Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben!

@boebi: schön, dass Du wieder daheim bist! Gibt es weitere kulinarische Fortschritte?

@Steffi: mir geht es auch so, dass ich am Wochenende, wenn ich es mir auf dem Sofa gemütlich mache, deutlich geschwollener bin als sonst. Ich mache dann wenigstens im Sitzen Schulter-, Nacken- und Kopfgymnastik.
Mich nervt es eh sooooo an, dass ich jetzt wieder diese Lymphabflussprobleme hab. Die kamen im Dezember aus heiterem Himmel. Hab ja den Verdacht, dass mir die Physiotherapeutin in der AHB den Trampelpfad, den meine Lymphe sich gesucht hatte, irgendwie wegmassiert hat .

@Dely: schön, dass Du uns gefunden hast
Da ihr jetzt eine gesicherte Diagnose habt, möchte ich Dir den Härtefallfonds der Krebshilfe nochmal ans Herz legen. Und mir ist klar, dass ihr erstmal in Panik und überfordert seid, aber bitte lass bei Heilungsversprechen durch alternative Heilmethoden Vorsicht walten.

LG, Dreizahn

[Dely]

Zitat von Dreizahn

@Dely: schön, dass Du uns gefunden hast
Da ihr jetzt eine gesicherte Diagnose habt, möchte ich Dir den Härtefallfonds der Krebshilfe nochmal ans Herz legen. Und mir ist klar, dass ihr erstmal in Panik und überfordert seid, aber bitte lass bei Heilungsversprechen durch alternative Heilmethoden Vorsicht walten.

LG, Dreizahn

Hallo,

das mit der Krebshilfe habe ich schon alles ausgefüllt, leider müssen meine Angaben erst von einem Sozialdienst bestätigt werden und der hat erst nächsten Montag Nachmittag wieder Zeit. Ohne diese Bestätigung kann ich die Unterlagen nicht weitergeben und es kommt keine Hilfe

Jetzt wurde er heute doch nicht operiert weil morgen noch ein Lungenfacharzt unter Narkose auch noch die Lunge untersuchen will. Es ist zum verzweifeln. Das zieht sich jetzt schon über Wochen hin und immer fällt ihnen etwas Neues ein. Und ich kann ihn nicht mal besuchen, bei dem schönen Wetter liegt er alleine im Zimmer und denkt nur Negativ

lg

[Funzel]

Hallo alle Miteinander,
melde mich auch mal wieder.

Schön, solche Nachrichten zu lesen, wünsche Euch weiterhin gute Besserung und Boebi geniese dein Essen und freue dich auf deine Reha. Nun geht es aufwärts.

Bei mir geht es z.Z. auf und ab . Beim HNO letzte Woche alles i.O. und heute beim Zahnarzt- nur Kontrolle- Hinweise auf einen Pilz am Zahnfleisch, gleich weitere Untersuchung und wieder der Hinweiß etwas kürzer zu treten, ob ich jemals wieder fit werde.
Warten wir erst mal Freitag den Befund ab.

Hallo Dely, willkommen. Hier hat immer jemand ein offenes Ohr für dich.

Viele Grüße von Funzel

[boebi]

Hallo Freunde,
ich habe mich erst mal ausgeschlafen und bin jetzt natürlich wieder munter.
Ich bin wieder aus dem tiefen Loch nach oben gekommen und sehe die Sonne. Den Rest werde ich auch noch schaffen.

Dreizahn:
Die Zeit nach dem Absetzen der PPI´s bis zum OP war die Hölle. Ich habe gedacht, es brennt mir die Speiseröhre und den Kehlkopf weg.
Nach dem OP war kein Reflux mehr. Ich habe nicht mehr gebrochen und feste Nahrung geht ohne Probleme. Ich bin zwar sehr vorsichtig und trinke viel Wasser dazu, aber es ist ein Unterschied wie Tag und Nacht. Endlich kein Rücklauf, wenn ich mir die Schuhe zumache.
Ich klopf mal auf Holz, aber ich bin sehr zuversichtlich. Eine Eingewöhnungsphase soll nochmal zwischen der 3-6 Woche kommen. Da hat man mich vorgewarnt. Aber nichts kann so schlimm wie vorher sein.

Funzel.
Ich weiß, gerade von mir muss der Ratschlag kommen, aber wir müssen immer wieder lernen und begreifen: Es geht nicht mehr alles.

Der Lymphstau kommt und geht, trotz Drainage, bei mir auch.
Was ich vermeide ist:
Wannenbad
Heißes Duschen
Direkte Sonne
Sauna

Ich könnte mir jetzt ein „Kein MRT“ auf die Brust tätowieren lassen. Wenn die Allergien auch mit drauf sollen, müsste ein „Bitte wenden“ mit drauf.

Nach einer ruhigen Nacht, hoffe ich für uns alle auf einen sonnigen Mittwoch.
Boebi

[Atlan]

Hallo Boebi,
ich klopfe mit. Aaaah endlich Sommer und bei offenem Fenster im Büro sitzen und arbeiten.

LG
Atlan

[mywu]

Euch Operierten gute Besserung. Jetzt geht es hoffentlich nur noch aufwärts! Besonders freue ich mich, dass boebi aus seinem schwarzen Loch geklettert ist.
In der Vergangenheit war zu lesen, dass bei einigen die Zähne "weggebröselt" sind. Bei mir sind zwar die Zähne top, aber der Unterkieferknochen sieht aus wie ein Schweizer Käse. Hat damit jemand Erfahrung?

Gruß aus Schwaben, mywu

[Sandra6472]

Hallo miteinander,
auch bei mir geht es gerade auf und ab.
Heute hat der HNO bei der Tumornachsorge einen Knoten auf der Zunge entdeckt, genau zwischen dem Transplantat und meiner eigenen Zunge, Lymphknoten geschallt, die sind ok. Die, die halt noch übrig sind.
Der Knoten ist mir vor zwei drei Wochen auch aufgefallen, ich kann ihn aber nur Tasten, er ist zu weit hinten. War vor etwa 1- 11/2 Montaten ziemlich lange krank grippaler Infekt usw. ich hoffe, das ist jetzt noch eine Nacherscheinung.
Am Dienstag wird unter Vollnarkose eine Probe entnommen.
Kann ja auch nicht sein, dass bei mir mal was glatt läuft. Meine große OP ist jetzt fast 9 Jahre her.
Liebe Grüße eine total frustrierte Sandra

[boebi]

Hallo Sandra,

ich drücke Dir beide Daumen und hoffe, nein ich glaube da ist nichts.
Manches löst sich einfach in Wohlbefinden auf.

Ganz liebe Grüße
Boebi

[Atlan]

Hallo Sandra,
kann ich verstehen, dass du frustriert bist, das wäre glaube ich, jeder hier. Irgendwann will man ja endlich einmal wieder Ruhe vor der Krankheit haben. Falls du schon in Nakose liegst, drücke ich dir die daumen, dass es nur an der Grippe gelegen hat und keine neuer Befund vorliegt.

@mywu
Hallo Marion,
wie meinst du das? Dein Unterkiefer sieht aus wie ein Schweizer Käse. Sind es osteoporotische Veränderungen. Und die Zähne sitzen noch fest? Das klingt ja ziemlich unheimlich. Man befürchtet bei unsereins ja immer die gefürchtete Osteomyelitis mit Osteolyse.
Was sagt der Arzt denn dazu?

Liebe Grüße

[Karina2]

Guten Morgen Ihr Lieben,
ich bin ja mehr die stille Mitleserin, weil meine Kinder mich meistens nicht in Ruhe lesen/schreiben lassen, aber ich lese spätestens jeden zweiten Tag alle Beiträge (sonst kommt man ja auch mit euch nicht mehr mit).

Bei meiner letzten Kontrolle in meiner HNO-Klinik im Januar hat mein Doc mir eine neue Salbe für den Mundraum mitgegeben. Sie kommt allerdings aus Amerika (hat ihm ein anderer Patient empfohlen und daraufhin wurde diese zum Ausprobieren bestellt). Mein Doc sagte mir, sie wäre gegen die Mundtrockenheit und ich sollte sie ausprobieren, wenn sie helfen würde, dann dürfte ich davon erzählen. Also, die Salbe hilft nicht wirklich direkt gegen die Mundtrockenheit. Sie ist vielmehr wie eine Pflegecreme zu verstehen, so wie man seine Haut aussen auch pflegt. Ihr kennt das bestimmt zum Teil, wenn man zu stark gewürztes Essen isst, oder sehr raue Sachen, wie z.B. Chips oder Pizza, dass sich die Zunge dann wund anfühlt und brennt. Da hilft diese Creme echt super. Sie heißt: Mouth Moisturizer von Toothette. Sie ist wohl mit Eukalyptus und Kokosnussöl, und schmeckt auch ganz leicht danach. Ich hab aber keine Ahnung, ob unsere Apotheken die auch besorgen können, oder ob man sich die selbst besorgen muss.


@SANDRA: Ich hatte 4 Monate nach Bestrahlungsende auch wieder einen winzigen Knoten an der Zunge, an einer anderen Stelle als der Tumor war (Tumor war hinten, Knoten war dann viel weiter vorne). Mein niedergelassener HNO und auch der HNO in der Klinik fanden das unauffällig, irgendwann weitere 5 Monate später war ein Vertretungs-HNO da, der mich sofort kirre gemacht hat und mich zur Probeentnahme geschickt hat. Es war letztendlich nur Narbengewebe. Ich habe zwar keine Transplantation erhalten, aber gerade da könnte ich mir vorstellen, dass das Narbengewebe ist, wenn du sagst, es ist genau an der Grenze. Halt die Ohren steif und ich drück dir für Dienstag ganz fest die Daumen.

Allen, denen es gut geht: weiter so!
Allen, die momentan im Loch sitzen: Ein Seil zum Raufziehen.
Und den Operierten weiterhin gute Besserung.

Liebe Grüße aus dem heute irgendwie grauen NRW schickt
Karina

[Rainer53]

@ Karina, Sandra,

das ist halt typisch, ist mir auch schon so gegangen: ein erfahrener Arzt sieht sofort, ob der 'Knubbel' oder die sonstige Auffälligkeit was mit Rezidiv oder so zu tun haben könnte. Er weiß auch sicher, wenn dem nicht so ist.

Andere wollen halt ja nix verpassen und schreiten gleich zu Probeentnahme. Auf die Dauer nervt das auch ziemlich.

VG, Rainer

[Sandra6472]

Hallo, vielen lieben Dank für Eure super Unterstützung.
Cool bleiben fällt mir gerade etwas schwer, am liebsten wäre ich zeitmässig schon ne Woche weiter. Mein Mann unterstützt mich total und 4 Kids, Haushalt, 2 Tage Arbeiten lenken mich zum Glück auch ab.
Natürlich hoffe ich auch, dass es Narbengewebe ist. Mein HNO führt die Entnahme hier im KH durch, dort operiert er wöchentlich. Falls irgendwas unklar wäre schickt er mich nach Tübingen in die MKG wo ich von 2004-2009 in Behandlung war.
Den Eindruck, dass er lieber auf Nummer sicher geht habe ich schon auch ein bißchen, aber ganz ehrlich ich möchte jetzt auch Gewißheit haben.

Ihr macht mir auf jeden Fall immer Mut und es tut gut sich mit euch auszutauschen

Liebe Grüße von Sandra, die heute etwas besser drauf ist.

[Lytha]

Hallo zusammen,

bei mir war es witzigerweise der Chefarzt höchstpersönlich, der wegen eines Knubbels Alarm schlug. Zitat: "Sofort MRT!" Es müssen also nicht die unerfahrenen Assi-Ärzte sein, die nur ja nichts übersehen wollen...

Hm. Es war letztlich ein Fadengranulom. Viel Lärm um nichts.




Mein neuer niedergelassener HNO wirkt okay. Er fand aber leider, daß schon die HNOs der Uniklinik bitte irgendwelche Panendos machen sollten, wenn sowas nochmal anstehen sollte. Und daß er ja auch Angst vor Zahnärzten hätte, aber trotzdem dorthin gehen würde - ich habe eine gewisse Angstproblematik mit den HNOs der Uniklinik und meine Probleme damit, mich denen nochmal irgendwie als Versuchskaninchen für operative Techniken zur Verfügung zu stellen. :p Die HNOs der Uniklinik machten außer bei der 1. Panendo nämlich niemals das, was eigentlich vereinbart gewesen war, sondern lieber viele andere spaßige Dinge. Und pantomimisch begabt sind sie teilweise auch (Zitat nach Vernähen der Trach durch sie: "Wenn Sie jetzt husten ohne dagegenzudrücken, platzt das sooooo wieder auf. ") Und von Antikotzreiz Betäubungssprays haben sie noch nie etwas gehört. Und nur diese HNOs zerrten frisch nach der Bestrahlung frisch und munter mit dem Tüchlein meine Zunge gaaaanz weit hinaus (Tüchlein feste auf's Strahlengeschwür gepreßt, wegen dem ich mein Morphin bekommen hatte), so als ob wir gerade im OP wären und ich nichts mitkriegen würde. Und... und... und. Nee. Brauche eine Alternative für zukünftige Panendos.

Im Gegensatz zur letzten niedergelassenen HNO hat er aber überhaupt nichts dagegen (sagt er), wenn ich in Eigeninitiative Termine bei den Phoniatern ausmache und dann eine Überweisungsausstellung von ihm erwarte, ohne ihn zuvor zu konsultieren. Die vorige machte mich deswegen nämlich kurzerhand zur Schnecke, weil sie das doch alles genauso gut könne wie die Phoniater (davon merkte man aber nichts.)

Und er hat mir heute keinen Schlauch in die Nase gesteckt, sondern mich nur kurz mit Zunge rausziehen + Metalldings in den Rachen stecken zum Kotzreflex geführt.

Hmmm... ich weiß inzwischen, daß die Stimme sehr von der aktuellen Stimmungslage abhängt. Bei Streß funktioniert sie schlechter als im entspannten Zustand - am besten ohne den Gesprächspartner sehen zu müssen oder von ihm gesehen zu werden. Beim HNO herumhocken und trotz Kotzreflex "hiiiii" sagen sollen ist für mich ausgesprochen stressig, also weiß ich gerade nicht, ob das, was die so beobachten, wirklich mein Normalzustand ist.



Ansonsten geht's mir gerade besser. Angst schwingt immer mit, zur Zeit insbesonders auf die Leber bezogen, aber ich scheine gerade sogar ein wenig zuzunehmen. Und ich habe genug Novalgin da, falls der ex-Sternocleido sich mal wieder beschwert oder die Colitis rumspinnt.

Und außerdem scheint die Sonne und ich habe nun Feierabend.


Liebe Grüße,
Lytha

[boebi]

Hallo Freunde,

wo bleibt unsere LIZ???

Liebe Grüße
Boebi

[Ursa2]

hallo Boebi, noch lebe ich, aber mir wächst einfach alle süber den kopf.
gratulation, dass es dir viel besser geht, nachdem der mageneingang gerichret ist.
Ich darf ja prinzipiell auf Reha, aber ich muss eine klinik angeben. jetzt waren wir gestern auf tour, haben in dreien vorbeigeschaut.
Trotzdem weiß ich noch immer nicht wohin.
Funzel und Bruni waren ja von Bad Soden-salmünster sehr angetan, aber ich sah auf die Schnelle nur, dass es etwas in die jahre gekommen ist.
Bad Salzungen Burgklinik erschien mir recht ordentlich, aber war jemand von euch Zugenkarzinomforumleuten schon mal dort??
Dann haben wir noch die rein onkologische Klinik Inselsberg kurz visitiert.Schien sehr in Ordnung vor allen Dingen bzgl. der Dinge, die ich gern hätte und mir gut tun würden, haben auch keinerlei Wartezeiten. Frage wie vorher: gibt´s jemand, der schon dort war?
Ich muss mich für den AArzt möglichst bald entscheiden, finde augenblicklich aber infolge des unvermittelt einsetzenden Frühlings wegen aller Gartenarbeit nicht die Mu0e , mich intensiv damit auseinander zu setzen, bin meist zu schlapp(
( Ich schlucke, um mich aufzuputschen, ohnehin zweimal am Tag Antriebspillen(Solvex), aber der Körper laßt mich einfach in Stich . Das kreuz schmerzt. Die großen Muskeln der Oberschenkel streiken auch bzw. melden lautstark ihrwen Protest an. Der HA hat schon das Sortis vorläufig gestrichen, weil es Abbauerscheinungen in den Muskeln hervorruft.Aber nichts geht von heut auf morgen.

KANN MIR JEMAND RATEN UND HELFEN?

DaS HOCHGELOBTE Sonneneck ist zu weit, da kann ich nicht mit dem Auto fahren, auf einen Koffer beschränken, schaff ich nicht.

Herzliche Grüße an alle,
insbesondere an renate, die ja inzwischen den D-Zug M_Hof überstanden hat und sich zu hause verschönert , aber mit Wundschmerzen,ausruhen kann (nicht vergesseb : bis in den Winter ein halstuch über der narbe, sonst wird sie dunkel)
und( in unserem Forum neu )an Deli, die ja ein besonderes Pech hat, sie tut mir so leid

Eure alte, noch nicht ganz am Boden liegende
LIZ