mich) gar keine Alternative gibt. Vor allem, wenn man Kinder hat. Und als ich das histologische Ergebnis bekommen habe, dass alles in Ordnung war, habe ich vor Erleichterung geheult... Es ist einfach eine Riesenchance, die sich uns bietet und du hast ganz viel dazu beigetragen, dass viele hier sie schon genutzt haben - !

So, das musste ich mal loswerden...

Liebe Grüße
Ulrike

[Oktaviana]

@Tasajo, ich schliesse mich den anderen an: auch ich habe (lange Zeit als stiller Mitleser ) wahnsinnig von den Erfahrungen hier profitiert und Ihr habt mir extrem Mut gemacht. Danke!

@alle schon operierten: Habt Ihr nach der OP Eure Narben irgendwie speziell behandelt und ab welcher Zeit post-op? Hab jeweils eine relativ grosse Narbe in der Unterbrustfalte, die ist jetzt 3 Wochen alt. Und: habt ihr sofort wieder normal geduscht, mit Duschgel etc und eingecremt? Ich bin noch extrem vorsichtig, da ich Angst vor Keimen oder Hautreizungen habe. Meine Drainagenaustrittstellen sind reizlos und verkrustet, die Narbe schaut auch okay aus.
Wie habt Ihr das gehandhabt?

[Primavera]

liebe Oktaviana

habe nach der ersten OP - Mastektomie mit Expandereinlage - die Narben, solange sie genässt hatten - und das war ein paar Wochen lang - jeweils mit wasserdichten Heftpflastern abgedeckt und danach die Wunden frisch desinfiziert und abgedeckt. Allerdings waren die Narben damals an der Stelle der ehemaligen Brustwarzen und daher gut zugänglich für die Pflege. Sobald die Narben trocken waren, habe ich einfach drüber geduscht.
diesmal (OP /Silikonprot.einlage vergangenen Freitag) kann ich nun schon nach ein paar Tagen damit anfangen, einfach über die Pflaster drüberzuduschen, solange ich nicht solange dusche, bis sie ganz aufgeweicht sind. Die Narben verlaufen diesmal auch in den unteren Brustfalten und heilen glaub ich schneller und problemloser als das letzte Mal ab.

Probleme habe ich übrigens auch dieses Mal nicht mit Schmerzen in der Brust, sondern im Rücken, und zwar nicht zu knapp. War heute beim Arzt und kann ab morgen in die Physio gehen. Freue mich schon darauf, mich - hoffentlich in ein paar Wochen - endlich wieder normal bewegen zu können und im Bett zu liegen, wies mir gerade passt - ich bin sicher, dann werde ich keine Rückenschmerzen mehr haben! Habe gar nicht gewusst, wie ätzend Rückenschmerzen sind Naja, zum Trost habe ich gestern erstmals meine neuen Busis gesehen - und was soll ich sagen, ich bin zufrieden! Jetzt sehe ich vorne wie 20 und hinten wie 80 aus..

Alles Gute dir und überhaupt allen hier

Primavera

[Oktaviana]

Zitat von Primavera

Jetzt sehe ich vorne wie 20 und hinten wie 80 aus..

Willkommen im Club! Das hat wirklich etwas sehr bizarres. Bei mir ist es weniger der Rücken an sich als der Brustmuskel. Ich habe das Gefühl, der Brustmuskel zieht mich nach vorne und ich werde den Rest des Lebens zum Komma gekrümmt, buckelig nach vorne gebeugt laufen.
Schön, dass die Busis schon so schön sind! Da bin ich auch schon zufrieden, dann warten wir mal ab, bis wir rückentechnisch in der Lage sind, sie mit stolz geschwellter Brust nach vorn "auszuführen"
Alles Liebe, Oktaviana!

[Susann1]

Zitat von viki76

Liebe Susann1,
du stellst dich überhaupt nicht an!!! ....
und dann, zwei Wochen später erkrankte meine jüngere Schwester an BK. Ich bin in ein tiefes Loch wieder gefallen und mir wurde klar, dass ich den Tatsachen ins Gesicht schauen muss.

moin moin viki,
die ärzte sehen das anders. sie verstehen dass ich angst vor einem rezidiv o einer neuerkrankung habe. aber bds. mastektomie? nur wenn dies mein "dringlicher" wunsch ist. es hat überhaupt noch kein arzt befürwortet. es heißt dann auch, es ist ja noch nicht einmal sicher ob überhautp bei mir ein gendefekt vorliegt. vielleihct reagieren die ärzte auch so, weil ich (zum glück) keine mutter, tante , cousine oder so mit BK habe. ich stehe manchmal ziemlich im regen, komme mir ein bisschen wie ein freak vor, dass ich solche gedanken habe (wie mastektomie) .
und noch nie hat mir jmd gesagt, dass dies "eine ernst zu nehmende tatsache" ist, oder dass mutationen neu entstehen können. ich habe eine gute prognose von daher verstehe ich die einstellung der ärzte noch weniger. ich könnte doch eine menge verhindern...
das mit dem ins tiefe loch fallen , kenne ich auch. als anfang d. jahres auch bei meiner 2. schwester BK diagnostieziert wurde, beidseitig , trozt engmaschiger kontrollen. bis dahin hatte ich den krebs schon richtig gut abgehakt..
ICH würde mir wünschen, dass die ärzte nicht nur bei BRCA oder eindeutiger familiengschichte eine mast. befürworten, sondern auch fälle wie mich unterstützen würden . wenn die frau das doch will.
an alle ein schönes wo-ende, danke für eure beiträge. ich kann nicht auf alles antworten, aber die infos sind gut.
lg
S

[Schlaudy]

Guten Abend.
Ich bin zum ersten mal in einem Forum angemeldet. Mit Spannung habe ich Eure Beiträge gelesen und bin positiv überrascht. Es ist super interessant Eure Erfahrungen bez. prophylaktischer Mastektomie zu lesen.

Ich bin positiv auf BRCA1 getestet. Das Ergebnis habe ich schon seit 9 Jahren.

Seit der Geburt meines zweiten Kindes (6 Monate) mache ich mir Gedanken über eine prophylaktische Mastektomie. Habe gerade das Buch von Evelyn Heeg gelesen und es hat meine Überlegung bestätigt. Ich bin ebenfalls zu dem Entschluss gekommen, dass es in naher Zukunft passieren muss (solange ich gesund bin).

Mich würde interessieren, wenn es niemanden etwas ausmacht, wie alt Ihr seid. Ich bin 28 Jahre alt und lebe seit meiner Kindheit mit dem Thema Brustkrebs. Meiner Mutti ist vor zehn Jahren gestorben und 15 Jahre davor meine Oma.

....

Danke für die tollen Informationen . . .

Gruß

[Junimond]

Hallo Schlaudy,

ich bin 27 Jahre und werde im Juni 28. Die OP wird also im Alter von 27 (falls die Krankenkasse sich schnell meldet) oder 28 Jahren (falls es länger dauert) stattfinden.

Auch ich lebe seit meiner Kindheit mit dem Thema Brustkrebs; ich war 10 Jahre alt, als meine Mutter erkrankte, und 13 Jahre alt, als sie verstarb (ganz schwieriges Alter...).

Ich bin immer froh, dass das Leben neben diesem ganzen Mist auch noch viele schöne Seiten zu bieten hat

Dir alles Gute!

Liebe Grüße
Junimond

[nixe77]

Huhu Schlaudy,

ich bin noch 32. Meine Mama ist mit 35 Jahren gestorben, als ich 5 Jahre alt war. Meine Oma einige Jahre später. Bin also auch mit dem Thema großgeworden.

Ich habe auch erstmal meine Kinder bekommen, dann der Gentest und beschäftige mich jetzt intensiv mit dem Thema proph. OP. Momentan geht es eher schlecht, da mein "Kleiner" erst 14 Monate alt ist (aber auch bald 14 Kilo schwer ) und ich noch warten möchte, bis er nicht mehr so viel getragen werden muß. Also vielleicht noch 1 oder 1,5 Jahre, dann wird es körperlich einfach leichter.

Ich hoffe, ich habe die Zeit noch - ich bin allerdings auch BRCA- (nicht informativ). Lebenszeitrisiko ca. 35%. Trotzdem ist es für mich keine echte Option, auf den Krebs zu warten...

LG, Nixe

[stadi]

Hallo Susann,

ich lese bei Dir raus, dass Du verzweifelt bist, dass die Ärzte Dich in puncto prophylaktische Mastektomie nicht unterstützen bzw. Dir das nicht anraten.
Nun, das dürfen sie auch nicht, so wurde mir das erklärt. Es ist doch letztlich auch egal, ob die Ärzte das jetzt gut finden oder nicht. Wichtig ist, dass Du die Entscheidung trägst. Auch ich musste mich durchsetzen. Ich habe beidseitig die p. Mastektomie machen lassen, aber ich habe meine Ärzte sozusagen aufgefordert. Ursprünglich war eine brusterhaltene OP vorgesehen. Noch zur Aufnahme hatte eine Ärztin versucht mich umzustimmen, zumindest was die gesunde Seite anbelangte. Meine OP war im Januar 2010 und ich bin überglücklich es gemacht zu haben.

Liebe Grüsse
Beate