Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Wangi]

Hallo Bruni,

herzlichen Glückwunsch zum guten Ergebnis

Gruß Wangi

[boebi]

Hallo Freunde

und ein „Willkommen“ den Neuen in unserem Thread, auch wenn der Anlass gewiss kein schöner ist.

Auch keine gute Nachricht ist es, dass unsere Anhe ihre Moderation niederlegt hat. Es ist nicht schön das zu lesen, zuerst Dirk, dann Anhe und jetzt auch noch Jutta. Wohin steuert der KK?

Ich war heute in der Schmerzambulanz.
Ich werde nochmal ins KH gehen und eine Nervenwasserentnahme lassen machen, zusätzlich wird nochmal hochdosiert Cortison über 5 Tage intravenös gegeben. Das ist für Ende des Monats vorgesehen.
Die stationäre Aufnahme auf der Schmerzstation ist für Mitte Juni vorgesehen und soll 3 Wochen dauern. Ich werde, wenn unser Urlaub gefährdet ist die Aufnahme in den August verschieben.
Es ist mir egal, was passiert: Der Urlaub ist mir wichtiger, meine Frau braucht ihn und das geht diesmal vor allem anderem.

Es ist alles nicht berauschend.

Allen die ihren Check mit den guten Ergebnissen hatten „Herzlichen Glückwunsch“. Es ist Ansporn fürs Nachmachen.

Liebe Grüße
Boebi

[sylvi1962]

Hallo, Boebi. Danke für das Willkommen, es tut mir Leid, dass es dir nicht gut geht. Ich hoffe für dich, dass sich die Termine Urlaub und Schmerzbehandlung nicht überschneiden. Ich lese schon eine Weile mit und ahne, dass du es nicht leicht hast.
Ich selbst war heute in der Tumorsprechstunde in der Uni Leipzig, Abteilung HNO, und weiß nicht, was ich davon halten soll.
Man bekommt an der Anmeldung einen Tablet-PC und muss da verschiedene Fragen zum Wohlbefinden beantworten. Sie sind nicht sehr differenziert.
Z.B. ob ich "wieder" Alkohol trinke und wie oft. Die Antwortmöglichkeit umfasst nur "täglich", dann wird man gefragt, wieviele Gläser. Das ist witzig! Klar trinke ich wieder Alkohol, aber doch nicht täglich!
Auch fragt man, ob ich derzeit arbeite. Aber die Antwortmöglichkeiten entsprechen nicht der Realität. Kreuzt man an "nein" an, wird man gefragt, ob man arbeitslos sei oder Teilzeit arbeiten würde ... Nein! Ich bin krank geschrieben!
Gewartet habe ich 1,5 Stunden, Behandlungsdauer ca. 5 Minuten.
Wie beim letzten Mal saß mir der Arzt mit dem Rücken zugewandt gegenüber, den PC studierend, dann anschließend einen Blick in den Mund und auf den Kehlkopf. Alles in Ordnung, zum Glück!
Wann wird denn der Rest des Körpers untersucht, kann mir da jemand Auskunft geben? Meine letzte Bestrahlung war Anfang Dezember.

Und er hat mich gefragt, ob ich wieder arbeiten gehe. Ich habe ihm gesagt, dass ich noch nicht wieder arbeite. Er meinte, ich solle langsam wieder anfangen, das wäre besser für meinen Kopf, mein Gehirn.
Nun weiß ich nicht, was ich davon halten soll, da mir an sich alle Menschen, die ich kenne (sogar mein Chef), anraten, noch so lange zu Hause zu bleiben, wie es geht. Die Zeit könne mir kein Mensch ersetzen. Ihr wisst, ich habe einen schweren Beruf, ich arbeite in der Altenpflege.

Was sagt ihr dazu?

Liebe Lucia,
mir wurde nur ein Drittel der Zunge entfernt, es musste nichts transplantiert werden. Sollen denn auch die Lymphknoten entfernt werden?
Reden kann man trotzdem, nur klingt es am Anfang etwas fremd, aber es wird mit der Zeit immer besser, man sollte sich nur nicht scheuen, einfach drauflos zu plappern.
Wenn du deinen Therapieplan hast, dann melde dich mal bei mir, vielleicht kann ich dich ein wenig mit meinen Erfahrungen unterstützen.

[Rainer53]

Zitat von sylvi1962

Nun weiß ich nicht, was ich davon halten soll, da mir an sich alle Menschen, die ich kenne (sogar mein Chef), anraten, noch so lange zu Hause zu bleiben, wie es geht. Die Zeit könne mir kein Mensch ersetzen. Ihr wisst, ich habe einen schweren Beruf, ich arbeite in der Altenpflege.

Was sagt ihr dazu?

Hallo Sylvie,

du sollst es auf jeden Fall nach deinem eigenen Bauchgefühl entscheiden, wann du wieder wieviel arbeitest und dir nicht reinreden lassen. Schon garnicht von Ärzten, die bloß auf ihren Bildschirm glotzen..

Dann wirds schon passen..


Viele Grüße und alles Gute,

Rainer

[sylvi1962]

Ja, ich glaube, da hast du Recht.

Und ich lass mir schon wieder ein schlechtes Gewissen einreden ...

[Ursa2]

liebe Sylvi,
ich kenne mich bei angestellten nicht so aus, ich war beamtin und da ging das, was ich vorschlage nicht.
Ich weiß aber, dass es z.B. bei hilla so war.
Nämlich. versuche mit deinem arbeitgeber zu reden und packe es langsam an, vielleicht mit zwei stunden an einigen tagen der Woche. es gibt da auch meines wissens Zuschüsse vom AA für die wiedereingliederung.
Bleib nicht zu lange zuhause, auch wenn sie dirvon arbeitgeberseite zureden. natürlich ist es für den Dienstplan einfacher, die leute beliebig einsetzen zu können.
Je länger du draußen bist, umso schwieriger wird der Wiedereinstieg. Und lass dich ja nicht gleich zu stark einspannen..
bei mir ist es damals mit 2/3 Stundenmaß los gegangen, was ich nach 8 monaten pause( krankheitshalber ) nicht lange geschafft habe. Ergebnis,man hat mich als nicht brauchbar aus dem Dienst entfernt und früh pensioniert. das war ein gewaltiger Schock für mich, als unbrauchbar abgestempelt zu sein.
Sowas kann aber durch verständnisvolle Vorgesetzte vermieden werden(nicht bei lehrern)
Am besten du machst es nach deinem bauchgefühl und besprichst das mit deinem arbeitgeber
Auch mywu ist gescheitert, weil sie sich am Anfang zu viel zugemutet hat.

@marbi und boebi
die PNP hat mich wieder mal voll im Griff.
Was hat man euch dagegen gegeben? voriges jahr nahm ich mal Alphaliponsäure, da war es besser.

Lieber boebi, schön, dass du dich gemeldet hast .hoffen wir mit dir, dass der stationäre Aufenthalt nicht mit dem urlaub collidiert.wann sollte denn der sein?Föhr im Sommer!

Allen alles gute und Lucie eine große portion Gelassenheit bei der warterei auf das "Urteil" der klinik

Eure alte liz, deren Hund raus will

[Brynhildr]

Danke für die vielen Infos, Lucia,

na klar, als Tanzlehrerin ist es mit Stimme einfach besser

Zitat von Lucia12

liebe Bruni
....Wie lange warst du im KH?

ich habe nochmal nachgeschaut....,
es hätte ja für mich die theoretische Möglichkeit gegeben, mich in einer spezialisierten Klinik wie Würzburg oder Duisburg doch operieren zu lassen - und für diesen Fall waren mir ca. 6 Wochen Krankenhaus angekündigt worden, mit Luftröhrenschnitt, Rachenplastik und zunächst nicht sprechen können, gefolgt dann von ca. 6 Wochen krank daheim, ehe mit Radio-Chemo dann hätte begonnen werden können. Diese wäre dann sowieso gefolgt..

Dir viel Glück bei Deiner Entscheidung!

Hallo Sylvi
Hast Du denn das Gefühl, das Du wieder arbeiten gehen möchtest?

Dann erarbeite Du für Dich oder mit den Arbeitgebern ein Konzept wie das Laufen könnte !

Zitat von sylvi1962

.....Wann wird denn der Rest des Körpers untersucht, kann mir da jemand Auskunft geben? Meine letzte Bestrahlung war Anfang Dezember.....

Ich dachte immer, so komplett-Checks macht der Hausarzt?! , eben auf Wunsch oder Beschwerden....
Wenn Du bei Deinen Onkologen/Strahlenärzten körperliche Probleme oder Beschwerden meldest, so werden sie gewiss auch Untersuchungen veranlassen.


Bei mir regte sich gleich nach der AHB der Wunsch, wieder arbeiten zu gehen, allerdings hat mich meine Firma noch gezwungen , den Resturlaub (19Tage) aus dem Vorjahr zu nehmen, und das war dann auch gut so, daß diese rund 4 Wochen an meine "krank" - Zeit angehängt wurden.
Anfangs war ich als es dann losging mit Arbeiten ganz schön K.O. nach Arbeitstagen, aber schon ein paar Monate später konnte ich dann mit meiner Freizeit wieder etwas anderes anfangen, als für die Arbeit auszuruhen .

Alles Gute!

[claudia b]

hallo in die runde,

wie ihr wisst schreib' ich ja seit längerem rezepte für menschen wie uns
jetzt bin ich durch zufall drauf gekommen, dass honig aus fichtennadeln sehr effizient schleim löst. und nachdem ich auch heute noch an morgendlicher verschleimung leide, so wie die meisten patienten unmittelbar nach der operation, habe ich einen selbstversuch gestartet und über einige wochen am morgen immer ein löfferl von diesem honig zu mir genommen. und es lindert die schleimbildung tatsächlich. falls jemand lust zum selberköcheln hat, dann hier das rezept, und beeilen, man benötigt dazu frische, grüne triebe.

http://geschmeidige-koestlichkeiten....ferlhonig.html

liebe grüße

claudia

[Lucia12]

liebe Claudia
das klingt ja super, das werde ich gleich einmal probieren.
Hast du schon einmal etwas von dem Labkraut gehört? Ich habe jetzt einen Auszug aus einem Buch bekommen, wo gerade dieses Kraut als Tee und Mundspülung sehr zur Heuilung bei ZungenCa geholfen haben soll.
viele Grüße

[Ursa2]

hallo lucia,

wie geht denn das mit dem labkraut?
bei mir im Garten will es einen Dschungel bilden, ist heuer schon wieder teilweise 1m hoch. ich kämpfe unentwegt dagegen an. Aber wenn es einen nutzen hat??!!
Dann kommt vielleicht nicht alles auf den kompost vor der blüte.
Meine mutter nannte es übrigens kropfkraut.

das mit dem Fichtennadelhonig von Claudia möchte ich auch ausprobieren.

herzliche grüße an alle und ein schönes(nicht verregnetes ) wochenende

LIZ

[Brynhildr]

hm ... hin und wieder ein Teelöffelchen voll Honig hatte bei mir auch gut getan, allerdings habe ich einfach regionalen Blütenhonig genommen, vom Markt beim Imker geholt.

[claudia b]

hallo nochmals.

@lucia, labkraut kenn' ich, allerdings nicht im zusammenhang mit unserer erkrankung. ich beschäftige mich eigentlich nicht mit kräutern, ausser zum verkochen. ich ab mich nun ein wenig in das thema labkraut eingelesen, das klingt ganz interessant, ich bin jedoch ein wenig skeptisch, wenn es dann heisst, dass derartige kräutertees krebs sogar heilen könnten. eine lindernde wirkung bei entzündungen kann ich mir durchaus vorstellen und schaden kann so ein labkrauttee sicher nicht, ausser man trinkt ihn literweise.

@bruni ich glaub , dass der fichtennadelhonig noch einmal effizienter ist, weil er viele ätherische öle beinhaltet, die ja bekanntlich schleimlösend wirken.

so, und jetzt ab ins wochenende, in der hoffnung, dass die sonne rauskommt

liebe grüße
claudia

[Lucia12]

ich glaube fest daran das die Wildkräuter im Garten wachsen, um uns zu helfen, vielleicht unterstützt dieses Kraut dich ja wirklich. Ich probiere es auch und denke es schadet ja nichts. In einem Buch von Maria Treben steht dazu ein Text.

Schön wäre es wenn ein Kraut diesen Krebs so einfach heilen könnte, aber das geht ja leider nicht. Also von dem Kraut einen Aufgus machen und mehrmals am Tag spülen und auch trinken. ich habe es probiert und der Tee schmeckt sogar.

liebe Claudia
ich habe dein Rezept ausprobiert und heute Honig gekocht, der schmeckt ja total gut. Mal sehen ob er hilft.
lieben Dank Lucia

[Lotta63]

Hallo an die Runde,

ich hatte vor einigen Tagen schon einmal hier gepostet. Mein Bruder ist an Zungengrundkrebs erkrankt und beginnt morgen mit Radio-/Chemotherapie in Karlsruhe. Was kann ich ihm besorgen oder was kann er einnehmen, damit er die Bestrahlung etwas besser übersteht? Habt ihr eine Idee? Lieben Dank!

[Atlan]

hallo Freunde,
ich melde mich auch zurück. Ich war die letzte Woche im KH in der Uniklinik in Oldenburg um mir die Reste eines Adenoms aus dem Duodenum entfernen zu lassen. Freunde, das war wieder mal nicht ohne. Und dennoch ist alles gut gelungen und ich bin unter den Lebenden. Zweimal Krebs und zweimal dem Teufel von der Schippe gesprungen. Was will ich mehr! Ich hoffe, dass bei der Kontrolle im August alles gut sein wird.
Die Leute in der Klink waren total nett, kompetent und zugewandt. Ich lag alleine im Zweierzimmer und von den drei Spiegelungen habe ich absolut nichts mitbekommen. Propofol rein, schlafen, aufwachen, nichts bemerkt von den Untersuchungen. Das habe ich auch schon anders erlebt. Dickes Lob an das Universitätsklinikum Oldenburg und besonders an die Gastroenterologie.Bin diese Woche noch AU, weil ich mir zusätzlich einen dicken Infekt eingehandelt habe, und ich mich noch schonen soll. Das war alles ganz schon angstrengend.
Herzlich willkommen an alle neuen hier. Ich hoffe es geht allen einigermaßen. Ich habe die beiträge alle überflogen.
LG Eure Ilka