Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Tifflor]

Hallo und Danke für die Geburtstagswünsche.

@ boebi und es bleibt alles im grünen Bereich und ich hoffe, dass sich bei Dir auch bald alles in den grünen Bereich dreht.

@ heidilara nach der OP war dies jetzt der zweite Besuch dort. Region Murtal/Katschtal

Nächste Woche hat ja zum Glück nur 4 Arbeitstage, geht also schnell vorbei. Dieses Wochenende war leider zu kurz um zu regenieren. Neben Geburtstag feiern waren wir (trotz der Hitze) bei einem mittelalterlichen Spektaculum in Oberwesel. War Klasse.

Euch allen schöne und gesunde Tage,

LG
Tiff

[Atlan]

Danke Guntran,

wir sind zujm ersten Mal da. Wir freuen uns riesig.

Hey Chili,
lange nichts von dir gehört.

Liebe Grüße an alle

Ilka

[boebi]

Hallo Freunde,

die Unwetter sind bei uns im Ruhrgebiet hoffentlich zuende.
In unserem Garten sind so einige Kollateralschäden entstanden. Unser Gewächshaus hat es zerlegt und der Ginkobaum hat eine extreme Seitenlage bekommen.

Heute Morgen werden wir alles nochmal bei Licht betrachten und dann bin ich für 2-3 Wochen zur Opiatentgiftung im KH. Mal sehen worauf die mich neu einstellen wollen.

Ich hoffe, dass wir unseren Urlaub im Juli dann etwas besser genießen können.

Noch eine Information für Euch alle. Ich habe extra eine zusätzliche e-mail Adresse eingerichtet. Wenn jemand die auch hat kann er sie mir doch bitte schicken. Einige habe ich schon erhalten und ich habe eine Liste für die Kontakte.

Meine lautet: boebi.kk@gmail.com und wurde kostenlos eingerichtet.

Euch allen Liebe Grüße
Boebi

[Lotta63]

Hallo an alle,

mein Bruder hat die kombinierte Radio/Chemobehandlung letzte Woche in der Klinik nicht allzu gut überstanden und trotz PEG-Sonde weiterhin stark abgenommmen. Jetzt ist er für zwei Wochen zuhause mit Sondennahrung und Sahnepuddings und würde gerne noch ein Vitamin-/ Enzympräparat zu sich nehmen. Ist das überhaupt jetzt zu empfehlen und hat jemand von euch Erfahrungen mit Orthomol Immun gemacht?
In zwei Wochen muss mein Bruder wieder in die Klinik und hat dann noch eine Woche Chemo und Bestrahlung und danach die neck dissektion. Ich weiss nur nicht, wie er danach dann beieinander ist. Er soll dann 3 Wochen nach Hause und dann in die Reha. Bis jetzt hat er noch keine Pflegestufe, aber ich mache mir Sorgen, wie er nach der zweiten Krankenhausrunde ausschaut
Danke für alle Tipps!
Liebe Grüße und einen angenehmen Tag trotz der Hitze.
Lotta

[Rainer53]

@Lotta

Das Orthomol-Immun würde ich auf jeden Fall ausprobieren, hört sich von den Inhaltsstoffen passend an.

Ich hab damals auch orthomolekulare Nahrungsergänzung zu mir genommen, allerdings nicht in einem Kombipräparat. Was auch zu überlegen wäre, auch wegen der starken Gewichtsabnahme, ist Lebertran. Es enthält sehr viele Omega 3 Fettsäuren, Vitamin D und A und ist sehr kalorienreich. Man kann ihn auch äußerlich anwenden, z.B. bei Hautreizungen etc., riecht aber etwas streng..

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

[Karina2]

Hallo Lotta

Meine Physiotherapeutin hatte mir das Orthomol damals nach meiner Therapie empfohlen, weil ich auch ständig krank war. Alles was meine Kinder angeschleppt haben, hat mich erwischt und richtig umgehauen. Habe es damals über mehrere Wochen täglich eingenommen und dann noch eimmal über mehrere Wochen langsam reduziert...seit ich das eingenommen habe, war ich nicht mehr richtig krank. Ich habe allerdings wegen des doch relativ hohen Preises damals den Rat meiner Apothekerin angenommen und bin recht schnell auf ein Ausweichpräparat umgestiegen, das heißt "Actavis Vitalstoffkomplex" und beinhaltet fast das gleiche. Und kostet nur ca 1/3 des Preises von Orthomol. Gibt es auch als Monatspackung zu kaufen (Im Internet übrigens deutlich günstiger als in jeder anderen Apotheke, genauso bei Orthomol, einfach mal bei www.medvergleich.de eingeben). Ist ein Pulver zum Auflösen in Wasser, einmal täglich. Heute habe ich das Actavis immer noch zu Hause. Jetzt nehme ich es immer dann, wenn ich merke, irgendein Infekt bahnt sich an bei mir. Dann nehme ich das für 3-4 Tage, und wie gesagt, ich war nicht mehr wirklich krank.
Ganz liebe Grüße und deinem Bruder alles Gute,
Karina

[Lotta63]

Danke an Euch beide, Rainer und Karina! Habe schon die Medis für meinen Bruder besorgt

[boebi]

Hallo Freund, auch ich komme mal mit einer Frage.

Kennt jemand von Euch die

L-Polamidon Tropfen?


Wenn ja:

Wieviel Tropfen alle 6 (?) Stunden hattet ihr und hat das Medikament gegen die Schmerzen gewirkt?

Wie wurde das mit der Abhängigkeit,
weil es doppelt so stark wie Methadon sein soll.

Liebe Grüße
Boebi

[Ursa2]

Hallo Boebi,
gib das zeug doch bei Google ein.
da findest du Erfahrungsberichte und die gebrauchs -anweisungen
Wie läuft so die Entgiftung?

Herzlich
LIZ, die morgen ins MRT muss wegen der LWS

Hi all,

.Mein linkes bein ist bestenfalls taub, wie mir selber nicht gehörig, meist aber schmerzt es von der WS über die hüfte und die linke Wade bis zur kleinen Zehe.
Ich gehe rückwärts die Treppe runter ans Treppengeländer geklammert.
Es spielt dafür keine Rolle mehr, dass ich auch nic ht räumlich sehen kann.

Ich entwickle zusehens einen besseren Tastsinn. Aber alles muss plötzlich vorsichtig , um nicht das neudeutsche Wort zögerlich zu gebrauchen, geschehen.

trotzdem geht die Einblutung weiter zurück. jetzt ist es augenblicklich eher störend, mit zwei Augen zu schauen. das linke Auge liefert nur Störbilder.

Seid gegrüßt
von dem humpelnden alten weiblein LIZ

[heidilara]

hallo freunde,
ziemlich ruhig hier, ich hoffe es geht euch einigermaßen bis natürlich auch gerne sehr gut!

ich selbst bin nun seit 2 wochen (von insgesamt 6) ambulant in einem zentrum für seelische gesundheit in behandlung, schwerpunkt gruppentherapie

@tifflor u alle die es interessiert:
ich mag die süd-steiermark so gern, auch die kurorte dort wie bad radkersburg, bad gleichenberg u kleine nester wie straden, gamlitz usw...
oft war ich schon auf der turracher höhe, da oben verläuft die grenze steiermark/kärnten. hier gibt es eines der wirklich besten u außergewöhnlichsten hotels österreichs, allerdings muss man es sich leisten können, wenngleich das preis-leistungsverhältnis nach wie vor gut ist. hab dort allerdings auch schon seit jahren nicht mehr eingecheckt sondern günstigere alternativen genutzt.
aber mind. 1x im leben möcht ich nochmal dort wohnen

wünsche euch allen ein gemütliches u erholsames wochenende!
lg heidilara

[boebi]

Hallo Freunde,

es ist schon wieder Wochenende und die Zeit im KH vergeht immer langsamer.
Die Entgiftung ist fast abgeschlossen und ich habe die auch ziemlich gut vertragen.
Kein Schwitzen und keine Probleme mit dem Kreislauf.

Der Neuaufbau mit L-Polamidon Tropfen hat schon begonnen.
Ich kann die Dosis nicht abschätzen, weil ich keine Vergleiche habe, kenne und auch nichts Vernünftiges finde.

Es sind bisher erstmal 4x am Tag (alle 6 Stunden) 36 Tropfen als Grundeinnahme, also 144 Tropfen. Dazwischen kommen, weil die Schmerzen noch zu groß sind, 8 x 18 = 144 Bedarfstropfen.

Alles zusammen waren es heute 288 Tropfen L-Polamidon.

Ist das viel? Weiß das irgendjemand?
Ich weiß nur, es gibt wohl keine Richtwerte, weil die Tropfen bei jedem anders wirken, aber vielleicht weiß doch jemand…..?


Erschreckend ist nur noch, das es die „Palliativ-Schmerzstation“ ist, obwohl wir alle wissen, das Palliativ direkt nichts mit sterben zu tun hat war es doch für mich erstmal erschreckend auf dieser Station zu sein. Es ist ein ganz schönes Elend hier zu sehen.

Alle zusammengefügten Untersuchungen verweisen immer wieder auf das Rückenmark und den HWS-Spinalkanal mit der Spondylitis, dazu auch auf die neuverwarzte Galle und von da aus auf einmal auch wieder auf die Bauchspeicheldrüse, nachdem ein erhöhter CEA-Wert nachgewiesen wurde.

Immer wieder ist das Spezial-MRT mit irgendeinem besonderen Kontrastmitteln im Gespräch. War schon mal Thema in der Rheumachirurgie Dortmund. Dafür müsste die LINX-Kette wieder raus.

Vielleicht kann mir erstmal jemand eine Antwort über die Dosishöhe des L-Polamidon geben.

Euch allen ein schönes Wochenende.

Ein ratloser Boebi

[J.F.]

Guten Morgen, lieber boebi
Und auch allen anderen,

vielleicht hilft Dir diese "Kurzanleitung Tumorschmerztherapie" von namhaften Schmerztherapeuten aus diversen Kliniken bei der Einschätzung der Dosishöhe etwas?

http://www.dgss.org/fileadmin/pdf/Ku...210911_web.pdf

[boebi]

Hallo Freunde,

danke für die Antworten.

Die Schmerzskala ist von 100 auf vielleicht gefühlte 85 runtergegangen. Ist schon ein großer Erfolg,
Ich hatte schließlich feststellen müssen, dass es irgendwie mit dem Schmerz auch noch über 100 gehen kann, dass dann aber das Gehirn abschaltet.

Irgendwie kommen jetzt die Reaktionen in den Körper.

Der Kreislauf fängt jetzt richtig anzulaufen. Der Blutdruck war heute Morgen bei 210/105 und der Puls bei 110. Jetzt am Mittag immer noch bei 170/90 und Puls 105 trotz zweimal Glyceroltrinitrat
unter die Zunge gesprüht wurde.

Mal sehen, wie es weitergeht oder wie war das mit dem Teufel und dem Beelzebub?

Euch allen einen schönen sonnigen Restsonntag.

Liebe Grüße
Boebi

[Nadine]

Lieber Boebi,
Du hälst so tapfer durch... "leider" können wir zu den Schmerzmedis wenig sagen/beitragen... Wir wollten Dir nur liebe Grüße schicken und Dir sagen dass wir an Dich denken. halte weiter tapfer durch.

Euch allen einen schönen Sonntag
Nadine

[Ursa2]

Hallo Boebi,
@ Märzsonne

Nimmst Du noch die L-Polamidontropfen,oder hast Du eine neues Mittel ? Was mich wundert ist,das es Dir Probleme gemacht hat,von 2x12 Tropfen pro Tag runterzukommen. Das sind etwa 6 mg/Tag. Du hast auch geschrieben,das Du trotz der Tropfen starke Schmerzen hattest. Das ist natürlich kein Wunder,bei solch einer geringen Dosis.

Es klar,das der Eine mehr und der Andere weniger braucht,um ein gutes Ergebnis zu erhalten,aber mit 6 mg/ Tag kommt man nicht wirklich weit (ich beziehe mich hier auf Erwachsene,nicht untergewichtig) Ich selber nehme das L-Polamidon seit etwa 8 Jahren,auf Grund einer Nervenschmerzerkrankung.

Meine Dosis ist seit langer Zeit konstant und für Durchbruchschmerzen habe ich ein Zuatzmedikament. Ich selber nehme 25 mg L-Polamidon/Tag. 25 mg = 5 ml. Was vielleicht zu erwähnen wäre ist die Tatsache,das man nicht immer nach der Tropfenanzahl laut Beipeckzettel gehen kann.

Ich habe einen Kleinstmeßbecher,der 30 ml fasst und hier tropfe ich solange,bis ich jeweils 5 ml erreicht habe. Das müssten laut Beipackzettel 100 Tropfen sein. Tatsächlich sind es zwischen 130 und 140 Tropfen. Es war in diesen Jahren selten der Fall,das die Herstellerangaben zutrafen. Daher dosiere ich nur mit dem Kleinstmeßbecher.

Das Reduzieren von 2x12 Tropfen pro Tag sollte sich seelisch eigentlich nicht bemerkbar machen,wenn das Mittel nur zur Behandlung der Schmerzen genutzt wird und nicht als was-auch-immer-Ersatz. Die körperlichen Entzugserscheinungen lassen sich,auch bei so einer niedrigen Dosis nicht vermeiden,da Du das Mittel seit gut 7 Jahren nimmst,dauert es natürlich länger,bis die körperlichen Probleme verschwinden,als wenn man es nur 3 Monate genommen hätte.

Bis vor ein paar Jahren musste ich am Tag 60 mg(12ml) L-Polamidon einnehmen,über mehrere Gaben verteilt,da mir andere Mittel( Fentanylpflaster,Oxymorphon) nicht halfen,um auch die Durchbruchschmerzen zu bekämpfen. Ich bekam dann ein neues Medikament gegen den Durchbruchschmerz. Da diese Mittel gut half und noch hilft,konnte ich meine L-Polamidondosis reduzieren. Das ganze habe ich ambulant gemacht,in kleinen Schritten.

Psyschiche Entzugsprobleme hatte ich keine und körperlich auch nicht wirklich,ausser gelegentlich mal Durchfall. Die Tropfen wurden so lange reduziert,bis der Punkt erreicht war,bei dem die Dosis gerade so reichte,um den Dauerschmerz noch einigermaßen zu blockieren. Das war bei 5ml=25mg der Fall. Gedauert hat das ganze 6 Monate,während dieser Zeit habe ich gearbeitet. Mein Arzt ist Schmerztherapeut und empfahl mir damals,lieber langsam zu reduzieren und ich bin gut damit gefahren. Mein Schmerztherapeut hat in Absprache mit mir,immer wieder geschaut,ob man vielleicht wieder etwas runter gehen könnte,leider hat sich gezeigt,das 5ml/Tag,bei meiner Schmerzproblematik,das absolute Minimum sind,denn das Medikamet soll ja helfen und nicht das man weniger nimmt,nur damit man weniger nimmt,ohne das es hilft.

Aber es ist wichtig,das der behandelnte Arzt immer wieder schaut,ob die Dosis optimal ist,eine Erhöhung der Dosis war bis jetzt noch nicht notwendig.

Diesen Bericht meinte ich am 12.6.14

Alles Liebe

LIZ
Du siehst also.deine144tropfen(5ml) sind die grundauaustattung von märzsonne jetzt als Erhaltungsdosis, für Schmerzausbrüche hat er jetzt was anderes.
Aber angefangen hatte er vor 6jahren mitrund400 Tropfen-
Wenn ich nicht so unbedarft wäre, würde ich dir den link von dem ganzen thread schicken.
Ich hatte eingegeeben bei google L-Polamidon Tropfen, und dann war ein artikel : ich komme von den l.. tropfen nicht los.
Märzsonne hat ihm mehrmals geantwortet

LIZ