Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Reinhild]

Hallo,

ich bin auch wieder da. Still mitgelesen habe ich aber immer.
Meine Zunge sieht super aus, aber im Urlaub habe ich plötzlich einen dicken Lymphknoten am Hals festgestellt.das hat mich doch etwas nervös gemacht.
Zuhause habe ich mir gleich einen Termin bei meinem Arzt geben lassen, im kernspin war ich. alles ohne Befund. Trotzdem meint mein Arzt, nach der Vorgeschichte möchte er den Knoten entfernt und untersucht haben.
ich bin ziemlich durch den Wind, weil es ja niemals aufhört.....

Viele Grüße
Reinhild

[Annalena]

Hallo Reinhild,

da du dich gemeldet hast, tue ich es auch. Mir ging es so wie dir, bei mir nun fast 3 Jahre ohne große Auffälligkeiten. Nun wurde letzte Woche bei einer Routine-Ultraschalluntersuchung einen vergrößerten Lymphknoten unterm Kinn gefunden - nicht tastbar, nur durch U-Schall feststellbar. Nun steht mir die Kernspinnuntersuchung am kommenden Montag bevor. Ich hatte schon seit ein paar Monaten etwas vermehrte Beschwerden auf der Seite der Neck dissection, aber jeder sagte mir, es sei nur die Vernarbung. Jetzt bin ich, wie du, auch total durch den Wind. Ich habe auch fast immer mitgelesen, traute mich aber nicht zu schreiben, aus Respekt vor dem Leiden der anderen, da ich mich bis jetzt als eine der "Glücklichen" eingestuft hatte. Es braucht aber nicht viel, um einen auf den Boden der Tatsachen zurückzuholen.
Ich wünsche dir alles Gute für die Excision des Lymphknotens - es ist sicherlich auch in deinem Sinne, dass es gemacht wird. Nie kommt man zur Ruhe mit diesem Krebs, der über einem schwebt, egal, wie gut man sich fühlt.
Grüße und beste Wünsche an alle - einige kennen mich vielleicht von den ersten Seiten des Forums 2004.
Anna

[silverlady]

liebe Reinhild, liebe Anna

ich drücke euch beiden die Daumen das eure Lympfknoten sich als harmlos herausstellen. Sicher ist es besser einmal mehr auf Nummer sicher zu gehen.

Ich denke an euch und drück euch mal kräftig

silverlady

[Lisa48]

Hallo Ihr Zwei,

auch von mir ganz liebe Grüße. Auch ich hoffe mit Euch, dass sich alles als harmlos herausstellt. Die Chancen dafür sind sehr groß.

An alle - wie immer - liebe Grüße
Lisa

[simtomeli]

Liebe Reinhild, liebe Anna,
ich wünsche Euch ganz viel Glück bei den Untersuchunugen und Eingriffen. Alles Gute.

Liebe Petra,
vielen Dank für Deine Worte. Die Idee, unserem Sohn, er ist 8, ein wenig Kraft abzusaugen ist prima. Gestern Nacht habe ich mich einfach immer wieder an seiner warmen Lebendigkeit gefreut, wie er atmet, wie entspannt er ist... Das tut wirklich enorm gut.
Mein Vater hat heute wieder hochgefiebert auf 39, nun ist es aber wieder unten. Ich denke, das wird noch eine Zeit schwanken. Er wird in den nächsten Tagen mit dem Krankentransport ambulant in die Klinik kommen, damit der Port explantiert wird, denn der scheint sich entzündet zu haben, respektive das Gebiet drumherum. Er hat große Angst vor dem Transport und dem Eingriff, ich habe ihm gesagt, dass ich einfach mitfahre, das beruhigt ihn.

Vorhin war er ganz traurig und hat immer wieder wiederholt, er mag nicht mehr, von Tag zu Tag würde es schlechter...ich leide da sehr mit ihm.

Petra, Du schreibst, Du bist viel um Deinen Vater rum und erledigst viel von ihm, übernimmst einiges. Wie ist das für Dich, für Euch. Hattet Ihr auch vor der Erkrankung einen nahen Kontakt ? Verändert sich die Qualität der Beziehung bei Euch ?
Wir profitieren, ja das klingt pervers, wirklich sehr von der Situation. Es ist oft ganz ruhig und nah, weil ich ihn natürlich viel öfter sehe als zuvor und wenn ich bei ihm sitze, mit ihm bin, viel präsenter bin. Und auch das Bewußtsein: Das ist mein Papa, ich bin seine Tochter und er macht einen ganz wesentlichen Teil von mir aus - ist intensiver und klarer. Auch das Bewußtsein, dass er mir unglaublich fehlen wird, wenn er mal nicht mehr da ist, ist ganz schmerzhaft ziehend und läßt mich spüren, was noch für ein kleines, kleines Mädchen in mir wohnt sozusagen.

In diesem Sinne grüße ich alle ganz herzlich

Simone

[Atlan]

hallo reinhild, hallo anna,
kann ich verstehen das ihr euch wegen der lk sorgen macht. das täte doch jeder hier. ich habe das unmittelbar nach meiner op auch erlebt. plötzlich hatte ich unter dem kinn palpable lk, die dann in einer zweiter op entfernt wurde. die lk waren etnzündlich mit der unterzugenspeicheldrüse verschmolzen und alles wurde entfernt. ob es wirklich nötig war kann ich bis heute nich so genaz nachvollziehen. egal die sind raus und können damit keine probleme mehr machen. ich habe einen interesaanten artikel über lk und lk-diagnostik gefunden. alleine im kopf-hals-bereich befinden sich ca 300 lk, im g anzen körper ca 1000. also: wir werden immer wieder davon etwas haben.
Der Artikel lautet : Klinisch-Praktische Informationen 6, 2 (1998)
aus der Universitätsklinik für Hals-, Nasen- und Ohrenkranke
Bonn-Venusberg
(Direktor Prof. Dr. C. Herberhold)
Pragmatische Diagnostik und Therapie bei Halslymphknoten-Erkrankungen
Bei Interesse kann ich ihn auch per mail versenden.
Grüße an alle
Euer Atlan

[happysunflower21]

Hallo Reinhild, Hallo Anna

ganz klar dass ihr beide völlig durch den Wind seid, da fühlt man sich langsam immer sicherer und dann kommt wieder ein Hammer

Ich drücke euch beiden ganz fest die Daumen dass es nur etwas harmloses ist

Bei mir ist die Neck dissection ja erst ein paar Wochen her, aber ich weiß jetzt schon dass ich bei jeder Kleinigkeit vorsichtshalber beim HNO bin.

Hallo Atlan

kannst Du mir bitte den Artikel mailen, ich wußte nicht dass wir so viele Lymphknoten haben, da fallen die 36 aus dem Bauch und die paar aus dem Hals gar nicht auf
Allerdings gibt es bei der Menge natürlich auch mehr Gefahren, man muß einfach verdammt auf der Hut sein.

Liebe Grüße
Rosemarie

[Reinhild]

Hallo alle zusammen,
Hallo Anna,

Danke für eure guten Wünsche. Anna hat es gut ausgedrückt, es braucht nicht viel, um einen auf den Boden der Tatsachen zurückzuholen.

Anna, ich wünsch dir auch alles gute für die Kernspinuntersuchung.

@Atlan: kannst du mir bitte auch den Artikel zumailen?

Viele Grüße
Reinhild

[Annalena]

Hallo alle zusammen,

herzlichen Dank für die Anteilnahme und die Mut machenden Worte. Ich melde mich nächste Woche nach der Untersuchung.

Hallo Atlan,

könntest du mir bitte auch den Artikel über Lymphknoten zumailen? Danke.
Es hat mich sehr gefreut, dass du die Drei-Jahres-Marke gesund überschritten hast. Ich hoffe, dass die Sache mit den Weisheitszähnen auch zum glücklichen Abschluss kommt.

Viele Grüße
Anna

[Atlan]

hallo anna, reinhild und rosemarie,
ich hoffe die artikel sind bei euch angekommen?
sonst meldet euch bitte noch einmal.
@rosemarie: stimmt deine email-adresse. die mail die ich an dich geschickt habe ist zurückgekommen.
ansonsten erste einmal schöne vorfreude auf das wochenende.
lg
euer atlan

[happysunflower21]

Hallo Atlan

danke für den Artikel meine mail-adresse ist richtig, die Mitteilungen vom KK kommen auch an.
Ich drücke allen die nächste Woche einen Termin anstehen haben die Daumen, bin selbst ab Montag noch mal für 1 Woche im KH.

Liebe Grüße
Rosemarie

[Annalena]

Hallo Atlan,
vielen dank, die e-mail ist angekommen und ich werde mich gleich damit befassen.
alles gute
anna

[Amexipi]

Hallo an alle

hoffe Euch geht es allen recht gut!

Mein Vater hatte nun am Dienstag sein Gespräch mit dem Strahlendoc.
Er hat ihm gleich mitgeteilt, daß die Bestrahlung über 7 Wo. statt 6 geht
und er zusätzlich 2 Chemoblöcke in dieser Zeit bekommt , 2.Wo + 5. Wo
dies seie notwendig, da die Metastasen in den Weichteilen waren.
Ab nächste Woche Dienstag geht es nun mit den Bestrahlungen los und die erste Chemo startet dann am 2.Juli stationär.
Wir waren alle ziemlich geschockt über diese Mitteilung, aber hoffen, daß er es gut bewältigt.

Ich wünsche Euch allen weiterhin viel Kraft, Mut und Zuversicht

Liebe Grüße

Amexipi

[Petra-P]

Liebe Amexipi,
mein vater hat diese therapie gut überstanden. natürlich ist es hart und er wird sehr schwach werden und auch leiden (tut mir leid, dass das so hart klingt), aber es ist schaffbar!!!! man kann durch homöopathie die nebenwirkungen etwas abschwächen und das immunsystem stärken - habt ihr da jemanden? papa hats sehr geholfen.
bekommt er eine magensonde? ohne die wäre mein vater verhungert. allerdings ist sein hno arzt kein besonderer freund davon. jetzt im nachhinein hat er gesagt, dass das essen und trinken während der behandlung so wichtig ist damit der kiefer und die zunge nicht starr werden. tja, häppchenweise erfährt man so einiges :/ also frag hier alles was dir nicht ganz klar ist. meine beiträge der letzten wochen haben sich auch darum gedreht. vor 1,5 wochen war die behandlung vorbei und papa trinkt wieder (hat der hno arzt verordnet, sonst kann das gewebe im hals nicht heilen wenn die reize fehlen) und ER KOCHT! atlan hat mich auf www.leitlinien.de gebracht - da steht, dass genau diese radio chemo therapie die dein vater bekommen wird im kopf hals bereich sehr gute ergebnisse bringt!!!

trotz meines aufmunterungsversuches bin ich etwas geknickt... gestern ist georg danzer gestorben - ein großer österreichischer künstler. im herbst wurde bei ihm lungenkrebs diagnostiziert...... aber wir beschäftigen uns hier mit etwas anderem, viel besser behandelbarem!!!!

lg, petra

[Tanja74]

Hallo zusammen,

ich habe in den letzten Tagen viele Stunden in diesem Forum gelesen und es hat mir sehr geholfen, viele Dinge im Zusammenhang mit dieser Krankheit und den Therapieformen besser zu verstehen und einzuschätzen. Meiner Mutter wurde vor 4 Wochen ein vergrößerter Lymphknoten entfernt, der sich als Metastase eines Plattenepithelkarzinoms herausstellte. In einer darauffolgenden Endoskopie wurde der Tumor am Zungengrund entdeckt und in einer weiteren Operation entfernt, wobei gleichzeitig eine rechtsseitige Neck dissection durchgeführt wurde. Alle weiteren entfernten Lymphknoten waren in Ordnung, der Tumor selbst war 0,7 cm groß.

Nun soll eine Strahlentherapie gemacht werden mit 33 Bestrahlungen. Jedoch soll nur die rechte Seite, auf der der Tumor und der befallene Lymphknoten sich befanden, bestrahlt werden. Ich habe, wie gesagt, schon sehr sehr viele Berichte von Euch allen gelesen, aber ich konnte bisher bei niemandem herauslesen, ob er oder sie auch einseitig oder ob immer alle beidseitig bestrahlt wurden? Ich habe natürlich die Hoffnung, dass eine einseitige Bestrahlung weniger schlimme Nebenwirkungen zur Folge hat, aber ist es auch üblich, nur eine Seite zu bestrahlen?

Eine weitere Frage beschäftigt mich. Ich hatte hier über die Zahnproblematik gelesen und den Strahlenarzt darauf angesprochen. Er sagte, die Zähne müssten saniert werden vor Beginn der Bestrahlung. Meine Mutter war, bevor die Diagnose gestellt wurde, beim Zahnarzt und hatte einen Termin gemacht, um vier kariöse Zähne neu füllen zu lassen. Diesen Termin konnte sie nun natürlich nicht wahrnehmen. Da sie nächste Woche aus dem Krankenhaus entlassen wird, wollte ich beim Zahnarzt einen Termin für übernächste Woche machen. Was mich aber verunsichert, ist, dass hier im Forum immer die Rede davon ist, dass kariöse Zähne gezogen werden müssten. Gilt das nur für Zähne, bei denen keine Füllung mehr gemacht werden kann oder wie ist das zu verstehen?

Ich wäre Euch sehr dankbar, wenn ihr mir bei diesen Fragen helfen könntet.

Und noch etwas: ich habe einen Großteil der Berichte seit dem Beginn des Forums 2001 gelesen und kann vor allem Lisas Aussage nur unterstützen, dass es mir als „Neue“ wirklich sehr hilft, wenn noch mehr Betroffene oder Angehörige mit positivem Krankheitsverlauf sich weiterhin melden und von ihren Erlebnissen berichten.

Danke noch mal und viele Grüße,
Tanja