Diagnose : Leiomyosarkom

[dani-ela]

Hallo ! Ich habe gestern die Diagnose Leiomyosarkom bekommen. Eigentlich bin ich mit Verdacht auf Lymphom zur Lymphknoten PE ins Krankenhaus gekommen. Den Lymphknoten am Hals entdeckte ich anfang Februar. Nun entschied man sich doch mal zu schauen, warum er nicht wieder kleiner wird. Eine Woche später dann diese Diagnose. Am Montag muß ich wieder ins Krankenhaus für diverse Untersuchungen zum Staging. Ich weiß noch gar nicht, wie schlimm es ist. Was erwartet mich denn da alles ? Ich hab wahnsinnige angst !

[merkur]

Hallo Daniela,

als erstes tut es mir leid, dass du auch hier schreiben musst aber du sollst wissen, dass du hier herzlich willkommen bist.

Ich hatte einen Klarzellsarkom.
Zum Staging gehören verschiedene Untersuchungen, haben die Ärzte dich in der Hinsicht nicht aufgeklärt. Falls der Lympfknoten eine Metastase ist werden sie nach dem Primärtumor suchen oder ob vielleicht noch woanders etwas ist.
Mein Primärtumor war am Zungenrand, deshalb gehe ich davon aus, dass es bei dir ähnlich verläuft.
-Panendoskopie unter Vollnarkose, da schauen sie in den Hals und Speiseröhre ob da etwas ist
-CT Schädel, Thorax, Abdomen; MRT Schädel, Sonographie Hals
-Gastro- und Koloskopie
-Untersuchungen vom Gynäkologen, Augenarzt, Hautarzt

Ich fühlte mich an den Tagen so, als würde ich an einem Turnier teilnehmen, viertelfinale, halbfinale, finale. Man hat zwar etwas geschaft, aber man weiß immer noch nicht ob man das Turnier für sich entscheiden kann.

Ich wünsch dir viel Glück für die Zeit, und versuche dich nicht verrückt zu machen, ich weiß ist leichter gesagt als getan, aber versuche dich anderweitig abzulenken, wenn du gerade keine Untersuchung hast. Die Angst kann dir leider keiner nehmen, aber du wirst sicher einen Weg finden, sie zu ignorieren. Bücher haben mich sehr gut abgelenkt.
Lass doch bitte wieder von dir hören.

Liebe grüße
Merkur

[merkur]

Hallo Daniela,

wie geht es dir? Wieso schreibst du nicht mehr, was ergab dein Staging? Ich hoffe es ist gut verlaufen, würde mich freuen, wenn du berichten würdest.

Alles Liebe

merkur

[dani-ela]

hallo merkur !
die ärzte hier sind mit meiner krebserkrankung ziemlich überfordert. die untersuchungen sind auch noch nicht vollständig abgeschlossen. sie haben bisher nur tumore in meinem hals gefunden, was aber sehr untypisch ist. nun soll ich wahrscheinlich nach tübingen in die klinik kommen. mittwoch ist noch mal mrt. ich weiß auch nicht, warum die das abschnitsweise machen und nicht den gesammten oberkörper auf einmal. ich mein, jedesmal da fast ne stunde in der lauten röhre liegen ist nicht unbedingt ein hobby von mir. ich hoffe nur, das es jetzt mal langsam schneller geht. ich habe totale schmerzen im arm durch den verletzten nerv bei der op (lymphknoten entnahme). und bin völlig kraftlos und müde. liebe grüße, dani

[Gaby Br-D]

Hallo, Dani-ela,

lies dir doch bitte mal meinen Thread durch: Leiomyosarkom in der Gebärmutter, bei Weichteilkrebs bzw. Sarkome.
Würde auf jeden Fall ein Sarkom-Spezialist hinzuziehen. Wenn du schon merkst, dass die Ärzte überfordert sind, dann lass nicht an dir rumdoktern.
Ist der erste Rat, den ich dir geben kann.
Im Forum gibt es eine Liste von Sarkomspezialisten.
Falls du noch Fragen hast, gerne auch per PN.
Alles Gute und erstmal Ruhe bewahren.
Gruß Gaby

[dani-ela]

hallo gaby !
vielen lieben dank für die tips.
die onkologin, hier in meiner nähe ist auch sarkom spezialistin. bei ihr bin ich auch in behandlung. da aber meine tumore (es sind 4 oder 5 betroffene lymphknoten die von leiomyosarkom befallen sind) im hals sitzen wurde angenommen, das es medastasen sind und es wurde der herd gesucht. dieser wurde aber nicht gefunden, und so werden die lymphknoten selber der herd sein. da das aber untypisch ist sind die ärzte ratlos. meine onkologin ist auch nicht dafür, das ich an mir rumdoctern lasse und forscht selber rum, wo ich am besten aufgehoben bin. sie kümmert sich echt gut. nur die klinik in der ich bis vor einer woche zum staging war hat nicht wirklich viele untersuchungen gemacht. was wir jetzt ambulant nachholen müssen und natürlich zeit kostet. zeit, die mir vielleicht zum gesund werden später fehlt. ich habe angst, das es zu groß wird und dann nicht mehr wegzumachen geht.


hallo patrick !
ist bestimmt gut gemeint von dir, aber an sowas glaub ich nicht ! ich habe 2 kleine kinder die mich brauchen und keine zeit für experimente ! ich will diesen sch... aus meinem körper haben ! ich faste jedes jahr 2 wochen. und ich ernähre mich mein leben lang schon gesund ! das hat den krebs auch nicht aufgehalten.

[dani-ela]

Hallo alle zusammen !
Ich hoffe mir kann irgendjemand tips geben !
Mir geht es immer schlechter. Ich bin nur noch müde und abgeschlagen.
Alles fällt mir schwer und ich habe starke Schmerzen ! Gegen die Schmerzen bekomme ich Lyrica 150 mg und Tilidin (150 mg morgens und 200 mg abends) Ohne die Medikamente halte ich die Schmerzen im Arm und Schulter nicht mehr aus. Seit einer Woche sind auch Nachtschweiß und Stechen und brennen am Tumor dazugekommen. Die Op zur Entfernung soll in ca 1-2 Wochen sein. Dabei sind sich die Ärzte noch nicht mal sicher, ob sie alles raus bekommen. Am Dienstag hab ich Termin zum PET. Meine Onkologin hat noch 2 weitere Kliniken zu Rat gezogen. Die Gewebeprobe wurde auch an ein weiteres Labor zur Untersuchung geschickt. Ich habe große Angst, da es mir von Tag zu Tag schlechter geht, das bald alle Hilfe zu spät ist. Ich habe Todesangst ! Ich bin doch erst 29 ! Ich bin total verzweifelt !

[Gaby Br-D]

Hi, Dani-ela,

was ergab das PET? Weißt du schon was Genaues?
Ich verstehe dich, dass du Ängste hast und dich fragst, wie das alles weitergeht, aber überwinde deine Ängste. Du darfst nicht denken, ich bin doch erst 29, warum hängt dieses Schwert über mir? Du musst dir sagen, ich bin doch erst 29, und das Leben hat mir noch soviel zu bieten. Diese Diagnose darf nicht dein ganzes Denken bestimmen. Also, lass dich nicht unterkriegen. Du musst dir sagen, dass du das schaffen wirst, für dich und für jeden, der dich liebt. Also nicht resignieren, sondern kämpfen. Und glaube mir, du wirst über dich hinauswachsen. Also Kopfhoch und stell dich diesem Krustentier.
Gruß Gaby

[merkur]

Hallo daniela,

ich bin auch erst 25, darüber darfst du nicht nachdenken. Warst du in Tübingen bei Prof. Hartmann, er ist dort der Sarkomspezialist, alles was gemacht wird und gemacht werden sollte, müsste er veranlassen, außerdem kann ich es nicht verstehen, wieso die Untersuchungen bei dir so nach und nach ablaufen.

Bei mir lief alles innerhalb 7 Tage, an manchen tagen hatte ich sogar 2 Untersuchungen.

Lass dich bitte nicht abwimmeln, Sarkome kommen sehr selten vor, deshalb haben die meisten Ärzte auch keinerlei Erfahrung damit, du musst von Spezialisten behandelt werden.

Liebe Grüße und alles Gute

Merkur

[illian]

Hallo Daniela,

lass dich nicht unterkriegen. Ich bin auch erst 17. Kämpf dagegen an.
Ich hab mir immer gedacht: "Bei mir ist der falsche Körper ich geb mein Leben nicht her."
zeigt dem Mistding wie stark du bist!!

Wünsch dir ganz viel Kraft

[dani-ela]

heute war wieder termin bei meiner onkologin. freudestrahlend kam sie mir entgegen und meinte :
"heut geb ich ihnen die auswertung der loboranalyse des zweiten labors bekannt. wie ich bereits gesagt hab, irrt sich das lobor, in dem die gewebeprobe ausgewertet wurde, so gut wie nie. sie sind der eine fall, der das "so gut wie" ausmacht. die diagnose leiomyosarkom hat das zweite labor nicht bestätigt. bei ihnen handelt es sich um eine gutartige gewebeveränderung die nicht in bösartiges gewebe ausartet. eine op ist in ihrem fall nicht anzuraten, da mehr schaden als nutzen für sie entstehen würde...."
ich hab nun doch kein krebs ! zwei monate zittern, angst, verzweiflung und tränen umsonst ! ich bin wütend auf das labor, was die fehldiagnose gestellt hat, aber unendlich glücklich doch gesund zu sein !
ich wünsche allen, die nicht ein solches glück wie ich haben alles, alles gute und ganz doll viel kraft ! liebe grüße, dani

[illian]

Hallo Dani-Ela,

na das freut doch alle hier, dass es für dich so gut und vorallem schnell geendet hat. liebe Grüße