Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Karina2]

Hallo Ihr Lieben,

Hallo Lotta.

Ich möchte dir erst einmal sagen, dass jeder ganz unterschiedlich auf Chemo und auch auf die Bestrahlung reagiert. Ich selsbt hatte begleitend zur Bestrahlung 1x in der Woche Chemo. Die erste und auch die zweite habe ich ganz gut vertragen, dann kam langsam die Übelkeit. Ich kann da nur den Rat geben: nervt eure Onkologen! Die sind in dem Fall die Ansprechpartner für alles! Und lasst euch nicht unbedingt mit dem ersten Mittel gegen Übelkeit abspeisen (bei mir war es zuerst MCP----> ich hätte auch Wasser trinken können ), wenn es nicht hilft, wieder beim Onkologen melden, bis es besser wird (mir selbst hat am Ende Ondensatron gut geholfen). Dein Bruder sollte jetzt viel trinken, wirklich mindestens 2 Liter am Tag. Und vor allem an den Tagen der Chemotherapie, damit die Nieren gut gespült werden. Bring ihm mit, was er wirklich gerne trinkt. Ausserdem wird die Pilzgefahr im Mundbereich größer. Mein Onkologe hatte damals eine selbst gemixte Lösung, mit der ich mehrmals am Tag spülen sollte. Die hat dann auch direkt ein wenig betäubt. Löchert wirklich die Onkologen, was ihr am besten machen könnt. Und geht immer zu zweit zu allen Arztgesprächen, denn bei vier Ohren überhört man nicht so viel.
Die Bestrahlung hab ich deutlich schneller gemerkt als die Chemo. Ich war sehr schnell körperlich k.o., bin abends um 8 vor dem TV eingeschlafen. Nach nur wenigen Tagen war der Mund extrem trocken, wieder hilft nur viel trinken, nicht mehr ohne Wasserflasche aus dem Haus. Mehrmals am Tag mit Salbeitee spülen hilft, die Mundschleimhaut zu pflegen. Auch war nach nur wenigen Tagen der Geschmackssinn komplett weg. Ich wusste das vorher, hätte mir aber nie vorgestellt, dass das wirklich so schlimm ist, absolut nichts mehr zu schmecken. Das war für mich persönlich die schlimmste Nebenwirkung. Wenn ich nicht hingeschaut hätte, hätte ich nicht gewusst, ob ich Wurst oder Käse auf dem Brot habe. Ich habe wirklich versucht, weiter zu essen, aber es gingen immer nur ein paar Bissen. Dadurch habe ich viel Gewicht verloren. Und da kam wieder mein Onkologe ins Spiel: der hat nämlich, als ich ihn darauf angesprochen habe, Astronautennahrung verschrieben, und zwar immer direkt in Großpaketen. Ich verschiedenen Geschmacksrichtungen, neutral war auch dabei zum Kochen. Und er soll nicht ständig sein Lieblingsgericht essen, nach dem Motto: das schmeckte schließlich immer. Den Fehler habe ich gemacht: habe immer sehr gerne Tortellini mit Sahnesoße gegessen, leider viel zu oft während der Therapie. Und heute krieg ich den Ekel, wenn ich das vor mir auf dem Teller habe.
Was die Hautpflege während der Bestrahlung angeht, da hat glaub ich jeder Strahlentherapeut ein bisschen seine eigene Meinung. Bei mir hieß es: nur mit Wasser ohne Seife waschen, keine Cremes verwenden, solange die Bestrahlung läuft. Und da kann ich auch wieder nur raten: nervt eure Strahlentherapeuten bei jeder Kleinigkeit. In einer vernünftigen Klinik ist immer bei den Bestrahlungen einer in Reichweite, den man fragen kann.

Bei mir persönlich sind übrigens, bis auf den trockenen Mund, alle Nebenwirkungen wieder verschwunden. Die Übelkeit hörte sofort nach Ende der Chemo auf, die Energie kam innerhalb weniger Tage Bestrahlungsende wieder, und der Geschmackssinn kam etwa 2 Wochen nach Bestrahlungsende ganz langsam wieder, so dass ich dann auch wieder mehr essen konnte.

Ich wünsche dir und vor allem deinem Bruder ganz viel Kraft und Geduld! Sei für deinen Bruder da, aber nerv ihn nicht (bitte versteh mich nicht falsch!). Ich möchte damit sagen, bekomme bitte ein Gefühl dafür, ob dein Bruder über den Krebs, die Behandlung, die Folgen sprechen möchte oder eben nicht, oder vielleicht auch einfach nicht mit dir (nicht böse sein). Jeder hat seine eigene Art zur Verarbeitung. Das gleiche gilt für Angehörige. Ich persönlich bin ein Mensch, der vor allem am Anfang ganz viel drüber sprechen wollte. Aber ich habe eine Arbeitskollegin, die mir mal erzählt hat, dass sie nur mit einer Freundin drüber reden konnte, nicht mit ihrem Mann und nicht mit ihrer Familie.
Und bitte nerv ihn nicht wegen dem Essen. Von meiner Mutter kam immer: das kann doch nicht alles gewesen sein, komm schon, ein bisschen noch...
Aber das macht alles nur noch schlimmer, und er wird hinterher nach und nach schon wieder anfangen, mehr zu essen.

Liebe Lotta, auch wenn ich dir jetzt nicht wirklich sagen konnte, was du deinem Bruder mitbringen kannst, so hoffe ich, dass ich dir trotzdem ein ganz kleines bisschen weiterhelfen konnte.

Es grüßt dich und auch alle anderen hier,

Karina

[boebi]

Hallo Freunde,
da bin ich um mal kurz "piep" zu machen.

Morgen geht es zur ersten von den zwei Voruntersuchungen ins KH.

Liebe Grüße

Boebi

Was macht Liz, ich habe schon lange nichts mehr gelesen.

[Lucia12]

liebe Karina
du hast mir mit deinem Beitrag geholfen. Ich gehe am Donnerstag in die Klinik und am Freitag wird operiert. Morgen noch mal ein Arztgespräch wo sie mir den Therapieplan vorstellen. Ich bin froh das es nun nach 2 Wochen warten los geht und doch hab ich schreckliche Angst. Was wird sein wenn ich wieder aufwache, was kommt noch alles. Nach einer woche sagt der Arzt bin ich wenn alles gut geht wieder zu Hause. Und wie geht es dann weiter???????????
viele Grüße an euch

und der Fichtennadelsaft hilft und schmeckt ganz lecker.

[Karina2]

Liebe Lucia,

wie es genau nach deiner OP weiter geht, wird dir jetzt noch keiner 100%ig sagen können, aber es wird weiter gehen.

Ich weiß ja auch nicht, was sie genau bei dir operieren werden. Du hattest mal geschrieben, dass die Hälfte der Zunge weggenommen werden soll. Soll denn auch ein Transplantat gemacht werden? Und hat man bei dir von Ernährungssonde oder vielleicht auch von einem Tracheostoma gesprochen?

Bitte jetzt keine Panik kriegen, ich frage deshalb, weil das hier viele durchgemacht haben.

Bei mir selbst sollte ein Drittel der Zunge entfernt werden, es war letztendlich etwas weniger. Aber ich hatte befallene Lymphknoten, so dass diese am Hals mit entfernt wurden, in einer OP natürlich. Ich hatte kein Transplantat, kein Tracheostoma, keine Ernährungssonde. Das waren bei mir aber auch alles Sachen, vor denen ich weniger Angst gehabt hätte (von einer Ernährungssonde wurde bei mir gesprochen, falls ich nach der OP nicht essen könnte). Meine größte Angst war die, nicht richtig sprechen zu können, da ich drei kleine Kinder habe und mir nicht vorstellen konnte, wie das funktionieren soll.

Ich bin nach der OP aufgewacht und meine Mama saß am Bett, und meine erste Frage war, ob sie mich gut verstehen kann... Sie konnte :-)
Ich selbst merke, dass meine Sprache ganz leicht beeinträchtigt ist, aber Leute, die mich nicht kennen, merken es nicht. Bei dir soll ja mehr Zunge entfernt werden, aber wenn ich andere hier im Forum höre, dann kriegt man das wohl mit Logopädie ganz gut wieder hin.

Ich war übrigens auch nur eine Woche im Krankenhaus, habe danach allerdings (wegen der Kinder, denke ich) auch noch Haushaltshilfe erhalten.

Was ist denn bei deinen Untersuchungen raus gekommen? Ist da alles gut, oder hat der Krebs doch schon gestreut?

Setz dich für dich damit auseinander, finde jemanden, mit dem du reden kannst, wenn dir danach ist.

Ich habe mir damals gesagt: Das Leben geht schließlich weiter, etwas anders als sonst, mit kleineren oder größeren Einschränkungen, mit denen man aber zu leben lernt, aber ich lebe immerhin!!!
Meine OP ist jetzt etwas mehr als 2 1/2 Jahre her, die Kontrollabstände werden größer, trotzdem bin ich vor Nervosität noch bei jeder Kontrolle nassgeschwitzt und mache immer drei Kreuzzeichen, wenn ich da wieder raus bin. Bei jedem weißen Stippen auf der Zunge mache ich mich verrückt, aber ich schaue jetzt auch nicht mehr so oft in den Mund wie in der ersten Zeit.

Mein Doc hat mir damals ausdrücklich gesagt: Die Psyche ist so sehr mit dem Körper verbunden! Es ist mittlerweile erwiesen, dass unglückliche/ unzufriedene Menschen eine längere Erholungsphase haben und auch deutlich schneller wieder erkranken! Mach, was dir Freude bereitet! Lerne, Stress zu vermeiden!
Und ich versuche, dies umzusetzen.
Ich habe damals schon hier mitgelesen, und habe lange gebraucht, bis ich mich hier zum ersten Mal zu Wort gemeldet habe. Und habe es nicht bereut.
Auch wenn ich nicht regelmäßig selbst schreibe, so lese ich doch jeden Tag mit, und schöpfe aus der Gruppe hier immer wieder Kraft.

Scheu dich also nicht, hier wirklich deine Sorgen nieder zu schreiben. Hier gibt es sehr viele, die nachvollziehen können, wie es dir geht, was du gerade durchmachst, worüber du dir Gedanken machst, welche Ängste du hast... Die Familie ist wichtig, kann das aber ganz oft nicht verstehen. Was ja wiederum auch irgendwo verständlich ist, da sie nunmal nicht in unserer Haut stecken.

Liebe Lucia, ich wünsch auch dir ganz viel Kraft für die kommenden Tage, und es werden bessere und schlechtere dabei sein. Aber verlier nicht den Mut und vor allem nicht: die Geduld! Fühl dich gedrückt!

Ganz liebe Grüße schickt dir
Karina, die jetzt die Brezel für die Kinder aus dem Ofen holen muss


Micha, wie geht es dir eigentlich? Du könntest auch mal wieder PIEP machen...

[Lucia12]

liebe Karina
hattest du danach noch Chemo und Bestrahlung? wie ging es dir dabei. Ich habe auch angst nicht mehr sprechen zu können, weil ich als Tanzleiterin meine Sprache so dringend brauche. du bist ja noch so jung wenn du drei kleine Kinder hast. Hattest du dann bald wieder Kraft?
Ich bin eigentlich froh dass es jetzt losgehen wird. In der Hoffnung sie finden nun nicht noch Metastasen. Ein Lymhknoten muss entfernt werden. von einem Transplantat hat bisher keiner gesprochen.
Bist du dann zu einer Kur gefahren?
liebe Grüße Lucia

[claudia b]

hallo in die runde,

ich sitz mal wieder im zug auf dem weg zur fortbildung und freu mich wie immer.
@lucia, schön, dass der wipferlhonig hilft, da weiss ich dann, dass mein blog sinn macht . karina hat dir ja schon sehr ausführlich und übersichtlich berichtet. es gibt bei den meisten von uns sehr viele parallelitäten und trotzdem ist jeder krankheitsverlauf verschieden. ich gehöre zu jenen, die mit einer veritablen sprachbehinderung aus der erkrankung gegangen sind. doch mit sehr viel wille, disziplin, geduld und übung kann ich mich wieder verständlich ausdrücken. ich wurde sehr lange über eine peg-sonde ernährt und esse heute anders, aber für mich normal, es gibt halt keinen reis mehr, keine nudel, selten fleisch und das faschiert. wichtig ist, dass du dir bewusst machst, dass eine derartig schwere erkrankung jeden betroffenen verändert, nicht nur körperlich, auch psychisch und da ist es ganz besonders wichtig, dass du gut aufgehoben bist. nach dem stationären aufenthalt ist in deutschland üblicherweise eine ahb geplant, soviel ich weiss organisiert das das krankenhaus. hier in österreich ist psychoonkologische reha noch in den kinderschuhen. nimm dir vorallem alle zeit dieser welt für die genesung, es wird dich das wort geduld sehr lange begleiten. ich wünsche dir für die kommende zeit ganz viel mut und kraft, es ist kein leichter spaziergang, sondern eine anstrengende bergwanderung. alles erdenklich gute!

und dem rest der runde wie immer allerliebste grüsse, diesmal aus der westbahn
und nicht vergessen, maiwipferhonig hilft!
wenn ich wieder zuhause bin, gibts ein waldmeistersirup, das ist nämlich der bekannte name für labkraut

claudia

[Ursa2]

hallo in die runde,

hiermit mache ich piep.

bis gestern nachmittag war ich bei den zwillingsenkeln, sie wurden 9.
dabei habe ich in Raten auch meine anderen kinder samt Schwiegertochter und dem jüngsten Enkel(10 monate) auch wieder gesehen.
Mein hund und meine zwei gärten halten mich ansonsten auf trab.
wenn ich mich nicht tätig ablenke, könnte ich den ganzen tag kratzen, insbesondere am linken bein und drüber.
der rechte arm ist dafür ziemlich taub, abgesehen von den schmerzen im handgelenk und daumen.
Wie ihr seht, bin ich reif zum verschrotten.

Das stürmische Wetter setzt mir so zu und die für mai ungewöhnliche kälte

alles gute dir lucia für die OP und Boebi für seine Untersuchung.

In alter trockenheit

LIZ

Micha, bitte rühr dich mal wieder..

[Wolfgang G.]

Habe es auch benutzt ,ist nicht schlecht !
Seit einiger Zeit benutze ich aber Saliva Mundspray da ich schon eine gute Speichelbildung habe und nur einen trockenen Mund bekomme wenn ich viel spreche.
Gruß Wolfgang

[Lotta63]

Liebe Karina,

ganz herzlichen Dank für das Mutmachen und die guten Tipps...ich lese schon seit Wochen hier mit und schreibe viele Dinge heraus, weil man hier wirklich kompetente Hilfe bekommt. Dankle dafür und alles Gute!

[Karina2]

Hallo zusammen,

hallo Wölkchen, danke für den Tip, werde ich mir morgen direkt mal besorgen.


Hallo Lucia,
ich hatte auch Bestrahlung und begleitend dazu 1x pro Woche Chemo. Wie ich diese vertragen habe, habe ich ausführlich in meinem vorletzten Bericht geschrieben, bitte da nochmal nachlesen.
Direkt nach der OP bei Entlassung ging es mir eigentlich sehr gut. Es kam mir total komisch vor, dass jeden Tag eine Haushaltshilfe kam, die mir mit dem Haushalt und den Kindern helfen sollte. Ich war damals schließlich erst 31 und fühlte mich topfit...
Bis zur Bestrahlung waren es noch 3 oder 4 Wochen. In der Zeit hab ich meine Hilfe sehr zu schätzen gewusst. Ich konnte noch einiges regeln, während sie sich vor allem sehr liebevoll um meine Kinder kümmerte (damals 3 Jahre und das kleinste erst 5 Monate als). Und während der Bestrahlung war ich heilfroh, dass ich meine gute Seele hatte :-) Die schlaucht nämlich wirklich sehr. Allerdings muss ich auch sagen, dass ich persönlich innerhalb einer Woche nach Bestrahlungsende meine Kräfte fast wieder beisammen hatte. Würde ich zumindest so sagen. Ich war aber damals auch nicht arbeiten, weil ich ja noch in Elternzeit war, die ich dann nachher noch um 1 1/2 Jahre verlängert habe.
Zur Kur bin ich selbst nicht gefahren. Ich hatte so gut wie keine Sprachprobleme, keine Lymphödeme, keine großen Schluckprobleme. Bei der Gelegenheit möchte ich auch nochmal erwähnen: auch das Essen klappt nachher individuell unterschiedlich. Viele können nur weiches / passiertes essen, ich selbst konnte sowas nur sehr schlecht schlucken. Hartes Brot, knuspriges Bauchfleisch, das waren die Sachen, die ich sehr gut essen konnte.
Jedenfalls hat damals meine Sozialberaterin im Krankenhaus (die ich schon ein paar Jahre kenne, da ich im gleichen Haus arbeite) mit mir über Kur gesprochen. Und ich wollte nicht, wegen der Kinder. Konnte mir nicht vorstellen so lange ohne sie zu sein. Und mit drei Kindern in Mutter-Kind-Kur wollte ich mir aber auch nicht antun. Sie selbst hat mir auch davon abgeraten, da eben das klassische Alter für diese Erkrankung ein ganz anderes sei. Und ich habe es nicht bereut, nicht gefahren zu sein. ABER: ich hatte eben auch nicht die Probleme, die viele hier haben. Da halte ich das wirklich für angemessen.
Liebe Lucia, ich wünsche dir für deine morgige OP alles Gute. Ich werde an dich denken und dir die Daumen drücken. Meld dich bitte wieder, sobald du dich dazu in der Lage fühlst.
Ganz liebe Grüße, auch an alle anderen hier,
Karina

[Mischka44]

Liz@
............. paar Tage noch, dann werde ich Bericht erstatten. Habe nichts geschrieben, weil ich hier keinen "Unmut" erzeugen wollte. Geht (ging) mir verdammt schlecht,- aber es geht wohl nun doch wieder aufwärts,- scheint es im Moment.
Bis später

[Purmaus]

Ein freundliches und sonniges Hallo in die Runde!!
Ich heiße Petra und hatte am 13. Mai 2004 meine letzte Bestrahlung wegen Morbus Hodgkin. Seitdem bin ich auch im KK angemeldet.
heute habe ich den Befund bekommen vom MRT, da ich seit einem halben Jahr eine halbseitig geschwollene Zunge habe.

also: "...entzündliche Veränderungen weniger wahrscheinlich, es besteht Tumorverdacht. keine metastasentypischen LK-Vergrößerungen. deutlichste Lymphadenopathie in Höhe der Kiefernwinkel beidseits, rechts mehr als Links.
Zusammenfassung: Raumforderung im Bereich der Zungenbasis und des Zungengrundes mit rechts betonten Einschmelzungen, DD am ehesten tumoröser Prozess. "

In der Zwischenzeit habe ich auch schon ganz schöne Schwierigkeiten beim Sprechen und Schlucken :-( Habe noch eine Einweisung fürs Krankenhaus wegen einer Biopsie/Gewebeprobe. Da fahr ich Montag gleich hin um den Termin abzusprechen.

Kann ich für "meine Zunge" auch irgendwo einen separaten Thread eröffnen? Oder läuft alles hier in der Selbsthilfegruppe zusammen?

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende und allen, die in Therapie sind drück ich die Daumen!! LG Petra

[Ursa2]

hallo Claudia und alle selberkocher,

den labkrauttee hab ich jetzt 4 Tage in der Anwendung, meine entzündete zunge wird besser.( aber vielleicht würde sie ohne ... auch)

Zum Fichtennadelhonig: Er schmeckt sehr gut, aber wird nicht geleeartig.
wie lange muss denn die zuckerfichtennadelmasse kochen?
ich hab die gelierprobe gemacht nach einer guten halben Stunde, wo sich also der zucker schon in Invertzucker(Fruchtzucker und traubenzucker)verwandelt haben sollte. Es wurde auch schön fest am teller.
dann habe ich in gläser abgefüllt. .
Allerdings habe ich die gläser gleich verschlossen,wie halt sonst auch bei marmelade und Gelee.
.An den deckeln habe ich heute aber kondenswasser gefunden.

Wie lange hast du, Claudia, die masse köcheln lassen?

für jeden rat dankbar

LIZ

PS:@Mitzu:
Bad gögging liegt offensichtlich wirklich, so wie ich es von einem badeausflug in Erinnerung habe, Im A... der Welt. Zumindest internetmäßig, sonst hätte frank (MITZU)sich doch schon mal gemeldet

[claudia b]

ein sonniges hallo in die runde,

@ursa, ich lasse die masse gut 5 bis 6 stunden dahinsimmern, machmal muss man noch zucker hinzufügen. ich lass es auskühlen und fülle den honig dann erst ein.
zum thema labkraut, ich habs eh erwähnt, das ist auch unter dem viel gängigeren namen waldmeister bekannt. ich hab heute wieder ein sirup angesetzt, das rezept kommt die nächsten tage auf den blog.

ich wurde dieser tage von einer grossen deutschen zeitschriftenredaktion kontaktiert, die meine rezepte sehr spannend finden, vorallem den hintergrund und die thematik schluckprobleme, ich bin gespannt, ob sich daraus etwas entwickelt......

euch allen ganz sonnige, frühsommerliche grüße von meiner dachterrasse

claudia

ps mir fehlen ein paar *alte* user.......

[Ursa2]

hallo Claudia,
AHA, da kann´s ja nicht fest sein.

Der waldmeister gehört zu den labkrautgewächsen, ist aber im gegensatz zum echten labkraut und zum klebrigen L leicht giftig. In Deutschland darf er nicht mehr als Brause verkauft werden und auch die berliner Weisse muss ohne Waldmeisterlimo auskommen.

So ich muss jetzt Unkrautwurzeln roden(Schachtelhalm und Ackerwinde) bevor es wieder regnet und der boden klebrig wird.
Wir haben nämlich lehm.
Statt des großen Gartens eine große Dachterrasse hätte schon was Verlockendes.
Aber der gartenteich macht halt außer Arbeit auch viel Freude, der fiele dann weg

Schönen Abend

LIZ