Operation oder Cyberknife

[Tobi1974]

Viele Menschen kommen nicht klar, wenn sie plötzlich ihre eigene Hilflosigkeit fühlen. Sie erleben dann, dass sie einem Krebspatienten keine Hilfe anbieten können bzw. keine Lösung für das Problem. Das liegt aber auch daran, dass wir alle den Tod verdrängen.
Manche Menschen reagieren dann mit Mitleid, soweit, dass ich sie dann noch selbst trösten muss. Manche Menschen denken, dass alternative Medizin heilen kann, und äußern die irrwitzigsten Vorschläge, welche mit normalen Menschenverstand nicht mehr ergründbar sind. Es hilft ihnen jedenfalls ihre eigene Hilflosigkeit nicht mehr zu spüren, aber hilfreich für den Krebspatienten ist es natürlich nicht, eher eine Last.

Durfte dann im KH eine Stations-Ärztin kennenlernen, welcher ihr eigenes Mitleid im Wege steht. Auch diese Ärzte gibt es.

Ich bin am 07.05.17 in die Notaufnahme, weil ich mich den ganzen Tag schon sehr schwach fühlte. Eigentlich wollte ich nur die Blutentnahme und den HB-Wert, dass ich am 09.05.17 in der NK-Sprechstunde eine Bluttransfusion bekomme. Dann stieg im Verlauf von 2h mein Fieber von 37,8°C auf 38,7°C, was bei Leukozytenzahl unter 2000 lebensgefährlich ist. Der diensthabende Arzt sagte er sei kein Onkologe, aber ordnete ein Röntgen an. Ich sagte ihm, dass jetzt ein Notfall eingetreten ist, und wir erstmal das Fieber behandeln müssen. Daraufhin gab er mir 2 Paracetamol 500mg
Naja geplant war mein Aufenthalt für 1,5h .. und so wurden doch 6,5h daraus. Und es wären 8,5h geworden, wenn ich noch auf Röntgenbefund und Arztbrief gewartet hätte.

Am 08.05.17 rief mich dann meine behandelnde Ärztin an, und sagte mir, dass sie mich gern auf ihre neue (Onkologie-)Station zur Beobachtung aufnehmen möchte. Dort ist sie seit 4 Wochen Oberärztin.
Auf Station passierte dann die Tage 08.05.17, 09.05.17, 10.05.17 am WE (13.05./14.05.17) und am 16.05.17 gar nichts. Der Unterschied zum ambulanten Patienten ist halt, dass ein statonärer liegend wartend ist
Das Fieber kam das letzte mal am 08.05.17 abends. Am 09.05.17 war ich für 6h fit, und dann kamen aus heiterem Himmel Rippenschmerzen, von meinem Sturz im Februar.

Am 11.05.17 bekam ich ein Verlaufs-CT mit KM und ein Thorax-Röntgen, letzteres wg. Rippenschmerzen; am 12.05.17 ein Kopf-MRT mit KM und am 15.05.17 eine Bluttransfusion. Ihr seht schon viel Diagnostik, tlw. auch doppelt (sh. Röngten-Thorax am 07.05.17 und am 11.05.17 bzw. CT der gleichen Region am 11.05.17)
Es wurden Röntgen angeordnet, ohne sich den Befund des vorrigen anzusehen. Es wurde CT angeordnet, bevor der Röngten-Befund Thorax fertig war.

Dann hatte ich das 1. Gespräch mit der Stationsärztin. Ich fragte sie zu NWs von Cortison. Sie sagte, dass es Langzeit-NWs gibt. Und falls ich die erlebe, würde sie mir gratulieren, weil ich schon so viele Jahre geschafft hätte. Ich dachte nur: "Ach so eine ist das."
Sie forderte auch das Verlaufs-CT an, ohne mir den Zweck mitzuteilen. Als ich sie darüber beredete, sagte sie, dass sie vermutet, dass ich eine aktuell fortschreitende Erkrankung habe, was sie an Knochenschmerzen und Gewichtsverlust festmachen wollte. Ich fragte sie, warum sie mir das nicht vor dem CT gesagt hat. Sie meinte, sie hätte mir 24h lang soviel belastende Dinge an den Kopf gehauen, dass sie mich einmal schonen wollte. Da merkte ich, dass sie ihre eigene Befindlichkeit in mich projiziert. Oder kurz: Dass, ihr ihr Mitleid im Wege steht.
Ich sagte ihr, dass ich erst letzten Monat ein Verlaufs-CT hatte, und mir ihre Oberärztin mitteilte, dass die Erkrankung seit 6 Monaten stabil ist.

Tja nun weiß ich, dass die Erkrankung seit 7 Monaten stabil ist.

Dann ging sie mir vom 09.05.17 bis zum 14.05.17 aus dem Weg. Ich versuchte es nocheinmal mit einer sehr freundlichen Kontaktaufnahme. Es ging um Verordnungen wie Pflegebett bzw. Pflegestufe. Sie meinte zu mir, dass ich mit der Diagnose "met. NCC" jede Verordnung und jede Pflegestufe bekomme. Und, dass sie mir wünscht, dass es umgekehrt wäre. Also kein Nierenkrebs und keine Verordnungen. - Ich hab mir dann gesagt, schnell weg - Abstand!!

Bei meinem Bettnachbar war sie aber noch krasser drauf. Er hatte gerade seine Erstdiagnose. Sie sagte ihm, dass sie noch mehr Hirnmetasten entdeckt hat als der Radiologe, dass der Krebs bösartig ist, und dass sie ihm keine Hoffnung machen kann.

In einem letzten Gespräch, sagte sie mir dann, dass sie weggehen möchte, sich als Oberärztin in einer anderen Klinik beworben hat.

Ich dachte nur, hab ich ein Glück, dass ich hier nur zur Beobachtung liege, und daher nicht so abhängig von den Stationsärzten bin.

[Heidrun1961]

Hallo Tobi,

mann oh mann, da hast du was durchgemacht. Ich habe noch nicht so viele KH-Aufenthalte hinter mir. Von dir und Jan muss ich mir einiges abschauen.
habe diese Woche mal beim Urologen damit angefangen. Ich gehe alle 2 Wochen zur Blutentnahme. Habe schlechte Venen und bin jeds mal zerstochen. Montag beim CT, die mussten auch 2 x stechen. Am Dienstag habe ich gesagt, dass ich heute kein Blut hergebe. Bin zerstochen und fertig. Hat er gelacht und mich gewähren lassen. Sagte dann noch, dass ich in 2 Wochen bei seiner Vertretung bin und der wird mir den Marsch blase. Ich darauf, das ist mir wurscht. Wenn der mit mir diskutieren will, dann bitte. Ist doch immer noch mein Körper, oder nicht?!

LG
Heidrun

[Tobi1974]

Hallo Heidrun,

schön von Dir zu hören!

Ich geh ja nun auch alle 2 Wochen zur Blutentnahme wie Du, und langsam merke ich, dass meine Venen vernarben. Wird dann schwierig noch jmd zu finden, der auch woanders am Arm als in der Ellenbeuge stechen kann

[joggerin]

Lieber Tobi,

ich bin sprachlos. Tja, da sollte man sich Fragen, was in der Ausbildung als Arzt alles schief geht und was man sich aus der Patientensicht wünschen würde. Sind die 1,0 Schüler, die am besten geeignet für diesen Beruf? Sollte man ein Fach "Kommunikation" oder "Wie bringe ich schlechte Nachrichten bei" nicht gleich am Anfang des Studiums einführen? Da gibt es garantiert viele gute Anregungen von diversen Patientenorganisationen, die man umsetzten könnte, wenn man wollte.

Ich kann mich noch an meiner Studienzeit erinnern. Ich habe ein Fach auf Diplom studiert, parallel gab es auch den Studienzweig diesen Faches auf Lehramt. Vor 25 Jahren hatten die Lehramtsstudenten an der Uni keine einzige Lehrprobe, kein Kontakt zum Alltag eines Lehrers. Nach der Magisterprüfung fing das Referendariat an. Ich kenne 3 Studenten, die das Referendariat abgebrochen hatten, und die ihr 5 Jahre langes Studium weggeworfen haben, weil erst im Referendariat haben sie gemerkt, dass der Beruf nichts für sie ist.
Wie viele haben dann die Stärke was Neues anzufangen? Wird man dann von der Aussenwelt nicht als "Versager" angesehen? Beisst man dann die Zähne nicht zusammen, denn man denk, es wird schon? Es läuft definitiv etwas Falsch .

Ich hoffe du erholst dich weiterhin gut. Ich gratuliere dir zur Stabilität, denn: Stabil ist Zile!

Wodurch hast du so starke Blutbildungsstörungen? Ist das die Therapie, oder sind es Folgen der vielen Bestrahlungen? Ich wünsche dir weiterhin alles Gute!

LG
joggerin

[Jan64]

Hallo Tobi,

Gratulation zur Stabilität, du arbeitest hart dafür, das ist der Lohn.

@Tobi und Heidrun, müssen die 2 Wöchigen Intervalle sein? Ich mach die Blutkontrollen schon ewig nur alle 4 Wochen, das reicht auch um immer weniger Stellen zu finden zu Aderlass. Ich achte auch darauf möglichst viel Blutkontrollen auf einmal anzapfen zusammenzuführen. Die Blutkontrolle mach ich bei meiner Hausärztin, besser ihrer Sprechstundenhilfe, da kann ich immer hin wann ich möchte, auch ohne Termin, und lass mein Blut untersuchen. Den Laborbefund bekomme ich einen Tag später in die Hände. Ich sehe dann zu, das ich die Werte am Ende des Quartals (Staging) als Blutwertkontrolle, zur Befundbesprechung und für die Bildgebung nutzen kann (Kopien machen), so mache ich aus 3 mal stechen 1 mal. Normalerweise kommen dann lediglich 3 Blutkontrollen im Viertel Jahr zustande.

@Tobi und Joggerin, zu dem Thema Arzt - Patientenkommunikation schreibe ich gleich mal etwas in meinem Thema. Ihr müsst halt auch bedenken, dass ihr als kompetente und erfahrene Patienten alles bemerkt was hier nicht optimal läuft. Der Patient der sich auf den Arzt verlässt bemerkt das nicht. Das Thema Patientenkommunikation steht in der Entwicklung von Lehrplänen des Medizinstudiums ganz oben, ich darf bei einem Projekt mitarbeiten wo es genau um diese Problematik geht, ein Unterricht wo den Studenten gezeigt werden soll was chronisch kranken Menschen auf ihrem langen Weg so alles passieren kann, auch auserhalb der Medizin, um ihnen den Blick für das große Ganze zu geben, damit solche Dinge vermieden werden. http://www.selbsthilfe-heidelberg.de...um-heidelberg/

Gruß Jan

[Heidrun1961]

Hallo Jan,

ich gehe zu den Blutkontrollen zum Urologen. Es ist mein Plan, nach seinem Urlaub das mal anzusprechen, ob ich nicht nur alle 4 Wochen kommen kann. Mal sehen, wie er reagiert. Er ist sehr menschlich und geht auf mich ein. Er weiss, dass ich aufgeklärt bin und vertraut auf meine Eigenständigkeit.

LG Heidrun