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  #1  
Alt 17.03.2017, 16:38
Zwurgl Zwurgl ist offline
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Daumen hoch Nierenzellkarzinom, rechzeitig gefunden, Niere raus, erstmal davongekommen.

Liebe Forum-Gemeinde,

ich habe hier in den letzten Wochen aus naheliegenden Gründen mitgelesen, weil mich das Thema Nierenkrebs auf einmal auch betroffen hat. Ich würde hier gerne meinen Fall kurz schildern, obwohl ich mir gleichzeitig unsicher bin ob, das angemessen ist: Hier ist soviel Schicksal, Kraft, Mut und auch Traurigkeit unterwegs, dass ich mir fast anmaßend vorkomme, weil meine Geschichte bislang recht kurz war und – bisher zumindest – gut ausgegangen ist.

Irgendwann im Herbst 2016 ist mir – Mann, 50 Jahre, beschwerdefrei – über einen gewissen Zeitraum eine etwas zu dunkle Farbe des Urins aufgefallen. Einfach wie als würde ich zu wenig trinken. Nach einiger Zeit, nach wie vor völlig ohne Schmerzen oder anderen Beschwerden, kam mir das seltsam vor und erwähne das meiner Frau gegenüber, dass ich wohl mal zum Arzt sollte. Sie zieht mir die Ohren lang und schickt mich sofort zur Hausärztin. Diese schaltet nach der Urinprobe sofort und schickt mich mit ernstem Gesicht zur Urologin. Die Urologin schickt mich sofort mit ernstem Gesicht in die Klinik, in der zweimal aufwändig endoskopisch versucht wird, mit dem Gerät in die Niere hochzuwandern um dort eine Stelle zu untersuchen, die sich auf dem CT als dubios darstellt. Jedesmal 2-3 Tage Aufenthalt weil der Eingriff unter Vollnarkose erfolgt.

Nach dem zweiten Eingriff stellt sich der Chefarzt – wieder mit ernstem Gesicht – vor mich hin und sagt, „Wir möchten ihnen noch in diesem Monat die Niere rausnehmen. Wahrscheinlich ganz.“ Das ist dann doch erstmal ein Schock. Aber gut. Ich habe ja zwei davon und alle beruhigen mich, das Mistding sei noch recht klein – ca 3cm – und habe anscheinend noch nicht angefangen zu streuen. Und noch war immer noch unklar, was ich denn eigentlich habe: Ein Onkozytom? (gutartig, aber auch daran könne man verbluten). Oder doch einen echten Nierenkrebs, und wenn ja welchen? Und wozu CTs und endoskopische Expeditionen, wenn die das über Wochen nicht klären können? War nachhaltig verwirrt.

Ende Februar haben sie mir dann die rechte Niere komplett rausgenommen. Großer Schnitt – ich hatte auf minimal-invasiv gehofft. Ansonsten fast ein Spaziergang. Alles ging glatt, alle super freundlich, ich konnte am dritten Tag aufstehen, nach einer Woche heim, direkt danach wieder (langsam) Radfahren.

Ein wenig länger hat es gebraucht, bis die endgültige Diagnose da war: Chromophobes Nierenzellkarzinom. (T1a, NX, MX, G1, L0, V0, R0) Zitat der Pathologin: „Wenn ich schon einen Tumor haben sollte, dann würde ich gerne den haben wollen.“

Auf meine Frage, wenn das bei mir so glatt gelaufen ist – auffällige Farbe des Urins selbst entdeckt, zur Hausärztin, zur Urologin, in die Klinik, Entscheidung raus das Ding, fertig – warum sterben denn dann Leute an dieser Sache, meinte die Urologin „Sie haben einfach Glück gehabt: Oft bluten die halt nicht so auffällig, sondern wachsen im Verborgenen und ohne Beschwerden weiter …“

Ok, Glück gehabt also. Da denke ich viel drüber nach derzeit... Ich war die ganze Zeit mental nicht in Krisenstimmung und bin immer davon ausgegangen, dass die das wohl schon in den Griff kriegen. „Machen Sie sich keine Sorgen, Sie sind früh dran.“ Viele um mich herum, allen voran meine Frau, waren da gleich ganz anders alarmiert.

Jetzt sagt die Urologin, ich dürfe mich als geheilt betrachten. Aber: Sie wird mich weiter beobachten: Ca. alle sechs Monate mal mit CT gucken, wie es mir denn so geht, Lunge, Bauch etc. „Als wäre es ein klarzelliges Nierenzellkarzinom gewesen.“ Ah, ok, meinetwegen.

Was bleibt ist die Narbe, die mich noch ein wenig auf Trab hält – ich niese derzeit ungern, weil ich fast das Gefühl habe, damit sprenge ich die Narbe wieder auf. Unangenehm. Aber das wird sich wohl auch bald geben und ich hoffe, dass ich bald wieder richtig hergestellt bin. Luxusprobleme! Fazit: Alles ist super gelaufen, alle haben rasch reagiert, alle konnten immer sofort mir als regulärem Kassenpatienten Termine bereitstellen, die Urologin antwortet Sonntag abends auf Mails, die im Krankenhaus waren trotz Stress sehr aufmerksam; vielleicht zeitweise ein wenig ratlos, weil mein Mistding dem Vernehmen nach sehr selten war.

Vielleicht bin ich so gestrickt aber ich nehme den Spezialist*innen um mich rum einfach mal ab, dass die Geschichte hier wahrscheinlich endet und ich davon auch bei den nächsten Kontrollen nichts mehr höre.

Gibt’s dennoch eine Moral von der Geschicht? Außer „Glück gehabt“ vielleicht nur, dass ich alle nur ermutigen kann, rechtzeitig auf kleine Signale zu hören, die der Körper aussendet. Ich bin - naja: war – auch immer eher jemand der erst dann zum Arzt geht, wenn es gar nicht anders geht. Das hätte in diesem Fall hier auch böse ausgehen können. Aber die, die das hier lesen, wissen das sicher und die, die Ihre Krebs-Geschichte noch vor sich haben, lesen das hier sicher nicht. Naja.

Ich drücke allen hier so fest die Daumen, dass Ihr alles nötige „Glück habt“ auf Eurem Weg und wünsche euch alles Gute und viel Kraft.

Geändert von Zwurgl (17.03.2017 um 16:42 Uhr)
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  #2  
Alt 17.03.2017, 18:40
TimW TimW ist offline
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Standard AW: Nierenzellkarzinom, rechzeitig gefunden, Niere raus, erstmal davongekommen.

Das ist eine sehr erfreuliche Geschichte bei einer potentiell lebensbedrohlichen Krankheit, früh genug erkannt ist heutzutage einiges möglich.

Wahrscheinlich wären viel mehr Erkrankte in einem frühen Stadium noch heilbar gewesen, wenn mehr für die Aufklärung über die Symptome und Anzeichen gängiger Krebsarten in der Breite der Bevölkerung vorhanden wäre. Ist aber leider nicht der Fall, für manche ist das sogar ein Tabuthema...

Danke fürs Berichten, dir alles Gute und saubere Nachsorgetermine!
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  #3  
Alt 18.03.2017, 15:35
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Nierenzellkarzinom, rechzeitig gefunden, Niere raus, erstmal davongekommen.

Hallo Zwurzel,

solche Nachrichten wie deine finde ich hier ganz wichtig. In den meisten Fällen läuft es nämlich so oder ähnlich ab, bei den neu entdeckten Nierenzellkarzinomen. Sie werden oft mehr oder weniger zufällig in frühen Stadien entdeckt, dank der weiten Verbreitung der Ultraschalldiagnostik, da hat z.B. jemand beschwerden im Bauchraum oder am Rücken und im Ultraschall wird da "etwas" an der Niere gesehen. Oft gibt es da nämlich keine typischen Symptome, wie Blut im Urin. Deshalb gibt es für den Nierenkrebs auch keine Früherkennung, es sind einfach keine zuverlässlichen Marker bekannt. Etwas Glück darf man immer im Leben haben, nehm es mit.

Die "geheilten" haben natürlich wenig Anlass hier in diesem Forum zu schreiben, deshalb ist es sehr Metastasenlastig hier. Aber für die vielen Mitleser sei gesagt, gut 2/3 der Nierenzellkarzinome nehmen einen Verlauf wie deiner, also trotz der manchen Hiobsbotschaften hier, guten Mutes bleiben.

Mit dem chromophoben hast du wohl den besten Griff getan, den man hier machen kann, der metastiert sehr selten und dann noch so früh entdeckt. Glückwunsch!

Mach dir keinen Kopf und nehm die Kontrollen mit großem Optimismus war. Vieleicht bringt die Zukunft (liquide Biopsy) auch brauchbare Marker, damit die Früherkennung auch beim Nierenkrebs mal einzieht.

Viele Grüße

Jan
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  #4  
Alt 18.03.2017, 20:35
Hego Hego ist offline
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Standard AW: Nierenzellkarzinom, rechzeitig gefunden, Niere raus, erstmal davongekommen.

Ja, Jan
Du hast vollkommen recht.
Ich hatte auch erst diese Woche meine Nachsorge.
Meine OP ist nun 14 Monate her, und bisher ist nichts nachgekommen oder mindestens nichts zu sehen.

Lediglich mein KREA ist wieder ganz leicht angestiegen und liegt bei 1,54 (GFR bei 47).
Mir wäre wohler, er würde runter gehen.
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  #5  
Alt 19.03.2017, 12:04
Tobi1974 Tobi1974 ist offline
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Standard AW: Nierenzellkarzinom, rechzeitig gefunden, Niere raus, erstmal davongekommen.

Hallo Zwurgl,

ja da hast Du wirklich Glück gehabt!

Ich hatte am 13.12.2014 auch Blut im Urin, und bin gleich zu meiner Hausärztin. Leider ist die "Glückskette" hier schon abgerissen. Sie schickte mich nicht zum Urologen und machte auch keinen Ultraschall. 8 Monate später dann, war der Tumor 85mm groß.
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  #6  
Alt 20.03.2017, 08:41
Zwurgl Zwurgl ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: Nierenzellkarzinom, rechzeitig gefunden, Niere raus, erstmal davongekommen.

Hallo Tobi1974,

hmm, bin alles andere als ein Experte. Was hat deine Ärztin denn gesagt? Und was hast Du Ihr seither gesagt?

Du schreibst nicht, wie es Dir seit der Diagnose jetzt ergangen ist.

Ich drück Dir die Daumen, dass Du jetzt bei Experten bist, die wissen was zu tun ist und dass sich Deine "Glückskette" wieder flicken lässt.

Geändert von gitti2002 (20.03.2017 um 20:24 Uhr) Grund: NB
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  #7  
Alt 20.03.2017, 11:32
Tobi1974 Tobi1974 ist offline
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Beiträge: 109
Standard AW: Nierenzellkarzinom, rechzeitig gefunden, Niere raus, erstmal davongekommen.

Hallo Zwurgl,

danke für Deine Nachfragen. Meine Hausärztin hat damals bloß Blut und Urin befundet. Und da war alles o.k. Das ist gar nicht so selten, denn mein Cousin hatte jetzt dasgleiche Problem, bloß dass das Blut im Urin nicht mal mit den Augen zu sehen war, und hat auch kein Ultraschall bekommen.
Meine Hausärztin erzählte mir dann nach meiner Nieren-OP, dass sie einige Patienten kennt, die Nierenkrebs hatten und schon 30 Jahre überlebt haben. Leider wusste ich damals überhaupt noch nicht über meine Situation Bescheid, denn auch im KH wollte man mir nichts sagen.
Zeitgleich war der Tumor seinerzeit schon metastisiert, und hatte 1cm große Metastasen in WS und Becken gebildet, welche aber auch nicht vom KH entdeckt wurden. Die sind dann in den folgenden 10 Wochen ohne Behandlung auf 3cm gewachsen.
Inzwischen wurden verschiedene Metastasen per OP entfernt: im Schädel und in der LWS mit Versteifung (90mm Metallstangen).
Letztere OP zusammen mit einer 7cm langen Metastase im linken Oberschenkelknochen haben meinen Bewegungsapparat ziemlich lahm gelegt. Tapse wie ein großer Teddybär durch die Gegend, weil ich das linke Bein schlecht belasten kann, und an der LWS festgemacht bin.

Bin momentan dabei meine Experten tlw. zu wechseln. Die Klinik in welcher ich bisher die CTs gemacht habe ist zu groß. Die CTs kosten 860€ (also sehr teuer) sind aber sehr schlecht befundet, da irgend ein Arzt damit beauftragt wird, welcher gerade mal Zeit hat oder sich zufällig auf dem Flur befindet. So waren mein letztes CT und mein letztes Kopf-MRT falsch, d.h. es stand genau das Gegenteil von dem drin, was der Realität entsprach. Wenn ich dann den Onkologen frage, wie viele Metastasen es sind und wie groß sie sind, sagt er, er müsse sich die Fragen aufschreiben, den Radiologen fragen und dann könnte ich eine Woche später in der Sprechstunde die Antworten bekommen.

Also ich geh jetzt wieder in eine Radiologie-Praxis zu einem niedergelassenen Arzt. Da kosten die CTs zwar nur 500€, werden dafür aber sehr ausführlich und mit viel Mühe befundet.

Geändert von Tobi1974 (20.03.2017 um 11:40 Uhr)
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Stichworte
chromophobes nzk, geheilt, nephrektomie


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