Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Annalena]

Liebe Reinhild,

deine Nachricht macht mich sehr betroffen, ich kann mich in dich hineinfühlen, was du jetzt durchmachst. Aber du hast einen Arzt, der sich wirklich um dich kümmert, denn, wie du schriebst, wurde im MRT auch nichts Pathologisches sichtbar, und doch bestand dein Arzt darauf, näher hinzuschauen. Auch wenn er deinen Fall an eine Klinik abgibt, wird er ihn sicherlich weiterverfolgen, denn ihm liegt dein Wohlergehen anscheinend sehr am Herzen.
Wie Silverlady schreibt, hast du bisher in den ganzen Jahren immer Stärke gezeigt, aber es gehört doch einiges dazu, immer wieder stark zu sein und zu bleiben. Ich wünsche dir von Herzen viel, viel Kraft, dass du dies auch noch durchstehst. Ich habe gehört, dass die Klinik in Hannover für Kopf-Hals einen guten Ruf hat, aber das war vor 2 Jahren, und ich weiß eh nicht, wohin du tendierst. Dein Doc wird dich schon richtig vermitteln, denke ich.

Ich denke an dich in den kommenden Tagen und hoffe, dass alles für dich schnell über die Bühne geht.

Liebe Grüße
Anna

[Reinhild]

Hallo Anna, Hallo Silverlady,

Danke. Ich versuche, das Beste daraus zu machen.

Silverlady: ich melde mich sobald ich genaueres weiß.

Viele Grüße
Reinhild

[Petra-P]

liebe reinhild,
ich schicke dir viel kraft!!

liebe alle,
ich habe gute neuigkeiten - papa hatte heute seine erste ultraschall untersuchung nach der therapie. der hno arzt sagt: "tja hr p, es sieht so aus als ob da niemals was gewesen wäre"... ganz hab ich die info noch nicht an mich ran gelassen, aber es ist zumindest mal eine erleichterung!! ct und mr stehen ja noch bevor
lg, petra

[Herbert2006]

Nach der Bestrahlung war ich jetzt zum zweiten Mal bei der Nachsorgeuntersuchung. Bei der ersten Unterrsuchung vor 6 Wochen war alles OK (nur Sichtkontrolle). Damala wurde beschlosen jetzt - also 6 Monate nach der Zungen OP ein MRT zu machen.

Bei der Nachsorge am Donnerstag sagte der Arzt, dass unter der Zungenspitze im Zungenboden eine Wucherung sei, die zu mehr als 50% ernst aussieht. Das MRT Bild hat er nicht gesehen, aber der schriftliche Bericht sage etwas ähnliches.
Am linke Hals hat ich außen einn Abszess. Gestern wurden drei Proben genommen. In einer Woche soll das Ergebnis der Biopsie da sein.

Es könnte aber auch nur eine Entzündung sein.

Er aber lässt durchblicken, dass es wohl einen Zungengrund CA sei, der sich während der Bestrahlung gebildet hat. Er redet schon von Zahn- und Kieferentfernung.
Oder man behandelt es mit einer Chemo, die den Krebs nur stoppt, aber nicht eliminiert.

Das einzig hoffnungsvolle ist, dass der Arzt nicht von Haus aus sagt, dass es ein neuer Tumor ist. Auch er muss auf die Biopsie warten. Vielleicht ist es ja doch ur eine Entzündung.

Wer hat Erfahung mit ähnlichen Entwicklungen?

Herbert

[marmey]

Bei mir hatte sich nach der Bestrahlung (endetet Ende Januar) eine Art Geschwulst in den Wangentaschen(innen) gebildet. Nachdem ein CT gemacht wurde was aber Aufgrund von Zahnfüllungen nicht 100% sicher ist wurde vor ca. 1 Monat operativ eine Probe entnohmen. Eine Woche später war klar das es zum Glück nur eine Entzündung war. Solche Entzündugnen sollen eine relativ häufige Neben/Nachwirkung sein.

Ich habe es immer so gehalten, dass ich mich mit einer Diagnose erst beschäftigt habe, wenn sie zu 100% sicher war, sonst macht man sich vielleicht umsonst verrückt. Leider kannd as nicht jeder.

[Petra-P]

lieber herbert,
ich drück dir ganz fest die daumen!!!
während der bestrahlung kann sich ein ca im umfeld der bestrahlung entwickeln? bei papa war überall alles so verbrannt das ich mir das nur schwer vorstellen kann.
lg, petra

[Herbert2006]

Hallo Marmey, bisher habe ich es auch so gehandhabt, dass ich mich erst mit einem Sachverhalt beschäftigt habe, nach dem er 100% klar war. Diesmal klappt das aber nicht. Bei mir ist der Zungengrund betroffen (weiße Schicht, kleine Zotten) und die Gechwulst ist am Hals außen links.
Aber deine Antwort macht mich wieder etwas optimistischer, dass es doch nur um eine Entzündung handelt.

Hallo Petra,
ich kann nur den Arzt zitieren. Das Gespräch dauerte aber nur 5 Minuten und ist somit nicht sehr detailliert gewesen.

Herbert

[gitte01]

Hallo ,
ich möcht mich auch wieder mal melden um Neues von meinen Mann zu berichten.
Auch er hat 6 Wochen nach der Bestrahlung eine Geschwulst am rechten Zungengrund bekommen.
Beim Spiegeln, der Nachuntersuchung, sagt man, es ist ein Strahlenschaden.
Eine ausgedehnte Strahlenfibrose od. Ulkus.
Man hat keine Gewebsprobe entnommen, weil sie in einem bestrahlten Kiefer keine neue Wunde machen wollten, zwecks schlechter Heilung.
Sie sagten, alles in Ordnung. Beim Ultraschall auch Ok.
Aber kann man beim Ultraschall auch so genau erkennen, ob alles in Ordnung ist. Wie ich so lese wurde bei den meisten von Euch eine MRT gemacht.
Mein Mann wurde im Dezember operiert und ich finde, es wäre auch mal an der Zeit, daß genau nachgesehen wird. Aber ich kann doch den Ärzten nicht sagen, was sie tun sollen.
Es würde uns aber beruhigen.
Er hat während der Zeit sehr viel abgenommen (bis auf 57 kg) und hat erst vor 6 Wochen eine Magensonde bekommen.
Gott sei Dank nimmt er wieder zu bei 2000 Kalorien tägl.
Das Essen geht leider immer noch sehr schlecht, so daß er nicht ohne Sonde auskommen kann.
Er bekommt auch Morphium, um das Schmerzgedächtnis zu löschen. Doch denke ich mir , solange die Ursache nicht beseitigt ist, bleiben auch die Schmerzen.
Man hängt irgenwie immer in der Luft und weiß nicht wie es weitergeht.

Liebe Grüße Gitte

[Herbert2006]

Gitte, ich hänge hier auch in der Luft. Meine Zungen OP war im Dezember 2006. Ich bin bei der Abt. MKG Rechts der Isar in München. Hier versucht man scheinbar, die Patienten sehr engmaschig zu begleiten, d.h. alle 4 Wochen in der Krebsambulanz vorsprechn, allgemeine Untersuchung und alle 6 Monate eine MRT. Bei der Nachbarabteilung HNO macht man die Nachsorge nicht alle 4 sondern alle 12 Wochen. So unterschiedlich ist das in ein und demselben KKH. In der Krebsambulanz wird man aber immer von anderen Ärzten untersucht, je nachdem wer Zeit hat. Ich habe schon den Eindruck, dass alle kompetent sind, aber irgendwie wäre es schöner, wenn man von ein und demselben Arzt begleitet würde.
Das MRT kann auch nicht alle Fragen beantworten, aber einen Hinweis auf unnormale Entwicklungen geben. Dann muss man eben genauer nachschauen (Biopsie o.ä)

Herbert

[happysunflower21]

Hallo Herbert

ich drücke Dir die Daumen dass es nur eine Entzündung ist.

Bei mir wurde im März nach einer Biopsie ein Zungengrund Ca. festgestellt.
Bin im Uniklinikum Regensburg 3x ( 02.04., 12.04.+25.06.) gelasert worden, die haben nichts gefunden, anscheinend ist schon alles bei der Biopsie entfernt worden.

Ich hing auch lange in der Luft, vom 09.März als ich das Ergebnis der Biopsie erfuhr, bis 05.Juli als auch das Ergebnis der 3. OP negativ war.
Vorläufiges Ergebnis: carcinoma in situ. Allerdings kann einem auch keiner sagen ob da noch was nachkommt.

Die ganze Zeit über habe ich mir auch viele Gedanken gemacht, Zähne sanieren oder ziehen, muß vielleicht ein Teil des Kiefers weg, Bestrahlung, Chemo usw.
Die Ärzte haben leider zu wenig Zeit um mit den Patienten in Ruhe ein ausführliches Gespräch zu führen, auch in Regensburg hat man jedesmal einen anderen Arzt. Dort ist die Nachsorge im Moment bei 8 Wochen.
Ein ausführliches Endgespräch habe ich leider auch nicht erhalten

Sollte es sich um ein kleines Ca. handeln, das kann man gut lasern, hinterher hat man nur Schluckbeschwerden und Halsschmerzen

Liebe Grüße
Rosemarie

[Atlan]

hallo freunde,
allen einen gruß und viel kraft für die zukunft.
euer atlan

[Sursu]

Hallo, Ihr Lieben alle,
unsere Nachrichten heute sind wieder positiv; Auswertung des letzten CT´s- keine Hinweise auf Wachsen eines CA im Mundbereich, keine Anzeichen von Metastasen irgendwo. Wir freuen uns! Allerdings ist das Problem bei den durch die Radio-Chemotherapie kaputten Zähnen! Die Ärzte hoffen, dass die noch übrigen Zähne bis November halten, um dann eine komplette Sanierung durchführen zu können. Entfernen der Titanschiene und neue Zähne.....( 1 Jahr nach Op´s und Bestrahlung/Chemo)- Speichelfluss allerdings immer noch stark eingeschränkt und Geschmackssinn sehr empfindlich auf scharf und sauer. Aber damit können wir(er) leben!!
Hier in der Mainzer Uni-Klinik wird alle 4 Wochen eine Nachuntersuchung von immer demselben Arzt durchgeführt und auch unser hier ansässiger HNO Arzt führt alle 4 Wochen eine Nachuntersuchung durch.- Jetzt sagte der HNO Arzt allerdings bei all den postiven Befunden wäre nur noch alle 8 Wochen eine Kontrolle nötig.
Allen eine gute Genesung und liebe Grüße! Sursu

[simtomeli]

Hallo an alle,
ich grüße Euch alle herzlich und wünsche Euch viel Kraft und eine dicke Portion Glück.
Auf bald

Simone

[Herbert2006]

Das MRT und die Biopsie zeigen, dass der Tumor im Zungengrund wieder da ist. Er ist sehr aggressiv. Man kann ihn operieren, dann muss aber der Unterkiefer fast kpl. weg; man kann die Bestrahlung "aufsättigen", was aber nicht empfehlenswert iist; man kann eine Chemo machen. Dei beiden ersten Therapien empfiehlt der Arzt nicht. Die dritte Therapie ist nur palliativ, d.h. der Krebs wird nicht eliminiert, sondern bestenfalls in seinem Wachstum begrenzt. Also ist der Tumor unheilbar. Der Arzt will mir keine Prognose geben, spricht aber immer wieder von 3 Monaten bzw. 2 Jahren. Außerdem soll ich meine letzten Dinge regeln.

Tja, das mach ich dann mal.

Schöne Grüße, Herbert

[silverlady]

hallo herbert

es tut mir leid das dir die Ärzte keine besseren Aussichten gemacht haben. Haben die dir die behandlung mit Erbitux genannt? Die behandlung ist doch immer noch eine Option.
Ich hoffe das für dich noch eine Möglichkeit gefunden wird.

Bitte gib nicht auf
silverlady