Ihr Lieben,
es tut mir wahnsinnig leid, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Zuerst das wichtigste: Julia geht es einigermaßen gut! Es ist einfach so viel passiert in der Zwischenzeit, ich weiss gar nicht, wie ich einigermaßen kurz gefasst und sortiert berichten kann.
Ich versuche es mal:
Leider scheint die Wirkung des Avastins langsam nachzulassen, da die Augen wieder mehr zugehen
Nächste Woche ist ein MRT angesetzt, da weden wir wahrscheinlich eine erneute KM-Anreicherung sehen. Ich zittere schon jetzt..
Julia leidet sehr unter den hohen Fortecortin-Dosen. Sie hat eine extreme Muskelschwäche entwickelt, ausserdem ist ihr Gesicht kugelrund und der Bauchumfang hat extrem zugenommen. Wir kommen zur Zeit leider nicht ohne Rollstuhl aus. Julias Haut ist total kaputt, überall treten kleine Blutgefäßrisse auf... Die Venen sind praktisch kaum noch vorhanden, bei der letzten Chemo brauchten die (sehr, sehr erfahrenen!) Arzthelferinnen 45 Minuten, um eine Vene zu finden. Daher wird Julia nächste Woche einen Port gelegt bekommen.
Gottseidank ist die durch das Cortison bedingte Muskelschwäche nicht annähernd vergleichbar mit der Lähmung damals im Januar/Februar. Damals konnte Julia sich ja wirklich überhaupt nicht bewegen, heute ist das alles einfach nur wahnsinnig anstrengend für sie. 2x pro Woche kommt eine super nette Physiotherapeutin zu uns nach Hause, seitdem ist Julias Zustand schon deutlich besser und sie baut ganz langsam wieder Muskelmasse auf.
Gestern waren wir erstmalig -und in Absprache mit unserem tollen Onkologen hier in HH- bei Dr. Dresemann in Velen. Dieser befürchtet leider auch, dass das Avastin nicht mehr oder nur noch abgeschwächt wirkt. Nach dem nächsten MRT (8.6.) wird daher zu dem Avastin/Irinotecan noch Temodal mit 20mg/Tag hinzugegeben, um Resistenzen zu verhindern. Nach einem weiteren Monat wird dann ein MRT darüber eintscheiden, wie die Therapie fortgesetzt wird. Ein vor drei Wochen durchgeführtes FET-PET in Jülich zeigte, dass die KM-Aufnahme im MRT weitestgehend mit der Aufnahme des FET korrespondiert und um max. 2,3-fach gegenüber dem gesunden Hirngewebe erhöht ist. Da waren Julias Augen auch noch komplett (!) offen, es bestand lediglich die Schielstellung.
Das Hauptproblem in Julias Fall ist einfach die unglaublich schlechte Lage des Tumors. Im Thalamus/Hirnstamm machen sich schon kleinste Veränderungen bemerkbar. Das Ödem ist nichtmal wirklich groß, dennoch führt schon die Reduktion von Cortison um nur 1/12 (von 12 mg/Tag auf 11mg/Tag) zu einer Raschen Zunahme der Beschwerden
( Ein Tumor dieser Größe mitsamt Ödem wurde, läge er z.B. frontal, lt. unserem Oberarzt in der Klinik noch nicht mal Beschwerden verursachen.
Da das Corstison Julia so kaputt macht, haben wir natürlich über Alternativen nachgedacht. Weihrauch haben wir ja letztes Jahr schon probiert, leider hat es bei Julia auch nach 2 Monaten überhaupt keine Wirkung gezeigt.
Nun bekommt meine Liebe also als neuen Versuch Furosemid, ein Diuretikum. Lt. Dr. Dresemann funktioniert das manchmal sehr gut bei Hirnödemen, es ist auch dafür zugelassen. Ergänzend kommt ab morgen wohl noch Glycerol hinzu, wahrscheinlich 4x30 mL/Tag oral. Wir müssen einfach weg vom Cortison!
Leider hat Julia in der Zwischenzeit heftige Nebenwirkungen durch das Irinotecan gehabt: Eine Woche hatte sie mit solch heftigen Durchfällen zu kämpfen, dass ein Klinikaufenthalt notwendig wurde. Dort wurde festgestellt, dass Ihre Leukos von heute auf morgen auf 0,8 gefallen waren! Gottseidank konnte das in den Griff bekommen werden! Nach einer Dosisreduktion des Irinotecans um 25% und einer Spritze "Neulasta" nach jeder Chemo sind die Leukos jetzt stabil bei 15-16
Julia ist in der letzten Zeit leider sehr verwirrt und baut geistig massiv ab. Ich glaube allerdings nicht, dass dies am Tumor liegt, da sie dies schon vor unserer Flitterwoche zeigte und es sich nach ein bissl Gehirnjogging auch schnell wieder gab. Sie lässt sich einfach sehr gehen, liegt nur auf dem Sofa und döst vor sich hin. Sobald sie ihre gesunden grauen Zellen ein bisschen trainiert, geht es sichtbar wieder besser.
Mir selbst geht es leider auch nicht mehr besonders gut. Meine Reserven sind aufgebraucht, ich bin ziemlich fertig. Dies ist auch der Grund dafür, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Ich hatte einfach keine Kraft, diese Zeilen zu schreiben oder überhaupt in dieses wunderbare Forum zu schauen.
Ich befürchte leider, dass es nun, nachdem das Avastin nicht mehr richtig wirkt, wieder sehr schnell abwärts gehen könnte und habe große Angst vor dem, was da kommen mag. Es lief doch so gut, das kann doch nicht schon wieder vorbei sein?!?!?
Liebe Grüße an Euch alle, und vielen, vielen DANK, dass Ihr immer wieder nachgefragt habt, ob alles in Ordnung ist!
Liebe Grüße von
Basti