Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lisa48]

Ich wünsche allen eine sonnige, warme Herbstwoche in der Hoffnung, dass es allen gut geht und alle ihre Situation gut meistern können. In der Regel ist es so, dass eine ruhige Zeit im Forum auch Gutes bedeutet. Ich wünsche mir sehr, dass es so ist - bei Euch allen wie bei mir.

In diesem Sinne - eine gute Woche, wie immer der einzelne sie verbringen mag.

Lisa

[Petra-P]

hallo lisa,
bei uns gibt es gott sei dank auch nur gutes zu berichten (*auf holz klopf*)!! diese woche steht der nächste hno kontroll termin an!!
lieben gruß,
petra

[Petra-P]

hallo meine lieben,
hätte da mal ne frage an alle, die eine neck dissection bekommen haben, vor allem die mit ner radikalen. papa hatte auch eine radikale und seitdem zieht es ihm an der stelle immer. in den letzten tagen ist das schlimmer geworden. kann das mit dem kühl feuchten wetter zusammen hängen? ist das die lymphflüssigkeit, die nicht ablaufen kann?
wir haben am 3. eh wieder eine kontrolle, wäre aber beruhigt, wenn ihr diese symptome kennen würdet!

ansonsten ist alles ok (*klopf*)

liebe grüße,

petra

[Reinhild]

Hallo Petra,

ich hatte eine "funktionelle Neck-Dissektion" und gerade gestern hat es an der Narbe kräftig gezogen. Was das ist, weiß ich leider auch nicht. Vielleicht liegts am Wetter? In Niedersachsen ist gerade Dauerregen.....Ansonsten sieht der Hals ok aus, ist auch nicht geschwollen.

Alles Gute für Euch

Reinhild

[happysunflower21]

Hallo Petra,

ich habe im April auch eine funktionelle Neck Dissection bekommen, es fühlt sich heute noch an als ob ich in dem Bereich alles mit Watte gefüllt hätte und wenn ich mit der rechten Halsseite in die Sonne komme, wird es etwas unangenehm.
Habe aber gehört daß es bei einer radikalen Neck Dissection etwas anders ist, da dabei viel mehr entfernt wird und mehr Muskeln und Nerven davon betroffen sind. Deshalb wird Dein Vater auch mehr in dem Bereich spüren.

Sicher bekommt ihr am 3.Oktober dazu noch Tips, evtl. helfen auch Lymphdrainagen.

Drücke Deinem Vater die Daumen daß die Kontrolle ohne Befund ist

Liebe Grüße
Rosemarie

[Atlan]

hallo petra,
ich finde auf den narben ist immer ein wenig zug drauf. vielleicht liegt es auch am mnuskel. wenn ich nicht täglich den hals "dehne", also strecke dann bekommt das narbengewebe die tendenz zu "schrumpfen" wenn ich es einmal so ausdrücken darf. das ist sehr unangenehm. zudem habe ich bei bestimmten stellungen des kopfes immer einen krmpf in der muskulatur unterhalb des kiefers. das ist noch unangenhemer. mein hno sagt dazu, das käme wegen der narben. an ja - wenn' s stimmt.
letzte woch hatte ich wieder so die unheimliche begegnung mit einem "knoten" unterhalb des kieferwinkels. den tastete mein strahlentherapuet, der mich immer noch jedes halbe jahr sehrn will. der hat mich gleich zum ultraschall überwiesen. aber selbst mit eiliger anmeldung dauerte es immer noch zwei tage bis zum termin, und da ist mir richitg mulimig geworden. trotzdessen ich mich wieder beruhigt habe, es sei nichts und so, wächst ja doch die unruhe und die angst. gott sei dank war dann nichts, nur eine verhärtete speicheldrüse, die komischerweise oder gott sei dank jetzt schon wieder weg ist. tastbefund und sono war dann alles unauffällig. als ich wieder raus war - nur noch erleichterung. bald habe ich 3,5 jahre hinter mir.
so liebe freunde - hier in niedersachsen ist es nass und kalt wie petra schon sagte und da jagt man nicht einmal den hund vor die tür. so will ich mir mit meiner familie heute auch gemütlich machen. das essen bruztelt schon im ofen und irgendwie bekomme ich schon weihnachtliche gefühle.
alles liebe
euer
atlan

[UteDon]

Hallo Atlan,
ich bin überwiegend stille Mitleserin. Bei meinem Mann ist die Erkrankung jetzt 3 Jahre her, aber auch er hat regelmäßig Krämpfe im Hals. Bisher konnte ihm noch keiner sagen, woran das liegt.
Ich bin froh und freue mich für dich, dass es nur eine „verhärtete Speicheldrüse“ war. Der Schreck ist immer sehr groß. Uns geht es da nicht anders.
Liebe Grüße
UTE

[Greta]

Hallo Atlan,
Hallo an Alle!

Ich habe mich schon lange nicht mehr gemeldet, es geht mir Gott sei Dank sehr gut. Nun sind schon 2,5 Jahre seit meiner Diagnose Zungenkarzinom vergangen und bis auf einige Aufregungen wegen den einen oder anderen geschwollen Lymphknoten waren alle Befunde negativ.

Hallo Petra auch ich hatte eine funktionelle Neck Dissection und das gelegentliche Ziehen und Kribbeln dauert schon ziemlich lange.
Diese Muskelkrämpfe die hier schon einige beschrieben haben treten bei mir komischerweise erst seit kurzem auf und bis jetzt habe ich sie eigentlich nicht mit der Operation in Verbindung gebracht.
Obwohl ich wie schon erwähnt fast ohne Beschwerden bin lässt mich dieser Thrad nicht mehr los . Ich schreibe zwar selten aber es vergeht eigentlich kein Tag ohne in dieses Forum zu schauen. Es hat mir am Angfang meiner Krankheit sehr geholfen und ich freue mich sehr über die inzwischen doch vielen guten Meldungen.


Liebe Grüße
Greta

[Atlan]

hallo greta und ute,
schön mal wieder von euch zu hören. ich glaube dass das auch so o.k. ist wenn man auch nur einfach mal still mitliest. mir ist das einige zeit nicht anders gegangen. ich denke, wichtig ist und bleibt es, dieses forum zu haben. ich kenne andere fälle von menschen mit krankheit, die nicht in irgendeinem forum mitmachen wollten und die ohne informationen oder austausch untereinander dastehen - und das ist schlecht.
ich hoffe bei euch ist wenigstens das wetter besser. in (fast) ganz niedersachsen ist land unter. ich hoffe keiner von euch gehört dazu. ich gehöre aberauch nicht dazu.
liebe grüsse an alle und einen erholsamen feiertag morgen.
euer
atlan

[silverlady]

hallo ihr Lieben

auch von mir ein kleines Lebenszeichen. Ich bin zur Zeit oft so müde das ich kaum noch Energie zum schreiben habe.
Das land unter habe ich hautnah miterlebt. Meine patienten ( ich arbeite in der ambulanten Pflege) hatte die innerste im haus und waren schon fast in Panik. Ich mußte mir immer einen neuen Weg suchen um meine Tour zu fahren.

Ansonsten freue ich mich über gute nachrichten und halte die daumen für die, denen es im Moment nicht so gut geht.

Ganz liebe Grüße
silverlady

[nad24]

Hallo an alle,
ich habe in den letzten Monaten häufig eure Beiträge gelesen, doch mich erst heute angemeldet. Mittlerweile habe ich ein paar Fragen an euch und brauch wohl auch ein bißchen Beistand von Leuten die das gleiche durchgemacht haben wie ich! Dazu erklär ich euch erstmal meine Situation: Ich bin 24 Jahre alt und am 12. Juni bekam ich die Diagnose Plattenepithelkarzinom (T2, N2, G2, R0) gestellt. Bei der Operation wurde über die Hälfte der vorderen Zunge auf der linken Seite entfernt und durch ein Stück vom Unterarm ersetzt. Außerdem bekam ich auf der linken Seite eine vollständige Neck Dissection. Die Operation verlief super und ich war ca. 2 Wochen danach wieder in der Lage "richtig" zu essen. Doch dann bekam ich noch über gute 6 Wochen eine Radio-, Chemo-, Immuntherapie. Ich habe während der gesamten Zeit keine Magensonde bekommen, doch nach drei Wochen hatte ich schon eine Speiseröhrenentzündung. Die letzte Bestrahlung hatte ich am 27.8. und zu dem Zeitpunkt ging es mir so schlecht, dass die letzte Bestrahlung und Chemo nicht mehr gemacht werden konnten und ich für 3 Wochen ins Krankenhaus musste. Ich konnte überhaupt nicht mehr schlucken (nicht mal mehr meinen eigenen Speichel). Jetzt kann ich mich wieder mit Astronautenkost ernähren, aber ich habe starke Schmerzen im Mund. Ich nehme seit 5 Wochen Morphium, aber selbst das hilft mir kaum. Vor allem werden die Schmerzen von Tag zu Tag stärker. Außerdem brennt der gesamte Mundinnenraum sehr stark und es bilden sich Aften. Die Ärzte sagen, dass der Heilungsprozess normalerweise bei 3- 4 Wochen liegt, aber es sich bei einigen Patienten bis zu 8 Wochen hingezogen hätte, die eine Immuntherapie bekommen haben. Da Cetuximab aber erst seit gut einem Jahr für die Behandlung von Zungenkarzinomen verwendet wird, kennen sie sich mit dem Heilungsprozess noch nicht so aus.
Meine Frage. Hat einer von euch parallel zur Bestrahlung auch eine Immuntherapie und vielleicht so wie ich eine Chemotherapie bekommen? Wie lang hat denn bei euch der Heilungsprozess gedauert? Und an alle: War es bei euch auch so, dass die Schmerzen im Mund immer mehr zunahmen und dann vielleicht schnell verschwanden? Hattet ihr am Ende des Heilungsprozesses Aften im Mund oder am Anfang?
Ich bin mittlerweile echt voll fertig. Die Therapie habe ich gut überstanden, aber langsam möchte ich auch ein Ende in Sicht sehen.
Liebe Grüße Nad24

[Bikra]

Hallo zusammen,
ich gehöre auch zu denen, die sich nur alle Jubeljahre mal melden – lese aber ständig mit. Vor 2 Jahren war ich noch mitten in der Radio-/Chemo-Therapie. Wie die Zeit vergeht !

Petra: die Seite am Hals zieht ständig – zumindest bei mir. Hinzu kommt, daß die Halsseite auch immer noch mehr oder weniger gefühllos ist. Mir hilft da nur Gymnastik und Massagen.
(Die Gymnastik lernt man in der Kur).

Nad: Ich hatte nur Chemo- + Strahlen-Therapie – aber auch bei mir hat’s länger als 3-4 Wo-chen gedauert, bis das mit den Schmerzen erträglicher wurde ! Allerdings war es nie soooo schlimm, daß ich nicht habe essen können. Am Schluß ging zwar nur noch püriertes Gemüse in Hühnerbrühe (lauwarm)- und das unter Schmerzen, aber immerhin...
Nach Ende der Therapie hat sich Besserung bei mir nach 4-6 Wochen eingestellt: da ging zwar auch nur püriertes Gemüse in Hühnerbrühe (und in Milch eingeweichte Milchbrötchen) – aber das immerhin ohne ‚Tränen‘: sprich: die Schmerzen liessen nach und ich habe kein Schmerzgel im Mund mehr benötigt.
Heute geht’s mir prima, ich kann wieder viel essen und lebe fast normal.
Also: halte durch – es lohnt sich !!!

Atlan: ich kann Deine Ängste ja sooooo gut nachvollziehen ! Bei jedem Knubbel (auch an anderen Stellen im Körper – nicht nur in Mund und Halsbereich) dreh ich fast am Rad. Aber bisher hat’s sich immer als harmlos erwiesen. Trotzdem ist man immer erst mal wieder beun-ruhigt und denkt ‚da ist es wieder – böses Schalentier !‘.
Das Leben mit der ständigen Angst ist nicht einfach. Ich hoffe, daß das mit der Angst irgend-wann einfach aufhört oder nachläßt.

Laßt Euch nicht unterkriegen !
Bikra

[Atlan]

hallo nad,
ich hatte auch die op und dann chemo und bestrahlung. die beschwerden die du schilderst finde ich aber auch sehr heftig. mir ging es auch sehr schlecht, aber mo brauchte ich nicht. mich interesseirt, was das für eine immuntherapie ist, die du bekommst. bis jetzt habe ich in zusammenhang mit brustkrebs von immuntherpie gehört. aber in zusammenhang mit zungenkrebs noch nicht. ein normaler heilungsprozess z.B. nach einer op dauert sechs wochen. dann ist die wundheilung abgeschlossen. unter therapie mit chemo oder strahlen, dauert das sicher länger, zahlen weiß ich allerdings nicht. das muss der strahlentherpeut wissen. und sowieso, die heilung nach radatio im mund ist erheblich verzögert wegen der auf dauer verminderten durchblutung im mund. ich hatte im mai meine weisheitszähne ziehen lassen mussen und irgendwann im september fühlte sich der mund erst wieder einigermaßen normal an. morphin kann in der dosis eingentlich ohne beschränkung nach oben gesteigert werden. vorsicht ist dann angebracht wegen einer evtl. verstopfung. manche ärzte trauen sich nur nicht mehr zu verschreiben, weil es sie einem dauernd erzählen wollen, dasmacht süchtig. das trifft aber nur aber das mo zu, das man sich spritzt. die tbl. machen nicht süchtig. suche doch einen schmerztherapeuten auf.
ich wünsche dir alles alles gute.
liebe grüsse an alle, auch an silverlady natürlich.
euer atlan

[gitte01]

Hallo Nad,
bei meinem Mann war die Bestrahlung mitte März zu Ende.
Er bekam 6 Wochen danach starke Schmerzen, eine Strahlenfibrose, das ist ein Strahlenschaden. Er bekam "nur" Bestrahlungen, 37 an der Zahl.
Er hat nichts mehr essen können und nicht mal mehr Wasser runter gebracht. Er nahm ab bis auf 57 kg, dann hat man Ihm eine Magensonde gelegt. Es dauerte Wochen, bis er wieder grammweise zunahm.
Nun haben wir Oktober und er hat die Magensonde immer noch und bekommt auch Morphin. 3 mal 60 mg.
Im Moment sind die Schmerzen weg und wir haben reduziert auf 60.30,30 mg.
Das ist ein kleiner Fortschritt. Er fängt jetzt an langsam zu Essen, muß den Schluckreflex wieder trainieren.
Wir hoffen, daß es so weiter geht und man die Sonde irgendwann wieder entfernen kann, da muß er aber erst wieder richtig Essen können.
Mit den süchtig werden auf das Morphin, mach dir keine Gedanken, man muß es halt langsam wieder ausschleichen lassen. Das klappt bei meinem Mann wunderbar.
Als nächsten Schritt wird er jetzt 3 mal 30 nehmen.

Ich wünsche Dir keine Schmerzen und viel Geduld!!!
Liebe Grüße Gitte

[Petra-P]

hallo nad,

wegen der süchtig machenden wirkung von morphinen mach dir am wenigsten sorgen. das wichtigste ist, dass du keine schmerzen hast!! mein vater bekam radio-chemo therapie von mitte april bis ende juni. anfangs bekam er nur breiige kost, aber das essen hat er schon nach 2 wochen komplett eingestellt und wurde nur durch die magensonde (erst hatte er sich dagegen gewehrt) ernährt. ohne die, hätte er die therapie wahrscheinlich nicht überstanden! nach der therapie gingen seine thrombozyten werte rapide nach unten und er war nochmal 3 wochen stationär auf der hno station eines anderen krankenhauses - ja, er war auch schon davor während der gesamten therapie stationär. die werte sind besser und das cortison wird ausgeschlichen. die entzündungen im mund hat er durch spülen versucht zu kontrollieren, aber irgendwann half das natürlich nichts mehr. etwa 3 wochen nach der therapie bekam er die sonde entfernt und seitdem isst er wieder! er schmeckt noch nicht viel, aber immerhin kommt es langsam! es geht immer weiter bergauf...

da sehr viele meiner familie in diesen tagen geburtstag haben, hatten wir am samstag ein großes fest. papa hat eine kleine ansprache gehalten mit dem nachsatz "... ich bin froh, noch unsere geburtstage feiern zu können..." letztes jahr bei dieser feier, hatten wir ja noch keine ahnung!!!

lieben gruß,

petra