Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo boebi,

ich würde mich nicht so schnell operieren lassen.

ich nehme antra, das hemmt die entstehung der magensäure, das ist besser als pantoprazol.

lg
atlan

[J.F.]

Hallo boebi,

auch ich nehme Pantoprazol. Im Forum für Speiseröhrenkrebs gibt es das Unterforum "Barrett-Syndrom" http://www.krebs-kompass.org/forum/f...splay.php?f=75
Zur Zeit wird gerade wieder über das Ausschleichen des Wirkstoffs Omeprazol (das Altan nimmt) berichtet bzw die Wirkstoffe Omeprazol bzw Pantoprazol mehr oder minder verglichen. Pantoprazol ist bei einigen Wehwehchen besser verträglich als das Omeprazol.

Ich hoffe sehr, dass Du den heutigen Eingriff und auch die Antibiotika-Gabe gut überstanden hast bzw überstehst. *daumendrück*


@all,

ich habe schon mehrmals gelesen, dass auch zu wenig Speichel Reflux begünstigt. Und wenn ich lese wie viele von Euch Reflux haben und eins der Medis nehmen, kann und muss da was dran sein. Wir alle haben entweder durch Operationen oder Bestrahlung ja unsere Speicheldrüsen mehr als verärgert bzw verloren.

[Ursa2]

Hallo an alle,
also ich habe eine zeitlang am morgen Esomeprazol(Protonenpumpenhemmer) in form von nexium mups und am abend das pantoprazol nehmen müssen. das P sollte vor allen Dingen gegen das magenweh helfen.

Zur zeit nehme ich am Abend 20mg Esomeprazol, aber im wesentlichen, um die magenschleimhaut zu schützen, weil ich ja regelmäßig gegen meine schmerzen im handgelenk und daumen voltaren dispers nehme, sonst kann ich die rechte hand total vergessen. .
bevor ich voriges jahr im januar wegen der Hiatushernie operiert wurde, half kein nexium, kein matratze hochstellen, kein liegen auf der rechten seite. Ich hatte einen hohen verbrauch von tepilta zum Säurepuffern.

jetzt nach der OP habe ich keine probleme mehr mit dem reflux. allerdings neige ich jetzt zu blähungen nach Wirtshausessen und fertiggerichten. Mein Operateur hat mir zwar aufgetragen, alles gründlichst zu kauen, aber Speisebrei
rutscht bei mir nicht, also schlucke ich größere brocken. den durchgang haben sie mir mit entfernung des Muko groß genug gemacht.
Aber der mageneingang ist jetzt hauptsächlich in der richtigen richtung durchlässig.
Ich hatte fast zwölf monate kein sodbrennen mehr.
Am bauch habe ich nur 5 kleine narben, weil die OP endoskopisch gemacht werden konnte .Aber mein Magen zeichnet sich jetzt deutlicher durch die Bauchhaut ab als vorher, sprich der taillenumfang ist größer geworden.

Ich würde die OP wieder machen lassen, wenn ich vor der Wahl stünde, sie war für mich eine deutliche Erleichterung.

So, jetzt wünsche ich allen ein ruhiges , schmerzfreies wochenende.

Boebi, der ja schlauerweise die antibiotika therapie, bei der er geplättet ist, mit dem eingriff am fuß, wo er nicht rumlaufen könnte, kombiniert hat, wünsche ich gute und schnelle genesung und dass die antibiotika anschlagen

seid alle gegrüßt von

LIZ, dem schlachtross

[beautyschoen]

Hallo an Alle,

vor Allem an Claudia und Wangi...

14 Monate und schon 3 Rehas, was wird bei soviel Reha denn vor allem behandelt?

3 Jahre und immer noch nicht kann alles gegessen werden? Das klingt schrecklich...Wieviel hast du insgesamt abgenommen? Mein Mann ist so oder so schon so dünn?

Wie lange dauerte es bis die Sprache wieder verständlich sein könnte? Wie lange bleibt die PEG?

Die ganzen Medikamente über die hier gesprochen werden...wofür, bzw. wogegen sind die denn? Klingt nach Magenproblemen?! Was sind die meisten Verletzungen die durch die Strahlung entstehen? Wird die Schleimhautbildung angeregt und / oder die Speichelbildung verringert bis gestoppt? Was kann denn sonst noch so alles Nachkommen? Ich bin echt soooooo durch den Wind durch das ganze alles, da ist noch vieles nicht gesackt...


MFG Sandra

[Mischka44]

................... und während ich so vor mich hin jammere wünsche ich allen ein auf jeden Fall schmerzfreies Wochenende.

Etwas zum Sodbrennen: Bevor ich ins KH kam, da waren es bereits etwa 10 Jahre, in denen ich an jedem Morgen die Omeprazol Kapsel gegen mein Sodbrennen genommen habe. Hatte während dieser Zeit keine Beschwerden. Kapseln sind das, weil die sich erst im Dünndarm auflösen und von dort dann die Überproduktion von Magensäure kontrollieren. Im KH (durch die PEG) ging das nicht mehr. Ich habe sehr gelitten, bis ich denen das alles (konnte ja nicht sprechen) verständlich machen konnte. War aber vor allem auch schwiering, weil die Herren Ärzte dort auch immer keine Zeit haben, richtig zuzuhören. "Tausend" Mittel immer nur gegen das aktuelle Sodbrennen. Omeprazol aber beugt vor und lässt es gar nicht erst entstehen.
Heute nehme ich (auch durch die PEG) Antra Mups 20g morgens u. abends 1/2 Tablette. Alles ist wunderbar.

[Dreizahn]

Hallo Sandra,

Zitat von beautyschoen

Was kann denn sonst noch so alles Nachkommen?

- Schluckprobleme, Artikulationsprobleme, Stimmbandlähmung
- Speichelprobleme
- fehlender oder "falscher" Geschmack
- evtl. lange oder nie mehr normal Essen
- Lymphödeme, Anschwellen von Gesicht und/oder Hals, Gewebeverhärtungen
- psychische Folgen verschiedenster Art, Depressionen, Schlaflosigkeit, Fatigue-Syndrom
- Motorische Einschränkungen der Schulter (Accessorius-Nerv)
- Hautverfärbungen von der Bestrahlung
- die üblichen Nebenwirkungen einer Chemo
- Gewichtsverlust
- Probleme mit den Zähnen

Und das sind nur die üblichen und unmittelbaren Sachen.....

LG, Dreizahn

[Wangi]

Hallo Sandra,

also ich lerne bei den Rehas immer wieder neue Sachen zu essen, ausserdem mache ich da Funktionstraining um auch körperlich fit zu bleiben. Am Meisten profitiere ich aber von den Erfahrungen von Anderen, die Gespräche untereinander oder auch in einer Gruppe beim Sport oder so sind sehr gut und wichtig. Für mich ist auch die Luft, ich war in Wyk auf Föhr, immer sehr gut, habe da durch den Salzgehalt viel weniger Probleme mit dem Speichel. Die Psychoonkologische Beratung/Therapie ist auch sehr gut.

Naja, ich wiege ca. 8 kilo weniger als vor der Erkrankung, bin aber sowieso sehr schlank.
Und wegen dem Essen, ich weiche halt auf andere Sachen aus, aber probiere auch immer wieder. Die Ernährungsberaterinnen bei der Reha sind sehr hilfreich und mein Logopäde. Ich bin mit meinem Essen ganz zufrieden.

Mein Tumor saß am Kehlkopf, hatte mit dem Sprechen eher nicht so die Probleme. Die PEG bleibt so lange drin wie man sie braucht, das kann sehr unterschiedlich sein.
Und auch die Nebenwirkungen der Bestrahlung sind sehr unterschiedlich, wir hier können dir nur sagen wie es bei uns war, kann bei deinem Mann aber auch anders werden.
Ich hatte und habe Probleme mit dem Speichel und habe deshalb immer eine kleine Flasche Wasser dabei, finde ich nicht schlimm. Allerdings wurde mir auch fast eine ganze Ohrspeicheldrüse raus operiert, wenn das nicht gewesen wäre wäre es vielleicht nur durch die Bestrahlung nicht so schlimm.

Ich finde man kann auch mit den Einschränkungen sehr gut weiter leben

Lieben Gruß
Wangi

[Wangi]

Zitat von Dreizahn

Hallo Sandra,


...

LG, Dreizahn

Wie bist du denn drauf?

Mit solchen Horror-Szenarien verstärkt man die Ängste doch nur

[Dreizahn]

Zitat von Wangi

Wie bist du denn drauf?

Das ist die Liste, die wir schon mehrfach zusammengetragen hatten und die sie sich beim Lesen hier selbst machen kann, nur eben in konzentrierter Form. Was davon letztlich zutrifft, kann ihr natürlich keiner sagen.
LG, Dreizahn

[Lytha]

Hallo ihr alle,
Hallo Sandra,

Dreizahns Liste ist schon super.

Bei mir gibt's zusätzlich noch:
- Geruchsprobleme
- "Halskorsett"... es fühlt sich ständig an, als würde mich jemand würgen. Vermutlich liegt's an den Vernarbungen der OP und der Strahlentherapie.

Zu der Liste ist aber zu sagen, daß man nicht alles bekommen muß. Ich habe z.B. keinerlei Probleme mit dem Accessorius. Zum Glück!

Gewichtsverlust waren bei mir (zur Zeit) 14-12kg, aber da spielt meine Nebenkrankheiten mit hinein. Zwischendurch war ich mal auf nur 7kg Gewichtsverlust. (Das bedeutet momentan, daß ich in Größe 34 passe, wenn ich es drauf anlege. Aber dann sind die Hosenbeine und Ärmel zu kurz. )

Schaut euch mal schonmal auf der Logopädensuche ( http://www.dbl-ev.de/service/logopaedensuche.html ) des Logopädenverbandes um nach einem Logopäden, der sich mit Dysphagie, Sprechproblemen erwachsener Leute und so auskennt. Jemand mit "Trachealkanülenmanagement" wäre optimal, auch wenn dein Mann dann schon keine Trach mehr hat. Erste Termine zwischen OPs und Bestrahlung wären doch was tolles. Dann kann er unter Aufsicht mit Götterspeise herumschlabbern.


Liebe Grüße, Lytha

[Wangi]

Ganz ehrlich, wenn man mir die Liste nach der Diagnosestellung um die Ohren gehauen hätte, ich wäre auch panisch geworden. Da denkt man doch nicht daran dass das nicht passieren muss, ich finde das hört sich, auch gerade für jemanden der davon noch nicht viel Ahnung hat, sehr krass an.
Gut dass ich die nicht am Anfang gelesen habe.

[Dreizahn]

Hallo Lytha,

das Halskorsett hatte ich auch; das wurde aber besser, auch wenn man da in Jahren rechnen muss .

LG, Dreizahn

Nachtrag@Wangi: 1. hat sie gefragt und 2. müssten ALLE diese Dinge auch im Aufklärungsgespräch für OP und Radiochemotherapie zur Sprache kommen.

[aufunddavon]

Hallo zusammen!

@ Dreizahn
eine schöne Liste
Irgendwie bin ich sehr froh drüber, dass ich das Forum erst NACH der Bestrahlung von meinem Papa gefunden habe. Vor einigen Wochen meinte er "hätte ich DAS gewusst, hätte ich mich nicht behandeln lassen". Wobei ich sagen muss, dass diese Sachen ja noch die harmloseren sind. Wenn ich zurück denke was alles für Komplikationen aufgetreten sind zum Glück liegt diese Zeit endlich hinter uns!
Dennoch sammeln wir jetzt hier gerne Erfahrungen und freuen uns über Austausch mit anderen.

@ Wangi
Ja, Gurkensalat allerdings wars ein Gurkenrahmsalat. Mittlerweile hat er ihn schon öfters gegessen. Aber normal gewürzt nicht extra für ihn zubereitet. Wir haben ihn zum Mittagessen von einigen Wochen mal gehabt und mein Papa hat grooooße Augen bekommen und meinte er mag probieren. Einmal mit dem Mixstab rein und fertig war die Gurkensauce

@ Atlan
Das tut mir Leid, dass du auch sowas erfahren musstest. Bei meinem Papa wars damals auch so... kaum krank und wenn nur unwesentlich verkühlt und dann sowas

@ Claudia
Nimmst du dieses Gel immer noch? (ich meine das Rezept was du dir mischen lässt) und wie verwendest du das? Mit der Schiene? Ich hoffe, ich habs nicht überlesen in der Eile ihr schreibt ja immer so viel, da kommt man mit dem lesen nicht nach.

Gute Nacht euch allen und ein schönes aber vor allem schmerz- und beschwerdefreies Wochenende
Steffi

[Wangi]

Ich wurde auch ganz gut wie ich denke von meinen Ärzten aufgeklärt, Gottseidank nicht an Hand so einer Liste, es liest sich beängstigend, ich finde man kann auch aufklären und die Wahrheit sagen ohne so schonungslos zu sein. Gerade wenn man merkt dass man schon sehr besorgt ist.

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Dreizahn,

ich glaube du bist jetzt endlich dem schwarzen Loch entstiegen. Das fehlt auch noch auf deiner Liste.Ich finde sie gut. Da sind wirklich fast alle Eventualitäten aufgeführt. Meine du hast nichts vergessen.

Schönen Abend noch
Renate