Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Mischka44]

Rainer

Das Wort Phonetik stammt vom griechischen Wort φωνητικός (phōnētikós) „zum Tönen, Sprechen gehörig“, eine Ableitung vom Wort φωνή (phōnḗ) „Stimme, Klang, Laut, Ton“.[1]

Die Phonetik, als Teil der Lautlehre, untersucht die Faktoren und Komponenten sprachlicher Laute. Sie ist ein eigenständiges interdisziplinäres Fachgebiet zwischen Linguistik, Biologie, Akustik, Neurowissenschaften und Medizin. Der Gegenstandsbereich der Phonetik ist die gesprochene Sprache in all ihren Realisierungen.

Die (funktionale) Phonetik untersucht ebenso wie die Phonologie die gesprochene Sprache, jedoch unter einem anderen Aspekt. Bei der Phonologie geht es um „die Funktionen von Lauteinheiten innerhalb eines Sprachsystems“[2] und bei der Phonetik „um die materiellen Eigenschaften mündlicher Äußerungen“,[2] zumeist mit naturwissenschaftlichen Methoden erfasst. „Ziel der Phonetik ist die Erforschung der Möglichkeiten und Grenzen menschlicher Sprachproduktion und -perzeption

[Rainer53]

Hallo Micha,

dann probiers halt mit Phoniatrie, Hauptsache es wirkt..

VG, Rainer

[Mischka44]

In der Phoniatrie bin ich alle 14 Tage,
wegen der Schluckerei............
Aspiration usw.

Renate,
natürlich habe ich das gelesen. Ich will aber noch etwas warten. Wenn ich mir so offiziell eine Zweitmeinung hole, dann sind hier mein Professor und Konsorten sicher beleidigt. Die merken das doch. Ich habe mir hier auch mein Oberkiefer aufbauen lassen für die Implantate, die sie mir hier auch schon sehr bald einsetzen werden. Er wird auch alles so schreiben, dass das alles, also auch die Zähne dann, von der Kasse bezahlt wird. Ich habe Angst, die Leute hier zu verstimmen.
Privat versichert war ich mal. Jetzt bin ich freiwillig gesetzlich versichert.

Scheixxe ist so wie so alles.

............. und außerdem wirkt bei mir gar nichts mehr,- nicht mal mehr der Alk......

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[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Micha,

wenn der alk nicht wirkt, dann mußt du die Promille erhöhen, ganz einfach, oder einfach mehr trinken. Hast du noch eine PEG? Die wäre gut geeignet für so was.

Da werde ich jetzt wieder böse Zuschriften bekommen, aber es ist einfach so.

Dein Bild daß du reinstellen wolltest, das hat leider nicht geklappt.

Micha, entweder du bist zufrieden mit deinen Ärzten und jammerst nicht, oder du holst dir eine Zweitmeinung ein. Es ist immerhin dein Leben. Ich finde dein Hals sieht komisch aus (sieht aus wie plastiniert). Bin aber kein Arzt. Laß dir doch mal von einem anderen Arzt bestätigen, daß das normal ist.

Denk an dich und nicht an die Ärzte die du vielleicht verärgerst.

Wünsch dir alles Gute!

Liebe Grüße
Renate

[claudia b]

uiui, was so ein tippfehler und das unterlassen des korrekturlesens alles auslösen kann aber es hat sich eh aufgekärt, was ich eigentlich vermitteln wollte. @micha halt die ohren steif, du hast so gekämpft bisher, du schaffst das auch noch! und mach dir keinen kopf bezüglich zweitmeinung, ärzte sind es gewohnt , dass patienten selbstbewusst geworden sind, und sich oft eine weitere meinung einholen. es ist dein wohlbefinden, das im vordergrund steht und nicht die persönlichen befindlichkeiten des herrn professors.

allen liebe grüße

claudia

[heidilara]

lieber micha,

dass du die schnauze von den vielen ops voll hast, kann ich natürlich schon verstehn, vor allem wenn sich der gewünschte erfolg nicht einstellen will... ich schließe mich den anderen an, hol dir eine zweitmeinung ein.

mir fällt auf, du klingst ungefähr so wie ich oft denke... negative sicht aller dinge, hoffnungslosigkeit, kein selbstwertgefühl - deshalb meine frage: bist du in psychotherapeutischer/ psychoonkologischer behandlung?

ich war grad 6 wochen auf reha in einem zentrum für seelische gesundheit (ambulant, gibts auch stationär) u es hat mir dort sehr gut gefallen, alle waren total nett zu mir u haben versucht mich stärken. leider gibts dort keine "dauerreha", glaub sowas bräucht ich zur zeit, aber ich muss mich halt nach anderen angeboten umsehn.

wirf dein leben nicht weg, nach allem was du durchgestanden hast!

alles liebe
heidilara

[Ursa2]

halloMicha,hallo Renate,

ich habe mir die beiden Photos von michas hals genau angeschaut. Beim ersten sieht man fast nichts von dem glatten knödel.
ich weiß schon, woher das kommt. er hat sich beim zweiten angestrengt und die luft angehalten.
bei einem tracheostoma kann man zwar die äußeren hautschichten zusammennähen, so dass sie ordentlich zusammenwachsen.
mit der luftröhre, die ja im wesentlichen ein knorpeliges gebilde ist, geht das nicht. Das heißt, wir mit Tracheostoma haben den rest unsres lebens den schlitz in der Röhre. Ich kann mir wunderbar den ganzen hals aufblasen durch diesen Schlitz, unterlasse es aber tunlichst, weil ich immer noch wider besseres wissen die hoffnung hege, dass die Röhre wieder mal dicht wird.

Logopädie hab ich 2,5 jahre betrieben und es hat auch was gebracht. seit einem jahr gehe ich nicht mehr zur logopädin mit dem Resultat, dass ich wieder schlechter spreche. Alleine mache ich die Übungen nicht(hab sie auch vergessen), dazu fällt mir viel zu viel anderes ein, was ich erst tun muss.

Da micha ja auch eher in meiner altersklasse ist, wird das ein ähnlicher effekt sein. nach der OP tut ihm nichts weh wegen der schmerzmittel, und da geht es mit der Sprecherei. Sobald er weniger "gedopt" ist, ist es anstrengender und der sprechapparat streikt.

lieber micha, es heißt Übung macht den meister.
wenn wir nicht üben - und dazu brauchen wir den logopäden - , dann wird das nicht von selber.
ich glaube, dafür kann der Prof nichts, das liegt schon auch an unserem inneren Schweinehund. Täglich geduldig üben, notfalls mit einem anderen logopäden, bringt Fortschritte.

Ich will, das Wort ist mächtig, sprichts einer ernst und still.
Die sterne reißt´s vom himmel, das eine wort "ich will"
(mussten wir mal in der volksschule lernen, von wem es ist, weiß ich nicht, aber ich habe es mir zu meinem wahlspruch gemacht.
Und meine mutter sagte immer, geduld bringt Rosen.

In diesem Sinne
Ein schönes, bei uns leider sehr heißes wochenende allen.

Micha mach mal Pause mit den OPs, dass der körper wieder zu sich selber finden kann.

herzlichst

LIZ

[Mischka44]

Lizi..................
Danke für Deine lieben Worte. Zunächst: "tracheostoma" hatte ich hier inzwischen dreimal bekommen. Nicht einmal wurde das Loch genäht. Immer nur geklebt und ist dann allein zugewachsen.
Mein Unvermögen im Sprechen hat nichts mit der Übung zu tun. Ich würde schon gern üben, wenn's hilft, dann Tag und Nacht.
Bei mir ist irgendwo ein Defekt. Je mehr ich spreche (übe) desto mehr verschwinden die Töne. Es kommt nur Luft. Es ist wie Nebenluft, so dass ich keine wirklichen Töne zustande bringe. Hört sich an, wie überaus heiser. Der Professor hat nun wieder zusätzlich Gaumensegel eingebaut, weil er meinte, dass er das da dicht machen müsste. Aber es hat nichts, absolut nichts bewirkt. Nach der ersten OP (also die erste wegen des Sprechens), hatte ich etwa 2 Tage eine Superstimmen. Dann ging langsam aber sicher alles wieder weg. Was da passierte und nicht passierte, mein Professor hat keine Erklärung. Das Potenzial also ist auf jeden Fall da. Es muss nur jemand die wahre Ursache herausfinden. Dann kann man auch etwas tun. Ich bin mir absolut sicher, dass es ein Spezialist herausfinden und auch operieren könnte. Aber wie und wo finde ich den ?

Ich bin so sehr verzweifelt. Und es ist ja auch immer noch eine zusätzliche Quälerei hier in der Klinik. Und dann auch immer alles umsonst !!!

Morgen gehe ich wieder nach Hause ,- und dann erst mal Neujahr

[Senjahopen]

Hallo Steffi,

Zitat von aufunddavon

Also er hat generell einen salzigen Geschmack im Mund und auch alle Getränke (selbst Wasser) und Speisen schmecken salzig.

dass alles salzig schmeckt, habe ich immer mal wieder.

Bisher hat sich die Sache innerhalb zwei Wochen oder so immer von selbst in Wohlgefallen ausgelöst.

Ich drücke euch die Daumen, dass es bei deinem Vater auch so ist!

[Liesel 0815]

Guten Tag an alle,
ich bin neu hier und lese schon ein paar Tage mit. Ich würde mich freuen, was von euch zu hören. Ich fühle mich total überfordert mit diesem neuen Lebensabschnitt

Bin am 01.07. operiert worden.Der Zungengrundtumor konnte incl. Schnittrand entfernt werden. Das Unterarmtransplantat wird gut angenommen und ich kann schon wieder Breichen etc. essen


Heute - 2 Wochen nach meiner OP - habe ich die Ergebnisse bekommen. Invasives Plattenepithelkarzinom am Zungengrund (konnte komplett incl. Schnittrand entfernt werden) von über 2 cm und unter 4 cm. plausibel in sano mit singulärer ipsilateraler Lymphknotenmetastase mit geringer perinodaler Fettgewebsinfiltration TNM: G2-pT2-pN1 (1/26)-pMX-plausibel R0. L0-V0-Pn1 Stadium III.

Nun bin ich in der Überlegung, ob ich eine Bestrahlung/Chemo durchführen lassen soll. Ich weiß, diese Entscheidung kann mir keiner abnehmen, aber wer im Forum hat denn die Behandlung auch abgelehnt und kann mir seine Erfahrungen beschreiben??

Puhhhh das ist ein Kopfkino, welches man überhaupt nicht braucht. Heute Halsweh - morgen Krebs... das ging sooooo schnell.

Es grüßt euch die Gabi

[Ursa2]

hallo leute,
bei mir ist es augenblicklich gerade umgekehrt.alles ist mir zu wenig gesalzen. Augenblicklich sind wohl alle salzempfindlichen geschmacksknospen außer betrieb.
Bei Steffis vater haben sie aber offensichtlich gerade ein schaffenshoch.
das kommt einfach von unserer durch die OP geschädigte Zunge, insbesondere deren nerven.

Aber wir müssen damit leben. es ist keine bosheit deines vaters,steffi, dass ihm alles zu salzig ist, es geht wahrscheinlich vielen von uns so.

schönen sonntag, am besten mit 5° weniger.

LIZ

[Wölckchen]

Hallo Liesel
Ja das Haut einen echt um wenn man diese Diagnose bekommt. Was raten dir denn deine Ärzte sie müssen dir doch was gesagt haben wie deine weitere Behandlung aussehen sollte .Ich hatte auch eine Metastase und da haben mir meine MKG Leute gesagt ich solle beides machen Chemotherapie und Bestrahlung .
Lg Heike

[Liesel 0815]

Hallo Heike,
danke für deine Antwort. Der OA sagt, dass Bestrahlung und Chemo der richtige Weg sei. Ich bin mir da aber überhaupt nicht sicher, da ich finde, dass die Bestrahlung enorm viele Nebenwirkungen hat. Daher bin ich auf Suche nach Alternativen. LG Gabi

[claudia b]

Zitat von Liesel 0815

Hallo Heike,
danke für deine Antwort. Der OA sagt, dass Bestrahlung und Chemo der richtige Weg sei. Ich bin mir da aber überhaupt nicht sicher, da ich finde, dass die Bestrahlung enorm viele Nebenwirkungen hat. Daher bin ich auf Suche nach Alternativen. LG Gabi

hallo Gabi,

deine diagnose klingt sehr ähnlich meiner diagnose vor drei jahren. ich habe mich für die chemo/strahlentherapie entschieden, weil sie mir von meinen behandelnden ärzten sehr ans herz gelegt wurde. es spielt auch dein alter eine grosse rolle, je jünger, desto grösser die rezidivgefahr, wenn man auf chemo und strahlentherapie verzichtet. die beiden therapien werden vor allem angewendet um möglichen, noch vorhandenen tumorzellen den garaus zu machen.
ja, es ist richtig, dass vor allem die bestrahlung oft sehr unangenehme begleiterscheiningen mit sich bringt und auch für bleibende schäden sorgen kann. ich kann davon ein lied singen, trotzdem würde ich den schritt heute wieder machen.
wirkliche alternative behandlungen gibt es meines wissensstandes nicht. ich wünsche dir viel glück für deine persönliche entscheidung, die letzlich du für dich fällen musst.
es gibt jedenfalls sehr viele tipps auch hier im forum, die während der therapiezeit sehr behilflich sein können.

herzliche grüße, auch an den rest der runde

claudia

[boebi]

Hallo Gabi,

ich habe mich 2007 gegen die Bestrahlung und Chemo entschieden und zwar nach intensiver Beratung mit dem Oberarzt und den anderen beteiligten Ärzten.

Es wurde auf "wait and watch" gesetzt. Kontrolle sind alle 3 Monate. Ob es besser war kann ich immer noch nicht sagen. Die Probeentnahmen und die weiteren Lymphknotenentnahmen trotz einer totalen Neck Diss waren schon recht heftig. Dass ich im Rollstuhl sitze möchte ich nicht davon abhängig machen.

Wie es mit der Chemo und Bestrahlung heute ginge? Ich weiß es nicht!

Es ist eine schwierige Entscheidung, die jeder Einzelne für sich ganz alleine treffen muss.

Liebe Grüße

Boebi