Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lytha]

Hallo zusammen,

ich habe heute gemeinsam mit dem Logopäden die Videos der Phoniater intensiv angeschaut. Ihm hat das einige Ideen für die Therapie meiner Schluckstörung(en) gegeben und mir hat es auch ein paar Einsichten gegeben.

Zum Vergleich zeigte er mir danach nochmal die Videos der Phoniater von vor einem Jahr und es ist schon krass, wie sich die Schleimhaut in diesem Jahr regeneriert hat. Von "grau-weißlich mit roten Blutgefäßen" zurück zu "rosarot wie Schleimhaut eben".

Die Position des linken Stimmbandes hat sich auch geändert. Was genau nun aber die tägliche Positionierung des Stimmbandes verursacht, also: warum es manchmal im größeren und manchmal im engeren Winkel feststeht; das weiß ich leider nicht.



Danach ging es zum Verbandswechsel bei der Hausärztin. Die Chirurgen meinten es offenbar ernst, als sie mir ständig von "einer schönen Narbe" gesprochen hatten. Offenbar wurde der ganze, ca. 5mm breite Narbenwulst herausgeschnitten und es neu zusammengenäht.

Da ich diesmal ja auch durchaus ein paar Schmerzen wahrnehmen kann, halte ich diesmal den Arm ja auch ruhig statt sofort am Tag nach der OP meine Zimmernachbarin im Rolli durch die Gegend zu schieben oder direkt locker auf der linken Seite zu schlafen. Immer diese Vorteile der Nervenregeneration halt.

Die Azubine meiner Hausärztin war aber putzig.

"Was genau ist da denn eigentlich gemacht worden?"
"Mein Port wurde rausgenommen."
"Ich bin ganz neu und noch in der Ausbildung... was ist das?"
"Na, ein Port... wegen der Chemo."

Große Augen. Dann noch größere Augen, weil ich ihn noch in der Tasche hatte und ihn ihr kurzerhand zeigte und erklärte, wie er eingebaut gewesen war.

Sie überließ das Feld dann einer ihrer Kolleginnen, die nicht mehr in Ausbildung ist.


Im Bus durfte ich mir dann aber interessante Dinge anhören, weil ich es mal ausnahmsweise wagte, vom Schwerbehindertenausweis Gebrauch zu machen und eine Dame vom Behindertenplatz zu verscheuchen. Sorry, aber mit dem linken Arm halte ich mich momentan garantiert nirgendwo fest. Und nur mit dem rechten wäre es zu wackelig geworden.


Liebe Grüße,
Lytha

[Sandra6472]

Hallo,
bin ja auch zur stillen Leserin geworden, aber heute möchte ich eure Meinung zu einer Problematik, die mir gerade den Schlaf raubt.

An meinen unteren Eckzähnen liegen die Zahnhälse fast komplett frei, hab aber wenig Schmerzen. Vor 4 Wochen hat am vorderen Schneidezahn das gleiche auch begonnen, ich hatte eine starke Entzündung und das Bändchen hat alles komplett mit nach unten gezogen.
Seither habe ich immer ein Fremdkörpergefühl vorne in der Schleimhaut, wurde aber alles mehrmals gespült usw.

Jetzt will der Kieferchirug ambulant eine Zahnfleischtranspl. machen und gleichzeitig noch 5 Zähne sanieren , die auch behandlungsbedürftig sind.
Da ich ja Probleme mit der Mundöffnung habe, natürlich unter Vollnarkose.

Ich bin so unsicher was ich tun soll. Erstents habe ich total Schiß, vor dem Eingriff dann die Sorge ob es anwächst und das hinterher soll ziemlich Aua sein.
Soll ich mir eine zweite Meinung holen in der Uni in der ich operiert wurde?
Ich vertraue dem Arzt ja total, aber ich weiß nicht ob es das richtige ist.

Vielleicht hat ja jemand Erfahrung mit dieser Zahnfleischverpflanzung, ich wäre sehr froh um Meinungen.
Es grüßt Euch ganz herzlich Sandra

[Atlan]

Heidilara,
danke . lieb von dir, kann.
ich lasse jetzt die Deckenbeleuchtung im Büro den ganzen Tag an, das ist sagt unser Handwerker wie Tageslicht. Und ich glaube der hat recht, bisher dachte ich eher, das das zu hell ist, aber die kleine Funzel an Schreibtisch reicht nicht.
liebe Grüsse
Atlan

[Rainer53]

Hallo Sandra,

ich würde auf jeden Fall doch bei einer Uniklinik nachfragen.

Ich geh hier in Heidelberg auch immer in die Zahnklinik wenn was ist, denn die kennen sich halt mit bestrahlten Patienten gut aus und das gibt schon eine gewisse Sicherheit. Sie haben ja öfter solche Patienten, die HNO-Klinik ist hier im gleichen Haus (Kopfklinik).

Das gibt einem doch auch eine Sicherheit, die ich jetzt bei einem niedergelassenen Zahnarzt nicht unbedingt hätte.

VG, Rainer

[heidilara]

@atlan
ich bin eigentlich auch kein fan von hellem/grellem licht aber in dem fall hilft es mir wirklich. falls die deckenbeleuchtung nicht ausreicht stell dir eine lichttherapielampe/lichtdusche (ich hab eine rel. günstige mit 10.000 lux) auf den schreibtisch, man muss nicht reinsehn, es reicht wenn sie seitlich in der nähe steht.
so, jetzt regnets bei mir auch wieder...
lg heidilara

[Tifflor]

Hallo Atlan, hallo Heidilara,

sind die Rheinländer deshalb so fröhliche Menschen, weil hier die Sonne scheint. Zwar kein Hochsommer, aber ein angenehmer goldener Oktober.

Spass beiseite, hab heut die MRT-ergebnisse bekommen: kein Hinweis auf Dinge, die da nicht hingehören.

Schönes Wochenende an Alle und mögen sich Eure Probleme langsam aber sicher lösen.

LG

Tiff

[heidilara]

super, tiff, genauso gehört sich das auch

hmmm, so einen goldenen oktober wünsch ich mir auch u noch ist es dafür ja nicht zu spät ;-)
und dann reite ich dem sonnenuntergang entgegen...

lg u allen ein erholsames u schönes wochenende!
heidilara

[Atlan]

hallo heidilara,
gute idee, ich werde das mal googlen.

tiff,
jetzt war hier heute auch ein toller tag mir viel sonne und morgen soll es weitergehen. Wir wollen dann nach Worps ein wenig auf den Weyerberg.

Liebe Grüße
Atlan

[Tifflor]

Hallo an Alle,
Die das schöne Wetter nutzen konnten, um neue Kraft zu tanken.
Ich war auf Kegeltour im Harz.
Habe inzwischen auch meinen SBA mit einem GdB von 80 bis Okt 2018.
Dann schauen wir mal wie es weitergeht.

Schönes schmerzfreies WE an Alle.

Tiff

[Hilla]

Hallo ihr Lieben,

es gibt sie wirklich. Die Schutzengel. Mir ist bei voller Fahrt auf der Autobahn ein Reifen geplatzt. Dank meiner Schutzengel ist nichts Schlimmes passiert.

Ich wünsche allen solche Schutzengel wie ich sie z.Zt. habe. Egal im Auto oder bei der Tumornachsorge. Sie sind einfach da.

Liebe Grüße
Hilla

[Mischka44]

Liebe Ursa2

"@Micha

da sieht man wieder, wie jugend und aus einem anderen land stammend für die männer atraktiv sind.
ich frage, du antwortest nicht. Aber die nachfrage einer "belleAUTRICHE" wird innerhalb zwei tagen beantwortet.
Macht nichts. hauptsache, du schreibst, und wir sind wieder auf dem laufenden. Dabei wollten sie dir das gaumensegel doch schon um Pfingsten herum ansetzen. na ja, besser diesen winter als nie."

Was soll das denn ? Ich weiß doch weder wie alt (jung) die hier vertretenen Damen sind, noch weiß ich, wo sie zu Hause sind. !!!

Und nun: Die angesprochene OP "Gaumensegel" fand termingemäß statt. Was aber genau nun wirklich dabei geschehen ist, das kann ich nicht wiedergeben. Ich hatte es mir zwar erklären lassen, aber verstanden habe ich nichts. Ich weiß nur, dass ein Stück Haut aus dem Oberschenkel im Gaumen irgendwo eingesetzt wurde. Ursprünglich sollte ja das Stück aus dem Unterarm genommen werden und in den Unterarm sollte dann dafür ein Stück aus dem Oberschenkel eingebaut werden, aber.......... weiß der Teufel, verstehen wird das wohl niemand,- nun jedenfalls wurde die Etappe Unterarm weggelassen.
Ergebnis: Das NASALE beim Sprechen ist fast gänzlich verschwunden. Das war wohl auch das Ziel und so kann man an sich auch sagen: Ziel erreicht !
Indes habe ich nun noch Probleme hinsichtlich meines Sprechens mit "k","g" und auch noch mit "s" und "z". Deshalb allerdings würde mich niemand mehr operieren. Angeblich sind diese Probleme im Verhältnis zu den Risiken einer diesbezüglichen OP zu heftig.
Eine weitere OP aber soll stattfinden (Ich denke u. hoffe: noch vor Weihnachten), um die Schluckfunktionen zu verbessern. Und das hat ja, so sagt meine Logopädin, dann auch noch nennenswert positiven Einfluss auf meine eben genannten Handicaps (k,g usw.).
Schluckprobleme sind, dass ich zur Zeit nur absolut homogene Suppen und Pudding essen kann. Stücken kann ich nicht schlucken und wenn das ganze nicht puddingmäßig geartet ist, dann bekomme ich es immer in die Luftröhre und darf es unter erheblicher Mühe alles wieder raushusten.
Wie das alles nun genau aussieht- also in meinem Schlund- ich weiß es nicht und ich will es inzwischen auch alles nicht mehr wissen. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass das ganze "Mitverfolgen" oder vielleicht sogar "Kontrollieren" immer nur zu Verwirrungen oder auch Verängstigungen führt und deshalb überlasse ich nun alles von a-z voller Vertrauen meinen
Ärzten. Inzwischen bin ich mir sehr sicher, dass dies die Einstellung ist, mit der ich am besten fahre.
Also................... warten wir's ab. Und ich verspreche: Du wirst die erste sein, die dann alles erfahren wird,- wenn es dann endlich so weit ist.

Ansonsten bin ich eigentlich guter Dinge. Ab und an ein Tiefpunkt, weil man schon wieder auf Grund irgendwelcher Unregelmäßigkeiten an jeder Ecke ein Rezidiv befürchtet,- aber an sich.......... alles o.k. ! Geht scheinbar wirklich vorwärts. Wollen wir hoffen , dass es weiter so "laufen" wird.

So,- das war's zunächst. Ansonsten nüscht neues !

Und nun liebe Grüße,- auch an alle hier
Micha

[heidilara]

@mischka
toller bericht, gute einstellung u schickes foto

@hilla
so ein zufall, ich hatte auch grad mega glück od einen aufmerksamen schutzengel! hatte einen filmreifen unfall mit einem wilden jungpferd, es ist mir an der longe davongestürmt u ich hab mich nach dem auslassen der leine mit einem bein drin verheddert, schlinge hat sich zugezogen, mich ausgehoben, aufs kreuz geschmissen u hinter dem viech hergeschliffen - ich dachte wieder mal mein letztes stündchen hat geschlagen
ähnliche sachen sind mir ja auch früher schon passiert, skiunfall (ein nicht versicherter slowenischer pistenrowdy von hinten), felssturz u blitzeinschlag direkt neben mir... aber wie heisst es so schön: unkraut vergeht nicht

also ich schließe mich hilla an u wünsche euch auch allen so starke schutzengel!

lg heidilara

[Atlan]

Hilla,
da musst du wirklich dem lieben Gott danken, das kann echt schlecht ausgehen.

Herr Jesus Christus, wir danken dir dafür, dass du auf unsere Schwester Hilla aufgepasst hat und dass ihr bei diesem Unfall nichts passiert ist. Bitte Herr hab deinen Blick weiterhin auf Hilla und halte deine hand über sie und beschütze sie.

Allen eine gute Nacht ohne Angst und ohne Schmerzen
Euer
Atlan

[Hilla]

Danke Atlan, ich bin mir dessen vollkommen bewusst und schon mehr als einmal gedankt.
Freitag muss ich wieder zur Tumornachsorge. Die Angst wird bleiben, aber die Gewissheit, dass jemand auf mich aufpasst, beruhigt mich etwas.

Hallo Chili,
wie geht es Dir? Ich habe schon lange nichts mehr von Dir gehört. Meine Gedanken sind oft bei Dir.

Hallo Heidilara,
pass gut auf Dich auf. Deine kleinen "Abenteuer" scheinen es sehr in sich zu haben.
Ich habe immer Angst, dass meinen Schutzengel ihren freien Tag haben, oder dass ich ihnen zu anstrengend werde.

Ich wünsche allen einen Abenteuerfreien ruhigen, schönen Abend.
Liebe Grüße
Hilla

[Sonnenschein2013]

Hallo zusammen!

Hilla, was treibst Du denn für Sachen??? Reifen geplatzt, Pferd mitgeschleift, blitzeinschlag??? Ich glaube da ist mehr als 1 Schutzengel am werk!!

Bei mir war soweit Nachsorgemäßig alles im grünen Bereich! Wird oder würde bei eich auch anfangs alle 4 Wochen auch Ultraschall gemacht? Mkg gibt mir jedesmal Überweisung zur radiologie! Am Mittwoch ist auch wieder Uniklinik dran! Aber da letzte Woche Do alles ok war, geh ich davon aus, daß auch da nix gefunden wird

Noch eine Frage an die selen-schlucker unter euch: laut Packung einnehmen morgens nüchtern 1 Stunde im Abstand zur Mahlzeit??? Heißt das, 1 Stunde vor dem aufstehen??

Wie macht ihr das?

LG
Anja