Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[manu_k]

Hallo amöbe,

das ist so schön wie sehr du dich um deine Mutter/Eltern kümmerst udn du machst das wie es sich lesen lässt richtig klasse.
Mit dem kochen find ich super, da biste ja echt kreativ und es ist eine gute idee kleine prortionen einzufrieren... ich hoffe deine Mutter kann es essen und es rutscht gut und vorallem es schmeckt.

das mit der Zunge als Steak klingt echt schockierend.

Es freut mich dass sie den Eingriff so gut überstanden hat.
Was passiert denn jetzt nach dem Befund?

Der Krebs ist echt tückisch und kann sich verdammt gut verstecken


Jörn seine Magensonde ist entzündet.
hat jemand einen Tipp...Silverlady du vielleicht?
Jörn hat es lange Zeit alle 4-5 Tage frisch verbunden, es war immer alles ok.
Seid heute tut sie weh und ist entzündet, die Öffnung ist rot, kein Eiter sichtbar.
ich wollte mal Morgen mit Aloe ran.
Jetzt verbinden wir sie erstmal täglich.
Silverlady findest du alle 4-5 tage verbinden zu wenig.
Auf der letzten Rheha haben sie gesagt das würde reichen.
wenn es übers Wochenende nicht besser wird, geht er Monatg zum Arzt.

liebe Grüße.

[silverlady]

hallo ihr Lieben

mein Männe lässt auch keine Komplikation aus. Heute Nachmittag bekam er urplötzlich keine Luft mehr. Das Geräusch ging mir durch und durch.
Ich hatte keine andere Wahl als schnellstens die Kanüle entfernen. Die war mit einem Schleimpropfen völlig verschlossen.
Neue Kanüle eingesetzt, Lage wieder gerettet.
Noch gestern habe ich zu ihm gesagt ( und auch getan) ich schaue es mir lieber noch mal an um im Notfall alles richtig zu machen. Wenn ich abergläubisch wäre würde ich sagen, ich habe es herbeigerufen

Am Wochenende kommt mein Sohn. Deshalb werde ich nicht so lange online sein.

liebe Grüße an alle
silverlady

[silverlady]

hallo Manu

besorge dir in der Apotheke Betaisodonasalbe. Das desinfiziert und hemmt dadurch die entzündung. 2 xtgl verbinden. Dann dürfte es schnell vorbei sein.
Wenn die entzündung weg ist, lass die Einstichstelle einfach mal ein bischen offen. Die Haut weicht unter dem Pflaster immer etwas auf und ist dann anfälliger für Entzündungen.

liebe Grüße
silverlady

ich würde regulär alle 3 Tage verbinden.

[iris1506]

liebe manu

der vorschlag von silverlady ist sehr gut.
betaisadona hilft schnell, habe ich bei papa auch gehabt.

ich habe papa allerdings täglich frisch verbunden und auf den mull um den sondenschlauch immer die besagte salbe getan.

uns sagte die onkologin, immer täglich frisch verbinden.
betaisadona gibt es auch als lösung.

liebe grüße

iris

[manu_k]

Danke für die guten ratschläge, das machen wir so.

viel spaß mit deinem Kind.

liebe Grüße und ein schönes wochenende.

[silverlady]

liebe Manu

mein Kind ist schon 28 Jahre alt. Freuen tue ich mich aber trotzde weil die Idee zu kommen von ihm ist.
silverlady

[amoebe]

liebe manu,

weißt du, ich habe das gefühl, ich kann ohnehin so wenig tun, da möchte ich das wenige möglichst effizient machen...ich wohne 120km von meinen eltern entfernt und kann nicht so oft vorbeischauen, wie ich gern würde, also telefonieren wir viel und wenn ich komme, dann ist es immer sehr intensiv. meine mam sagt immer, ich soll nicht "so oft" kommen, weil ich ja auch noch meinen (auch recht anspruchsvollen) job, kinder und haushalt habe...sie will auch niemals im spital besucht werden- aber ich bin nicht sicher, ob sie das nicht mehr aus rücksicht auf mich sagt. deshalb schaue ich, dass ich es so oft wie möglich einrichten kann, hinzufahren. außerdem möchte ich sie ja auch sehen! das ist dann immer mein argument, ICH will kommen, es ist MEIN wunsch, ganz egoistisch!

ich freu mich schon so auf morgen!

was du und silverlady leisten finde ich da viel beeindruckender, ihr seid ja tag und nacht hautnah dran und bekommt viel mehr mit als ich bei meiner mutter. wenns ihr wirklich schlecht geht, bin ich ja nicht da, das versteckt sie vor uns kindern, ich höre halt dann von meinem vater, was los war...

liebe silverlady- bitte sieh deine frage nach dem sondenwechsel nicht als "herbeirufen" an, sondern umgekehrt. du hast es schon im voraus gespürt, dass sowas kommen könnte und dich dafür gewappnet, das ist doch super! ich glaube fest daran, dass es derartige intuitionen gibt, außerdem ist es ja nicht verwunderlich, so wie du eure situation beschreibst. super, dass du das geschafft hast! muss ja schlimm gewesen sein...

du schreibst, dein sohn kommt, ist er nicht euer gemeinsames kind, oder? muss ja für ihn auch alles nicht so einfach sein...

und zum thema "kind"- manchmal wundere ich mich auch, wie das möglich ist, meine große wird bald 15, grade war sie noch ein baby...und jetzt steht eine fast schon "ausgewachsene" junge frau vor mir- die trotzdem immer noch mein KIND ist. ich freu mich immer sehr, wenn sie knuddeln kommt, wir haben ein sehr gutes verhältnis zueinander, ebenso auch zu meinem sohn, der mit seinen knapp 10 jahren schon stark in richtung pubertät blinzelt- er kann`s manchmal ganz schön, so "cool" wie er sich gibt!


@bikra: bei dir klingt ja alles sehr gut, bestimmt hast du das schlimmste schon überstanden. hoffentlich macht es dich nicht unsicher, was du hier zu lesen kriegst. aber vergiss nicht, die meisten, die wieder gesund sind, schreiben nicht in solchen foren, von denen hörst du gar nichts. ich glaube schon, dass hier der eindruck entstehen könnte, dass fast alle krebserkrankungen so schwer verlaufen.


also dann, machts gut, ein schönes wochenende,

eure

amöbe

[silverlady]

liebe Amöbe

der heute Nachmittag kommt ist mein Sohn. Ich habe noch einen von der Sorte. Die beiden stammen aus einer früheren Ehe von mir.
mein Mann hat eine Tochter, die in etwa 14 Tagen ihr erstes Kind bekommt.
Gemeinsame Kinder haben wir nicht.

Was die Kanüle betrifft, ich kannte das ja durch meine Altenpflegearbeit aber es war doch schon ziemlich lange her. Nerven zeigen darf ich in so einer Situation nicht damit mein Mann nicht in Panik gerät. Da gibt es nur ein schnelles Handeln damit nix schiefgeht.

Ansonsten geht es ihm für seine Verhältnisse relativ gut. Nur diese Hustenattaken belasten ihn doch sehr.

liebe Grüße und ein schönes schmerzfreies Wochenende
silverlady

[manu_k]

silverlady du bist die coolste sau hier im forum

ich stell mir die situation gerade vor..fällt mir auch ziemlich leicht weil wir auch schon genug heikle situationen hatten in denen man die Nerven behalten musste und überlegt handeln musste, damit nix schlimmer wird.
ich sehr gerade wie du zack zack deinen mann aus der schwierigen Lage befreist, äußerlich super cool aber innerlich erschrocken udn verängstigt.
du machst das super,ich hoffe zwar das mein Freund in so eine derartige Lage mit dem stoma nicht kommen aber wenn da wünsche ich mir dass ich auch die Nerven behalte und im wichtige moment weiß was zu tun ist.

SCHMERZFREIHEIT FÜR ALLE!

[Jutta A.]

Warum klappt das bei mir nicht? Habe meinen Beitrag zum 4. Mal geschrieben ( er wird immer kürzer) klicke auf Antworte und weg ist der Text.... Hilfe - Jutta A.

[Jutta A.]

vvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvv

[Jutta A.]

Jetzt versuche ichs zum 6. und letzten MAl, - Text amputiert und ohne Vorgeschichte (Sch.Technik). Also ausgedehntes Zungenrezidiv nach Tonsillenkarzinom vor 4 Jahren. Damals 32 Bestrahlg. und 3 Op.'s. Will jetzt keine OP, (da ich nach Aussage des HNO dafür auch zu alt bin)und der Tumor zu groß,dafür kleinvolumige Bestrahlung des Rezidivs vier Wochen lang und viermal stationär Chemo mit Cisplatin.Danach sollte sich der Tumor verkleinert haben -nach 6 !!! Wochen vielleicht noch eine Brachytherapie mit radioaktiver Zungenspickung.Nebenwirkungen machen mir zu schaffen: kann nach prophylaktischen Ziehen von 4 Zähnen nichts festes Essen, es ist als hätte man Fremdkörper im Mund,trinke fresubine-kann es einen davon übel werden? Oder in Kombination mit Durogesic-Schmerzpflaster? Habt Ihr Tipps fürs Essen? Was haltet Ihr von alternativen Zusatzmitteln wie Enzymen, oder Tee aus einer peruanischen Heilpflanze, die mir mein Schwiegersohn aus seiner Heimat mitgebracht hat oder, oder oder.Ich bin da eher skeptisch, will aber meine Freunde nicht vor den Kopf stoßen, und die bemühen sich rührend,mir zu helfen. Liebe Grüße Jutta

[silverlady]

liebe Jutta

es nervt einen wirklich wenn man einen Text schreibt und dann ist auf einmal alles weg. Sonst schreibe es doch bei Word und kopiere es hier hinein.

Das Fremdkörpergefühl hatte mein Mann auch. Übel wurde es ihm vom Fresubin aber nicht. Er hat als er noch etwas essen konnte immer Cremesuppen getrunken. Spargelcrem, Blumenkohl usw. Da wurde dann immer seine ganze Menge Sahne mit reingerührt. Auch Cornflakes richtig aufgeweicht hat er gern gegessen. Mit Honig dazu.

Hast du deinen Arzt schon mal auf Erbitux angesprochen? Lese dir mal die Beiträge von Manu K durch. Bei ihrem Jörn hilft das richtig gut.

Ansonsten liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

hallo jutta,

frag bitte dein Ärzte, ob sie deine Chemo Cisplatin mit Cetuximab(Erbitux) kombinieren können.
das sind Antikörper, die wirken wenn der Tumor bestimmt Rezeptoren aufweist.
Mein Freund hat auch ausgedehntes Tumorrezidiv mit Metastasen. er bekommt seid 4 Monaten Cisplatin, Cetuximab udn Vinorelbine. Die tumormasse ist seidem um die Hälfte zurückgegangen und er nimmt an Gewicht zu.
lasse dich wegen cetuximab nicht abwimmeln.
Das Medikament ist teuer und es könnte bei dir auch anschlagen. Jörn verträgt die Chemo gut, bis auf starke Müdigkeit udn Schmerzen dur Vinorelbine hervorgerufen.
Cetuximab(Erbitux ist der Markenname von Pharmakonzern) hat ein gutes Verträglichkeitsprofil.

Bitte achte während Chemo darauf, dass du mit ausreichend Begleitmedikamenten versorgt bist. Kevatril und Emend hilft Jörn sehr gut gegen Übelkeit.
Außerdem niedrig dosiertes Cortison.

Ich rate dir dringend zu Infusionen mit Selen und hochdosierten Vitamin C(für die Abwehr), und Vitamin B-komplex-darin steckt auch Folsäure, die schützt dein Schleimhäute.
Bei schlechten Blutwerten/Blutarmut, spritzt Jörn Erythropoetin (Epo), das hift bei Fartigue.
Eisentabletten helfen bei Tumoranämie.
Wenn du Chemo bekommst wird dein blutbild regelmäßig kontrolliert und mängel sollten dann ausgegleichen werden.

Hast du eine mangensonde.
ich rate dir dringend dazu.
Jörn nimmt dank ihr stätig zu.
seid chemobeginn schon 5 kilo

Jörn hat immer Biosorb getrunken, als er noch trinken konnte.
ich hab ein >Buch mit rezepten für verschieden milchshakes, die kannst du mit früchten kombinieren und z.b. kleie...haben auch viele kalorien, rutschen gut udn sind gesund.
Wie silverlady schon sagte, cremesupen aus frischen gemüse kochen.
Hast du jemanden, der für dich kochen kann und es in kleinen Portionen einfriert, wie es amöbe für ihre mutter macht?
ich denke wenn es dir schlehct geht hast du bestimmt keine lust auf kochen.
Aber bevor du zusätzlich stress mit dem essen hast rate ich dir wirklich sehr zu einer Magensonde, sie wird dir echt helfen, möglichst dein gewicht zu halten und ausreichend mit Nährstoffen versorgt zu sein.

ich wünsche dir alles alles gut.

[Bikra]

Hallo Ihr Lieben,
nach einem wunderschönen Wochenende (zumindest war es das für mich) melde ich mich zurück.
Silverlady/Manu: Ich bewundere Euch - und: Eure Jungs haben echt Glück, daß sie Euch haben !!! Meinem Mann wird übel, wenn er nur einen Tropfen Blut sieht. Kanülen wechseln oder sowas könnte er nie - undenkbar ! Allein deswegen muß ich schon 'gesund' bleiben !!!
Amöbe: Du hast bestimmt recht mit 'die guten Fälle sind wenig vertreten'. Aber allein deshalb hab ich mir schon vorgenommen, mich hier immer wieder mal zu melden - auch und besonders, wenn es bei mir so bleibt wie es ist und ich höchstens mal mit Kleinkram-Fragen (siehe Pilzerkrankung) auftauche. Das ist vielleicht schon wichtig für Neulinge !
Jutta: Dir kann ich leider nicht so tolle Tips geben - da sind Manu und Silverlady viel kompetenter. Ich kann Dir nur alle Kraft und allen Mut wünschen ! (und essenstechnisch mein ewiger Tip: Hühnersuppe ; Kartoffeln mit weich gekochtem Gemüse und dicker fetter Hollandaise ...).
In Sachen 'Nahrungsergänzung' hab ich mir Eure Tips zu Herzen genommen und mir Selen und Zink besorgt (Kapseln). Mal sehen, ob es hilft. Meine Freundin hat mir auch Orthomol Immun empfohlen, um der Erkältungswelle vorzubeugen. Ihr hat das nach ihrer Chemo geholfen ... ich mach mich mal schlau (Manu: hat Dr. Scheer Euch nicht auch darauf angesprochen ?).
An alle liebe Grüße !!
Bikra