Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[heidilara]

es ist in der tat ruhig geworden hier
wie auch in der natur, stille herbsttage, allerheiligen, allerseelen...

mischka, willst du nicht wieder mal berichten wie's dir geht?

ich habe kein gutes gefühl was chilihead/detlef betrifft, er hat sich auch auf ein mail das ich ihm vor ein paar wochen geschickt hab nicht gemeldet, lasse mich aber gern eines besseren belehren - chili, wenn du das liest u es dir möglich ist, bitte melde dich mal hier

war gestern in einem konzert von scott matthew, ein wahnsinnig gefühlvoller interpret eigener u bekannter popsongs, kann ich allen interessierten wärmstens empfehlen!

ganz besonders auch dir, lieber boebi, ich weiss sonst leider gar nicht was ich für dich tun könnte ausser viel an dich denken, hoffen u wünschen, dass es dir bald wieder besser geht
ich stell mir manchmal vor, dass unter mir ein glasboden ist u ich viele bunte fische beim schwimmen beobachten kann... meinetwegen können sich die fische aber gerne auch am himmel tummeln

ich wünsche auch allen ein besinnliches u gemütliches wochenende
lg heidilara

[Mischka44]

Heidilara@
......... bin noch da. Geht alles immer so weiter und so fort wie seit langem. Letzte Besprechung mit meinem Professor gestern: "OP Gaumensegel in frühestens einem Jahr" sagt er. Er will da drin jetzt nicht "umherwerkeln", wegen des dort "schlafenden" Tumorgewebes, das dann womöglich munter werden könne,- oder wahrscheinlich auch wird, sagt er. Bessere Chancen dann in etwa einem Jahr. Bei der Gaumensegel-OP geht es ja darum, meine Artikulationen zu verbessern. Ich sage "noch ein Jahr ?,- Was glauben Sie denn, wie lange ich noch leben werde ?" Er sagt: "So, wie es aussieht, würde ich sagen............ 50% Überlebenschance........... Überleben: 5 Jahre !"
Na gut. Ins Krankenhaus, für eine Woche, aber gehe ich nun trotzdem wieder, weil man aus der Hüfte nun irgendwelche Knochen in den Oberkiefer verpflanzen will, um mir dort dann auch Implantate für neue Zähne einbauen zu können. Na ja, hoffentlich lohnt sich das alles auch noch. Auf der anderen Seite aber habe ich von dem Pudding, von dem ich mich ja nun nach Ausbau der Magensonde ausschließlich ernähre, langsam die Schnauze voll.
Na gut................ das ist der Stand der Dinge ! Alles in allem. Nicht besser u. nicht schlechter als vor ,- na ja drei Monaten.

Ich bedanke mich für Dein Interesse (tut mir ganz gut) und grüße auch alle anderen hier ganz lieb mit den besten Wünschen einer fortschreitenden Genesung bzw. immer besser werdenden Lebensqualität

bis bald Micha aus dem Rostock !!!!!!!!!!!!!!

[Ursa2]

Hallo Mischka,
danke für dein lebenszeichen.

es erfolgt, wie schon beim vorletzten mal , nach anfrage der B.A.
Glaubst du vielleicht , wir anderen interessieren uns nicht für dein Ergehen?
Es ist doch wunderbar, dass du von
" ich muss unbedingt die nächsten drei jahre noch durchhalten, werd aber doch wahrscheinlich die OP nicht überleben, weil alles zu spät ist "
zu beginn deiner forumskarriere zu einem
" ich will wieder anständig essen, hab den pudding satt"
gekommen bist.
Der Lebenswille ist wieder da und aus dem Fünkchen hoffnung eine( kleine )flamme hoffnung geworden.
ich denke, wenn du so weiter machst, wirst du doch noch Forumssenior.
Ich wünsche dir jedenfalls weiter viel lebenswillen und die Energie dafür, immer durchzuhalten und weiter zu machen, auch wenn´s dir manchmal schwer fällt. Aus der Talsohle bist du jedenfalls raus.

Hi all,
mir geht´s alters- und wetterentsprechend nicht besonders, würde mich am liebsten ins bett verkriechen und dort bleiben, bis sie mich raustragen. Doch zumindest dem hund zuliebe muss ich raus, auch wenn´s am tag pausenlos regnet.

meine gedanken sind trübe.
Ich denk an eure Schicksale und fühle mich irgendwie schuldig, weil ich keinem helfen oder ihm was abnehmen kann .

trotzdem
allen ein schönes, weitgehend schmerzfreies wochenende
mit hellen gedanken

LIZ

@BOEBI
Alter kämpe, halte durch und gib die hoffnung und das vertrauen in deine Ärzte nicht auf;
ich schreib dir später

[aufunddavon]

Hallo!
Eine kurze Frage:
Hat noch jemand von euch nachts Schmerzen in der Schulter und der Hüfte die tagsüber dann wieder besser werden? Was ist das und vor allem wie geht es weg?
Liebe Grüße und schönes Wochenende
Steffi

[Nadine]

Hallo zusammen,

euch allen ein möglichst schmerzfreies Wochenende.

Boebi, wir denken sehr oft an Dich!

LG Nadine

[Hilla]

Hallo Liz,
bin ich froh, dass Dein Hund Dich "zum leben zwingt". Du darfst gerne jammern, solange Du nicht aufgibst. Du darfst auch pausenlos an alle denken, solange Du kein schlechtes Gewissen dabei hast. Liebe Liz, ich wünsche Dir jedenfalls den gleichen Lebenswillen den Du Micha wünscht......

Lieber Boebi, ich denke gerade an Dich und Dir und Dich. Schicke Dir auch ganz viel Kampfgeist. Dein Stern passt auf Dich auf.

Detlef ??????? Ich mache mir ebenfalls Sorgen.....

Ich kämpfe gerade darum wieder arbeiten zu dürfen. Ich habe arbeitsverbot und nächste Woche muss ich zum MDK. Wahrscheinlich bin ich eine der wenigen Patienten, die unbedingt arbeiten wollen und sich nicht krank fühlen.
Drückt mir bitte die Daumen, dass der MDK es so sieht wie ich...

Wünsche allen einen schönen, schmerzfreien Sontag.
Liebe Grüße
Hilla

[heidilara]

liebe liz,
das was mischka betrifft hast du wirklich vortrefflich beobachtet u beschrieben u ich frage auch gerne wieder bei ihm nach damit ihr alle erfährt wie's ihm so geht - ich finde nämlich auch, dass er sich mehr als wacker geschlagen hat bisher

u liebe hilla,
ich habe das gleiche gedacht wie du was liz u ihren hund betrifft, meine hunde halten mich auch am leben u bringen mich zum lachen was so gut tut
ich drück dir jedenfalls die daumen dass die sache in deinem sinn entschieden wird, es ist schön, dass du dich so gesund fühlst!

lg heidilara

gutenachtbussis für mischka u boebi

[Mischka44]

Ursa2@
Danke, hat sich gut angehört. Und ein wenig anders sehe ich das heute wirklich schon. Dazu hat mein Professor gestern gesagt, dass es bei 50% sind, die für weitere 5 Jahre Lebenszeit (also jetzt noch vier) sprechen. Das ist doch immerhin etwas. Ich selbst, ich plane inzwischen noch 10 Jahre ein.
Tja, so ändern sich die Zeiten, die Aussichten und die Einbildungen. Essen und Sprechen sehr, sehr eingeschränkt, rundrum harter Hals und rechts die Taubheit von Ohr bis incl. Schulter (scheint aber weniger zu werden) sind die Folgen meiner bisherigen Behandlungen. Aber....................
ich denke, ich werde damit leben können. Will ja eigentlich auch nur leben !!!

So, das wars. Danke der Nachfrage und ich wünsche Dir hier und allen das Aller-aller-allerbeste und vor allem: Zum Schluss wird ja doch alles wieder gut. Das ist einfach so und das hat auch einfach alles so zu sein !

LG Micha

[heidilara]

@aufunddavon
also mal ganz simpel betrachtet könnten beschwerden dieser art von einer falschen matratze kommen... ich habe vom wechsel meiner ehemals sehr harten schaumstoffmatratze (war als bandscheibenmatratze gekennzeichnet u ich dachte die muss doch gut sein u hab das sehr lange gar nicht hinterfragt) auf eine eher weiche latexmatratze sehr profitiert, schlafe seitdem viel entspannter u morgens tut mir nicht mehr der ganze body weh. wichtig dabei ist, dass eben schulter u becken einsinken u dabei entspannen können.
lg heidilara

[J.F.]

Hallo Micha,

vielleicht darf ich dann noch etwas Hoffnung beisteuern?
Das mit dem tauben Ohr kann sich sehr wohl auch noch regenerieren. Mir hat man auch gesagt, dass mein Ohr taub bleiben würde. Ein paar Monate später hatte ich dann den ersten Muskelkater im Ohrläppchen. Mein Gesichtsausdruck dürfte sehenswert gewesen sein Und wenn Du schon zaghaft andeutest, dass Du glaubst Besserung zu spüren: Warum nicht?

Also ist weiterhin positives nach vorne schauen angesagt . Dafür toi, toi, toi.

[claudia b]

hallo in die erlauchte runde,

das lässt mir jetzt keine ruhe
@ micha: *Dazu hat mein Professor gestern gesagt, dass es bei 50% sind, die für weitere 5 Jahre Lebenszeit (also jetzt noch vier) sprechen. Das ist doch immerhin etwas. Ich selbst, ich plane inzwischen noch 10 Jahre ein.* das sind rein statistische zahlen, die noch dazu irgendwie vollkommen falsch dargestellt werden, es liest sich so, als würde die eine hälfte binnen fünf jahren versterben und die andere genau nach fünf jahren. brrrrrrrrr....... selbst spezialisten sind sich bei der überlebensrate nicht einig, es kommt auf viele einzelheiten an und andere quellen sprechen von 60-70% überlebensrate gerechnet auf 5 jahre. aber 50% auf 5 jahre bedeutet, dass 50% der patienten die nächsten fünf jahre ab diagnose nicht überleben, die anderen 50% erleben die 5jahresmarke und können auch noch 100 werden. micha, lass dich von solchen schätzungen und statistiken nicht irritieren, wichtig ist, dass du deine zweite chance wahr nimmst, und ich denke, das machst du in vollen zügen und auch mit vernunft.

ganz kurz zu meinen neuigkeiten, ich hatte diese woche überprüfungsuntersuchung meiner erwerbsunfähigkeitspension, was mir ziemliche kopfschmerzen im vorfeld bereitete, und ich war sehr überrascht, als der arzt die empfehlung für weitere 2 jahre in den antrag schrieb. mir soll das mehr als recht sein, denn ich habe zur verlängerung gleichzeitig den antrag auf berufliche reha gestellt, denn ich beginne in vier wochen die ausbildung zur psychoonkologin. puhhhhh, das war gar nicht so einfach die zulassung zu erhalten....jetzt heisst es abwarten, ob die pension auch wirklich verlängert wird und ob die versicherung auch die ausbildungskosten übernimmt, ja, alles sehr spannend.

ich wünsch euch allen ein schönes restwochenende
ganz liebe grüsse

claudia, die sich darauf freut , dass ihr kleiner liebling eine woche auf besuch kommt

[aufunddavon]

@ heidilara
Nein, an der Matratze liegt es sicher nicht, dass ist eine eigens angepasste.

Weiß sonst noch jemand, wovon Schulter- und Hüftschmerzen nachts und in den ersten Vormittagsstunden herkommen können bzw was man dagegen tun kann?!

[Brynhildr]

@aufunddavon: Der von der beschriebene Schmerz klingt total nach Arthrose/Arthritis..., bzw. "Nachtschmerz" in der Schulter... frag doch mal einen Orthopäden . Gute Besserung!
Bewegung hilft bei mir , allerdings sind bei mir Entzündungen bereits abgeklungen... , ... je mehr Gelenkschmiere durch die Bewegung erzeugt wird, umso weniger tut es weh...
solange noch Entzündungen da sind, sollten die natürlich vorher behandelt werden.
LG an alle!

edit: nachtrag: Muskelaufbau entlastet auch die betroffenen Gelenke.... Move it...

[boebi]

Hallo Freunde,

es wird etwas besser mit Infusionen von Cortison und neuen Medikamenten gegen die Spondylitis. Noch sind nicht alle Untersuchungen abgeschlossen. Das Hygieneinstitut fehlt noch mit dem abgezogenen Wasser aus den Gelenken und der Bericht des Knochenszintigramms ist auch noch nicht da. Morgen Vormittag ist nochmal ein CT. Diese Unmengen an den verschiedenen Formen des Rheumas hatte ich mir auch nicht vorgestellt. Hier werden aus allen KH auch die Untersuchungen angefordert um die Ursachen nachvollziehen zu können, soweit das noch möglich ist.

Es wird mir eine gewisse Linderung in Aussicht gestellt, aber keine Heilung mehr, der Rollstuhl wird bleiben. Es wurde zuviel verschleppt und auch zu schlampig Untersucht. Ich habe das Gefühl, dass jetzt nach fast drei Jahren zum ersten Mal was richtig gemacht wird. Nur immer Medikamente obendrauf packen ist es auch nicht.

Steffi, ich kann Dir nur raten gehe zu Spezialisten und versuche so schnell es geht in eine Rheumaklinik zu kommen, denn danach hört es sich an. Bei mir fing es genauso an und der Orthopäde war der völlig falsche Arzt dafür. Langes Warten bedeutet vielleicht wie bei mir den Rollstuhl.

Micha, vergiss die Statistiken, es ist Papier und nur der eigene Wille und Kampfgeist zählt. Alles was in den wissenschaftlichen Berichten zusammengeschrieben und reingedeutet wird, ist eben Statistik. Was unsere Professoren meinen ist auch nur eine Vermutung in die Zukunft und wird, wie es bei mir auch war, sehr leichtsinnig angewandt. Lass uns die Statistik zum Teufel jagen und den sogenannten Schnitt versauen. Ich müsste auch schon lange Tod sein.

Liz, wir werden doch nicht aufgeben!

Allen eine schmerzfreie Woche und bis bald.

Seid gegrüßt Freunde.

Boebi,
der nach dem langen Schreiben mal wieder fertig ist, sich aber auch mal melden wollte, bevor er wieder Schimpfe kriegt.

[aufunddavon]

@ Bruni
Machst du da irgendwelche Übungen dafür? Mein Papa fährt regelmäßig mit dem Rad ansonsten macht er soweit ich weiß nichts zusätzlich

@ boebi
Danke für den Tipp! Ich hab am Rande mitverfolgt was du mitmachen musst aber das es so angefangen hat wusste ich nicht.

Mein Papa war heute bei der Hausärztin die meinte das ganze kommt vom starken Gewichtsverlust. Aber ob das sein kann mal sehen, vielleicht lassen wir das weiter untersuchen.

Euch allen einen schönen, möglichst schmerzfreien Wochenbeginn!

Liebe Grüße
Steffi