Liebe Fatmire
Ich hoffe, Du kontaktierst mich über die Email, die Dir Bärbel soeben gegeben hat. Gerne auch mit Telefonnummer, damit ich Euch anrufen kann.
Ich werde seit 2003 am Unispital Zürich behandelt. Dort gibt es einige Aerzte, die sich mit ACC sehr gut auskennen, insbesondere auch mit Schädelbasis. Mein HNO-Chirurg ist spezialisiert auf computer-assistierte Microchirugie der Schädelbasis. Ich kenne die Krankengeschichte Deines Mannes nicht, aber nur kurz - es gibt in der Schweiz mehrere und sehr gute Bestrahlungsarten, sowohl von der Strahlenart her (Photonen, Protonen) und Methode (3D, IMRT, Brachytherapie, etc) her.
Seit 2003 bin ich Europakoordinatorin der amerikanischen ACC Selbsthilfegruppe Adenoid Cystic Carcinoma International Organization -
www.accoi.org Aus dieser Quelle stammt viel von meinem ACC Wissen, neben meiner eigenen Krankengeschichte. Selber bin ich von ACC im Sinus betroffen, wonach ich jedoch 3 Wiederauftreten hatte, was eine Hemi-Maxillektomie (Entfernen der halben Gaumenplatte) und die Entfernung des linken Auges hatte.
Ich hoffe, wir hören voneinander.
Herzlich,
Marina Speck